Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 12 de septiembre de 2017

"FELICIDAD AMPUTADA" (M.A.M.)

Hoy es uno de esos días, como tantos otros, en los que odio el Autismo que tiene mi hija Julia.

Ayer empezó el nuevo curso en su colegio de Educación Especial; este año inicia el segundo curso del  último ciclo, el denominado "Transición a la Vida Adulta" (T.V.A.). Pues bien, mi hija desconoce este cambio; por mucho que me esforzara explicándole en qué consiste, ella no lo entendería. Concurren demasiados términos abstractos y eso lo hace imposible.

Pero voy más allá. Quiero creer que ayer y hoy Julia sabía que iba al colegio; que entendía que su madrugón, tras dos meses y medio sin despertador, estaba justificado...pero no lo sé y lo desconozco porque mi hija no habla.

Desconozco cuántos compañeros tiene y cómo se llaman. Tampoco puedo saber qué tal le ha ido el día, si le ha gustado el bocadillo que le he preparado para el recreo, si ha pasado frío o calor, si me ha echado de menos...¡NADA!. Tan solo conozco el nombre de su nueva tutora, 

Y es muy duro saber que esta situación es ya una constante en mi vida. Únicamente sé como está mi hija cuando estoy con ella; el resto del tiempo es un misterio para mí. Es doloroso tener que reflexionar sobre qué medida de anticoncepción optar y duele más saber que, si algo malo le pasase y quisieran ocultármelo, yo viviría en la ignorancia.

Odié el autismo cuando no pude explicarle el motivo de mi prolongada ausencia (motivada porque su padre, según marca el convenio de divorcio, debía estar con ella); odié el autismo cuando no supe si los regalos que le compré le gustaron o no; odié el autismo porque empieza un nuevo curso y no pude explicarle las diferencias a las que se tiene que enfrentar este año.

El pasado jueves, cuando regresé de Madrid, Celia me abrazó con alegría, me contó todo lo que le había pasado a lo largo de estas tres semanas, me dijo que sus regalos le encantaban. Estuvimos charlando mucho tiempo, intercambiando experiencias, confidencias, proyectos. Mañana inicia la carrera de Biología. Ayer fue a la presentación oficial en la Universidad y llegó entusiasmada...¡ya había hecho amigos!...me dijo sus nombres, el lugar en el que viven y algunos detalles de cada uno de ellos. Me contó todo lo que había ocurrido. 

Y todo ello me hace odiar el autismo.

El autismo me ha robado una parte de mi hija Julia y a ella le ha arrebatado, para siempre, infinitas vivencias, sensaciones, sentimientos, ilusiones, sueños, planes de futuro. Nunca podrá realizarse con un trabajo, no conocerá el amor en pareja, jamás será madre.

Ayer y hoy he odiado el autismo. Mañana odiaré el autismo. Siempre lucharé por la dignidad de mi hija como persona y, sobre todo, por su felicidad, aunque sea una felicidad infantil llena de ingenuidad, una felicidad amputada.