Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 23 de abril de 2017

"CARTA A UNA MADRE DE UNA NIÑA ";ESPECIAL"...ESA MADRE SOY YO" (M.A.M.)


Hola, María.

Si no encabezo esta carta con el adecuado "estimada" es porque creo que aún no has conseguido quererte un poco a ti misma. Sigues sintiendo que la culpable de todo lo que ha sucedido eres tú y, de esa manera, no lograrás ser feliz, saboreando los maravillosos momentos que te ofrece la vida, día a día.

Creo que deberías aligerar el saco de piedras que has cargado voluntariamente sobre tu espalda y que te impide avanzar con la ligereza con la que deberías hacerlo.

Me consta que eres madre de dos maravillosas hijas y sé que la mayor está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista no oral.

Nadie hacía presagiar que ese bebé, llamado Julia, iba a ser una persona "especial". Siempre ha tenido una mirada viva, nunca ha rechazado tus besos, ni caricias pero..algo te hacía pensar que no todo iba bien.


  


                                         
Sé que te preocupaba que no lograse conciliar el sueño, que fuese capaz de pasar noches enteras sin cerrar los ojos; eso sí, sin llorar...en silencio.
Te extrañaba que no le gustasen los juegos que ya te había enseñado tu abuela como el famoso "Cinco lobitos tiene la loba" en el que, lo único que tenía que hacer era mover su mano mientras tú cantabas la canción. Te inquietaban esos largos ratos en los que permanecía muy seria, como ausente del mundo que le rodeaba. Te alarmaba que no aceptase comer con cuchara, que no quisiese morder, que solamente aceptase el biberón.

                      



                                         
                                            


Te desesperaban esas "rabietas" de las que desconocías su origen pero era tu primera hija y no tenías ninguna referencia con la que comparar. Solamente tu madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien...pero te negabas a aceptarlo.

Hubo momentos de alegría como el día que, con tan sólo once meses, sin haber gateado jamás, bajó del sillón en el que estaba sentada junto a tí y ¡empezó a caminar como si lo hubiese hecho toda la vida!...no se balanceaba, iba decidida y segura de sí misma. También fuiste feliz ante sus primeras palabras...la primera que dijo fue "teté", señalando el chupete que tanto le gustaba. Siguió con mamá, papá, "aba" (por agua) y algún que otro balbuceo.


Te quedaste nuevamente embarazada cuando Julia tenía tan sólo cinco meses y tu principal preocupación era que no se sintiese desplazada tras el nacimiento de su hermana; no querías que sintiese celos. Sin embargo, estabas ilusionada porque iba a tener una hermana que tu pensaste que podría convertirse en su mejor amiga, su aliada y confidente...¡tan sólo iban a llevarse 14 meses de diferencia!.


                                                                                                                                                                    

Sin embargo, tras el nacimiento de Celia, Julia no mostró ni un poquito de curiosidad por aquel bebé de enormes ojos, aunque tampoco le rechazaba...simplemente, ignoraba su existencia. Las pocas palabras que había logrado decir "desaparecieron" para siempre. Recuerdo que, tras tu incorporación al trabajo, cuándo te preguntaban qué tal llevaba Julia la llegada de Celia, tu siempre respondías lo mismo: " Siento que se ha quedado muda...no emite ni un solo sonido".

El momento del diagnóstico fue para ti uno de los peores momentos de tu vida. En ese instante, todo lo planeado se desbarató. Fuiste consciente de que, a partir de ese momento, nada sería igual.Te diste cuenta que, además de madre mimosa, cariñosa...deberías convertirte en terapeuta, psicóloga, profesora, observando cada pequeño detalle del día a día de tu hija...sin dejar a un lado, a Celia, tu otra hija, que se merecía que tu permanecieses a su lado sin tan siquiera percatarse de tu preocupación.


Desde que fue diagnosticada y, a lo largo de más de 12 años, luchaste por encontrar una solución.


Recorriste España en pos de una nueva opinión; te enfrentaste a los diagnósticos de médicos de innumerables especialidades; contactactase con laboratorios, repartidos por el mundo, a los que enviaste muestras de pelo y sangre de tu hija; discutiste con innumerables psicólogos, imbuidos en su propia sapienza, y separados, por profundos abismos, de la realidad; te enfrentaste a un sistema educativo que daba la espalda a las necesidades de tu hija. Y si utilizo el singular es porque estas duras batallas las dirigiste, planificaste, sopesaste y llevaste a cabo tú sola.


Durante mucho tiempo te obsesionaste con la razón que había motivado el autismo de tu hija y, por supuesto, siempre pensaste que la culpable habías sido tú. Mirabas una y otra vez los vídeos que habías grabado de tus hijas intentando discernir el momento en el que empezó a manifestarse que algo no iba bien en el desarrollo de Julia.


                        


Sé que has llorado viendo esas imágenes... me consta que te has desesperado encontrando una razón que te explicase todo lo que estaba sucediendo.




Tras la llegada del diagnóstico pasaste a convertirte en otra profesora de apoyo  más para tu hija. Sé que, todas las tardes durante más de una hora, varios años, te sentabas con Julia en la cama y trabajabas con ella intentando enseñarle los colores, los números, las letras...aprendiste nociones de logopedia y psicomotricidad. Pero también comenzaste a evaluar constantemente a tu hija...continuamente la analizabas, le planteabas preguntas esperando averiguar su nivel de comprensión...

Algo que me gustaría reprocharte es el no haber sabido superar situaciones como, por ejemplo, acudir a algún sitio público como un restaurante, un cine, una piscina, un centro comercial... y haber sido incapaz de relajarte y obviar las miradas ajenas a Julia, los comentarios, las burlas. Deberías haber sido más fuerte y sé que aún no has superado esta fase.

Sé que te desesperaban los gritos de Julia en plena calle, sus desproporcionados enfados, tu incapacidad para controlar esas ocasiones en las que sentías que toda la gente miraba, según tú, reprochándote la actitud de tu hija. Me consta que aún hoy, te cuesta acudir con Julia a lugares en los que sabes que, en cualquier momento, puede aparecer una conducta disructiva...y te entiendo...el autismo, tristemente, se hace más evidente cuánto mayor es la persona que lo padece


                                 


Al menos ya has asumido, que no aceptado, el autismo de tu hija.

Sé que si existiese una píldora mágica que erradicase de tu vida ese monstruo silencioso ya se la habrías dado hace mucho tiempo porque...no te engañes...¡claro que hubieses preferido que Julia no fuese "especial"!..¡por supuesto que has deseado, en multitud de ocasiones, tener dos hijas no especiales!. Pero también sé que, ahora mismo, no la cambiarías por nadie.

Quieres a Julia por sus besos, sus sonrisas...por el regalo que te concede cada vez que consigue un nuevo avance como  servirse ella misma agua en un vaso...esos pequeños detalles te dan la energía necesaria para continuar.

No dudo ni por un instante que amas a tus dos hijas con la misma intensidad y que por las dos te preocupas con denuedo aunque, obviamente, la preocupación que siente por cada una, es diferente.

Te aconsejaría que intentaras vivir el día a día, disfrutando de esos momentos que tanto Julia como Celia te ofrecen y que no te obsesiones tanto por el futuro pues eso te está impidiendo gozar de lo que ahora tienes: dos maravillosas hijas, ya adolescentes, que te quieren y eso, créeme, es lo más importante.

¿Qué ocurrirá dentro de cinco, diez, quince años?. Ni tú ni nadie puede saberlo. Es lógico que hagas planes de futuro, pero sin angustias, sin miedo.

Cuando recibas esta carta, levántate, mira a tus hijas y pregúntate: "¿son felices?". Si la respuesta es la que yo creo: un "SI" enorme, seguro, convincente...entonces disfruta e intenta ser tú también feliz. Observa sus sonrisas...a su edad, son incapcaes de disimular y si sonríen, aliméntate de sus risas...es tu mejor medicina






No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.



No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.


           







domingo, 9 de abril de 2017

"NO CREO QUE EL DESEO DE SER MADRE IMPLIQUE ESTUPIDEZ" (M.A.M.)


Hay días en los que me siento superada y desearía con todas mis fuerzas, desaparecer...abandonar todas mis obligaciones y responsabilidades, en definitiva, ser libre.

Seguidamente me digo que nadie me obligó a ser madre. Mis dos hijas fueron deseadas, anheladas, buscadas. Lo cierto es que siempre quise ser madre al igual que siempre aspiré a ser una mujer independiente económicamente.

Cuando estoy en esos días que reniegas de todo, que estás harta, cansada, desanimada alguien que estuvo en mi vida, siempre me decía: "la culpable de tu situación, únicamente eres tú; no haber sido madre", como si eso hubiese sido la solución a todos mis problemas. Además, qué fácil es hacer esa afirmación cuando no se tienen hijos.

Por supuesto que, muchas veces, he mirado con cierta envidia la libertad que tenían algunas amigas,  compañeras de trabajo o conocidas, solteras y sin hijos. Claro que mi vida sería muchísimo más sencilla pero, "alea jacta est", la suerte está echada y ya no hay posibilidad de retroceso.

Yo deseé ser madre pero el Autismo entró en mi vida sin esperarlo, poniendo todo mi mundo patas a arribas, rompiendo todos mis planes, haciendo añicos mis proyectos.

Pero, una vez que mi hija Julia fue diagnosticada como Autista "no oral" ¿qué iba a hacer?. ¿Abrir la puerta y escapar sin girar la cabeza? o seguir a su lado y luchar con y por ella. Obviamente, la única persona no culpable es mi hija. Si ella está en este mundo, fue por el empeño que puse en que naciera. Su embarazo fue muy difícil: cuatro amenazas de aborto y un ingreso en un hospital a reposo absoluto no facilitaron las cosas. A veces pienso si lo ocurrido no fueron señales que la naturaleza me enviaba para indicarme que algo no iba bien y que yo no debía haber luchado con el denuedo con el que lo hice. Pero no me arrepiento de nada, actué de la manera en la que creí que debía hacerlo y volvería a repetirlo.

Sé que mi futuro es difícil y complicado. Soy consciente de las muchas barreras que nos quedan por romper, tabúes que destrozar, obstáculos que salvar. Me duele la posibilidad de verme ya mayor, con la única compañía de mi hija Julia, pero si ese es mi destino, debo acatarlo; no puedo hacer nada para cambiarlo.

Luego están las personas que me consideran una heroína, una luchadora nata, por sacar adelante a mis dos hijas, prácticamente sola, teniendo una de ellas autismo. Y tampoco es eso. Son mis hijas, lo más importante para mí; si no lo hago yo ¿quién va a hacerlo?.

Pero, lo siento. No considero que por haber deseado tener hijos, esté menos capacitada que aquella persona que borró la palabra maternidad o paternidad de su vocabulario.

¿Que tal vez mi vida sería mucho más sencilla si en lugar de tener a Julia y a Celia, tuviese dos Celias, con su inaguantable adolescencia pero que no es más que un mal pasajero?. Por supuesto que lo sé, no soy una estúpida.

¿Qué sería más libre para trabajar, viajar, realizarme como mujer si no hubiese madre?...por supuesto que sí.

Pero me niego aceptar que la elección de haber sido madre me sitúe varias escalas por debajo de las personas que han optados por la "no paternidad" o la "no maternidad".

Mi realidad es que tengo dos hijas de 19 y casi 18 años. Que la mayor tiene autismo "no verbal", no sé la causa, desconozco la razón, pero si de algo estoy segura es que mi hija no es culpable de nada. No soporto que me digan que Julia ha destrozado mi vida. Puede que eso lo piensen hombres y mujeres sin capacidad de entrega, egoístas o, simplemente, cómodos en la parcela que les ha tocado vivir.

¿Qué si hubiese deseado que el Autismo no hubiese entrado en mi vida?. Por supuesto, pero por la misma razón, no quisiera conocer la experiencia de vivir un cáncer, una cardiopatía congénita, una incapacidad respiratoria, o sufrir un accidente que me dejara postrada de por vida en una silla de ruedas.

Siempre rebato a aquellos que me dicen que no ser padre o madre es la opción más inteligente a seguir con el mismo argumento; qué sería de la humanidad si estúpidas como yo no hubiesen optado por el camino de la maternidad, con o sin problemas.

¿Qué si no hubiese sido madre, ahora mismo estaría en cualquier otro sitio que no fuese en el que me encuentro?...por supuesto que sí. ¿Qué gozaría de una libertad absoluta?...tal vez,  pero eso, ¿me aportaría una felicidad inigualable, sin medida, infinita?, perdonad si tengo ciertas reticencias al respecto.

A estas alturas de mi vida me conozco ya lo suficiente como para ser plenamente consciente de que son mis dos hijas las que me mantienen con los pies en la tierra; son mi referente, aquello que me exige estar centrada. Sin mis hijas, carecería de la brújula que ellas para mí representan. Realmente, son lo que dan un sentido a mi vida.




lunes, 3 de abril de 2017

"AUTISMO" (M.A.M.)

Odio
este silencio
impuesto,
esta ignorancia
que me invade,
este desconocimiento
obligado
porque
aunque lo intento,
juro que lo intento,
no sé cómo ayudar
a mi hija
a salir de ese infierno
en el que,
a veces,
se introduce
por caminos nunca recorridos
y
grita,
llora,
se golpea
con saña
y
me mira fijamente
con sus enormes ojos negros
implorando
mi ayuda,
sin hablar
porque
de su boca no salen palabras,
tan solo
ruidos.
Entramos las dos
en un círculo negro
que nos devora.
Son ya muchos años
para tener esperanza
y
tengo miedo de enloquecer
porque
he convertido en cotidiano
convivir con una pesadilla
llamada
autismo.

sábado, 1 de abril de 2017

"AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO, MI HIJA JULIA" ((M.A.M.)






                                           






Como madre de una persona con autismo solamente pediría una cosa: ponte, por un momento, en su lugar y después, reflexiona.

Mi hija es primero y fundamentalmente una persona, como tú y como yo. Tiene autismo, no es "autista". Su autismo es solo un aspecto de su naturaleza, no la define como persona. Tal vez sea lo primero que veas cuando la conoces, pero no representa lo que es.

Tiene hipersensibilidad a los sonidos, la luz, el ruido. Imagina lo que puede suponer para ella entrar en un centro comercial lleno de gente, hablando todos a la vez, con una estruendosa música de fondo y una intensa iluminación. No la mires como a un "bicho raro" si se tapa los oídos...únicamente se está defendiendo.

Mi hija no habla, pero tiene un ato nivel de comprensión. Es capaz de comunicarse...dale una oportunidad

No comprende las normas sociales, no tiene dobleces, no es hipócrita. El concepto de dinero es algo demasiado abstracto para ella. Si mete su mano en tu bolsa de patatas fritas no lo hace por falta de educación...simplemente no comprende nociones como la propiedad. Lo suyo es tuyo...de eso no te quepa la menor duda.

Es buena por naturaleza...puedes estar seguro de que jamás te hará daño voluntariamente.


No te burles de ella si la ves correr sin sentido, balancearse nerviosa, reír o gritar aparentemente sin motivo, saltar, agitar sus manos...es incapaz de canalizar el exceso de información que recibe por lo que necesita una vía de escape para no ahogarse ante la presión exterior.

Mi hija es la persona más cariñosa, mimosa, amorosa que conozco. No rechaces sus abrazos...le estás haciendo mucho daño. Ella es una experta ofreciendo amor.

Puede tener comportamientos extraños...tal vez no le gusten las mismas cosas que te gustan a ti o su manera de disfrutar, de divertirse no corran paralelas a su edad...no la juzgues por ello. Conserva una parte infantil muy importante, pero no creo que por ello deba ser objeto de mofa, de desprecio, de desaire...

No infravalores sus logros, es una gran luchadora. Vestirse sola, comer sin ayuda, lavarse, echar agua en un vaso...recoger su habitación...leer, escribir, sumar, restar...suponen para ella un esfuerzo mucho mayor que para ti...no te rías si se equivoca y se pone el pijama al revés...ella intenta día a día superarse y agradece tu alegría.

Y como escribo en la página principal de este blog a modo de declaración de intenciones:
"Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...

¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco".