Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 25 de mayo de 2012

La lucha en el autismo, todo por un hijo

La lucha en el autismo, todo por un hijo

EL GRUPO FORMADO POR LAS PROFESIONALES Y LA PRESIDENTA. · B. G. S.


Si hay una palabra que repiten tanto la presidenta de la asociación de autismo Santa María, Pilar Montes, y las profesionales que voluntariamente se encargan del centro de trabajo, pedagoga, logopeda, psicóloga y trabajadora social, es que trabajar con niños autistas es “una experiencia gratificante”. La teoría no tiene nada que ver con la práctica.
A pesar de que esta entidad lleva desde el 31 de enero de 2010 en marcha, consiguió posicionarse en un local, en Ronda de las Dunas, el pasado mes de abril. Y a sus espaldas, su presidenta lleva más de diez años de lucha con su hijo, lucha que le llevó a conocer a la que ahora es la pedagoga de la entidad. Todo tiene un origen, y el de esta asociación no es otra que la inquietud de los padres, “que sentiamos que por cada terapia nos pedían dinero”, teniendo mucho más sentido, con la crisis, el concepto que tienen de asociación, pues “porque no tenemos más remedio”, cobran una cuota de 30 euros a los padres para pagar los gastos derivados del local, luz y agua, mientras que los profesionales no cobran. “Hipotecamos nuestras vidas por terapias privadas, algo que se hace imposible y a una determinada edad nadie quiere trabajar con ellos”, explica.
Aclaran que los niños que acuden a los programas de esta entidad ya llegan diagnosticados, pero después es la pedagoga la que, junto al resto de profesionales, tratan al niño y a los padres y concluyen en un programa individualizado de trabajo. Atienden de igual manera, pues al principio es igual de importante, a los padres y a los niños. “Buscamos educar para no medicar”, aseguran, pues “antes de medicar hay que agotar las posibilidades de la terapia”. También dejan claro que “por muy aparatosos que sean los síntomas no predice el futuro. El único riesgo de estos niños es que no les gusta socializarse. Pero dentro de un amplio expectro pueden ser o muy discapacitados o genios”.
A pesar de que el primer empujón que les han dado se lo agradecen a la Casa Grande de Vistahermosa, porque gracias a la recaudación de un torneo de golf han podido ir dando pasos, igual de importante ha sido la aportación de los padres, e incluso de las propias profesionales. Por ello hacen un llamamiento a la sociedad, pues cualquier entidad, equipo deportivo, e incluso a nivel particular una persona se puede convertir en socio protector. Pilar Montes indica que se pueden crear competiciones, eventos, un mercadillo solidario, etc. Y es que las necesidades son muchas, desde ordenadores, puesto que aquellos que consiguieron de Impulsa y El Puerto Global se quedan antiguos; impresora; plastificadora; escaner; fotocopiadora, aire acondicionado, etc. Pero lo más importante “es que nos arropen”.
Están a la espera de que, por parte del Ayuntamiento, se les ceda un local, incluso más grande del que han conseguido, porque se les queda pequeño para trabajar, ya que son 18 los niños que asisten, y aunque este curso el cupo está cubierto, para el próximo tienen ya una lista de entre ocho y diez más para incluirlos en el programa, “y va en aumento”. Y por otro lado, que la Concejalía de Educación les de el visto bueno para que la ludoteca de verano propuesta pueda ser integrada en la del colegio Cristóbal Colón, pues la comunidad educativa está de acuerdo. Y eso supondría “la integración con otros niños”, algo que, como explica Pilar Montes, es esencial, puesto que “nuestros niños tienen mucho que dar, al igual que los otros niños les aportan mucho”.
El sueño de la presidenta es “un piso tutelado para mi hijo, porque el de sacar adelante la asociación ya se ha cumplido”, dice con una sonrisa en la boca, porque como bien explica, los problemas en la asociación Santa María, se quedan en la puerta, y dentro sólo hay sonrisas, e inocencia, que es una de las características de los niños que tratan, así como que son muy cariñosos, por lo que aseguran que hay que romper el mito de que son agresivos.
Importante es que no sólo se trabaja con los niños y los padres, sino que además las profesionales “se cordinan con el colegio, algo que es fundamental”, pues “hay que trabajar en el centro, en casa y en el colegio”. Los padres por tanto aprenden las rutinas de sus hijos y sobre todo se hacen con “los pictogramas”, que son parte fundamental de su día a día.
Pilar Montes parte de la base de que “el inicio es duro, pero cuando se le coge el ritmo es algo más sencillo”, pero en cambio queda un reto, el que la sociedad dé pasos adelante. “Son niños y actúan como tal, con su inocencia”, porque están cargados de ella, “no entienden a distinguir entre el bien y el mal, hay que anticiparles el mundo para que puedan funcionar”, admite, pero “nos sorprenden todos los días, y nos hacen aprender algo nuevo”.
Sus agradecimientos van para la Casa Grande de Vistahermosa, José Antonio (Impulsa), Rafael (El Puerto Global), bodegas Caballero, Osborne y Rives, Extintores Roca, Pomasa, a todo el personal de Urbanismo, a los magos Jaime y Pepe, a la asociación de vecinos La Gobernaora, a la Hermandad de la Flagelación, a Jessica de Atimpace, y “a todo aquel que haya participado con nostros”, e incluso se adelanta con un mensaje, “todo el que pueda que nos ayude”.

ANDALUCIAINFORMACION.ES 

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