miércoles, 1 de agosto de 2018
"CLAUSURA" (M.A.M.)
Mi hija Julia ya tiene veinte años y, francamente, dudo que vaya a producirse algún cambio digno de reseñar.
Cedo el testigo a todas aquellas madres que llegan a este duro mundo del autismo...yo ya he contado todo lo que tenía que contar.
martes, 22 de mayo de 2018
"LA NATURAL BONDAD DE JULIA" (M.A.M.)
"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez. Jamás permitiré que nadie te menosprecie por el simple hecho de ser "especial"".
jueves, 17 de mayo de 2018
"FACEBOOK Y EL AUTISMO ENTRE LAS MADRES" (M.A.M)
Mi muro tiene dos grandes protagonistas: mi papel de madre de una persona adulta con autismo y mi faceta como escritora. Hay veces que me pregunto si me compensa mantenerlo abierto únicamente para dar rienda a mi lado creativo y estrictamente personal.
Os explico. Hace ya mucho tiempo que me siento fuera de lugar sobre todo en lo que respecta a mi experiencia con el Autismo.
jueves, 19 de abril de 2018
"FALTA DE SENSIBILIDAD EN LA SEGURIDAD SOCIAL" (M.A.M.)
Y comenzaron las sorpresas.
Pero lo que realmente me ha indignado es que se ha negado a darme una cita para realizar una revisión ginecológica. A pesar de comentarle que mi hija no habla, fundamentó su razonamiento en la ausencia de relaciones sexuales. Le respondí que las monjas, presuntamente, tampoco mantienen sexo y, que yo sepa, son revisadas por la seguridad social.
miércoles, 11 de abril de 2018
"EL AUTISMO Y YO" (M.A.M.)
El autismo apareció en mi vida inesperadamente trastocándola para siempre. Durante mucho tiempo me sentí culpable...no entendía qué era lo que podía haber ocurrido por lo que presupuse que era mi culpa. La lectura de artículos sobre el origen del autismo no ayudó a disipar mis temores.
Recuerdo cuando acudimos a la Clinica Universitaria de Navarra donde trabajaba (espero que ya esté jubilado por el bien de la salud mental de muchos padres que acuden a su consulta ) un prestigioso neurólogo, presuntamente especializado en lenguaje infantil. Tras observar a Julia ¡¡¡dos minutos!!! afirmó con contundencia: "su hija no habla porque no recibe información del exterior...¿ve esa planta?...así es su hija...posiblemente su autismo esté motivado por alguna alteración neurológica o genética".
Y luego...los diferentes estudios sobre el cociente intelectual de mi hija. Para el eminente neurólogo que antes mencioné, Julia tenía la edad mental de un niño de 18 meses y no había esperanzas sobre una posible mejora. Según un psiquiatra de Barcelona, un neuropediatra catalán y un neuropsiquiatra madrileño mi hija Julia entraría a formar parte de los niños de alta capacidades...pero su autismo le impediría demostrarlo. Los estudios que le realizaron en Oviedo indicaban que su inteligencia era muy superior a la media, en determinadas áreas, aunque muy por debajo de la media en otras, sobre todo las relacionadas con el área de la sociabilización y el lenguaje.
¿Por qué voy a creer que mi hija tiene una inteligencia normal o por encima de la media y no creer lo que me dijeron en Navarra?.
Lo único que sé es que hubo un día en el que decidí no acudir al parque con mis hijas para evitar enfrentamientos con otras madres y para omitir explicaciones inútiles. Nunca pudimos ir a comer a un restaurante o de visita a casa de algún familiar sin que se convirtiesen en terribles experiencias. Desde hace varios verano no acudimos a la piscina publica del lugar en el que vivo porque Julia, el ser más bueno y puro que nunca he conocido, se convierte en objeto de burla de todos los niños y adolescentes...es más, su hermana, que me consta que la adora, prefiere que no acudamos a a piscina en la que está ella y todos sus amigos.
Yo siento que me han robado demasiadas cosas: disfrutar de mis embarazos, mis bebés, sus paseos, el parque, jugar con otras niñas...charlar con ella de "sus cosas", su adolescencia....
Además, cuanto mayor es, mas se aprecian los rasgos autistas. El autismo no crece, se hace cada vez más evidente; sus rasgos se endurecen durante sus ataques de ansiedad, aunque luego logran recobrar su dulzura.
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
· No juega ni socializa con los demás niños.
· No responde a su nombre.
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
· No obedece ni sigue instrucciones.
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
· Gira o se mece sobre sí mismo.
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
· Camina de puntillaas (como en el ballet).
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
· Se enfada, se frustra, se rebela contra sí misma.
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
En realidad, Julia presenta: falta de lenguaje oral, hiperactvidad, hipersensibilidad acústica, nula sociabilización con otros niños, se enfada sin razón aparente, en ocasiones, se ríe o llora sin tener ningún motivo que lo desencadene y, durante sus crisis, se auto agrede...como veréis esos siete rasgos son capaces de trastocar una vida.
¡¡¡Estoy muy harta del desconocimiento que existe en la actualidad!!!. Nos encontramos, prácticamente, en el mismo sitio de hace dieciocho años pues, a penas ha habido alguna evolución significativa en el estudio sobre el autismo.
Lo único que tengo claro es que amo a mis dos hijas con sus virtudes y defectos. Solamente deseo lo mejor para ambas pues ambas son mi vida...¿qué si me hubiese gustado tener "dos Celias"?...obviamente mi vida sería mucho más sencilla... pero quiero a mis hijas por como son, diferentes, pero igualmente maravillosas.
miércoles, 4 de abril de 2018
"LOS 20 CONCEPTOS FUNDAMENTALES" POR ÁNGEL RIVIERE
Veinte frases, viente realidades sobre las personas con autismo que Ángel Riviere plasmó en ‘Los 20 conceptos fundamentales’.
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
domingo, 25 de marzo de 2018
"HOY JULIA CUMPLE VEINTE AÑOS" (M.A.M.)
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.
viernes, 23 de marzo de 2018
"ANTIPSICÓTICOS Y AUTISMO" (M.A.M.)
Siempre se escudan en que se desconocen los efectos adversos que pueden tener los antidepresivos o los ansiolíticos en personas con autismo, pero siguen recetando lo mismo que hace, como mínimo, veinte años (los que llevo de madre de Julia): antipsicóticos como la Risperidona o el Aripiprazol, cuyos efectos adversos son del todo conocidos. A veces pienso que hay un gran interés por la industria farmacéutica para que se receten dichos medicamentos. Y no solo ocurre con el Autismo. Para tratar mi depresión me han recetado, además de antipsicóticos como el Seroquel (que, por cierto, quería la psiquiatra que volviese a tomarlo, a lo que me negué...y sí, Julia y yo compartimos psiquiatra), también he tomado antiepilépticos y un listado de tratamientos que he ido dejando voluntariamente.
Os dejo un interesante artículo que habla este tema, pero voy a copiar un pequeño párrafo que ya da una idea sobre lo que os vais a encontrar. Yo estoy pensando seriamente en retirar los antipsicóticos de la vida de mi hija ( ahora toma Aripiprazol 10 mg) porque los terribles efectos secundarios no compensan ante un problema que, como el Autismo, desgraciadamente no tiene cura.
"En América la FDA (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Drogas) aprueba una droga o medicación lo que quiere decir que esa medicación se puede anunciar (la publicidad de medicamentos está permitida en los USA), y puede promocionarse a los médicos, pues ha habido un mínimo (muy mínimo en muchos casos: algunos miembros de la FDA son asesores de las farmacéuticas) de evidencia sobre su efectividad y salvedad. Algunas medicaciones llevan “black box warnings” en la caja misma; los ISRS pueden aumentar la tendencia al suicidio en jóvenes por ejemplo. Aun así las drogas psicotrópicas tienen todo tipo de problemas legales inconcebibles en España. Dos medicaciones, las dos con serios problemas con la Ley, están aprobadas por la FDA para el autismo: la RISPERIDONA (10) y el ARIPIPRAZOL. Esto no quiere decir que no se puedan prescribir otras drogas o que haya obligación de prescribir estas. Pero si la droga no está aprobada por la FDA y algo NO marcha bien, sería el médico que la receta “off label”, o “fuera de prospecto”, y la autoridad o aseguradora que lo emplea los que serían responsables ante la Ley. Claro que la aseguradora y/o la autoridad sanitaria de los estados pueden probar que la farmacéutica ha promocionado el producto ilegalmente. Ha habido ya miles de juicios, varios a nivel estatal e incluso federal por daños y compensaciones, promoción ilegal, fraude de marketing y sobreprecio, con algunas multas galácticas que baten todos los récords de la historia del comercio mundial."
https://autismodiario.org/2015/02/20/autismo-y-medicacion/
lunes, 19 de marzo de 2018
"QUÉ NO ME NIEGUE NADIE LA EXISTENCIA DE LAS CRISIS DE AUTISMO" (M.A.M.)
Este es uno de esos días en los que odio profundamente a este monstruo silencioso que es el autismo.
viernes, 16 de marzo de 2018
"EMPATÍA" (M.A.M.)
domingo, 4 de febrero de 2018
"MALDITAS CRISIS" (M.A.M.)
#autismonooralatípico #mihijatieneautismoyustedquémira
El viernes, la tutora de Julia me envió esta foto en la que mi niña aparece con su maravillosa sonrisa...una hora después, me llamó desesperada por la fuerte crisis que estaba pasando, pidiéndome que fuese a recogerla al centro...no sabía cómo tranquilizarla. Sus autolesiones le asustaron hasta el punto de vacíar el aula. Varios profesionales del centro intentaron que dejará de pegarse, pero no había manera.
Vuelvo a insistir en el hecho de que las crisis que padece Julia, acompañadas de autolesiones muy agresivas, son imprevisibles y no es posible anticiparlas...de ninguna manera. Luego, de pronto, se tranquiliza y todo vuelve a la calma.
Es cierto que, en lo que va de curso, es la primera que padece una en el cole y, puede ser, que su tutora se asustarse porque estás crisis imponen, te hacen sentir impotente y duelen profundamente. Luego, me escribió pidiéndome disculpas y explicándome la frustración que había sentido..."¡Raquel, hiciste lo correcto avisándome de lo que ocurría; en clase tienes otros tres alumnos y es absolutamente normal que te sintieses desbordada".
Probablemente, Julia perciba que nuestro día a día se ha visto alterado por la grave enfermedad de mi madre, aunque no me permito exteriorizar mis sentimientos en casa...para eso dispongo del coche que es donde me desahogo.
Lo más increíble de todo es que mi ex marido niega la existencia de estas crisis...es más, asegura que con él, Julia nunca se ha agredido y, puedo jurar que la cicatriz que tiene en su brazo izquierdo, provocada por sus mordiscos ya existía cuando estábamos casados. Tal vez, llevar nueve años sin convivir con ella, le nublen la razón o la memoria. Solo sé que la tutora de Julia me ha dicho que, por favor, sí eso es cierto, nos pase el truco porque ella se sintió absolutamente incapaz de controlar la situación. Y, menos mal que Celia estaba presente y supo poner a su padre en su sitio...yo, ahora mismo no tengo demasiadas energías para discutir.
Creo que mi ex sigue sin aceptar el autismo severo no verbal de Julia...tal vez abandonó el barco hace ya demasiado tiempo y para asumirlo se necesita cotidianeidad, costumbre y, sobre todo, mucho amor.