Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 17 de mayo de 2017

"JULIA Y CELIA...TAN DIFERENTES, PERO AMBAS MARAVILLOSAS" (M.A.M.)

Siempre quise ser madre, no recuerdo ninguna época de mi vida en la que no lo desease. Incluso cuando estudiaba ballet clásico y mi sueño era convertirme en una gran bailarina, ya planificaba cuál sería el mejor momento para acceder a la maternidad, y no era más que una mocosa de 14 o 15 años. Nadie preguntó a mis hijas si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer sin temor a errar es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.

Julia ya tiene 19 años. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura; pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero no quiero engañarme: siempre tendrá autismo. Nunca podré charlar con ella, no podré ir al cine a ver la última película, no hablaremos de "chicos"...realmente, nunca podremos conversar, discutir, dialogar.



Sin embargo creo que podría asegurar que Julia ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar hacen de ella un ser feliz. 

Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del dinero; no entender qué significa estar triste o melancólico; mantenerse ajena a cualquier convencionalismo social, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Sin embargo, su lenguaje expresivo ¡¡¡es maravilloso!!!. Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables, sus carcajadas musicales; te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo, el cuello, su espalda...

No negaré que llegar a ser feliz plenamente con tu hija autista es muy complicado. Yo al menos, no lo he conseguido...y eso que creo haber pasado por todas las fases de duelo:

1- Negación

2- Rebelión

3- Racionalización

4- Depresión

5- Reconciliación

Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy, porque aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Todavía me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como una piscina, un supermercado, un cine. No voy relajada porque sé que, en cuestión de segundos, todo puede girar 180 grados.

A pesar de todos los problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es. ¿Qué si me gustaría que no fuese autista?. ¡Por supuesto que si!, pero no está en mi mano y estoy cansada de luchar contra lo imposible.

Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema por lo que no conoce otro tipo de relación fraternal.

Pero los años, los amigos, la experiencia, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigas...y me consta que eso le duele.

Celia se ha convertido en mi amiga, mi aliada, mi apoyo, mi confidente, al vez demasiadas cosas para sus, tan sólo, diecisiete años (cumplirá dieciocho en junio).

Julia y Celia son mis hijas. Ambas fueron buscadas, deseadas y recibidas con la misma felicidad e idéntica ilusión. Ya he asumido que llevarán vidas radicalmente diferentes., solamente pido que sean felices en aquello que logren llevar a cabo.




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Julia y Celia jugando en la piscina
el verano pasado




                                                       Celia jugando sobre mis rodillas a los 
                                                                                 tres años.
                                                                       




Julia jugando, también, sobre mis rodillas
a los cuatro años-

domingo, 7 de mayo de 2017

"NO SOY UNA MADRE "ESPECIAL"" (M.A.M.)

                        




No soy una madre "especial".

Siempre se presupone que las madres de hijos "especiales" estamos dotadas de una pátina de bondad absoluta que nos convierte en abanderadas de la paciencia, la ecuanimidad, el equilibrio, la dulzura...¡en fin, la perfección absoluta!. Pues bien, os puedo asegurar que, al menos yo, soy una madre normal con mis defectos y mis virtudes.

Pierdo lo nervios cuando veo la pared del pasillo manchado con una estela interminable de una mancha grasienta ya sea nocilla, tomate frito o el sobrante de la crema de manos que le echo a Julia en las manos y cuyo exceso ella elimina en esa pared, noche sí y noche también.

Mi cólera puede estallar cuando, tras dejar a Julia en la parada del autocar, llego a casa y la encuentro convertida en lo más parecido a un "campo de batalla". Ser ama de casa en una de las labores menos gratificantes del mundo y lo más parecido a la Condena de Sísifo: todos los días ordenas y limpias para, al día siguiente, volver a encontrarte en el punto de partida.

Os puedo asegurar que escuchar los mismos 30 segundos de la misma canción durante tres horas, mientras escuchas correr a lo largo del pasillo, o saltar sobre una pelota gigante, pone a prueba la serenidad de la persona más templada.

Y, ante situaciones límite, como son las crisis autolesivas, desconozco si lo que hago es lo correcto. Esta noche me despertaron los gritos y los golpes que procedían de la habitación de Julia. Eran las cuatro de la mañana y, durante tres segundos, me quedé bloqueada. Tenía que evitar por todos los medios que se hiciese más daño del que ya se había hecho, en forma de mordiscos, puñetazos, patadas, cabezazos contra la pared y debía intentar que no despertase a todos los vecinos. Hoy puedo afirmar que el desencadenante de estas crisis, al menos en el caso de mi hija, no es un factor externo. Se había quedado plácidamente dormida unas horas antes. Tal vez tuvo una pesadilla pero, ¿cómo sueñan las personas con autismo no verbal?. Intenté tranquilizarla y, tras media hora, como siempre ocurre, la crisis cesó inmediatamente y continuó durmiendo.

Lo dicho, ser madre de una hija "especial" no me convierte en una "madre especial". Soy una mujer normal a la que la vida ha puesto un reto en su camino que jamás había imaginado. Ese reto tiene nombre, se llama Autismo y ha entrado en mi vida para quedarse. Pero una cosa tengo muy clara, mis dos hijas son lo que más quiero en el mundo. ¿Qué mi vida sería más fácil si no hubiese sido madre?...¡por supuesto!...no me cabe ninguna duda, pero esa es la opción que elegí en su momento y sería una cobarde si a estas alturas tuviese el deseo de bajarme del tren, un tren del que yo soy la locomotora y mis hijas, los dos vagones "luxe". Además, estoy convencida de que sin ellas, me sentiría perdida y muy sola.


Por cierto, hoy he recibido el mejor de los regalos: un enorme y ¡fuerte! abrazo de Celia, acompañado de una sonrisa y un sincero "Felicidades, mamá"







   
                                                          

                                                                                                                     

sábado, 6 de mayo de 2017

"JULIA Y SU MUNDO" (M.A.M.)

Julia, mi hija mayor, está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista (T.E.A.) no verbal. El pasado mes de marzo cumplió 18 años por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 16 años.

Julia es inteligente aunque tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen la incomprensión de los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demás, su extremada hipersensibilidad a los sonidos o al tacto y, sobre todo, su falta de lenguaje oral, "aplastan” la posibilidad de usar su atípica inteligencia. Porque, no olvidemos una cosa, las personas con autismo desarrollan, en algunas ocasiones, habilidades extraordinarias aunque luego, realmente, no resultan en absoluto "prácticas" en el día a día.

El entorno social de Julia es muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a nosotros, su familia, y a los trabajadores del colegio al que asiste y éstos, porque le obligan diariamente, con su esfuerzo, a interrelacionar con ellos. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente por lo que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus característicos ruidos o, por ejemplo, reírse a carcajadas, sin conocer la causa de su risa, ante cualquier desconocido.

Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Píxar o Disney, entretenerse con los mismos libros que leía de pequeña, "estrujar" a sus peluches de siempre o escuchar las mismas canciones que oía ya a los tres años. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente comparables.

Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas...A falta de colchoneta, es aceptable una cama ( ya ha roto ocho) o un sofá.


 ¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.




A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión...diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y "disparar" su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.


Pero hay dos cosas que no pueden faltar en el día a día de Julia: la comida y los mimos. Ante unas patatas fritas, unas galletas o un plato de lentejas...¡es feliz! y ¡tendríais que escucharla reír entre mis brazos, cuando la beso o hago cosquillas".






Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz. No quiero ser simplista, por lo que no debo olvidarme de lo duro que puede llegar a ser ver a tu hija auto lesionarse con rabia y desesperación, dando cabezazos contra la pared, pegándose con su propio puño o mordiéndose con saña... es terrible ver sus cicatrices en el antebrazo y en su mano, huellas de su ansiedad.

Por tanto, ¿qué pediría para Julia?: ¿autonomía?... prácticamente impensable; ¿un trabajo?...imposible; ¿una relación de pareja?...inalcanzable...algo tan sencillo como ir a comprar el pan o caminar sola por la calle... irrealizable. Por lo que, realmente lo único a lo que puedo aspirar es que, dentro de sus limitaciones, sea una persona sana y feliz y eso sí que puede ser una realidad.