Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 8 de agosto de 2017

"CASI TODO A LO QUE TIENE QUE ENFRENTARSE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Todo por lo que hemos pasado y pasamos las madres de niños con Autismo antes de su diagnóstico:

-Tu pediatra te dirá que "ves cosas donde no las hay"; que no existe una edad exacta para el inicio del lenguaje. En mi caso, el hecho de que Celia naciese catorce meses después de Julia, se convirtió en el perfecto argumento: Julia "sufre una regresión debido a los celos" o "está pasando por lo que se conoce como el síndrome del príncipe (en este caso, princesa) destronado".

-Seguidamente, la culpable pasé a ser yo. Y en este punto, hay dos bandos. Uno el familiar, sobre todo, aquellos miembros pertenecientes a la familia del que entonces era mi marido; según ellos, yo era demasiado permisiva y "blanda" con mis dos hijas, las mimaba y protegía en exceso...no sabía educarlas. Ahí estaba el origen de las rabietas de Julia, sus negativas a comer, sus pataletas, su rechazo a imitar Otro el formado por los miembros de los psicólogos, cuya misión parecía ser machacarme no sé con qué fin, sobre todo el que estaba al frente del equipo psicopedagógico del primer colegio al que asistió Julia que se atrevió a plantearme ya la trasnochada teoría de las "Madres Nevera". Aquel día quise morir porque si hay algo que me caracteriza es que llego a ser hasta exageradamente cariñosa...no entendía nada.

-Salvo mi madre, la única que veía que algo no funcionaba bien era yo. Recuerdo llegar a casa con cientos de folios que había sacado por la impresora del periódico en el que trabajaba (sí, utilicé con fines propios los medios de la empresa) tras buscar en internet y que constataban que Julia entraría dentro del Trastorno de Espectro Autista...y la cara de suficiencia de mi marido: "¿por qué no dejas de investigar?, nuestra hija es perfectamente normal".

-A pesar de que Julia nunca ha hablado, siempre ha tenido algunas altas capacidades y una serie de comportamientos que por no entrar en los típicos parámetros del autismo, despistaron al principio a los médicos. Tuve que ser yo la que exigí los volantes para los especialistas que consideré debía visitar con el fin de de descartar o confirmar el temible diagnóstico. Es así como fuimos recibidos por los especialistas en foniatría, psiquiatría, neurología, genética, psicología. En este post cuento los pormenores de las diferentes visitas, las distintas pruebas, los variopintos diagnósticos que recibimos ( http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/11/la-planta-yel-doctor-eminencia-mam.html ).

-La elección del centro escolar es otro punto importantísimo. Yo me dejé guiar por los consejos de los presuntos profesionales que trabajaban con Julia en el momento del inicio de su escolarización. ¡Y volvemos a lo de siempre!...el hecho de no tener claro un diagnóstico ha provocado la pérdida de unos maravillosos años de colegio en colegio. Primero en un colegio concertado de integración, luego en un colegio público hasta que, por fín, la matriculamos en un colegio de educación especial (todas las visicitudes en la vida esolar de Jula aparecen en este otro post; http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/02/visita-al-colegio-de-juliaen-el-que.html ).

-Fue cuando Julia tenía nueve años cuando su neurólogo me dice: "espero que a estas alturas ya sepa que su hija tiene Trastorno de Espectro no oral atípico". No oral, porque no habla; atípico, porque ha desarrollado una capacidad cerebral que ha vuelto locos a todos los profesionales médicos que han intentado buscar un razonamiento lógico a eso que es capaz de hacer Julia.

Pero luego pasamos al día a día, tras el diagnóstico, cuando dejamos de movernos en el ámbito oficial y pasamos al cotidiano.

-Debemos soportar las risas, lo cuchicheos y, sobre todo, las miradas ante cualquier actitud de Julia que no se atenga a las normas "normalmente" establecidas. Deberían saber que cuando se ríen de mi hija es posible que incluso ella, dada su inocencia, participe de sus risas pero yo no...a mi me dañan, me violentan, me indignan.

-Tenemos que "aguantar" las criticas de otras madres, "acusándonos" de preservar a nuestros hijos en grandes burbujas. Cuando yo digo que me niego a acudir a una piscina pública con Julia es, sencillamente, porque no soporto que mi hija se convierta en el centro de atención de todo el mundo y, no nos engañemos, si la gente fuese medianamente respetuosa, no niego que, en un principio, ver que una ya casi mujer juega en el agua, saltando y gritando mientras palmotea fuertemente contra el agua, pueda resultar llamativo, pero al minuto te das cuenta de que algo no funciona correctamente. Sin embargo no es así, se deleitan observándola, riéndose sin ningún pudor. Y luego están las madres que montan en cólera porque Julia coge la pelota que tienen junto a la toalla...a ver...que no es necesario gritar, ni que se entere todo el mundo..que yo puedo explicar lo que ocurre.
Acudir a un parque ahora mismo ya es misión imposible a no se que acudamos a horas intempestivas. Por supuesto, nadie entiende que Julia no ha perdido ese lado infantil que hace que le entusiasme columpiarse y bajar por el tobogán...aún así, cuando era pequeña, todo se convertía en una pequeña batalla ya que ningún niño entendía la forma de actuar de Julia y, al final, eran esos mismos niños quienes la echaban del área recreativa.

-A sus 19 años debo seguir respondiendo a preguntas del tipo: "Ah!, ¿pero Julia aún no es capaz de vestirse sola?, ¿no es capaz de ducharse sin ayuda?, ¿no sabe peinarse?. ¡Pues no!, Julia necesita de mi ayuda para vestirse, para ducharse, para peinarse, para comer, para casi todo...

-Aún debo escuchar que Julia está muy mimada, que soy muy permisiva, que necesitaría mano dura, como si una persona con autismo pudiese controlar fácilmente esa hiperactividad que le hace correr sin control y sin previo aviso o dominar esas crisis de ansiedad que no son más que el reflejo de la angustia que sienten en ese momento...¿por qué?...¡ojalá pudiese contestarlo!.

-Y luego, el estamento médico. Tras mi última revisión ginecológica, le planteé a la doctora que me atendió la "especial" situación de Julia,..pues va y me espeta:"mientras no tenga relaciones sexuales no es necesario que se someta a ninguna revisión". Veamos, le estoy hablando de una persona con autismo no verbal que, socialmente, es igual que una niña...no hubiese sido mucho más fácil decirme: "lo siento pero no estamos preparados para realizar una citología a una persona con la problemática que tiene su hija".

En fin, yo no me considero en absoluto una madre "coraje", ni me siento más fuerte que cualquier otra madre. Solamente pediría que no se nos pusieran tantas piedras en un camino que, ya de por sí, es difícil de transitar, cuesta arriba y lleno de curvas. Un poco de comprensión y empatía es suficiente.


                     

domingo, 6 de agosto de 2017

"ODIO EL AUTISMO" (M.A.M.)



Me he despertado odiando a este invitado indeseable que es el autismo y detestando el hecho de que Julia no hable, que no sea capaz de comunicarse. Me hubiese gustado que el autismo se hubiese corporeizado en el monstruo temible que es y pegarme con él hasta que le devolviese el lenguaje a mi hija.

Hoy es de esos días en los que me apetecería decir: "me rindo, no puedo más, tiro la toalla". Pero miro sus enormes y oscuros ojos sonriéndome y me desarma. Y voy a seguir, aunque seguiré odiando al autismo, jamás podré ser su amiga...me ha robado demasiado.

Julia tiene 19 años.

Sin su autismo, sería capaz de hablar, comunicarse, discernir, sociabilizar, empatizar. Este curso empezaría su segundo año en la universidad.

Sin su autismo, dejaría de comportarse como si tuviese tres años, no necesitaría a nadie que la duchase, vistiese, cortarse la comida, llevase de la mano por la calle, cerrase con candado las puertas.

Habría hecho viajes con sus amigos, porque tendría amigos. Habría o, tal vez no, conocido el amor, pero habría sido su elección.

Tendría empatía y entendería cuándo estoy triste, preocupada o feliz.

Sabría qué significa el dinero, la sociedad, el gobierno, la paz, la justicia.
Tal vez, tendría instinto maternal.
Su futuro no sería el que es...podría viajar, encontrar un trabajo, formar una familia.

Próximantente, debo incapacitarla legalemente, "robándole" cualquier atisbo de dignidad y libertad y, dentro de nada, tendrá que someterse a una ligadura de trompas, como medida de protección hacia ciertos desalmados.
Por supuesto que no cambiaria a Julia por nadie, ¡es de estúpidos pensar algo semejante!, la amo con mi vida. Pero, lo siento, no creo haber sido elegida por un dios para cuidar de una persona con autismo.
Creo estar en todo mi derecho de odiar y detestar a lo que ha trastocado la vida de mi hija para siempre: el asqueroso Autismo


lunes, 17 de julio de 2017

NO ME IDENTIFICO CON EL LIBRO "EL NIÑO AL QUE SE LE OLVIDÓ COMO MIRAR" (M.A.M.)

Me consta que me van a caer cataratas de críticas; sé que incluso algunas madres-amigas de hijos con autismo es posible que me eliminen de su lista de amistades en Facebook pero no puedo quedarme callada.

El Libro "El niño al que se le olvidó cómo mirar", escrito por Juan Martos y María Llorente es amable, tierno, políticamente correcto, limpio, aséptico, pulcro. Quiero pensar que todas de las intervenciones que explican están empíricamente demostradas.Todo él parece estar redactado para dejar contento, tranquilo y satisfecho al público para quién está destinado.

Pero, lo siento, adolece de un grave problema. Yo no me siento identificada y si yo no me identifico es porque, obviamente, han olvidado a las personas con autismo no verbal que responden al perfil de mi hija Julia. Lo sé, Julia forma parte del ala oscura del autismo; el de las crisis, el de las autolesiones, el de aquellos que jamás entenderán los convencionalismos sociales, por demasiado abstractos, porque no pertenecen a su mundo.


No dudo que debe de ser muy gratificante narrar historias de niñ@s diagnosticad@s de autismo que, gracias a las intervenciones de los terapeutas de turno, avanzan, mejoran, incluso hablan.

Mi hija tuvo todos los apoyos posibles: una profesora de apoyo y una logopeda venían todos los días a casa, tras el colegio; asistíamos a terapia con caballos, a piscina, a musicoterapia.

Lo único que quiero recordar es que, al igual que existe una cara amable del autismo en la que las personas afectadas pueden integrarse en los colegios, obtener unas brillantes notas, llegar a realizar una vida prácticamente normal dentro de sus limitaciones, existen otras personas que no obtienen los mismos resultados

Como aún no está claro el origen del autismo, tampoco podemos explicar el motivo, pero es un hecho que mi hija jamás sacará un sobresaliente en lengua, nunca será independiente, se sentirá una extraña en determinados entornos y sí, de vez en cuando, nos visitará el terrible y silencioso monstruo llamado Autismo, en forma de crisis... largas, agresivas, cada vez menos controlables y, en mi caso, absolutamente impredecibles. Aunque, una vez finalizadas, vuelve a ser la persona amorosa y mimosa que siempre ha sido.

Al igual que siento, cada vez con más seguridad,que este blog ya no tiene mucho sentido, quiero decir a todas esas personas que me han pedido que cuente mi historia con el Autismo que, de verdad, si llega ese momento en el que me sienta con fuerzas para revivir todo el proceso vivido con mi hija Julia, lo contaré todo, absolutamente todo en un libro. Pero aviso con anticipación, no será una lectura amable, porque, repito, yo vivo la cara oscura del Autismo


Como aún no está claro el origen del autismo, tampoco podemos explicar el motivo, pero es un hecho que mi hija jamás sacará un sobresaliente en lengua, nunca será independiente, se sentirá una extraña en determinados entornos y sí, de vez en cuando, nos visitará el terrible y silencioso monstruo llamado Autismo, en forma de crisis... largas, agresivas, cada vez menos controlables y, en mi caso, absolutamente impredecibles. Aunque, una vez finalizadas, vuelve a ser la persona amorosa y mimosa que siempre ha sido.

Al igual que siento, cada vez con más seguridad,que este blog ya no tiene mucho sentido, quiero decir a todas esas personas que me han pedido que cuente mi historia con el Autismo que, de verdad, si llega ese momento en el que me sienta con fuerzas para revivir todo el proceso vivido con mi hija Julia, lo contaré todo, absolutamente todo en un libro. Pero aviso con anticipación, no será una lectura amable, porque, repito, yo vivo la cara oscura del Autismo

viernes, 7 de julio de 2017

"RISAS E INCOMPRENSIÓN" (M.A.M.)

Hoy, a pesar de la tormenta, estoy contenta.

Por la mañana, hemos ido al "mercadillo" de Moraira y el comportamiento de Julia ha sido maravilloso. Ni un solo salto, ni un grito, ni una estereotipia...tan solo, al acercarnos a un puesto de frutos secos, quiso "decirme" que le apetecían unas almendras y casi mete la mano en el recipiente, pero el dependiente sonrió de esa manera que solamente las madres que tenemos hijos con autismo no oral u otro tipo de discapacidad podemos entender y agradecer.

Y no quería contar un pequeño incidente porque me niego a que nadie enturbie nuestras vacaciones pero debo hacerlo. Ayer, el socorrista de la piscina, David, un buen amigo siempre pendiente de Julia, me confesó que un par de adolescentes ingleses, el pasado miércoles, se burlaron y rieron de mi hija. Es muy triste que aún tenga que explicar, allí donde voy, que el comportamiento de mi hija se debe a su autismo, algo que sé decir en español, francés e inglés...cuando...¡lo único que hace "fuera de lo normal" es saltar y reír!...no molesta en absoluto

miércoles, 17 de mayo de 2017

"JULIA Y CELIA...TAN DIFERENTES, PERO AMBAS MARAVILLOSAS" (M.A.M.)

Siempre quise ser madre, no recuerdo ninguna época de mi vida en la que no lo desease. Incluso cuando estudiaba ballet clásico y mi sueño era convertirme en una gran bailarina, ya planificaba cuál sería el mejor momento para acceder a la maternidad, y no era más que una mocosa de 14 o 15 años. Nadie preguntó a mis hijas si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer sin temor a errar es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.

Julia ya tiene 19 años. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura; pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero no quiero engañarme: siempre tendrá autismo. Nunca podré charlar con ella, no podré ir al cine a ver la última película, no hablaremos de "chicos"...realmente, nunca podremos conversar, discutir, dialogar.



Sin embargo creo que podría asegurar que Julia ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar hacen de ella un ser feliz. 

Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del dinero; no entender qué significa estar triste o melancólico; mantenerse ajena a cualquier convencionalismo social, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Sin embargo, su lenguaje expresivo ¡¡¡es maravilloso!!!. Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables, sus carcajadas musicales; te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo, el cuello, su espalda...

No negaré que llegar a ser feliz plenamente con tu hija autista es muy complicado. Yo al menos, no lo he conseguido...y eso que creo haber pasado por todas las fases de duelo:

1- Negación

2- Rebelión

3- Racionalización

4- Depresión

5- Reconciliación

Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy, porque aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Todavía me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como una piscina, un supermercado, un cine. No voy relajada porque sé que, en cuestión de segundos, todo puede girar 180 grados.

A pesar de todos los problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es. ¿Qué si me gustaría que no fuese autista?. ¡Por supuesto que si!, pero no está en mi mano y estoy cansada de luchar contra lo imposible.

Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema por lo que no conoce otro tipo de relación fraternal.

Pero los años, los amigos, la experiencia, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigas...y me consta que eso le duele.

Celia se ha convertido en mi amiga, mi aliada, mi apoyo, mi confidente, al vez demasiadas cosas para sus, tan sólo, diecisiete años (cumplirá dieciocho en junio).

Julia y Celia son mis hijas. Ambas fueron buscadas, deseadas y recibidas con la misma felicidad e idéntica ilusión. Ya he asumido que llevarán vidas radicalmente diferentes., solamente pido que sean felices en aquello que logren llevar a cabo.




.

Julia y Celia jugando en la piscina
el verano pasado




                                                       Celia jugando sobre mis rodillas a los 
                                                                                 tres años.
                                                                       




Julia jugando, también, sobre mis rodillas
a los cuatro años-

domingo, 7 de mayo de 2017

"NO SOY UNA MADRE "ESPECIAL"" (M.A.M.)

                        




No soy una madre "especial".

Siempre se presupone que las madres de hijos "especiales" estamos dotadas de una pátina de bondad absoluta que nos convierte en abanderadas de la paciencia, la ecuanimidad, el equilibrio, la dulzura...¡en fin, la perfección absoluta!. Pues bien, os puedo asegurar que, al menos yo, soy una madre normal con mis defectos y mis virtudes.

Pierdo lo nervios cuando veo la pared del pasillo manchado con una estela interminable de una mancha grasienta ya sea nocilla, tomate frito o el sobrante de la crema de manos que le echo a Julia en las manos y cuyo exceso ella elimina en esa pared, noche sí y noche también.

Mi cólera puede estallar cuando, tras dejar a Julia en la parada del autocar, llego a casa y la encuentro convertida en lo más parecido a un "campo de batalla". Ser ama de casa en una de las labores menos gratificantes del mundo y lo más parecido a la Condena de Sísifo: todos los días ordenas y limpias para, al día siguiente, volver a encontrarte en el punto de partida.

Os puedo asegurar que escuchar los mismos 30 segundos de la misma canción durante tres horas, mientras escuchas correr a lo largo del pasillo, o saltar sobre una pelota gigante, pone a prueba la serenidad de la persona más templada.

Y, ante situaciones límite, como son las crisis autolesivas, desconozco si lo que hago es lo correcto. Esta noche me despertaron los gritos y los golpes que procedían de la habitación de Julia. Eran las cuatro de la mañana y, durante tres segundos, me quedé bloqueada. Tenía que evitar por todos los medios que se hiciese más daño del que ya se había hecho, en forma de mordiscos, puñetazos, patadas, cabezazos contra la pared y debía intentar que no despertase a todos los vecinos. Hoy puedo afirmar que el desencadenante de estas crisis, al menos en el caso de mi hija, no es un factor externo. Se había quedado plácidamente dormida unas horas antes. Tal vez tuvo una pesadilla pero, ¿cómo sueñan las personas con autismo no verbal?. Intenté tranquilizarla y, tras media hora, como siempre ocurre, la crisis cesó inmediatamente y continuó durmiendo.

Lo dicho, ser madre de una hija "especial" no me convierte en una "madre especial". Soy una mujer normal a la que la vida ha puesto un reto en su camino que jamás había imaginado. Ese reto tiene nombre, se llama Autismo y ha entrado en mi vida para quedarse. Pero una cosa tengo muy clara, mis dos hijas son lo que más quiero en el mundo. ¿Qué mi vida sería más fácil si no hubiese sido madre?...¡por supuesto!...no me cabe ninguna duda, pero esa es la opción que elegí en su momento y sería una cobarde si a estas alturas tuviese el deseo de bajarme del tren, un tren del que yo soy la locomotora y mis hijas, los dos vagones "luxe". Además, estoy convencida de que sin ellas, me sentiría perdida y muy sola.


Por cierto, hoy he recibido el mejor de los regalos: un enorme y ¡fuerte! abrazo de Celia, acompañado de una sonrisa y un sincero "Felicidades, mamá"







 
                                                          

                                                                                                                     

sábado, 6 de mayo de 2017

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Julia, mi hija mayor, está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista (T.E.A.) no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a nosotros, su familia, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente comparables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.


 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.




A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.


Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".






Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.

domingo, 23 de abril de 2017

"CARTA A UNA MADRE DE UNA NIÑA ";ESPECIAL"...ESA MADRE SOY YO" (M.A.M.)


Hola, María.

Si no encabezo esta carta con el adecuado "estimada" es porque creo que aún no has conseguido quererte un poco a ti misma. Sigues sintiendo que la culpable de todo lo que ha sucedido eres tú y, de esa manera, no lograrás ser feliz, saboreando los maravillosos momentos que te ofrece la vida, día a día.

Creo que deberías aligerar el saco de piedras que has cargado voluntariamente sobre tu espalda y que te impide avanzar con la ligereza con la que deberías hacerlo.

Me consta que eres madre de dos maravillosas hijas y sé que la mayor está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista no oral.

Nadie hacía presagiar que ese bebé, llamado Julia, iba a ser una persona "especial". Siempre ha tenido una mirada viva, nunca ha rechazado tus besos, ni caricias pero..algo te hacía pensar que no todo iba bien.


  


                                         
Sé que te preocupaba que no lograse conciliar el sueño, que fuese capaz de pasar noches enteras sin cerrar los ojos; eso sí, sin llorar...en silencio.
Te extrañaba que no le gustasen los juegos que ya te había enseñado tu abuela como el famoso "Cinco lobitos tiene la loba" en el que, lo único que tenía que hacer era mover su mano mientras tú cantabas la canción. Te inquietaban esos largos ratos en los que permanecía muy seria, como ausente del mundo que le rodeaba. Te alarmaba que no aceptase comer con cuchara, que no quisiese morder, que solamente aceptase el biberón.

                      



                                         
                                            


Te desesperaban esas "rabietas" de las que desconocías su origen pero era tu primera hija y no tenías ninguna referencia con la que comparar. Solamente tu madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien...pero te negabas a aceptarlo.

Hubo momentos de alegría como el día que, con tan sólo once meses, sin haber gateado jamás, bajó del sillón en el que estaba sentada junto a tí y ¡empezó a caminar como si lo hubiese hecho toda la vida!...no se balanceaba, iba decidida y segura de sí misma. También fuiste feliz ante sus primeras palabras...la primera que dijo fue "teté", señalando el chupete que tanto le gustaba. Siguió con mamá, papá, "aba" (por agua) y algún que otro balbuceo.


Te quedaste nuevamente embarazada cuando Julia tenía tan sólo cinco meses y tu principal preocupación era que no se sintiese desplazada tras el nacimiento de su hermana; no querías que sintiese celos. Sin embargo, estabas ilusionada porque iba a tener una hermana que tu pensaste que podría convertirse en su mejor amiga, su aliada y confidente...¡tan sólo iban a llevarse 14 meses de diferencia!.


                                                                                                                                                                    

Sin embargo, tras el nacimiento de Celia, Julia no mostró ni un poquito de curiosidad por aquel bebé de enormes ojos, aunque tampoco le rechazaba...simplemente, ignoraba su existencia. Las pocas palabras que había logrado decir "desaparecieron" para siempre. Recuerdo que, tras tu incorporación al trabajo, cuándo te preguntaban qué tal llevaba Julia la llegada de Celia, tu siempre respondías lo mismo: " Siento que se ha quedado muda...no emite ni un solo sonido".

El momento del diagnóstico fue para ti uno de los peores momentos de tu vida. En ese instante, todo lo planeado se desbarató. Fuiste consciente de que, a partir de ese momento, nada sería igual.Te diste cuenta que, además de madre mimosa, cariñosa...deberías convertirte en terapeuta, psicóloga, profesora, observando cada pequeño detalle del día a día de tu hija...sin dejar a un lado, a Celia, tu otra hija, que se merecía que tu permanecieses a su lado sin tan siquiera percatarse de tu preocupación.


Desde que fue diagnosticada y, a lo largo de más de 12 años, luchaste por encontrar una solución.


Recorriste España en pos de una nueva opinión; te enfrentaste a los diagnósticos de médicos de innumerables especialidades; contactactase con laboratorios, repartidos por el mundo, a los que enviaste muestras de pelo y sangre de tu hija; discutiste con innumerables psicólogos, imbuidos en su propia sapienza, y separados, por profundos abismos, de la realidad; te enfrentaste a un sistema educativo que daba la espalda a las necesidades de tu hija. Y si utilizo el singular es porque estas duras batallas las dirigiste, planificaste, sopesaste y llevaste a cabo tú sola.


Durante mucho tiempo te obsesionaste con la razón que había motivado el autismo de tu hija y, por supuesto, siempre pensaste que la culpable habías sido tú. Mirabas una y otra vez los vídeos que habías grabado de tus hijas intentando discernir el momento en el que empezó a manifestarse que algo no iba bien en el desarrollo de Julia.


                        


Sé que has llorado viendo esas imágenes... me consta que te has desesperado encontrando una razón que te explicase todo lo que estaba sucediendo.




Tras la llegada del diagnóstico pasaste a convertirte en otra profesora de apoyo  más para tu hija. Sé que, todas las tardes durante más de una hora, varios años, te sentabas con Julia en la cama y trabajabas con ella intentando enseñarle los colores, los números, las letras...aprendiste nociones de logopedia y psicomotricidad. Pero también comenzaste a evaluar constantemente a tu hija...continuamente la analizabas, le planteabas preguntas esperando averiguar su nivel de comprensión...

Algo que me gustaría reprocharte es el no haber sabido superar situaciones como, por ejemplo, acudir a algún sitio público como un restaurante, un cine, una piscina, un centro comercial... y haber sido incapaz de relajarte y obviar las miradas ajenas a Julia, los comentarios, las burlas. Deberías haber sido más fuerte y sé que aún no has superado esta fase.

Sé que te desesperaban los gritos de Julia en plena calle, sus desproporcionados enfados, tu incapacidad para controlar esas ocasiones en las que sentías que toda la gente miraba, según tú, reprochándote la actitud de tu hija. Me consta que aún hoy, te cuesta acudir con Julia a lugares en los que sabes que, en cualquier momento, puede aparecer una conducta disructiva...y te entiendo...el autismo, tristemente, se hace más evidente cuánto mayor es la persona que lo padece


                                 


Al menos ya has asumido, que no aceptado, el autismo de tu hija.

Sé que si existiese una píldora mágica que erradicase de tu vida ese monstruo silencioso ya se la habrías dado hace mucho tiempo porque...no te engañes...¡claro que hubieses preferido que Julia no fuese "especial"!..¡por supuesto que has deseado, en multitud de ocasiones, tener dos hijas no especiales!. Pero también sé que, ahora mismo, no la cambiarías por nadie.

Quieres a Julia por sus besos, sus sonrisas...por el regalo que te concede cada vez que consigue un nuevo avance como  servirse ella misma agua en un vaso...esos pequeños detalles te dan la energía necesaria para continuar.

No dudo ni por un instante que amas a tus dos hijas con la misma intensidad y que por las dos te preocupas con denuedo aunque, obviamente, la preocupación que siente por cada una, es diferente.

Te aconsejaría que intentaras vivir el día a día, disfrutando de esos momentos que tanto Julia como Celia te ofrecen y que no te obsesiones tanto por el futuro pues eso te está impidiendo gozar de lo que ahora tienes: dos maravillosas hijas, ya adolescentes, que te quieren y eso, créeme, es lo más importante.

¿Qué ocurrirá dentro de cinco, diez, quince años?. Ni tú ni nadie puede saberlo. Es lógico que hagas planes de futuro, pero sin angustias, sin miedo.

Cuando recibas esta carta, levántate, mira a tus hijas y pregúntate: "¿son felices?". Si la respuesta es la que yo creo: un "SI" enorme, seguro, convincente...entonces disfruta e intenta ser tú también feliz. Observa sus sonrisas...a su edad, son incapcaes de disimular y si sonríen, aliméntate de sus risas...es tu mejor medicina






No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.



No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.


           







martes, 11 de abril de 2017

"EL AUTISMO Y YO" (M.A.M.)

El autismo apareció en mi vida inesperadamente trastocándola para siempre. Durante mucho tiempo me sentí culpable...no entendía qué era lo que podía haber ocurrido por lo que presupuse que era mi culpa. La lectura de artículos sobre el origen del autismo no ayudó a disipar mis temores.


                                     






Tal y como dijo en su día el "eminente" Leo Kanner, el origen del autismo se encontraría en las "madres nevera", mujeres incapaces de demostrar amor, mimos, cobijo a sus hijos...Más tarde, él mismo se dio cuenta de lo incongruente de su afirmación. Aún así, en el primer colegio al que asistió Juia, el psicólogo del centro sí dejó caer esa posibilidad y a mí me quedó grabada a fuego: ¡yo era la culpable del autismo de Julia!...¿cómo podía ser cierto si me deshacía a mimos tanto con ella como con mi otra hija, Celia?. 

Son numerosas las causas que se barajan como posible origen del autismo. Genéticas, neurológicas, ambientales y, tristemente, muchas de ellas "culpan" indirectamente a la madre: problemas en el embarazo, bajo consumo de ácido fólico durante el mismo, nacimientos prematuros, gestantes adolescentes o mayores de cuarenta años... Eso sí, es dificil encontrar información sobre el papel del padre en el origen del autismo de su hijo, salvo uno que incide en la edad de éste.

Recuerdo cuando acudimos a la Clinica Universitaria de Navarra donde trabajaba (espero que ya esté jubilado por el bien de la salud mental de muchos padres que acuden a su consulta ) un prestigioso neurólogo, presuntamente especializado en lenguaje infantil. Tras observar a Julia ¡¡¡dos minutos!!! afirmó con contundencia: "su hija no habla porque no recibe información del exterior...¿ve esa planta?...así es su hija...posiblemente su autismo esté motivado por alguna alteración neurológica o genética". 

Sin embargo, los estudios neurológicos, genéticos, endocrinos, psiquiátricos...análisis de tóxicos en sangre a través de su cabello... a los que sometí a Julia, ¡todos! resultaron normales.

Y luego...los diferentes estudios sobre el cociente intelectual de mi hija. Para el eminente neurólogo que antes mencioné, Julia tenía la edad mental de un niño de 18 meses y no había esperanzas sobre una posible mejora. Según un psiquiatra de Barcelona, un neuropediatra catalán y un neuropsiquiatra madrileño mi hija Julia entraría a formar parte de los niños de alta capacidades...pero su autismo le impediría demostrarlo. Los estudios que le realizaron en Oviedo indicaban que su inteligencia era muy superior a la media, en determinadas áreas, aunque muy por debajo de la media en otras, sobre todo las relacionadas con el área de la sociabilización y el lenguaje.

¿Por qué voy a creer que mi hija tiene una inteligencia normal o por encima de la media y no creer lo que me dijeron en Navarra?. 

Lo único que sé es que hubo un día en el que decidí no acudir al parque con mis hijas para evitar enfrentamientos con otras madres y para omitir explicaciones inútiles. Nunca pudimos ir a comer a un restaurante o de visita a casa de algún familiar sin que se convirtiesen en terribles experiencias. Desde hace dos veranos he decidido no acudir a una piscina publica porque Julia, el ser más bueno y puro que nunca he conocido, se convierte en  objeto de burla de todos los niños y adolescentes...es más, su hermana, que me consta que la adora, prefiere que no acudamos a a piscina en la que está ella y todos sus amigos.

Yo siento que me han robado demasiadas cosas: disfrutar de mis embarazos, mis bebés, sus paseos, el parque, jugar con otras niñas...charlar con ella de "sus cosas", su adolescencia....

Además, cuanto mayor es, mas se aprecian los rasgos autistas. El autismo no crece, se hace cada vez más evidente; sus rasgos se endurecen durante sus ataques de ansiedad, aunque luego logran recobrar su dulzura.

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida,cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No mira a los ojos de su interlocutor, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntillaas (como en el ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enfada, se frustra, se rebela contra sí misma.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

En realidad, Julia presenta: falta de lenguaje oral, hiperactvidad, hipersensibilidad acústica, nula sociabilización con otros niños, se enfada sin razón aparente, en ocasiones, se ríe o llora sin tener ningún motivo que lo desencadene y, durante sus crisis, se auto agrede...como veréis esos siete rasgos son capaces de trastocar una vida.

¡¡¡Estoy muy harta del desconocimiento que existe en la actualidad!!!. Nos encontramos, prácticamente, en el mismo sitio de hace dieciocho años pues, a penas ha habido alguna evolución significativa en el estudio sobre el autismo.

Lo único que tengo claro es que amo a mis dos hijas con sus virtudes y defectos. Solamente deseo lo mejor para ambas pues ambas son mi vida...¿qué si me hubiese gustado tener "dos Celias"?...obviamente mi vida sería mucho más sencilla... pero quiero a mis hijas por como son, diferentes, pero igualmente maravillosas.






domingo, 9 de abril de 2017

"NO CREO QUE EL DESEO DE SER MADRE IMPLIQUE ESTUPIDEZ" (M.A.M.)


Hay días en los que me siento superada y desearía con todas mis fuerzas, desaparecer...abandonar todas mis obligaciones y responsabilidades, en definitiva, ser libre.

Seguidamente me digo que nadie me obligó a ser madre. Mis dos hijas fueron deseadas, anheladas, buscadas. Lo cierto es que siempre quise ser madre al igual que siempre aspiré a ser una mujer independiente económicamente.

Cuando estoy en esos días que reniegas de todo, que estás harta, cansada, desanimada alguien que estuvo en mi vida, siempre me decía: "la culpable de tu situación, únicamente eres tú; no haber sido madre", como si eso hubiese sido la solución a todos mis problemas. Además, qué fácil es hacer esa afirmación cuando no se tienen hijos.

Por supuesto que, muchas veces, he mirado con cierta envidia la libertad que tenían algunas amigas,  compañeras de trabajo o conocidas, solteras y sin hijos. Claro que mi vida sería muchísimo más sencilla pero, "alea jacta est", la suerte está echada y ya no hay posibilidad de retroceso.

Yo deseé ser madre pero el Autismo entró en mi vida sin esperarlo, poniendo todo mi mundo patas a arribas, rompiendo todos mis planes, haciendo añicos mis proyectos.

Pero, una vez que mi hija Julia fue diagnosticada como Autista "no oral" ¿qué iba a hacer?. ¿Abrir la puerta y escapar sin girar la cabeza? o seguir a su lado y luchar con y por ella. Obviamente, la única persona no culpable es mi hija. Si ella está en este mundo, fue por el empeño que puse en que naciera. Su embarazo fue muy difícil: cuatro amenazas de aborto y un ingreso en un hospital a reposo absoluto no facilitaron las cosas. A veces pienso si lo ocurrido no fueron señales que la naturaleza me enviaba para indicarme que algo no iba bien y que yo no debía haber luchado con el denuedo con el que lo hice. Pero no me arrepiento de nada, actué de la manera en la que creí que debía hacerlo y volvería a repetirlo.

Sé que mi futuro es difícil y complicado. Soy consciente de las muchas barreras que nos quedan por romper, tabúes que destrozar, obstáculos que salvar. Me duele la posibilidad de verme ya mayor, con la única compañía de mi hija Julia, pero si ese es mi destino, debo acatarlo; no puedo hacer nada para cambiarlo.

Luego están las personas que me consideran una heroína, una luchadora nata, por sacar adelante a mis dos hijas, prácticamente sola, teniendo una de ellas autismo. Y tampoco es eso. Son mis hijas, lo más importante para mí; si no lo hago yo ¿quién va a hacerlo?.

Pero, lo siento. No considero que por haber deseado tener hijos, esté menos capacitada que aquella persona que borró la palabra maternidad o paternidad de su vocabulario.

¿Que tal vez mi vida sería mucho más sencilla si en lugar de tener a Julia y a Celia, tuviese dos Celias, con su inaguantable adolescencia pero que no es más que un mal pasajero?. Por supuesto que lo sé, no soy una estúpida.

¿Qué sería más libre para trabajar, viajar, realizarme como mujer si no hubiese madre?...por supuesto que sí.

Pero me niego aceptar que la elección de haber sido madre me sitúe varias escalas por debajo de las personas que han optados por la "no paternidad" o la "no maternidad".

Mi realidad es que tengo dos hijas de 19 y casi 18 años. Que la mayor tiene autismo "no verbal", no sé la causa, desconozco la razón, pero si de algo estoy segura es que mi hija no es culpable de nada. No soporto que me digan que Julia ha destrozado mi vida. Puede que eso lo piensen hombres y mujeres sin capacidad de entrega, egoístas o, simplemente, cómodos en la parcela que les ha tocado vivir.

¿Qué si hubiese deseado que el Autismo no hubiese entrado en mi vida?. Por supuesto, pero por la misma razón, no quisiera conocer la experiencia de vivir un cáncer, una cardiopatía congénita, una incapacidad respiratoria, o sufrir un accidente que me dejara postrada de por vida en una silla de ruedas.

Siempre rebato a aquellos que me dicen que no ser padre o madre es la opción más inteligente a seguir con el mismo argumento; qué sería de la humanidad si estúpidas como yo no hubiesen optado por el camino de la maternidad, con o sin problemas.

¿Qué si no hubiese sido madre, ahora mismo estaría en cualquier otro sitio que no fuese en el que me encuentro?...por supuesto que sí. ¿Qué gozaría de una libertad absoluta?...tal vez,  pero eso, ¿me aportaría una felicidad inigualable, sin medida, infinita?, perdonad si tengo ciertas reticencias al respecto.

A estas alturas de mi vida me conozco ya lo suficiente como para ser plenamente consciente de que son mis dos hijas las que me mantienen con los pies en la tierra; son mi referente, aquello que me exige estar centrada. Sin mis hijas, carecería de la brújula que ellas para mí representan. Realmente, son lo que dan un sentido a mi vida.




martes, 4 de abril de 2017

"LAS DIFICULTADES DE EDUCAR A UN HIJO CON AUTISMO" (M.A.M.)



¿Qué fácil es aconsejar cuando no tienes el problema que afecta al aconsejado?. ¿Qué fácil resulta decir cómo se debe educar a tu hijo con autismo desde los parámetros de una educación dirigida a niños sin ningún tipo de discapacidad?.

Mi hija Julia tiene 19 años y tiene Autismo no verbal, o como se denomina ahora, pre oral. 



Tiene una energía inagotable que le obliga a moverse sin parar, correr por el pasillo de casa, saltar sobre su gigantesca pelota, "tirarse en plancha" en su cama.

Julia no habla pero su nerviosismo le lleva a realizar ruidos guturales, rechinar de dientes, risas incontrolables y gritos que pueden llegar a asustar.

Su necesidad de dormir se reduce a unas cuatro o cinco horas al día...eso ya desde que era un bebé. Le cuesta conciliar el sueño y, una vez que lo consigue, cualquier ruido, por nimio que éste sea, consigue despertarla para ya no volver a dormir. Sus noches son interminables. Aunque debo matizar que, últimamente, ha mejorado mucho.

                                                   
Sufre crisis de ansiedad que se manifiestan en una importante dificultad para controlar su respiración, fijar su atención,  además de auto lesiones que, puedo asegurar, ya han dejado huella en su piel pues presenta dos enormes cicatrices en su brazo y en su mano izquierdos. Aquí, para ser justos, he de confesar que yo, en momentos de mucha ansiedad, me he descubierto tirándome fuerte del pelo, hasta el dolor o, si voy conduciendo sola en el coche, he llegado a chillar hasta agotarme.

Su apetito es compulsivo, insaciable, inagotable. El estrés con el que convive encuentra cierto alivio en la comida...si pudiese, comería a todas horas, cualquier cosa...¡ha llegado a probar el pienso de nuestro perro!.

¡Y luego están las películas, fundamentalmente de Disney, y los CDs musicales!. Puede repetir diez, veinte, treinta...cien veces la misma escena. Desde mi habitación puedo llegar a escuchar la misma frase de una película, una y otra vez, una y otra vez. Sin embargo, aquí, nuevamente tengo que aceptar que a mí me ocurre lo mismo; cuando una canción me gusta puedo escucharla, sin cansarme, durante una hora

No puede olvidar su  hipersensibilidad. Mi hija es una esponja absorbente de los estados anímicos de las personas que la rodean, empezando por mí.

Pues bien, yo me pregunto: ¿puedo seguir con mi hija las mismas pautas de corrección educativa que otros padres de niños "normales?. Categóricamente no.

Al parecer, Julia es inteligente. Tiene capacidad de aprendizaje pero su inteligencia no es estándar. Al igual que aprendió a escribir ,en el ordenador, con tres años y sin que nadie le enseñase o a ordenar, a los dos años, los tomos de una enciclopedia de cien tomos, sin errar ni una sola vez, hoy es incapaz de comprender conceptos abstractos como el dinero, por no hablar de otros como puede ser la pobreza o la riqueza, la guerra o la paz.

Le cuesta vestirse, no sabe hacer el nudo de los playeros, tengo que ayudarla a ducharse y secarse y, por supuesto, no puede ir sola por la calle; además de perderse, no entiende las normas básicas como peatón, es decir,desconoce que el verde del semáforo significa que puede cruzar y el rojo, por el contrario, que debe esperar.

Y luego están sus comportamientos sociales. Si estamos en la piscina y hay una bañista que le gusta, no duda en acercarse a ella y abrazarla, sin ningún tipo de pudor, ante el asombro de la mujer. Si entramos en un comercio y se encuentra con una señora que le gusta, no duda en darle un beso...algo que no siempre es bien entendido ni aceptado. Si vamos por la calle y ve a un niño comiendo una apetitosa bolsa de patatas, al menor descuido, introduce sin decoro su mano en la misma ante el estupor de la madre del niño...

Regresemos al principio de este blog.

¿Realmente es posible educar a una niña, ya adolescente, con autismo, de la misma manera que a una niña sin ningún tipo de problema?. Rotundamente no.

Tengo otra hija, de diecisieteaños. Celia. Es una niña responsable, estudiosa, madura, educada. Ha compartido toda su vida con una hermana, un años mayor, con autismo; ha sufrido el divorcio de sus padres. Sin embargo, al menos conmigo, es sumamente comunicativa (todo lo que puede ser una adolescente de su edad), sé quienes son sus amigas, el chico con el que sale; colabora activamente en el cuidado de su hermana. Realmente, no tengo ninguna razón para reprenderla, al contrario, solamente puedo estar orgullosa de su maravilloso comportamiento.

Pero es que tampoco tengo ningún motivo para reñir o recriminar a mi otra hija, Julia.

¿Qué debería hacer para evitar ese tipo de comportamientos que hacen difícil el día a día en casa?. No es fácil convivir con una persona, con un tamaño ya considerable, que corre sin parar por tu casa...pero ¿arreglaría algo dándole un azote?...Sinceramente creo que no.

En ocasiones me siento en un círculo del que no sé salir  Con Julia no resultan efectivos los castigos ("te quedas sin ver el vídeo todo el día") porque, sinceramente, creo que no es capaz de entender el alcance de una amenaza.

Hay días en los que me siento realmente sobrepasada y opino que las medidas que se pueden aplicar en la reeducación de un niño "normal" no se pueden utilizar en niños con autismo. Lo siento para los que piensen lo contrario, pero el cerebro de una persona con autismo no funciona de la misma manera que el de una persona neurotípica, lo cual no significa que sea peor, solamente diferente. Recuerdo a un psicólogo que me recomendó que siguiese con Julia una enseñanza basada en premios y castigos ("Terapia conductista") algo a lo que me negué rotundamente porque pienso que puede ser un obstáculo para el desarrollo de la auto regulación de las conductas. 

Y, sobre todo, es muy difícil educar a un hijo con autismo en soledad aunque sus avances, por pequeños que sean, logran recompensarme: preparase un bocadillo, servirse un vaso de zumo,   ponerse el pijama sin ayuda, aunque sea al revés, lavarse los dientes, aunque lo que haga sea, más bien, morder el cepillos, son logros que se convierten en grandes regalos.

Definitivamente Julia es una luchadora nata; cada día es un reto a superar y poco a poco va mejorando. Por poner un ejemplo, ayer acudimos al Hospital donde debían hacerle un electroencefalograma. Nadie que no tenga un hijo con autismo sabe lo que puede llegar a suponer conseguir rodear su cuerpo con una especie de cinturón, a la altura del pecho; mojarle la cabeza para, seguidamente, introducirla en un gorro que va atado a dicho cinturón. Del gorro salen unos electrodos que deben ubicarse en la espalda y, por cada uno de los agujeros que lo perforan, dos enfermeras introdujeron un líquido frío que desconozco de que se trataba. Se produjeron un par de accidentes; en un despiste de medio segundo, el gorro voló por los aires y, una vez colocado de nuevo, de una patada de Julia, yo me vi transportada a la otra punta de la habitación. Pero, al fin, conseguimos entre todos y con la ayuda inestimable de un ordenador que emitía canciones de películas de Disney, que mi hija aguantase los veinte minutos reglamentarios. La única información que recibí es que su cerebro desarrolla una actividad frenética. Nos espera ahora una resonancia, esta vez, con sedación. Pero lo que no sabéis es que esta prueba se intentó realizar hace quince años y fue imposible. No cabe duda de que la madurez alcanzada por Julia ha ayudado pero no puedo obviar lo que se ha avanzado en la sensibilización y empatía con la que ahora se trata a las personas con autismo. Hace quince años, la enfermera de turno me echó una gran bronca porque mi hija estaba muy mal educada y por mucho que intenté explicarle que ese no era el motivo de su comportamiento, aquella mujer no entró en razón. Lo mismo sucedió con los "potenciales auditivos": hasta que no acudimos a la Clínica Universitaria de Navarra, previo pago, fue imposible que un equipo médico de la sanidad pública fuese capaz de hacerlos. Pero, bueno, creo que todo esto forma ya parte del pasado.

Si algo tengo claro es que jamás podemos tirar la toalla. Julia nunca ha dado un paso atrás y eso me reafirma en la convicción de que debemos seguir luchando, codo a codo y, como yo digo, mientras pueda, siempre estaré ahí para ayudarle a atarse los cordones de sus zapatillas.