Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 27 de diciembre de 2017

"GRACIAS, MIS NIÑAS" (MAM.)



Mi mayor logro son mis hijas. Son, sin lugar a dudas, lo mejor que he hecho en la vida. Nadie les preguntó si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer, sin temor a errar, es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.


Julia cumplirá en marzo veinte años  y, obviamente, sigue teniendo autismo. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura. Pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero el tiempo me ha demostrado que, aunque el autismo "no crece", con los años se hace más y más evidente. 




Sin embargo creo poder asegurar que Julia  ya ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar, hacen de ella un ser feliz. Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del euro, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Su lenguaje oral propio, no obligado, se reduce al "si" y al "no"...Si le pido que se esfuerce, puede decir otras palabras, pero sufre debido a sus problemas expresivos. Con un si y un no podemos mantener una conversación, simple, pero al fin y al cabo, conversación.


Y ¡su lenguaje expresivo es maravilloso!...Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables...te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo o, con un gesto y la pronunciación de un fomena que solamente ella y yo conocemos, me indica que le apetece que le "mordisquee" con suavidad el cuello y la espalda


No nos engañemos. Llegar a ser feliz con una hija con autismo es muy complicado. Yo ya he pasado por todas las fases de duelo:

1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente. Considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosisimo de intervención.

2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?"

3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.

4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempos muy prolongados.

5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.


Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy porque, en realidad creo que aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Aún me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como un restaurante, un supermercado, un cine; no voy relajada porque sé que, en cuestión de un segundo, todo puede girar 180 grados.


Sin embargo, con todos sus problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es...¿Qué si me gustaría que no tuviese autismo?...por supuesto que si, pero no está en mi mano y estoy un poco cansada de luchar "contra ruedas de molino".


Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema, no conoce  otro tipo de relación fraternal.
Pero los años, los amigos, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigos y me consta que eso le duele. 

También sé que lo pasa mal en determinados lugares públicos si vamos las tres juntas. Pero es que Celia está viviendo 
 las repercusiones que la adolescencia tiene en el entorno social algo que, por desgracia, Julia jamás vivirá. 

Celia también fue deseada, buscada, anhelada.


Es inteligente, seria, madura, sensata, responsable además de guapísima, tanto por fuera como por dentro...¡por supuesto que conserva "ramalazos" infantiles"!...pero tiene dieciocho años ¡por Dios!.

Sin que ella lo sepa, para mí es una gran ayuda en el cuidado de su hermana. A ella, le tiene más respeto que a mí; es mucho más dura e  intransigente. Sólo sé que, a día de hoy, es la persona en la que más confío si tengo que dejar un momento sola a Julia pues estoy convencida de que,con ella, está segura y en las mejores manos

Además, ha vuelto a ser la niña maravillosa que siempre fue. Tras unos años de acentuada adolescencia, ha roto el cerco en el que se había metido y, nuevamente, comparte conmigo mágicas conversaciones  que me demuestran que, como madre, no lo debo estar haciendo demasiado mal. 

Celia está en el camino de convertirse en una mujer segura de si misma, que se gusta y se quiere, que camina recto y fuerte y que nunca va a dejarse llevar por las estúpidas inseguridades y obsesiones que sufrí yo. 

Me consta que me quiere y eso para mí es lo más importante. Pero, por ahora, al llegar la noche, se convierte en un "cervatillo" pequeño y mimoso, acurrucada en su cama, con su manta, siempre al lado de su perro Xasy, a quien tanto mima.

Mis dos hijas, mis dos regalos...Por ellas pondría mi cabeza sobre la guillotina sin dudarlo ni un momento.

miércoles, 20 de diciembre de 2017

"DENTRO DE VEINTE, TREINTA AÑOS" (M.A.M.)

Nunca me he considerado una mujer fuerte emocionalmente, pero sí físicamente. Sin embargo, últimamente me descubro imaginándome, ante determinadas situaciones, junto a Julia dentro de veinte, treinta años.

Cuando era pequeña, ante uno de sus ataques de ira, no me resultaba demasiado engorroso controlarla pero, con el tiempo, Julia ha crecido mucho en tamaño, peso y fuerza y, ya en la actualidad, me resulta difícil "placarla": sus golpes duelen, sus pellizcos duelen, sus patadas, además de doler, logran tirarme al suelo.

Me muero de pena cuando, en uno de estos ataques de ansiedad o de ira, observo su cara y...¡no es Julia!. Sus rasgos aparecen endurecidos, rígidos, la mirada enfurecida, las manos crispadas y sus gritos...sus gritos denotan la angustia que siente en ese momento, una angustia aparentemente irracional pero que obedece, estoy segura, a esas parcelas del autismo aún desconocidas, esas que no son capaces de explicarnos qué les puede pasar por su mente para que pasen de la risa al llanto en cuestión de segundos o entren en esas fases de ansiedad, de enfado con el mundo.

Y aquí es dónde proyecto mi miedo al futuro. Llegará un momento en el que no voy a poder hacer frente a las patadas de Julia, patadas que si bien ahora aguanto, tarde o temprano terminarán por tirarme; empujones que ahora soporto pero que, en mi vejez, no sé como sobrellevaré.
Ahora, cuando caminamos juntas por la calle, generalmente, me lleva cogida del brazo y yo aprovecho para agarrar su mano y evitar que se escape pero, más adelante, Julia me superará en fuerza.




Por ahora, soy capaz de llevar su día. No quiero imaginar  a mi hija "atontada" por la medicación o ingresada en un centro, aunque me consta que hay casos en los que no queda más remedio e intento ponerme en la piel de esas madres y me resulta ¡tan difícil!.

Nadie me obligó a ser madre y, desde luego, Julia es la primera víctima de su autismo, no la causante. Quiero para ella una vida lo más digna posible, dentro de mis posibilidades. ¡Ojalá fuese rica y pudiese tener una "legión! de amables enfermeras que me ayudasen en su cuidado!.

Seguiré mi propio consejo:"María, vive el momento".







domingo, 17 de diciembre de 2017

"LO RUTINARIO DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Llevo ya mucho tiempo conviviendo con el autismo y me he dado cuenta de que, a lo largo de estos casi veinte años, he logrado crear realidades paralelas en mi día a día, convirtiendo en cotidianas

En ocasiones, la situaciónes resultan hasta esquizoides. Podemos estar en la cocina mis dos hijas y yo y, en un momento dado, Julia comienza a pegarse puñetazos en la cabeza sin saber por qué...la crisis dura menos de un minuto...tras ella, Celia y yo seguimos con lo que estábamos haciendo. No sé, son momentos que de tanto vivirlos se han normalizado, sabiendo que no son en absoluto normales.
Es como cuando Celia está estudiando en su habitación y Julia, un año mayor, lleva un buen rato corriendo por el pasillo mientras emite una serie de sonidos guturales, acompañada de su inseparable "tablet". Yo, estoy como estoy ahora, sentada en el sofá con el ordenador sobre mis piernas, y lo vivo como algo ya cotidiano. Ese monstruo silencioso llamado Autismo es el cuarto habitante de mi casa...bueno, el quinto, olvidaba a nuestro perro Xasy.

Y, aunque Julia lleva una temporada muy buena en el colegio y, sí, es cierto, está tranquila, mimosa, risueña, no puedo evitar pensar que la situación que vivimos, por mucho que intente abstraerme de ella, es la que es. La Navidad está a la vuelta de la esquina y, a pesar de las luces, los villancicos, los árboles adornados con miles de colores, que no dejan de ser enormes y reales "pictogramas", mi hija pero nunca entenderá su significado. Son acontecimientos demasiado abstractos que su mente no consigue desentrañar.

Lo siento, estas fechas siempre me llevan a este tipo de reflexiones. Recuerdo una frase que me dijo en una ocasión una profesora de apoyo que venía a casa: "el autismo no aumenta, pero se hace cada día más evidente"...yo añadiría que también se hace más cotidiano y rutinario.



viernes, 15 de diciembre de 2017

"AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO, MI HIJA JULIA" ((M.A.M.)

Como madre de una persona con autismo solamente pediría una cosa: ponte, por un momento, en su lugar y después, reflexiona.

Mi hija es primero y fundamentalmente una persona, como tú y como yo. Tiene autismo, no es "autista". Su autismo es solo un aspecto de su naturaleza, no la define como persona. Tal vez sea lo primero que veas cuando la conoces, pero no representa lo que es.

Tiene hipersensibilidad a los sonidos, la luz, el ruido. Imagina entonces lo que puede suponerle entrar en un centro comercial lleno de gente, hablando todos a la vez, con una estruendosa música de fondo y una intensa iluminación. No la mires como a un "bicho raro" si se tapa los oídos...únicamente se está defendiendo.

Mi hija no habla, pero tiene un ato nivel de comprensión. Es capaz de comunicarse...dale una oportunidad

No comprende las normas sociales, no tiene dobleces, no es hipócrita. El concepto de dinero es algo demasiado abstracto para ella. Si mete su mano en tu bolsa de patatas fritas no lo hace por falta de educación...simplemente no comprende nociones como la propiedad. Lo suyo es tuyo...de eso no te quepa la menor duda.

Es buena por naturaleza...puedes estar seguro de que jamás te hará daño voluntariamente.


No te burles de ella si la ves correr sin sentido, balancearse nerviosa, reír o gritar aparentemente sin motivo, saltar, agitar sus manos...es incapaz de canalizar el exceso de información que recibe por lo que necesita una vía de escape para no ahogarse ante la presión exterior.

Mi hija es la persona más cariñosa, mimosa, amorosa que conozco. No rechaces sus abrazos...le estás haciendo mucho daño. Ella es una experta ofreciendo amor.

Puede tener comportamientos extraños...tal vez no le gusten las mismas cosas que te gustan a ti o su manera de disfrutar, de divertirse no corran paralelas a su edad...no la juzgues por ello. Conserva una parte infantil muy importante, pero no creo que por ello deba ser objeto de mofa, de desprecio, de desaire.

No infravalores sus logros, es una gran luchadora. Vestirse sola, comer sin ayuda, lavarse, echar agua en un vaso...recoger su habitación...leer, escribir, sumar, restar...suponen para ella un esfuerzo mucho mayor que para ti...no te rías si se equivoca y se pone el pijama al revés...ella intenta día a día superarse y agradece tu alegría.

Y como escribo en la página principal de este blog a modo de declaración de intenciones:
"Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...

¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco".




domingo, 26 de noviembre de 2017

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)

Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Este curso se ha incorporado una nueva madre al corrillo que formamos en la parada del autocar. Su hija aún no tiene tres años y presenta el mismo diagnóstico que Julia. Aprecio como, cada día que nos encontramos, me observa como si se reflejase en un espejo que tiene la posibilidad de avanzar en el tiempo. Me descubrí el pasado viernes diciendo: "no te agobies, el autismo también tiene aspectos positivos...no cambiaría la adolescencia de Julia por la revolución que vivió mi otra hija, Celia, que aún no ha finalizado del todo". Y es que, literalmente, me rompe el corazón el larguísimo camino que le quda por recorrer.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumplirá 20 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.

                                           
                        

jueves, 23 de noviembre de 2017

"ALGUNOS ASPECTOS POSITIVOS DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy he decidido intentar elaborar un listado con esos aspectos que hacen que, convivir con una persona con autismo, no sea tan terrible como puede parecer a simple vista.
Quienes me seguís, sabéis que pertenezco al "ala dura del autismo". Detesto que este monstruo silencioso y siniestro haya entrado en nuestras vidas, robándome una parte muy importante de mi hija Julia.

Julia tiene ya 19 años y no habla; solo alcanza a decir "i" y "o" (si y no), lo cual es un avance muy importante, pero es incapaz de comunicar pues carece de lenguaje. Sigue padeciendo crisis, acompañadas de autolesiones (los nudillos de sus manos están negros de tantos golpes recibidos). De vez en cuando aparecen nuevas estereotipias; la última consiste en retorcer la piel de sus manos, mientras dobla los dedos de una manera tal que pareciera que fuesen a romperse en cualquier momento. Socialmente, Julia es un bebé. No entiende conceptos como propiedad, dinero, amistad, vida, muerte...resulta impensable dejarla sola en la calle. En casa necesita ayuda para ducharse, peinarse, lavarse los dientes, vestirse, atarse los cordones de sus botas...hay que cortar su comida...
Pero, como decía al principio, hoy quiero hablar de algunos aspectos positivos de convivir con el Autismo. Y allá voy.

-Mi casa, cuando está Julia, es "musical"...constantemente se escuchan canciones, a todas horas y, puedo asegurar que todas son muy alegres y optimistas, de esas que suben el ánimo.
-Cuando vives con una persona con autismo no "tienes tiempo" de ponerte enferma y puedo asegurar que el cuerpo es muy sabio. A mí, los "bajones" anímicos, los dolores de cabeza e incluso la gripe me afectan los dos fines de semana al mes que mi hija está con su padre. El resto de los días, estoy inmunizada.

-¡Es imposible engordar!. El trabajo que conlleva ayudar a Julia a prácticamente todo; la atención que siempre está en alerta: correr tras ella si, en un descuido, se escapa de la mano y "sale volando" calle abajo; la ansiedad que supone el desconocimiento de lo que sucede cuando no está contigo...todo ello impide engordar.

-Te enseñan que hay cosas en la vida maravillosas que no se compran con dinero porque, como ya dije antes, al menos mi hija desconoce para qué sirve. Me descubro paseando por la playa en Noviembre, disfrutando del viento, de las gotas de las olas que rompen en la orilla y sobre todo de las sonoras carcajadas de Julia; de una batalla de besos y achuchones; de una sesión de cosquillas...cosas que una persona de 19 años "normal" quizá ya no valore.

-Aprendes que se podría ser mejor persona si fuésemos como ellos. Mi hija no sabe qué es hacer el mal, es pura inocencia.


-Y, sobre todo, siempre tienes un regalo al día en forma de sonrisa.

viernes, 13 de octubre de 2017

"NO DEMOS LA ESPALDA A LOS ANCIANOS PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO" (M.A.M.)

Mi total solidaridad con esos padres, ya ancianos, que llevan conviviendo 30, 40, 50 años con un hijo cuyo comportamiento nunca han comprendido porque ningún médico fue capaz, en su día, de explicarles lo que le ocurría, cuando era aún un niño.









Hace 30 años apenas se veían niños con Síndrome de Down por la calle. Miren ahora a un niño Down: salvo por sus rasgos faciales, muchos de ellos, estimulados desde la cuna, consiguen logros que, hasta hace poco tiempo, parecían inalcanzables. Algo similar está sucediendo con el Autismo. Gracias a su detención cada vez más temprana, los niños son estimulados, enseñados, comprendidos, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

Pero mi empeño es no olvidar a esos padres mayores que conviven con un hijo, ya adulto, al que es muy probable que ni tan siquiera puedan controlar. Yo he visto adultos autistas que no habían recibido tratamiento y es una de las imágenes más sobrecogedoras que he visto en mi vida.

Por favor, está genial dar una visión lo más optimista y positiva de nuestros hijos "especiales" pero no nos olvidemos de la imagen siniestra del autismo unido a la vejez de unos padres.

No seamos egoístas, no les demos la espalda cuando mucho de ellos se ofenden, al ver en internet, vídeos de niños diagnosticados dentro del "Trastorno de Espectro Autista", en un entorno que a ellos les resulta totalmente ajeno.

Ellos nunca entendieron por qué su hijo no hablaba, por qué no permitía que le tocasen, por qué se balanceaba sin parar, a qué respondían sus ataques de ira, sus autolesiones. Es por eso que no logran entender esos vídeos protagonizados por niños sonrientes junto a madres felices, rodeados de globos, columpios, pelotas de colores; es algo que les resulta extraño e, incluso, sienten dolor ante esas imágenes. Y si puedo hacer tal afirmación es porque algunos de esos padres, ya ancianos, me lo han contado.

A ellos la vida no les ha dado esa oportunidad por un única razón: sus hijos nacieron en un tiempo en el que el Autismo ni tan siquiera era diagnosticado.

Mi más absoluto respeto y apoyo a ese colectivo tan olvidado por la sociedad.

Yo no os olvido porque soy consciente de una realidad: mi hija con autismo tiene 19 años y, solamente por ese motivo, ya ha llegado tarde. Hemos perdido un tiempo extraordinario que ya no vamos a recuperar jamás. Y, tristemente, el autismo se hace más evidente cuánto más pasa el tiempo.

Si Julia hubiese sido diagnosticada antes, si no hubiéramos perdido tantos años en colegios que no sabían como trabajar con ella... tal vez, su situación actual sería mucho mejor. Pero bueno, no quiero terminar este mensaje con un poso de tristeza y pesimismo.

La detención del Autismo es, cada día, más temprana; la estimulación de los niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista se inicia cada vez más pronto y existen unos maravillosos colegios de "educación especial" en los que son tratados con dignidad, respeto, cariño y donde trabajan verdaderos profesionales que consiguen de nuestros niños "especiales" lo que hace muy poco tiempo era impensable.


                                         

martes, 10 de octubre de 2017

"FELIZ CITA CON LA TUTORA DE JULIA" (M.A.M.)

Hasta que Julia inició su andadura en el Centro de Educación Especial Latores, en Oviedo, las reuniones con sus tutores me provocaban pánico. Siempre me sentía incomprendida pero, lo peor de todo, era darme cuenta de que mi hija era, aún si cabe,  rechazada, marginada, postergada, arrinconada, rara. Se trataba de centros de integración, uno concertado, el otro público

Ayer, sin embargo, me encontré con una tutora increíble. Hace unos días, en el cuaderno de comunicación, me había hablado de "las estrategias que Julia desarrollaba en el trabajo diario", de su inteligencia visual, de su capacidad de aprendizaje. No quiero ser injusta con nadie pero es la primera vez que alguien alaba la forma de trabajar de mi hija.

Raquel, su tutora, es un mujer joven, madre y profesora de alumnos con discapacidad cien por cien vocacional.

Desde el inicio del curso,  ya empezamos una "relación epistolar" que me pareció fantástica. Diariamente me comunica todo lo que ha realizado Julia en el colegio, su estado de ánimo, su comportamiento. Ayer nos conocimos personalmente y la sintonía entre ambas fue increíble. Hacía mucho tiempo que no me sentía comprendida como madre de una persona "especial" con el desgaste físico y mental que supone tener una hija dependiente. Me hizo sentir que lo que hago es correcto, que mi forma de actuar es la adecuada y, si eres una persona insegura como yo, escuchar eso de una profesional de la enseñanza es una inyección de autoestima.

Me enseñó los trabajos que está realizando Julia; me explicó en qué momentos se estresa y cómo se relaja; las relaciones que tiene con sus tres compañeros de clase ...todo envuelto en un ambiente relajado, cordial, amable.

Hablamos de su futuro, incierto; de la escasa sensibilidad que aún existe en determinados ámbitos de la sociedad con las personas con autismo, como por ejemplo, el sanitario; de la poca concienciación que aún se da en nuestra sociedad; del escasísimo conocimiento, por no decir nulo, que hay sobre el autismo; de las crisis que asolan la tranquilidad de mi hija y que Raquel ha sabido encauzar con naturalidad aunque, también es cierto que me comentó que, en lo que va de curso, suele mostrarse cariñosa, mimosa, obediente.

Ayer, durante una hora, fui una mujer feliz. Gracias Raquel.

                                                                                                    


                                                                                                             



martes, 12 de septiembre de 2017

"FELICIDAD AMPUTADA" (M.A.M.)

Hoy es uno de esos días, como tantos otros, en los que odio el Autismo que tiene mi hija Julia.

Ayer empezó el nuevo curso en su colegio de Educación Especial; este año inicia el segundo curso del  último ciclo, el denominado "Transición a la Vida Adulta" (T.V.A.). Pues bien, mi hija desconoce este cambio; por mucho que me esforzara explicándole en qué consiste, ella no lo entendería. Concurren demasiados términos abstractos y eso lo hace imposible.

Pero voy más allá. Quiero creer que ayer y hoy Julia sabía que iba al colegio; que entendía que su madrugón, tras dos meses y medio sin despertador, estaba justificado...pero no lo sé y lo desconozco porque mi hija no habla.

Desconozco cuántos compañeros tiene y cómo se llaman. Tampoco puedo saber qué tal le ha ido el día, si le ha gustado el bocadillo que le he preparado para el recreo, si ha pasado frío o calor, si me ha echado de menos...¡NADA!. Tan solo conozco el nombre de su nueva tutora, 

Y es muy duro saber que esta situación es ya una constante en mi vida. Únicamente sé como está mi hija cuando estoy con ella; el resto del tiempo es un misterio para mí. Es doloroso tener que reflexionar sobre qué medida de anticoncepción optar y duele más saber que, si algo malo le pasase y quisieran ocultármelo, yo viviría en la ignorancia.

Odié el autismo cuando no pude explicarle el motivo de mi prolongada ausencia (motivada porque su padre, según marca el convenio de divorcio, debía estar con ella); odié el autismo cuando no supe si los regalos que le compré le gustaron o no; odié el autismo porque empieza un nuevo curso y no pude explicarle las diferencias a las que se tiene que enfrentar este año.

El pasado jueves, cuando regresé de Madrid, Celia me abrazó con alegría, me contó todo lo que le había pasado a lo largo de estas tres semanas, me dijo que sus regalos le encantaban. Estuvimos charlando mucho tiempo, intercambiando experiencias, confidencias, proyectos. Mañana inicia la carrera de Biología. Ayer fue a la presentación oficial en la Universidad y llegó entusiasmada...¡ya había hecho amigos!...me dijo sus nombres, el lugar en el que viven y algunos detalles de cada uno de ellos. Me contó todo lo que había ocurrido. 

Y todo ello me hace odiar el autismo.

El autismo me ha robado una parte de mi hija Julia y a ella le ha arrebatado, para siempre, infinitas vivencias, sensaciones, sentimientos, ilusiones, sueños, planes de futuro. Nunca podrá realizarse con un trabajo, no conocerá el amor en pareja, jamás será madre.

Ayer y hoy he odiado el autismo. Mañana odiaré el autismo. Siempre lucharé por la dignidad de mi hija como persona y, sobre todo, por su felicidad, aunque sea una felicidad infantil llena de ingenuidad, una felicidad amputada.



martes, 29 de agosto de 2017

"LA VALENTÍA DE SER MADRE" (M.A.M.)

A pesar del temor de poder pecar de soberbia, creo que las personas más capacitadas para hablar de educación, alimentación, comportamiento, medidas a tomar ante situaciones tan estresantes como puede ser un ataque de ansiedad de una niña o niño con autismo, por poner un ejemplo, son las madres. Por supuesto que los profesionales están ahí para ACONSEJAR pero somos nosotras, las madres, quienes llevamos el peso del día a día; somos nosotras las únicas que podemos demostrar empíricamente si a mi hija, por ejemplo, le es mucho más útil un abrazo que un grito severo.

Por supuesto que no olvido la figura del padre pero, tristemente, aún estamos muy lejos de una sociedad realmente equitativa e igualitaria. Y no, no me valen las excepciones; salvo en la función pública, las diferencias salariales entre hombre y mujer son una realidad constatable; el paro femenino es muy superior al fenenino y, si un miembro de la pareja ha de optar por quedarse en casa, más cuando hay un hijo con discapacidad es, tristemente, la mujer. No hablemos ya cuando se produce un divorcio pero, como muchas veces se me acusa de personalizar mis "post", voy a poner unos significativos puntos suspensivos...

A lo largo de los 19 años de mi hija Julia no sé si es una casualidad pero, al menos para mí es una realidad, los profesionales más severos y rígidos no tienen hijos. Estoy muy cansada de que personas que únicamente conocen la teoría o, si acceden a la práctica, lo hacen en horario laboral y sin ninguna implicación emocional ni sentimental, me den consejos sobre la educación de mi hija Julia. Eso es muy fácil, no nos engañemos; todos somos capaces de marcar pautas educativas estrictas y duras pero cuando el amor entra en juego y, a ese amor le añades, la ternura y sensibilidad que despiertan los hijos " especiales", bajamos nuestro nivel de intransigencia. Si tras todo el día en el colegio, poniendo como ejemplo a Julia, le apetece escuchar la misma canción, mientras corre por el pasillo, a lo largo de dos horas pues...se lo permito...pienso que es bueno que se  relaje, que se sienta cómoda en su casa.

Siempre había escuchado que los niños vienen al mundo "sin libro de instrucciones"...imaginad si ese niño es, además "especial". Las madres, entonces, nos convertimos en cuidadoras, enfermeras, psicólogas, terapeutas, abogadas además de, por supuesto, madres. 

Creo poder afirmar que la opción voluntaria de ser madre responde siempre a una mujer valiente. Por supuesto, esta afirmación no implica que toda mujer que no sea madre sea cobarde...¡en absoluto!...pero tomar la decisión de tener un hijo, sabiendo que con ello renuncias a un valor tan fundamental como la libertad individual, solo puedo hacerlo una mujer con coraje. Seguro que hay alguien que me reproche (lo sé, lo hay) que es igual de valiente la mujer que renuncia a la maternidad con el fin de cumplir un sueño pero, esa mujer, una vez alcanzado su deseo (ya sea dar la vuela al mundo en globo o alistarse a un cuerpo de élite del ejército) recobra su libertad...una madre queda atada para siempre y, no acepto el argumento de algunos que afirman que tener un hijo es algo que la mujer desea para dar un sentido a su vida. Tal vez ese argumento resultase válido en el siglo pasado pero es muy triste que pululen por ahí personas que aún lo piensen, máxime cuando uno de tus hijos es "especial".

                                              

    

domingo, 27 de agosto de 2017

"JULIA Y CELIA...TAN DIFERENTES, PERO AMBAS MARAVILLOSAS" (M.A.M.)

Siempre quise ser madre, no recuerdo ninguna época de mi vida en la que no lo desease. Incluso cuando estudiaba ballet clásico y mi sueño era convertirme en una gran bailarina, ya planificaba cuál sería el mejor momento para acceder a la maternidad, y no era más que una mocosa de 14 o 15 años. Nadie preguntó a mis hijas si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer sin temor a errar es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.

Julia tiene 19 años. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura; pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero no quiero engañarme: siempre tendrá autismo. Nunca podré charlar con ella, no podré ir al cine a ver la última película, no hablaremos de "chicos"...realmente, nunca podremos conversar, discutir, dialogar.



Sin embargo creo que podría asegurar que Julia ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar hacen de ella un ser feliz. 

Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del dinero; no entender qué significa estar triste o melancólico; mantenerse ajena a cualquier convencionalismo social, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Sin embargo, su lenguaje expresivo ¡¡¡es maravilloso!!!. Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables, sus carcajadas musicales; te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo, el cuello, su espalda...

No negaré que llegar a ser feliz plenamente con tu hija autista es muy complicado. Yo al menos, no lo he conseguido...y eso que creo haber pasado por todas las fases de duelo:

1- Negación

2- Rebelión

3- Racionalización

4- Depresión

5- Reconciliación

Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy, porque aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Todavía me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como una piscina, un supermercado, un cine. No voy relajada porque sé que, en cuestión de segundos, todo puede girar 180 grados.

A pesar de todos los problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es. ¿Qué si me gustaría que no fuese autista?. ¡Por supuesto que si!, pero no está en mi mano y estoy cansada de luchar contra lo imposible.

Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema por lo que no conoce otro tipo de relación fraternal.

Pero los años, los amigos, la experiencia, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigas...y me consta que eso le duele.

Celia se ha convertido en mi amiga, mi aliada, mi apoyo, mi confidente, al vez demasiadas cosas para sus, tan sólo, diecisiete años (cumplirá dieciocho en junio).

Julia y Celia son mis hijas. Ambas fueron buscadas, deseadas y recibidas con la misma felicidad e idéntica ilusión. Ya he asumido que llevarán vidas radicalmente diferentes., solamente pido que sean felices en aquello que logren llevar a cabo.



.

Julia y Celia jugando en la piscina
este verano




                                                       Celia jugando sobre mis rodillas a los 
                                                                                 tres años.
                                                                       





Julia jugando, también, sobre mis rodillas
a los cuatro años-

martes, 8 de agosto de 2017

"CASI TODO A LO QUE TIENE QUE ENFRENTARSE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Todo por lo que hemos pasado y pasamos las madres de niños con Autismo antes de su diagnóstico:

-Tu pediatra te dirá que "ves cosas donde no las hay"; que no existe una edad exacta para el inicio del lenguaje. En mi caso, el hecho de que Celia naciese catorce meses después de Julia, se convirtió en el perfecto argumento: Julia "sufre una regresión debido a los celos" o "está pasando por lo que se conoce como el síndrome del príncipe (en este caso, princesa) destronado".

-Seguidamente, la culpable pasé a ser yo. Y en este punto, hay dos bandos. Uno el familiar, sobre todo, aquellos miembros pertenecientes a la familia del que entonces era mi marido; según ellos, yo era demasiado permisiva y "blanda" con mis dos hijas, las mimaba y protegía en exceso...no sabía educarlas. Ahí estaba el origen de las rabietas de Julia, sus negativas a comer, sus pataletas, su rechazo a imitar Otro el formado por los miembros de los psicólogos, cuya misión parecía ser machacarme no sé con qué fin, sobre todo el que estaba al frente del equipo psicopedagógico del primer colegio al que asistió Julia que se atrevió a plantearme ya la trasnochada teoría de las "Madres Nevera". Aquel día quise morir porque si hay algo que me caracteriza es que llego a ser hasta exageradamente cariñosa...no entendía nada.

-Salvo mi madre, la única que veía que algo no funcionaba bien era yo. Recuerdo llegar a casa con cientos de folios que había sacado por la impresora del periódico en el que trabajaba (sí, utilicé con fines propios los medios de la empresa) tras buscar en internet y que constataban que Julia entraría dentro del Trastorno de Espectro Autista...y la cara de suficiencia de mi marido: "¿por qué no dejas de investigar?, nuestra hija es perfectamente normal".

-A pesar de que Julia nunca ha hablado, siempre ha tenido algunas altas capacidades y una serie de comportamientos que por no entrar en los típicos parámetros del autismo, despistaron al principio a los médicos. Tuve que ser yo la que exigí los volantes para los especialistas que consideré debía visitar con el fin de de descartar o confirmar el temible diagnóstico. Es así como fuimos recibidos por los especialistas en foniatría, psiquiatría, neurología, genética, psicología. En este post cuento los pormenores de las diferentes visitas, las distintas pruebas, los variopintos diagnósticos que recibimos ( http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/11/la-planta-yel-doctor-eminencia-mam.html ).

-La elección del centro escolar es otro punto importantísimo. Yo me dejé guiar por los consejos de los presuntos profesionales que trabajaban con Julia en el momento del inicio de su escolarización. ¡Y volvemos a lo de siempre!...el hecho de no tener claro un diagnóstico ha provocado la pérdida de unos maravillosos años de colegio en colegio. Primero en un colegio concertado de integración, luego en un colegio público hasta que, por fín, la matriculamos en un colegio de educación especial (todas las visicitudes en la vida esolar de Jula aparecen en este otro post; http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/02/visita-al-colegio-de-juliaen-el-que.html ).

-Fue cuando Julia tenía nueve años cuando su neurólogo me dice: "espero que a estas alturas ya sepa que su hija tiene Trastorno de Espectro no oral atípico". No oral, porque no habla; atípico, porque ha desarrollado una capacidad cerebral que ha vuelto locos a todos los profesionales médicos que han intentado buscar un razonamiento lógico a eso que es capaz de hacer Julia.

Pero luego pasamos al día a día, tras el diagnóstico, cuando dejamos de movernos en el ámbito oficial y pasamos al cotidiano.

-Debemos soportar las risas, lo cuchicheos y, sobre todo, las miradas ante cualquier actitud de Julia que no se atenga a las normas "normalmente" establecidas. Deberían saber que cuando se ríen de mi hija es posible que incluso ella, dada su inocencia, participe de sus risas pero yo no...a mi me dañan, me violentan, me indignan.

-Tenemos que "aguantar" las criticas de otras madres, "acusándonos" de preservar a nuestros hijos en grandes burbujas. Cuando yo digo que me niego a acudir a una piscina pública con Julia es, sencillamente, porque no soporto que mi hija se convierta en el centro de atención de todo el mundo y, no nos engañemos, si la gente fuese medianamente respetuosa, no niego que, en un principio, ver que una ya casi mujer juega en el agua, saltando y gritando mientras palmotea fuertemente contra el agua, pueda resultar llamativo, pero al minuto te das cuenta de que algo no funciona correctamente. Sin embargo no es así, se deleitan observándola, riéndose sin ningún pudor. Y luego están las madres que montan en cólera porque Julia coge la pelota que tienen junto a la toalla...a ver...que no es necesario gritar, ni que se entere todo el mundo..que yo puedo explicar lo que ocurre.
Acudir a un parque ahora mismo ya es misión imposible a no se que acudamos a horas intempestivas. Por supuesto, nadie entiende que Julia no ha perdido ese lado infantil que hace que le entusiasme columpiarse y bajar por el tobogán...aún así, cuando era pequeña, todo se convertía en una pequeña batalla ya que ningún niño entendía la forma de actuar de Julia y, al final, eran esos mismos niños quienes la echaban del área recreativa.

-A sus 19 años debo seguir respondiendo a preguntas del tipo: "Ah!, ¿pero Julia aún no es capaz de vestirse sola?, ¿no es capaz de ducharse sin ayuda?, ¿no sabe peinarse?. ¡Pues no!, Julia necesita de mi ayuda para vestirse, para ducharse, para peinarse, para comer, para casi todo...

-Aún debo escuchar que Julia está muy mimada, que soy muy permisiva, que necesitaría mano dura, como si una persona con autismo pudiese controlar fácilmente esa hiperactividad que le hace correr sin control y sin previo aviso o dominar esas crisis de ansiedad que no son más que el reflejo de la angustia que sienten en ese momento...¿por qué?...¡ojalá pudiese contestarlo!.

-Y luego, el estamento médico. Tras mi última revisión ginecológica, le planteé a la doctora que me atendió la "especial" situación de Julia,..pues va y me espeta:"mientras no tenga relaciones sexuales no es necesario que se someta a ninguna revisión". Veamos, le estoy hablando de una persona con autismo no verbal que, socialmente, es igual que una niña...no hubiese sido mucho más fácil decirme: "lo siento pero no estamos preparados para realizar una citología a una persona con la problemática que tiene su hija".

En fin, yo no me considero en absoluto una madre "coraje", ni me siento más fuerte que cualquier otra madre. Solamente pediría que no se nos pusieran tantas piedras en un camino que, ya de por sí, es difícil de transitar, cuesta arriba y lleno de curvas. Un poco de comprensión y empatía es suficiente.


                     

domingo, 6 de agosto de 2017

"ODIO EL AUTISMO" (M.A.M.)



Me he despertado odiando a este invitado indeseable que es el autismo y detestando el hecho de que Julia no hable, que no sea capaz de comunicarse. Me hubiese gustado que el autismo se hubiese corporeizado en el monstruo temible que es y pegarme con él hasta que le devolviese el lenguaje a mi hija.

Hoy es de esos días en los que me apetecería decir: "me rindo, no puedo más, tiro la toalla". Pero miro sus enormes y oscuros ojos sonriéndome y me desarma. Y voy a seguir, aunque seguiré odiando al autismo, jamás podré ser su amiga...me ha robado demasiado.

Julia tiene 19 años.

Sin su autismo, sería capaz de hablar, comunicarse, discernir, sociabilizar, empatizar. Este curso empezaría su segundo año en la universidad.

Sin su autismo, dejaría de comportarse como si tuviese tres años, no necesitaría a nadie que la duchase, vistiese, cortarse la comida, llevase de la mano por la calle, cerrase con candado las puertas.

Habría hecho viajes con sus amigos, porque tendría amigos. Habría o, tal vez no, conocido el amor, pero habría sido su elección.

Tendría empatía y entendería cuándo estoy triste, preocupada o feliz.

Sabría qué significa el dinero, la sociedad, el gobierno, la paz, la justicia.
Tal vez, tendría instinto maternal.
Su futuro no sería el que es...podría viajar, encontrar un trabajo, formar una familia.

Próximantente, debo incapacitarla legalemente, "robándole" cualquier atisbo de dignidad y libertad y, dentro de nada, tendrá que someterse a una ligadura de trompas, como medida de protección hacia ciertos desalmados.
Por supuesto que no cambiaria a Julia por nadie, ¡es de estúpidos pensar algo semejante!, la amo con mi vida. Pero, lo siento, no creo haber sido elegida por un dios para cuidar de una persona con autismo.
Creo estar en todo mi derecho de odiar y detestar a lo que ha trastocado la vida de mi hija para siempre: el asqueroso Autismo


lunes, 17 de julio de 2017

NO ME IDENTIFICO CON EL LIBRO "EL NIÑO AL QUE SE LE OLVIDÓ COMO MIRAR" (M.A.M.)

Me consta que me van a caer cataratas de críticas; sé que incluso algunas madres-amigas de hijos con autismo es posible que me eliminen de su lista de amistades en Facebook pero no puedo quedarme callada.

El Libro "El niño al que se le olvidó cómo mirar", escrito por Juan Martos y María Llorente es amable, tierno, políticamente correcto, limpio, aséptico, pulcro. Quiero pensar que todas de las intervenciones que explican están empíricamente demostradas.Todo él parece estar redactado para dejar contento, tranquilo y satisfecho al público para quién está destinado.

Pero, lo siento, adolece de un grave problema. Yo no me siento identificada y si yo no me identifico es porque, obviamente, han olvidado a las personas con autismo no verbal que responden al perfil de mi hija Julia. Lo sé, Julia forma parte del ala oscura del autismo; el de las crisis, el de las autolesiones, el de aquellos que jamás entenderán los convencionalismos sociales, por demasiado abstractos, porque no pertenecen a su mundo.


No dudo que debe de ser muy gratificante narrar historias de niñ@s diagnosticad@s de autismo que, gracias a las intervenciones de los terapeutas de turno, avanzan, mejoran, incluso hablan.

Mi hija tuvo todos los apoyos posibles: una profesora de apoyo y una logopeda venían todos los días a casa, tras el colegio; asistíamos a terapia con caballos, a piscina, a musicoterapia.

Lo único que quiero recordar es que, al igual que existe una cara amable del autismo en la que las personas afectadas pueden integrarse en los colegios, obtener unas brillantes notas, llegar a realizar una vida prácticamente normal dentro de sus limitaciones, existen otras personas que no obtienen los mismos resultados

Como aún no está claro el origen del autismo, tampoco podemos explicar el motivo, pero es un hecho que mi hija jamás sacará un sobresaliente en lengua, nunca será independiente, se sentirá una extraña en determinados entornos y sí, de vez en cuando, nos visitará el terrible y silencioso monstruo llamado Autismo, en forma de crisis... largas, agresivas, cada vez menos controlables y, en mi caso, absolutamente impredecibles. Aunque, una vez finalizadas, vuelve a ser la persona amorosa y mimosa que siempre ha sido.

Al igual que siento, cada vez con más seguridad,que este blog ya no tiene mucho sentido, quiero decir a todas esas personas que me han pedido que cuente mi historia con el Autismo que, de verdad, si llega ese momento en el que me sienta con fuerzas para revivir todo el proceso vivido con mi hija Julia, lo contaré todo, absolutamente todo en un libro. Pero aviso con anticipación, no será una lectura amable, porque, repito, yo vivo la cara oscura del Autismo


Como aún no está claro el origen del autismo, tampoco podemos explicar el motivo, pero es un hecho que mi hija jamás sacará un sobresaliente en lengua, nunca será independiente, se sentirá una extraña en determinados entornos y sí, de vez en cuando, nos visitará el terrible y silencioso monstruo llamado Autismo, en forma de crisis... largas, agresivas, cada vez menos controlables y, en mi caso, absolutamente impredecibles. Aunque, una vez finalizadas, vuelve a ser la persona amorosa y mimosa que siempre ha sido.

Al igual que siento, cada vez con más seguridad,que este blog ya no tiene mucho sentido, quiero decir a todas esas personas que me han pedido que cuente mi historia con el Autismo que, de verdad, si llega ese momento en el que me sienta con fuerzas para revivir todo el proceso vivido con mi hija Julia, lo contaré todo, absolutamente todo en un libro. Pero aviso con anticipación, no será una lectura amable, porque, repito, yo vivo la cara oscura del Autismo

viernes, 7 de julio de 2017

"RISAS E INCOMPRENSIÓN" (M.A.M.)

Hoy, a pesar de la tormenta, estoy contenta.

Por la mañana, hemos ido al "mercadillo" de Moraira y el comportamiento de Julia ha sido maravilloso. Ni un solo salto, ni un grito, ni una estereotipia...tan solo, al acercarnos a un puesto de frutos secos, quiso "decirme" que le apetecían unas almendras y casi mete la mano en el recipiente, pero el dependiente sonrió de esa manera que solamente las madres que tenemos hijos con autismo no oral u otro tipo de discapacidad podemos entender y agradecer.

Y no quería contar un pequeño incidente porque me niego a que nadie enturbie nuestras vacaciones pero debo hacerlo. Ayer, el socorrista de la piscina, David, un buen amigo siempre pendiente de Julia, me confesó que un par de adolescentes ingleses, el pasado miércoles, se burlaron y rieron de mi hija. Es muy triste que aún tenga que explicar, allí donde voy, que el comportamiento de mi hija se debe a su autismo, algo que sé decir en español, francés e inglés...cuando...¡lo único que hace "fuera de lo normal" es saltar y reír!...no molesta en absoluto

domingo, 7 de mayo de 2017

"NO SOY UNA MADRE "ESPECIAL"" (M.A.M.)

                        




No soy una madre "especial".

Siempre se presupone que las madres de hijos "especiales" estamos dotadas de una pátina de bondad absoluta que nos convierte en abanderadas de la paciencia, la ecuanimidad, el equilibrio, la dulzura...¡en fin, la perfección absoluta!. Pues bien, os puedo asegurar que, al menos yo, soy una madre normal con mis defectos y mis virtudes.

Pierdo lo nervios cuando veo la pared del pasillo manchado con una estela interminable de una mancha grasienta ya sea nocilla, tomate frito o el sobrante de la crema de manos que le echo a Julia en las manos y cuyo exceso ella elimina en esa pared, noche sí y noche también.

Mi cólera puede estallar cuando, tras dejar a Julia en la parada del autocar, llego a casa y la encuentro convertida en lo más parecido a un "campo de batalla". Ser ama de casa en una de las labores menos gratificantes del mundo y lo más parecido a la Condena de Sísifo: todos los días ordenas y limpias para, al día siguiente, volver a encontrarte en el punto de partida.

Os puedo asegurar que escuchar los mismos 30 segundos de la misma canción durante tres horas, mientras escuchas correr a lo largo del pasillo, o saltar sobre una pelota gigante, pone a prueba la serenidad de la persona más templada.

Y, ante situaciones límite, como son las crisis autolesivas, desconozco si lo que hago es lo correcto. Esta noche me despertaron los gritos y los golpes que procedían de la habitación de Julia. Eran las cuatro de la mañana y, durante tres segundos, me quedé bloqueada. Tenía que evitar por todos los medios que se hiciese más daño del que ya se había hecho, en forma de mordiscos, puñetazos, patadas, cabezazos contra la pared y debía intentar que no despertase a todos los vecinos. Hoy puedo afirmar que el desencadenante de estas crisis, al menos en el caso de mi hija, no es un factor externo. Se había quedado plácidamente dormida unas horas antes. Tal vez tuvo una pesadilla pero, ¿cómo sueñan las personas con autismo no verbal?. Intenté tranquilizarla y, tras media hora, como siempre ocurre, la crisis cesó inmediatamente y continuó durmiendo.

Lo dicho, ser madre de una hija "especial" no me convierte en una "madre especial". Soy una mujer normal a la que la vida ha puesto un reto en su camino que jamás había imaginado. Ese reto tiene nombre, se llama Autismo y ha entrado en mi vida para quedarse. Pero una cosa tengo muy clara, mis dos hijas son lo que más quiero en el mundo. ¿Qué mi vida sería más fácil si no hubiese sido madre?...¡por supuesto!...no me cabe ninguna duda, pero esa es la opción que elegí en su momento y sería una cobarde si a estas alturas tuviese el deseo de bajarme del tren, un tren del que yo soy la locomotora y mis hijas, los dos vagones "luxe". Además, estoy convencida de que sin ellas, me sentiría perdida y muy sola.


Por cierto, hoy he recibido el mejor de los regalos: un enorme y ¡fuerte! abrazo de Celia, acompañado de una sonrisa y un sincero "Felicidades, mamá"







 
                                                          

                                                                                                                     

sábado, 6 de mayo de 2017

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Julia, mi hija mayor, está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista (T.E.A.) no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a nosotros, su familia, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente comparables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.


 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.




A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.


Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".






Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.