Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 20 de diciembre de 2016

"DENTRO DE VEINTE, TREINTA AÑOS" (M.A.M.)



Nunca me he considerado una mujer fuerte emocionalmente, pero sí físicamente. Sin embargo, últimamente me descubro imaginándome, ante determinadas situaciones, junto a Julia dentro de veinte, treinta años.

Cuando era pequeña, ante uno de sus ataques de ira, no me resultaba demasiado engorroso controlarla pero, con el tiempo, Julia ha crecido mucho en tamaño, peso y fuerza y, ya en la actualidad, me resulta difícil "placarla": sus golpes duelen, sus pellizcos duelen, sus patadas, además de doler, logran tirarme al suelo.

Me muero de pena cuando, en uno de estos ataques de ansiedad o de ira, observo su cara y...¡no es Julia!. Sus rasgos aparecen endurecidos, rígidos, la mirada enfurecida, las manos crispadas y sus gritos...sus gritos denotan la angustia que siente en ese momento, una angustia aparentemente irracional pero que obedece, estoy segura, a esas parcelas del autismo aún desconocidas, esas que no son capaces de explicarnos qué les puede pasar por su mente para que pasen de la risa al llanto en cuestión de segundos o entren en esas fases de ansiedad, de enfado con el mundo.

Y aquí es dónde proyecto mi miedo al futuro. Llegará un momento en el que no voy a poder hacer frente a las patadas de Julia, patadas que si bien ahora aguanto, tarde o temprano terminarán por tirarme; empujones que ahora soporto pero que, en mi vejez, no sé como sobrellevaré.
Ahora, cuando caminamos juntas por la calle, generalmente, me lleva cogida del brazo y yo aprovecho para agarrar su mano y evitar que se escape pero, más adelante, Julia me superará en fuerza.




Por ahora, soy capaz de llevar su día. No quiero imaginar  a mi hija "atontada" por la medicación o ingresada en un centro, aunque me consta que hay casos en los que no queda más remedio e intento ponerme en la piel de esas madres y me resulta ¡tan difícil!.

Nadie me obligó a ser madre y, desde luego, Julia es la primera víctima de su autismo, no la causante. Quiero para ella una vida lo más digna posible, dentro de mis posibilidades. ¡Ojalá fuese rica y pudiese tener una "legión! de amables enfermeras que me ayudasen en su cuidado!.

Seguiré mi propio consejo:"María, vive el momento".



martes, 13 de diciembre de 2016

"UNA CRISIS" (M.A.M.)

Hoy, Julia no ha acudido al colegio porque estaba convocada una huelga de auxiliares.

Esta mañana ha tenido una crisis como hace tiempo que no sufría.

Gritos, lágrimas, auto lesiones en forma de mordiscos en su brazo y puñetazos contra su cabeza. Una hora de duración que, asumo, casi me supera. Intenté calmarla, pero no había forma, Cada día tiene más fuerza y hoy me hizo realmente daño.

Reconozco que, tras la tormenta, llegaron los remordimientos porque hubo un momento en el que la grité. Como siempre, sin conocer la causa, llegó la calma.

Creo sospechar que el motivo fue que su DVD no funcionaba porque cuando lo cambié por otro (sí, en mi casa tengo repuesto de DVD, TV, ordenador, CD...aunque sean de la prehistoria, ante casos como éste) se relajó...pero, ¡claro!, la crisis ya había cesado, por lo que no puedo asegurar que éste haya sido el desencadenante.


Y esta es una de las situaciones que más me hace odiar el autismo, acompañado de su falta de lenguaje, de mi hija. Desconocer qué es lo que desencadena estas situaciones de angustia, ansiedad y nervios es realmente frustrante; no ser capaz de ayudar a tu propia hija genera en mí una sensación de impotencia que, en ocasiones, me desespera.

Tras la batalla, llegó la paz y, aunque aún enfada, se relajó viendo la peli ·"Hércules" de Disney,

lunes, 12 de diciembre de 2016

"NO ME GUSTA LA NAVIDAD" (M.A.M.)

Nunca me ha gustado la Navidad. Creo que el hecho de que mi núcleo familiar, es decir, el formado estrictamente por mi padre, mi madre, mi hermana y yo, no tuviese un espíritu navideño demasiado acentúado ha influído mucho...eso, y la nostalgia. Mi padre era nostálgico, mi madre es nostálgica, mi hermana y yo somos nostálgicas. Tal vez el vivir en Madrid y tener que venir a Asturias para estar con mis abuelas, aumentase esa sensación de tristeza. Yo recuerdo un Oviedo, el de los años 70, gris, melancólico que contrastaba radicalmente con la luz de Madrid. Solamente había un día en el que mis padres, mi hermana y yo disfrutábamos de verdad: el día de Reyes. Mis padres disponían todos los juguetes, los cuentos, los diferentes regalos en l salón de mi casa, con verdadera ilusión y aún recuerdo a mi hermana y a mí, paradas ante la puerta, paralizadas de la emoción.

La prematura muerte de mi padre, tras 40 días en coma después de un infarto sufrido un 4 de enero, hace ya veinte años, convirtió las navidades en días incómodos, falsos, hipócritas...no soporto que me impongan que debo estar feliz a golpe de calendario.

Pero la llegada de Julia y, un año después, de Celia, hizo que me obligase a "vivir con ilusión" estas fechas. Poníamos el árbol, montábamos el belén...todo normal hasta que empezamos a darnos cuenta de que algo no iba bien en el desarrollo de Julia. Celia se emocionaba con la llegada de las revistas de juguetes que envían los diferentes centros comerciales, quería decorar el árbol, día a día los Reyes Magos avanzaban un poquito en nuestro belén, le entusiasmaba salir al anochecer para ver la iluminación, le fascinaba la cabalgata y, sobre todo, escribía...bueno, al principio, dictaba, su Carta a los Reyes.

Julia no. Por más que le enseñase las revistas de juguetes, ella siempre señalaba lo mismo, año tras año: la película "Bichos", una "Game-boy" y juegos de Super Mario Bros, aunque ya tuviese diez películas iguales, cuatro o cinco vídeo-consolas e incontables juegos de Mario Bros. Del árbol de Navidad, lo único que le interesaba era quitar las bolas, abrir la puerta de la calle y tirarlas por las escaleras; al belén, ni lo miraba; los tumultos de gente por las calles o el día de la Cabalgata se convertían en verdaderos ataques de ansiedad, acompañados de berrinches incontrolables. Las comidas familiares en casa de mi suegra eran verdaderos suplicios:"esta niña está muy mal educada", "Julia, ¡para ya de una vez!, "¡Julia, hay que comer lo que se pone en el plato!", "¿Y, ahora, por qué chilla de esta manera?", "¿y como es que no habla?, ¿y por qué no mastica?".

He llegado a la conclusión de que la Navidad es para Julia un concepto tan abstracto como el dinero y, por tanto, incomprensible, pero con el añadido de estresante. Para mí, uno de los peores dìas del año es cuando se celebra el festival navideño en su colegio: el conjunto de villancicos, mensajes dulzones y ver a mi hija tan desubicada, disfrazada, sin saber por qué, literalmente me machacan el ánimo. Aunque eran peores las Navidades en el primer colegio al que acudió. Era religioso y recuerdo que en sus "notas" indicaban que: "Julia no participa en el canto de los villancicos", "Julia no colabora en las actividades navideñas con sus compañeros".

Desde hace ya muchos años no pongo el árbol, ni monto el belén. Mi madre prefiere pasar las fiestas sola...bueno, como ella dice, acompañada de mi padre y mi abuela. Mi hermana las pasa con sus hijos, su marido y la familia de éste. Celia desde que se enteró de que los Reyes Magos éramos su padre y yo, perdió toda ilusión por la Navidad. No sé, tal vez, sea hereditario. Los días que las niñas están conmigo (este año en Nochebuena y Navidad) no comemos nada especial. En Nochevieja estoy con mi pareja y el único rito que cumpliremos será comer las uvas y brindar por el Nuevo Año.

Aunque puedan parecer días tristes os puedo asegurar que no lo son en absoluto. Los vivimos con normalidad, sin adornos de falsa felicidad. ¡Ah!...lo único que mantengo es la tradición de los regalos, con la diferencia de que ahora Celia prefiere que le dé dinero y a Julia, sigo haciendo como cuando era pequeña: intento ponerme en su cabeza e imaginar qué le apetece; creo que este año los Reyes le van a traer una "tablet", mucha música y ropa...pues literalmente la destroza.




     Julia y Celia, de pequeña, una mañana de un día de Reyes Magos. Lo que Julia tiene en 
     manos son las instrucciones de la Game-boy de ese año...y si os fijáis, en primer término, 
     oso de peluche con el que aún duerme.

jueves, 8 de diciembre de 2016

"EL SONIDO DE LAS FLORES" (M.A.M.)

Mi hija Julia es capaz de oír el ruido de las hojas al caer de los árboles, el aleteo de un gorrión volando a muchos metros del suelo, el sonido de la hierba al crecer, la música que la lluvia compone con sus gotas sobre el cristal, la música que produce el ritmo de nuestra respiración

Mi hija Julia tiene que taparse los oídos ante el ruido provocado por el secador de pelo, el que emite una aspiradora al eliminar el polvo, el que hace una batidora en la cocina...

Mi hija Julia no soporta la eclosión acústica que supone presenciar un "festival de fuegos artificiales" o estar en medio de un atasco de tráfico rodeada de coches con los motores encendidos; tampoco el estruendo de miles de voces en un centro comercial o el alboroto de un desfile de carrozas durante una fiesta.

Mi hija Julia tiene "hipersensibilidad acústica" uno de los rasgos que caracterizan al Autismo

Si alguna vez ves a una persona tapándose los oídos por favor, no le mires como si fuese un "bicho raro"; tal vez le ocurre lo mismo que a Julia, es decir, tiene una sensibilidad ante el ruido mucho más desarrollada que la tuya.

Mi hija Julia es capaz de escuchar el ruido de las flores cuando abren sus pétalos al salir el sol.

En la fotografía, aparece escuchando música, algo que le apasiona, le relaja, le entusiasma...

martes, 6 de diciembre de 2016

"OBSESIONES DE UNA MADRE" ( M.A.M.)

Cuando yo era pequeña, los sábados por la tarde emitían películas antiguas. Recuerdo una que me impactó especialmente. 

Se titula "Belinda", estrenada en 1948; por ella, la actriz Jane Wyman ganó el Óscar a la mejor actriz. El argumento es la historia de Belinda, una muchacha muda cuya desgracia se confunde con discapacidad mental, que vive en una remota comunidad de pescadores de Nueva Escocia. La tragedia se irá forjando cuando Belinda es violada. Me acuerdo perfectamente de la impresión que me causó esta escena; lloré contemplando la desesperación de Belinda (lo cierto, es que no sé cómo emitían ese tipo de películas a las cuatro de la tarde, un sábado por la tarde).

¿Quién me iba a decir que mi hija mayor iba a tener mutismo funcional?...porque, aunque su diagnóstico es "Autismo no verbal" o, como se denomina ahora, " pre oral", le impide hablar, le imposibilita comunicarse. ¿Es tan difícil de entender que me obsesione lo que puede ocurrirle cuando no está bajo mi supervisión?. Sus "escapes" en el colegio continúan...tengo mis sospechas...espero poder confirmarlas. Pero si lo hago, adelanto que el incendio de Troya se va a quedar en una menudencia.

Todas las personas merecen ser tratadas con respeto. Sé que es una utopía porque únicamente hace falta leer un periódico por la mañana, para percatarse del constante abuso de los derechos básicos de niños, mujeres, ancianos. Lo único que pido es que las personas con discapacidad deben ser tratadas con dignidad, sobre todo cuando estamos hablando de una discapacidad psiquica.

jueves, 1 de diciembre de 2016

"GRACIAS A LA TUTORA DE JULIA" (M.A.M.)

El jueves de la semana pasada tuve una reunión con la tutora de Julia en la que me di cuenta de que realmente estaba agobiada por mi preocupación. Ea una mujer que transmite mucha paz, tranquilidad, sosiego y me dijo que llevaban semanas pensando en algo que mi hija pudiese utilizar para "contarme" qué había hecho en el colegio a lo largo del día.
Se aprecia que le gusta su trabajo, que es vocacional y eso es de agradecer

Hoy por fin me ha llegado la nueva agenda de actividades de Julia. Junto a ella, repaso las actividades desarrolladas por la mañana, el menú de la comida y lo que ha realizado por la tarde. Me parece que han desarrollado un gran trabajo porque el número de pictos  que lo integran es muy elevado

Me aporta mucha tranquilidad porque vienen fotografiados todos los profesores que trabajan con ella. Le he pedido a su tutora que, por favor, incluya a las auxiliares que la atienden diariamente porque esta semana hemos tenido todavía un "escape".

Me consta que en el colegio se está esforzando por hacernos a Julia y a mí, el día a día más sencillo, porque puedo asegurar que este curso está resultando el más duro desde que empezó en el centro de educación especial.

Esta mañana me ha llamado su tutora y yo le he confesado mis miedos; no sé si he actuado bien confesando mis sospechas, pero si no lo hubiese hecho sentiría que dejaba a mi hija desprotegida. Espero que la agenda me ayude a disipar mis dudas.

Os dejo una muestra por si queréis copiarlo. Está muy bien porque Julia trabaja la secuencia de actos y conmigo la comunicación.

Me quito el sombrero ante el trabajo ingente de estos profesionales, cien por cien, vocacionales.




 

                                                                            

                                                                                             



                                                                                  



miércoles, 23 de noviembre de 2016

"ALGUNOS ASPECTOS POSITIVOS DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy he decidido intentar elaborar un listado con esos aspectos que hacen que, convivir con una persona con autismo, no sea tan terrible como puede parecer a simple vista.

Quienes me seguís, sabéis que pertenezco que "ala dura del autismo". Detesto que este monstruo silencioso y siniestro haya entrado en nuestras vidas, robándome una parte muy importante de mi hija Julia.

Julia tiene ya 18 años y no habla; solo alcanza a decir "i" y "o" (si y no), lo cual es un avance muy importante, pero es incapaz de comunicar pues carece de lenguaje. Sigue padeciendo crisis, acompañadas de autolesiones (los nudillos de sus manos están negros de tantos golpes recibidos). De vez en cuando aparecen nuevas estereotipias; la última consiste en retorcer la piel de sus manos, mientras dobla los dedos de una manera tal que pareciera que fuesen a romperse en cualquier momento. Socialmente, Julia es un bebé. No entiende conceptos como propiedad, dinero, amistad, vida, muerte...resulta impensable dejarla sola en la calle. En casa necesita ayuda para ducharse, peinarse, lavarse los dientes, vestirse, atarse los cordones de sus botas...hay que cortar su comida...

Pero, como decía al principio, hoy quiero hablar de algunos aspectos positivos de convivir con el Autismo. Y allá voy.

-Mi casa, cuando está Julia, es "musical"...constantemente se escuchan canciones, a todas horas y, puedo asegurar que todas son muy alegres y optimistas, de esas que suben el ánimo.

-Cuando vives con una persona con autismo no "tienes tiempo" de ponerte enferma y puedo asegurar que el cuerpo es muy sabio. A mí, los "bajones" anímicos, los dolores de cabeza e incluso la gripe me afectan los dos fines de semana al mes que mi hija está con su padre. El resto de los días, estoy inmunizada.

-¡Es imposible engordar!. El trabajo que conlleva ayudar a Julia a prácticamente todo; la atención que siempre está en alerta: correr tras ella si, en un descuido, se escapa de la mano y "sale volando" calle abajo; la ansiedad que supone el desconocimiento de lo que sucede cuando no está contigo...todo ello impide engordar.

-Te enseñan que hay cosas en la vida maravillosas que no se compran con dinero porque, como ya dije antes, al menos mi hija desconoce para qué sirve. Me descubro paseando por la playa en Noviembre, disfrutando del viento, de las gotas de las olas que rompen en la orilla y sobre todo de las sonoras carcajadas de Julia; de una batalla de besos y achuchones; de una sesión de cosquillas...cosas que una persona de 18 años "normal" quizá ya no valore.

-Aprendes que se podría ser mejor persona si fuésemos como ellos. Mi hija no sabe qué es hacer el mal, es pura inocencia.

-Y, sobre todo, siempre tienes un regalo al día en forma de sonrisa,


jueves, 17 de noviembre de 2016

"ESTE CURSO ESTÁ RESULTANDO MUY DURO" (M.A,M.)

Julia tiene ya 18 años y hacía tiempo que no me rebelaba contra su mutismo, su imposibilidad para comunicarse conmigo, el desconocimiento que me invade cuando llega a casa y no sé nada de lo que le ha ocurrido a lo largo del día.

Este curso está resultando duro para mis dos hijas, pero la diferencia entre ambas es abismal.

Celia está cursando segundo de bachillerato, el último año en el instituto antes de empezar la universidad. La semana pasada tuvo cuatro exámenes, esta semana otros cuatro. La primera evaluación termina el 24 de Noviembre y vive en un constante estrés. Pero, cuando llega de clase a la hora de comer, puedo preguntarle qué tal le ha salido el examen de turno y me cuenta sus miedos, sus inseguridades, también sus triunfos, sus alegrías.

Julia ha pasado al ciclo de TVA (Transición a la Vida Adulta) en el que, presuntamente, se prepara y orienta a los alumnos a un incierto futuro laboral. Pero soy realista. Julia nunca podrá acceder al mercado laboral. Estoy segura de que muchos de sus compañeros si lo harán, como algunos casos de Síndrome de Down no demasiado afectados y otros cuya afectación intelectual es lo suficientemente mínima como para permitirles que esa transición sea real. Pero para niños como Julia, este ciclo no deja de ser un aparcamiento en tierra de nadie. Este año mi hija ya no recibe los apoyos específicos que percibió hasta ahora como es el caso de la logopedia aunque, sinceramente, no creo que a estas alturas ésto vaya a resultar perjudicial. Pero lo que peor llevo de este curso es mi total desorientación y desconocimiento sobre qué está pasando: cuál es la razón por la cual Julia tiene "escapes" de pis prácticamente todos los días cuando jamás los había tenido. Y aquí es donde me doy de bruces contra su mutismo. Y puedo asegurar que el desconocimiento puede llegar a resultar angustiante. Al menos en casa sigue siendo la niña feliz de siempre, que necesita de mis besos y mis abrazos y a la que le resulta imprescindible demostrar también su amor. Mi comunicación con el colegio es fluida, pero lo que más desearía en este mundo es saber de boca de Julia qué es lo que está ocurriendo.

Odio el autismo. Odio este muro de silencio. Odio estos sistemas educativos encorsetados en los que no hay escapatoria. Me duele en el alma imaginar a mi hija en un "taller de carpintería y encuadernación" porque la conozco y sé que no puede haber nada más lejos de su interés que lo que puedan enseñarle ahí. Odio pensar que tras estos tres años que le quedan en el colegio de educación especial su futuro es pasar sus días en un CAI (Centro de Apoyo a la Integración).

Nunca he he deseado ser rica, pero ahora sí me gustaría estar forrada de millones para tener una casa acondicionada para el uso y disfrute de Julia. Una mansión con enormes jardines repletos de columpios, grandes piscinas, enormes camas elásticas, vídeo consolas para jugar con Mario Bros, gigantescas pantallas para ver las pelis de Disney o Pixar que tanto le apasionan, equipos de música irrompibles en los que escuchar toda la música que le fascina, delfines con los que nadar,  caballos en los que trotar y no porque piense que la equinoterapia vaya a mejorar el autismo de mi hija, sino porque simplemente a Julia le encanta trotar y galopar. Y ya, puestos a pedir, tendría una logopeda, una profesora de apoyo, una terapeuta que utilizase la música a todas horas.

Pero si algo me ha enseñado el autismo es que no es bueno soñar. Hay que ser realista. Y al menos, si de algo estoy segura es de que Julia, en casa, es feliz...cuando escuchamos música, cantamos y bailamos juntas, es feliz...cuando mira una peli en su habitación, es feliz...cuando se mete en la bañera con agua caliente, es feliz...cuando corre por el pasillo, es feliz...cuando nos damos un maratón de besos y abrazos, es feliz.

Otra cosa que me ha enseñado el autismo es que hay que vivir el día a día porque pensar en el futuro hace demasiado daño.

sábado, 5 de noviembre de 2016

"EL AUTISMO ES FEO" (M.A.M.)

El autismo es duro, el autismo machaca, el autismo roba, al menos el que yo vivo, el autismo feo, el que nadie quiere ver porque parece que identificar a mi hija con ese autismo perjudica a otros niños diagnosticados dentro del espectro de trastorno autista pero que pueden llevar una vida prácticamente "normal".

Julia no habla.

Este fin de semana está con su padre. Pues bien, desconozco absolutamente qué es lo que está haciendo y jamás sabré cómo lo ha pasado, qué ha comido, dónde ha ido.

Desde el inicio de curso, Julia se ha hecho pis varias veces en el colegio. Jamás le había ocurrido desde los tres años. Nadie sabe qué ocurre y me consta que su tutora está pendiente de alguna señal que nos indique el motivo. Solamente mi hija lo sabe, pero mi hija es incapaz de comunicarnos qué le sucede. Y yo me siento absolutamente impotente porque desconozco si es una regresión en su desarrollo, si está motivado porque no acaba de acostumbrarse al cambio que supuesto el paso a TVA o...¡qué se yo!.

Julia puede estar perfectamente y, en un segundo, sin saber por qué, iniciar una crisis que desemboca en autolesiones, lloros de desesperación y unos ojos de desconcierto que me parten el alma.

Ayer me acerqué a un centro comercial a comprarle ropa interior y me descubrí en una tienda de chicos mirando sudaderas para Julia. Y pienso en mi otra hija, Celia, que a sus 17 años ya elige con cuidado y con mucho gusto los últimos botines de moda, el abrigo gris "minimal" que tanto tardó en encontrar, el body de tirantes con la parte interior cortada a láser para que no se aprecie con los pantalones puestos o las gargantillas que ahora se llevan, ajustadas al cuello. Y todo me pareció tan injusto. No quiero que se me malinterprete: quiero a mis hijas con la misma intensidad, por ambas daría mi vida pero me duele cuando veo a Celia maquillarse (por cierto, lo hace muchísimo mejor que yo) para salir con sus amigas, mientras Julia se queda en su habitación viendo las mismas películas que le gustaban cuando tenía tres años...es muy triste, aunque prefiero no recrearme en ello, mirar para otro lado, pero está ahí, es un hecho, no lo puedo negar.

El autismo nos ha robado tantas cosas. Las primeras palabras que nunca pronunció, las primeras papillas que nunca aceptó (no soportaba la cuchara y  estuvo comiendo en biberón hasta los seis años), los juegos en los parques de los que nunca disfruté por las miradas y cuchicheos de madres y abuelas o por el rechazo de otros niños. Nos robó tiempo buscando una solución que nunca llegaba, visitando especialistas en varios puntos de España, analizando su cabello en laboratorios de Estados Unidos. Nos robó ilusiones cuando empezó a utilizar el ordenador...y luego su "especial capacidad" (que algún día contaré, de verdad)  que confundió a neurólogos, psiquiatras, pedagogos, orientadores nos hizo perder unos años maravillosos en los que Julia estuvo en un sistema educativo que recomendaba su "integración", pero que se tradujeron en dos cambios de colegios, incomprensión por parte del profesorado, de los alumnos, acoso escolar del que mi hija nunca fue consciente pero sí su hermana que lo presenciaba en el patio del recreo. Si pudiese volver atrás en el tiempo, hubiese hecho oídos sordos a todas las "sesudas" opiniones de presuntos expertos y, dejándome llevar por mi intuición, habría matriculado a Julia desde el principio en el colegio de educación especial en el que está ahora.

El autismo va a impedir que Julia conozca el amor de pareja, el amor de madre; no le va a permitir sentirse realizada como mujer trabajadora. Julia es ya una niña atrapada en un cuerpo de mujer.

Pero, hay algo de lo que estoy segura. Cuando Julia baja del autocar que la trae del colegio con esa maravillosa sonrisa y me come a besos...eso...no tiene precio. Y, aunque obviamente ella no puede decirlo, creo que en su mundo Julia es feliz y eso para mí es lo más importante.

                                                   Julia en el patio de su cole, con su
                                                   maravillosa sonrisa.


jueves, 27 de octubre de 2016

"ABRAZO DE OSO" (M.A.M.)

Este blog nació, hace ya algunos años, por la necesidad que tuve de información sobre el autismo y también por tener un lugar en el que contar mis propias experiencias,  cuando mi hija mayor, Julia, fue diagnosticada y “etiquetada” como tal.

                                         


El autismo, ese gran desconocido, un problema que no te esperas. El embarazo de la madre es normal; el parto es normal; ¡todo es normal hasta que todo empieza a torcerse!.
A los dieciocho meses, cuatro meses después del nacimiento de mi otra hija, Celia, Julia dejó de balbucear, ya no emitía ningún ruido…¡se había quedado muda!.
No voy a extenderme porque de lo que hoy quiero hablar de algo que ya traté en su día: EL PODER CURATIVO DE LOS ABRAZOS.
Julia ha cumplido ya 19 años.. Desde su entrada en la adolescencia han regresado los episodios de violencia contra sí misma, las terribles autolesiones que ahora, debido a que ya no es una niña, son más “visibles” y por extensión, más estresantes. A esto tengo que añadir que, en uno de estos ataques, lo peor que puedo hacer es perder los nervios algo que me resulta muy difícil si suceden en plena calle.

Las preguntas son muchas: “¿Por qué se pega; por qué se muerde; por qué grita entre lágrimas, por qué su respiración se agita? “. La respuesta es siempre la misma: “ No tengo ni idea “. He de suponer que ha sucedido algo que le provoca una tensión máxima, un descomunal enfado pero nunca sé realmente qué ha ocurrido. Julia no habla…Julia no puede “decirme” qué le ha pasado.

Aunque mis preguntas no tengan respuesta, al menos he descubierto el mejor modo para calmar a mi hija: abrazarla con fuerza pero también con amor. Antes de nada, hay que saber que jamás se deben utilizar dos palabras: “NO” y “BASTA”;ejercen un "efecto rebote" debido al reducido nivel de frustración de Julia. Inicio el abrazo y puedo asegurar que funciona.
Está demostrado: un abrazo, dado con gusto, sinceridad y aprecio, es capaz de producir y activar las endorfinas, hormonas de la alergia y el gozo. Y cuando este movimiento hormonal sucede en el cerebro, se reparte por el cuerpo. Estudios científicos apoyan la teoría que la estimulación por contacto es absolutamente necesaria para nuestro bienestar tanto físico como emocional. El tener contacto no solo es bonito, es una necesidad.

Por supuesto, existen diferentes tipos de abrazos. Abrazos de amor cuando de la pareja se trata. Abrazos de cariño cuando se trata de algún amigo o familiar. Abrazos de felicidad cuando alguien o algo resulto de una forma deseada. Y algunos abrazos que simplemente requieren de una atención especial. Para esto tenemos diversas formas de poder dar un abrazo adecuado, es decir, con la persona y situación adecuada, según se requiera y que, en el caso de Julia, la que mejor funciona es el “ABRAZO DE OSO”. Pero, ¿qué es y cómo se hace?.

En el tradicional abrazo de oso, el que inicia el abrazo, usualmente es más alto y corpulento que el otro, aunque os puedo asegurar que esto no es necesario para sostener la calidad emocional de un abrazo de oso. Os puedo asegurar que Julia es más alta y mucho más fuerte que yo. Lo importante es que su cuerpo y el mío se aprietan fuertemente. Puedo asegurar que, a medida que avanza el abrazo, noto como su respiración se tranquiliza, su cuerpo se relaja y lo mejor de todo: “COMIENZA A DARME BESOS”. Esa es la mejor recompensa…verla feliz, sonriente y mimosa


La capacidad de abrazar es natural; si quieres a alguien, el abrazo nace espontáneamente y resulta de lo más reconfortante. No hay que aprender a abrazar si existe amor.



                               
                                   




domingo, 23 de octubre de 2016

"MI CASA...UN MONASTERIO BUDISTA" (M.A.M.)

Para aquellas personas que no convivan con una persona con autismo no verbal, puede resultarles paradójico lo que voy a decir pero, este fin de semana que estamos solas Celia y yo porque Julia está con su padre, puedo asegurar que mi casa es lo más parecido que pueda existir a un monasterio budista.

Silencio absoluto.

Si ya Celia es de por sí poco habladora, responsable y muy exigente, unamos sus diecisiete años y el agobio que le produce estar en segundo de Bachillerato, en plena primera evaluación, enfrentándose a exámenes en los que tiene que sacar la máxima nota posible y sin saber qué ocurrirá en mayo con la prueba de acceso a la Universidad.

Apenas la veo.

Julia "llena" la casa en cuanto entra por la puerta. Música a todo volumen..."Julia baja la música"...corriendo sin parar, entrando en el salón, como una exhalación para, seguidamente, tirarse "en plancha" en el sofá..."Julia, no hagas eso"...esperando el más mínimo descuido para acceder a la cocina y comer lo que encuentre a mano..."Julia, ¿cuántas veces te he dicho que no se puede comer tanto pan de molde"...o chorizo...o pizza...o lo que sea...abriendo su ventana, haciendo chocar una de sus hojas contra la pared, porque le gusta el ruido que hace, una y otra vez..."Julia, ya te he dicho que no se hace eso; vas a romper el cristal"...tirando, sistemáticamente, uno de los juguetes que comparte con nuestro perro, por la ventana..."Julia, ¡ya está bien de tirar el pato al patio!".

Celia, por supuesto, es absolutamente independiente. Solamente saca su "niña" cuando hay pollo asado..."mami, ¿puedes quitarle los huesos y la piel?, me da un poco de asquito"...cuando quiere que le planche alguna prenda especial...cuando tiene que imprimir unos apuntes que tiene en su "pendrive"...cuando necesita algo específico del supermercado y, sobre todo, cuando quiere salir con sus amigas...el mismo "mami", sus enormes ojos aún más grandes si cabe, el dulcificado tono de su voz que, puedo asegurar, tiene mucho más grave que yo.

Julia, aunque en casa tiene una cierta autonomía y no usamos deade hace mucho tiempo los "pictos" porque la rutina está muy establecida, tengo que ayudarla en todo. Aunque su nivel de comprensión es bueno y cuando le digo que hay que ducharse ya va directa al cuarto de baño, debo ducharla y secarla...lo mismo pasa con la limpieza de sus dientes, con su higiene íntima, con su pelo, a la hora de vestirla y calzarla...podría seguir y seguir...

Pues eso...este fin de semana, mi casa es lo más parecido a un monasterio budista en el que los monjes parecen haber hecho voto de silencio. Y me odio por momentos, porque me gusta este silencio y esta sensación de desconexión total. Pero, he llegado a un punto en el que ya valoro estos dos fines de semana al mes que Julia está con su padre. Han sido dispuestos por un juez y soy consciente de que los necesito para poder seguir adelante. En este aspecto, mi Pepito Grillo ha dejado de tocar las narices.

La foto es de este verano...la época en la que Julia y Celia están más unidas...


miércoles, 19 de octubre de 2016

"ESTACIONAMIENTO PROVISIONAL" (M.A.M.)

Hacía tiempo que no me sentía así. Este curso me está resultando difícil de afrontar, mucho más de lo que yo me esperaba.

Hoy he comprado el material que necesita Julia para su trabajo en el aula. No ha variado, prácticamente nada, desde hace seis o siete cursos; cartulinas, platidecores, gomets de colores, unas tijeras, plástico para plastificar, velcro para pegar los "pictos"...Sé que Julia ha llegado a un nivel que dudo muchísimo que supere y que ruego no retroceda.

Pero este curso tiene talleres. Taller de hogar, de carpintería, de jardinería; talleres destinados a los alumnos con la capacidad suficiente para encauzar su vida, cuando finalice este ciclo, hacia una vida laboral, limitada, pero plena.

Julia, no. Para Julia estos tres cursos no son más que un "estacionamiento provisional" antes de su paso definitivo a un CAI (Centro de Apoyo a la Integración) que no deja de ser un eufemismo más para definir un lugar en el que pasará unas horas del día fuera de casa...porque debe salir...porque debe relacionarse...porque debe vivir fuera de estas cuatro paredes, pero no porque vaya a mejorar.

No puedo imaginar qué hace Julia en un taller de carpintería con sus terribles problemas de psicomotricidad fina, pero está establecido que debe acudir y allí está una tarde cada semana. En jardinería, a lo más que puede llegar, es a separar por tamaños las semillas...pero, lo siento, hay días como el de hoy, en el que se me cae el alma a los pies imaginando a mi hija delante de una mesa realizando una labor que sé que detesta. Y en el taller de hogar, dudo que alcance una mayor autonomía de la que ya tiene. Le gusta ayudar en la cocina, eso sí.

Julia tiene ya 18 años. Aunque yo pudiese permitirme pagar el mejor de los centros, que no puedo, creo que ha llegado a su límite y me produce una inmensa tristeza pensar que ya hemos llegado a la edad que tanto me aterrorizaba cuando era una niña.

El autismo no crece; el autismo se hace más evidente. El autismo es ese monstruoso invitado indeseable que entra un día en nuestras vidas para no marcharse jamás.

Y sé que Julia este año no es tan feliz en el colegio como otros cursos. Por supuesto no es culpa de los profesionales que trabajan con ella ya que su tutora me parece una gran profesional; es culpa del sistema. Hacía mucho tiempo que Julia no bajaba del autocar, que la trae de regreso a casa, enfadada conmigo. Ya llevamos varios días en los que me pega fuertes puñetazos en el brazo, para seguidamente autoagredirse. Y eso me constata que Julia este año no está contenta en el colegio.

Sé que debo acostumbrarme a este nuevo periodo, unos años de tránsito hasta su entrada en el CAI, su lugar definitivo. Solo ese pensamiento me hunde. Quisiera que existieran otras alternativas de ocio pero para personas como Julia, tristemente, no las hay.

Y lo que más me inquieta es que. cuanto mayor se hace, más me preocupa su falta de comunicación verbal. Desde que la dejo en el autocar hasta que la recojo o bien, los fines de semana que pasa con su padre, su vida es una incógnita para mí. Nunca me había producido tanta angustia su falta de habla.

A nuestra sociedad le falta mucho camino qué recorrer para encontrar un sitio adecuado para las personas con autismo severo no verbal...mucho, quizá demasiado...lo más probable es que yo no llegue a conocer ningún cambio significativo dentro del sistema actual.


viernes, 14 de octubre de 2016

"REUNIÓN EN EL COLEGIO DE JULIA" (M.A.M.)

Ayer asistí a la reunión que se celebra en el colegio de Julia, cada mes de octubre. Esta vez asistimos los padres de EBO II y TVA,

Estas visitas, que son absolutamente necesarias se convierten para mí en una sucesión, sin pausa, de "bofetones de realidad",

Ya el vídeo que pusieron, tras la charla en la que directora del centro y la presidenta del AMPA nos pusieron al día de los acontecimientos "menos personales", provocó en mí una enorme desazón. Se sucedían imágenes de algunos compañeros de Julia, entre los que está incluida mi hija, por los que parece que no pasa el tiempo, salvo porque crecen en altura. Siguen siendo "niños" de 17, 18, 19 años. No dudo que en Julia que se han producido algunos avances pero, son tan pequeños, que pasan desapercibidos bajo las capas y capas que ocupa su autismo.

Además este año, ha pasado al ciclo superior, al ciclo en el que se supone se prepara para la transición a una vida adulta lo más independiente que sea posible. Por eso, además de mantener las horas de trabajo en el aula, ahora colabora en tres talleres: de carpintería y encuadernación, de jardinería y de cuidado del hogar. Pero soy realista. Julia no sabe atarse los cordones de sus zapatillas, algo que para mí tiene algo de simbólico. Necesita de mi ayuda para prácticamente todo, depende de mí, así que fríamente me digo que estos tres años debo tomarlos como un tiempo extraordinario en el que aún permanece en un colegio en el que es querida y está segura. Porque sé que Julia nunca podrá desarrollar un trabajo y no porque yo sea pesimista, sino porque soy absolutamente realista.

El curso que viene, mi otra hija Celia empieza la universidad. Quiere estudiar Biotecnología, le gusta investigar. Ya tiene decidido que tras finalizar sus estudios se irá a vivir fuera de España. Adora Holanda. Esta noche ha quedado con sus amigas. Van a un concierto. Estoy segura de que disfrutará, se reirá, bailará.

Sé que no debo comparar...que las comparaciones son odiosas, máxime cuando quiero con la misma intensidad a mis dos hijas pero, ¿entendéis ahora
por qué odio el autismo?...sobre todo el autismo que me ha tocado vivir, el de mi hija Julia, ese que no le deja hablar, que ha reducido su mundo hasta hacerlo mínimo y, lo que es peor, sin muchas posibilidades de agrandarlo. Cuando una persona con autismo ya ha cumplido 18 años, es muy difícil, por no decir imposible, que se produzcan nuevos avances. Saber que el paso de Julia por este nuevo ciclo de Transición a la Vida Adulta no deja de ser un mero trámite me resulta muy doloroso, ya ni tan siquiera frustrante , sino doloroso.

Como siempre, tengo que agradecer el maravilloso trabajo de todos los profesionales que pasan horas y horas con mi hija. Contemplar el espontáneo abrazo que Julia le dio a su tutora para mí fue el mejor regalo del día de ayer.

                                               

lunes, 10 de octubre de 2016

"NO DEMOS LA ESPALDA A LOS ANCIANOS PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO" (M.A.M.)

Mi total solidaridad con esos padres, ya ancianos, que llevan conviviendo 30, 40, 50 años con un hijo cuyo comportamiento nunca han comprendido porque ningún médico fue capaz, en su día, de explicarles lo que le ocurría, cuando era aún un niño.









Hace 30 años apenas se veían niños con Síndrome de Down por la calle. Miren ahora a un niño Down: salvo por sus rasgos faciales, muchos de ellos, estimulados desde la cuna, consiguen logros que, hasta hace poco tiempo, parecían inalcanzables. Algo similar está sucediendo con el Autismo. Gracias a su detención cada vez más temprana, los niños son estimulados, enseñados, comprendidos, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

Pero mi empeño es no olvidar a esos padres mayores que conviven con un hijo, ya adulto, al que es muy probable que ni tan siquiera puedan controlar. Yo he visto adultos autistas que no habían recibido tratamiento y es una de las imágenes más sobrecogedoras que he visto en mi vida.

Por favor, está genial dar una visión lo más optimista y positiva de nuestros hijos "especiales" pero no nos olvidemos de la imagen siniestra del autismo unido a la vejez de unos padres.

No seamos egoístas, no les demos la espalda cuando mucho de ellos se ofenden, al ver en internet, vídeos de niños diagnosticados dentro del "Trastorno de Espectro Autista", en un entorno que a ellos les resulta totalmente ajeno.

Ellos nunca entendieron por qué su hijo no hablaba, por qué no permitía que le tocasen, por qué se balanceaba sin parar, a qué respondían sus ataques de ira, sus autolesiones. Es por eso que no logran entender esos vídeos protagonizados por niños sonrientes junto a madres felices, rodeados de globos, columpios, pelotas de colores; es algo que les resulta extraño e, incluso, sienten dolor ante esas imágenes. Y si puedo hacer tal afirmación es porque algunos de esos padres, ya ancianos, me lo han contado.

A ellos la vida no les ha dado esa oportunidad por un única razón: sus hijos nacieron en un tiempo en el que el Autismo ni tan siquiera era diagnosticado.

Mi más absoluto respeto y apoyo a ese colectivo tan olvidado por la sociedad.

Yo no os olvido porque soy consciente de una realidad: mi hija con autismo tiene 18 años y, solamente por ese motivo, ya ha llegado tarde. Hemos perdido un tiempo extraordinario que ya no vamos a recuperar jamás. Y, tristemente, el autismo se hace más evidente cuánto más pasa el tiempo.

Si Julia hubiese sido diagnosticada antes, si no hubiéramos perdido tantos años en colegios que no sabían como trabajar con ella... tal vez, su situación actual sería mucho mejor. Pero bueno, no quiero terminar este mensaje con un poso de tristeza y pesimismo.

La detención del Autismo es, cada día, más temprana; la estimulación de los niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista se inicia cada vez más pronto y existen unos maravillosos colegios de "educación especial" en los que son tratados con dignidad, respeto, cariño y donde trabajan verdaderos profesionales que consiguen de nuestros niños "especiales" lo que hace muy poco tiempo era impensable.



                                                 

viernes, 30 de septiembre de 2016

"HISTORIA DE UNA FOTOGRAFÍA" (M.A.M.)

Solo Mariano Grueiro, desde su autismo, es capaz de que me relaje ante una cámara fotográfica. Con él no me siento 
observada, analizada, escrutada, juzgada...su innata bondad se lo impide. Soy muy insegura y eso hace que siempre que me hacen una foto me muestre tensa...además, no soy nada fotogénica, pero con Mariano todo fluye sobre un camino de sinceridad absoluta...

Voy a contar la historia de esta fotografía.

Me reuní con Leonor Ronoel y Mariano el pasado mes de agosto, en Madrid. Lo que en un principio iba a ser un café se convirtió en un día maravilloso de charlas, confesiones, pinchos, comida, más charlas y calor...mucho calor.

Esta foto está tomada en un McDonald's, ya que Mariano quería mostrarme que, un lugar tan criticado como este se había convertido sin que sus propietarios lo sepan, en un lugar ideal para las personas con autismo de alto funcionamiento, gracias a los paneles en los que uno mismo puede preparar su propio menú e incluso realizar el pago. Estos paneles son muy visuales, utilizan símbolos que pueden asemejarse a pictogramas, y los pasos a seguir están muy claros. Asumo que a Mariano le llevó no menos de 1 minuto pedir dos granizados de limón y una botella de agua y yo aún no sé como lo hizo. También dijo que era un lugar ideal por su temperatura. Él es muy sensible al calor y puedo aseguraros que Leonor y yo...¡casi nos congelamos!.

Y tengo que confesar que me sentí muy culpable...Yo soy madre de una niña (bueno, voy a tener que empezar a decir mujer, porque ya tiene 18 años) con autismo no verbal. Debería saber que a las personas con autismo son muy literales, les cuesta entender los "dobles sentidos", la "ironía", el "sarcasmo". Y lo sé, pero como Julia no habla, lo cierto es que desconozco si ella tiene el problema de la extrema literalidad con el lenguaje. Pero Mariano sí lo tiene. Recuerdo que cuando ya nos marchábamos me dijo que me sentase en una mesa porque le gustaba mucho la luz y empezó a fotografiarme. Me dijo. "¡estás guapísima!"...a lo que yo respondí, estúpida de mí:"Bufff, seguro...". De pronto, veo que Mariano baja los brazos y con una cara de tristeza absoluta le pregunta a Leonor:
"¿eso ha sido una ironía?", a lo que Leonor le respondió que sí. Durante unos minutos, que se hicieron eternos, Mariano me contó que ya estaba logrando controlar ese tipo de situaciones, que antes le sobrepasaban y yo me sentí...¡tan culpable!...Por eso entendí tan bien el post que escribió en su blog en el que habla de las "rampas cognitivas"...ese día yo obstaculicé su rampa.

Mariano se ha convertido, para mí, en la voz de mi hija Julia.

(https://medium.com/@hipersintiendo/en-serio-se-le-dá-un-trato-ecuánime-a-una-persona-con-autismo-a-la-hora-de-dar-una-charla-3fa3f6247d14#.249k9uvio)

jueves, 29 de septiembre de 2016

"REIVINDICACIONES DE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Reivindico el derecho de mi hija Julia, desde su Autismo, de reír cuando quiera y donde quiera, con razón o sin motivo, estruendosamente o en silencio.

También puede gritar, si su ansiedad le obliga, ya sea en la calle o en un parque, en la playa o en el monte.

Mi hija no es una atracción para transeúntes aburridos o con ganas de educar al prójimo. Si en un semáforo se muerde el brazo o la mano, no lo hace por alterar su tranquila existencia, sino que es la consecuencia directa de una de sus muchas frustraciones.

Si la ven oler lo más insospechado e, incluso, probar lo más inverosímil, no la tachen de tonta pues ella es capaz de conseguir mucha información a través del olor y el sabor que usted, señor viandante.

Porque, aunque no lo crea, mi hija se frustra en numerosas ocasiones: cuando quiere hablar y no puede, cuando desea algo y no le entienden, cuando en su cabeza se mezclan infinidad de sensaciones, como el ruido, una luz intensa o un grupo enorme de gente.

Si en un supermercado, mi hija Julia coge un paquete de galletas, sin que yo me percate (lo siento, soy humana; mi atención puede disminuir unos segundos y, por ahora, no tengo ojos en mi nuca), no es necesario que le llame, a voces, "ladrona". Si se tomase un segundo de su tiempo en preguntarme, le explicaría que mi hija desconoce el significado de conceptos tan abstractos como el dinero o el sentido de la propiedad.

Si en plena calle, mi hija le da un abrazo, entiendo su cara de susto, pero no puedo comprender su gesto de asco. Mi hija va siempre con una sonrisa en su cara, además de limpia y aseada. Es más, si ella le sonríe, ¿tan difícil resulta responder con una sonrisa?.

Si en una sala de espera de un centro médico o en la cola para pagar la compra en la caja, mi hija se inquieta y agita, no es porque sea una persona maleducada, simplemente, su nivel de tolerancia y frustración es inferior al suyo.

En ocasiones me gustaría repartir folletos en los que explique algunos de los rasgos distintivos del
Autismo pero...¿para qué?...irían directamente a la papelera más cercana.


                                                

lunes, 26 de septiembre de 2016

"RESULTADO DE LA ANALÍTICA:TODO BIEN" (M.A.M.)

Hoy he recibido un regalo de esos que no se pagan con dinero y, que para mí, son los mejores.

Esta mañana he acudido al médico a recoger los resultados de la analítica de Julia. No voy a negarlo, iba muy asustada; la ingesta de Risperdal, su peso y su apetito desmedido, que controlo a duras penas, me hacían presagiar una consula de urgencias con un endocrino o un nutricionista.

Pero no...¡todo está perfectamente!. Los glóbulos blancos, los rojos, las plaquetas...la glucosa, el colesterol, los triglicéridos, las transaminasas...la creatinina, el ácido úrico, el hierro.

Es decir, Julia, además de ser feliz, dulce, mimosa, luchadora incansable, tiene buena salud.

Os puedo asegurar que hoy es uno de esos días en los que no puedo pedir más a la vida.

jueves, 22 de septiembre de 2016

"JULIA EMPIEZA SU RECORRIDO EN PSIQUIATRIA DE ADULTOS" (M.A.M.)

Hoy Julia ha tenido su primera consulta con la que va a ser su nueva psiquatra, ahora que ya ha pasado a depender de Salud Mental de Adultos.

Al final, han hecho caso a mis ruegos y le han asignado la misma doctora que hace poco a comenzado a llevarme a mí también tras la jubilación del anterior. En relación al cambio de terapeuta tuve un pequeño malentendido con la administrativa que llamó por teléfono a mi casa. En un primer momento me dijo que tenía que ser la paciente la que tenía que ir a cubrir la solicitud. Yo le comenté que eso era imposible, en cuanto que la paciente tiene autismo no verbal. Aún así, insistió "ya, pero tiene que ser ella quien venga a secretaría". Solamente cuando le dije que mi hija no hablaba y que presentaba una discapacidad del 75%, aceptó que fuese yo...¡Qué desconocido sigue siendo el Autismo!

No voy a mentir...la primera impresión ha sido inmejorable. Paula, que es el nombre de la joven médico, se ha ganado a Julia al segundo de entrar en la consulta, simplemente tratándola con naturalidad y relajación. Julia aceptó sentarse en una silla frente a ella y, rápidamente, la empatía comenzó a discurrir por la consulta. Me planteó una enorme batería de preguntas; le comenté y ella misma observó con sus propios ojos esa alta capacidad que tiene Julia que, realmente, no le sirve para nada porque no es en absoluto funcional. Hubo risas, no se escuchó ningún grito, ni ninguna carrera desenfrenada de Julia.

Y lo mejor de todo: oficialmente, ¡por fin el Risperdal pasa a la historia de nuestras vidas!.

Vamos a comenzar con un antipsicótico denominado Aripiprazol pero, por supuesto, estando a la expectativa de cómo le siente a Julia.

Ya os iré contando....el lunes voy a buscar los resultados de la análitica.

Este post solamente puedo ilustrarlo con una de las sonrisas de Julia que tan feliz me hacen...aunque sea de archivo.


"El aripiprazol también se usa para tratar a personas que tienen trastorno autista (un problema de desarrollo que causa dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas). El aripiprazol puede ayudar a controlar una conducta irritable como por ejemplo, agresión, berrinches y cambios de humor frecuentes en estos niños. El aripiprazol también se usa para tratar niños entre 6 y 18 años de edad que tienen trastorno de Tourette (una condición caracterizada por la necesidad de hacer movimientos repetitivos o repetir sonidos o palabras). El aripiprazol pertenece a una clase de medicamentos llamados antipsicóticos atípicos. Funciona al cambiar la actividad de ciertas sustancias naturales en el cerebro."

domingo, 18 de septiembre de 2016

"JULIA ES BUENA EN ESTADO PURO" ( M.A.M.)

Como en el último post hablé de las crisis de Julia, hoy quiero contaros lo maravillosa que es.

Debo empezar diciendo que su autismo está básicamente definido por su falta de lenguaje y su prácticamente nula comprensión de cualquier convencionalismo social. Mi hija no entiende conceptos abstractos como el dinero y, mucho menos, la necesidad de su uso; desconoce el sentido de la propiedad; no sabe qué es un gobierno, una iglesia, un dios, una monarquía, una guerra, un terrorista, un corrupto....y así, hasta el infinito...tampoco sabe qué es un partido político, los índices bursátiles, el brexit, Estados Unidos, la Comunidad Económica Europea, España.

Está fuera de su comprensión la atracción sexual hacia otra persona, jamás tendrá pareja y nunca tendrá hijos; tampoco tendrá amigos. No puede ir sola por la calle porque las normas de tráfico entran dentro de un terreno que le resulta ajeno...aunque se da la paradoja de que, tal vez, algún día, sea capaz de conducir un coche.

La televisión no le resulta atractiva...aunque las películas de Disney o Pixar, muchas veces las ve en inglés, seleccionando ella misma el idioma en el DVD. Le apasiona la música, sobre todo la clásica. Le gusta correr en la playa, saltar sobre su gigante pelota y el agua en cualquiera de sus versiones, ya sea en la piscina, en el mar, en la bañera, en una manguera...la cuestión es su contacto.

Julia no sabe escoger su ropa. Tengo que ducharla, lavarle los diente, vestirla, atarle las zapatillas...aunque, durante la comida, una sola mirada de su hermana le indica que está comiendo demadiado rápido y que, entre bocado y bocado, debe dejar el cubierto sobre el plato.

Pero lo que tiene Julia que la hace maravillosa es su carácter. Hoy hemos tenido sesiones maratonianas de besos. A su manera, me pide que le mordisquee en el cuello...¡le encanta!...que le acaricie el brazo, mientras nos damos cientos de besos, tumbadas en su cama, abrazadas. Si estoy cocinando, limpiando, leyendo o escribiendo se acerca por la espalda y me besa no una, sino cuatro, cinco, seis veces. Y luego su sonrisa. Cuando está relajada, sus ojos, su cuerpo, su boca sonríen...ella es una sonrisa mimosa y encantadora. Ah!...y sus carcajadas...esas las deja para Xasy, nuestro perro, quizá con quién más haya jugado nunca; se comprenden, se quieren, son cómplices.

Cuando Julia no está, la casa se encuentra vacía.

El Autismo son las crisis pero también es amor incondicional, porque Julia no sabe qué es la mentira, la hipocresía, el egoísmo, la deslealtad. Julia es buena en estado puro.

viernes, 16 de septiembre de 2016

"MALDITAS CRISIS" (M.A.M.)

Hoy ha vuelto. Hacía tiempo que no nos visitaba pero, a la hora de comer, la hora menos prevista, ha regresado una crisis. Julia se ha golpeado contra la pared, ha mordido su brazo, ha cerrado sus manos y con los puños se ha pegado en la cabeza. Yo estaba con ella. He querido calmarla. Ha cogido mi brazo y lo ha apretado con toda su fuerza. Ha retirado bruscamente el plato. He logrado que se levantase de la mesa y la he llevado a su habitación donde, tras un fuerte abrazo, ha empezado a calmarse. Diez minutos después era la dulce niña de siempre.

¿Llegará el día en el que alguien me explique por qué se desencadenan estas crisis?. Julia no habla, no puede decirme qué es lo que ha sucedido y yo no puedo adivinarlo porque, ante mis ojos, nada había ocurrido.

Sé que la crisis suele darse ante una situación de saturación, sea de tipo sensorial o emocional. Una frustración o, en el caso de los aspectos sensoriales, una saturación, pueden hacer que una persona con autismo lleguen a la autoagresión cuando, sencillamente, ya no soporta más y explota.

También sé que la frustración y la ansiedad son dos grandes enemigos de una persona con autismo. Si una u otra llegan a situaciones extremas, fácilmente se desencadenara una crisis autolesiva. Llega un momento en el que se siente tan saturada que necesita estallar
para poder, aunque resulte paradójico, regularse.

Sería maravilloso que Julia pudiese explicarme qué es lo que le ha llevado a esa situación de ansiedad extrema. Hoy, aparentemente, era un día como otro cualquiera pero yo desconozco qué es lo que ha ocurrido en la vida de mi hija desde que la dejo en el autocar que la lleva al colegio hasta que regresa a casa.

Lo único que es evidente son sus cicatrices, una en el antebrazo y otra en la mano del brazo izquierdo, huellas de sus mordiscos y sus nudillos oscuros, casi negros, consecuencia de sus puñetazos contra la pared.

Al menos, Julia posee un carácter maravilloso. Es adorable y mimosa y, en absoluto, agresiva. Pero, no sé si llegará ese día en el que pueda decir que las crisis han desaparecido de nuestras vidas porque, y es lo más triste, yo no puedo adelantarme a ellas porque desconozco qué es lo que las provoca. Puedo evitar situaciones que me consta que a Julia le resultan estresantes, pero el cerebro de una persona con autismo es especialmente sutil y si esa persona no habla, se convierte en impenetrable.




                         
                                            

                                           En la fotografía se aprecia la gran cicatriz que tiene
                                           en el brazo izquierdo.









lunes, 12 de septiembre de 2016

"FELICIDAD AMPUTADA" (M.A.M.)

Hoy es uno de esos días, como tantos otros, en los que odio el Autismo que tiene mi hija Julia.

Esta mañana ha empezado el nuevo curso en su colegio de Educación Especial y Julia inicia el último ciclo, el denominado "Transición a la Vida Adulta" (T.V.A.). Pues bien, mi hija desconoce este cambio; por mucho que me esforzara explicándole en qué consiste, ella no lo entendería. Concurren demasiados términos abstractos y eso lo hace imposible.

Pero voy más allá. Quiero creer que hoy Julia sabía que iba al colegio; que entendía que su madrugón, tras dos meses y medio sin despertador, estaba justificado...pero no lo sé y lo desconozco porque mi hija no habla.

No sé si su nuevo tutor es un hombre o una mujer, cuál es su nombre, cuántos compañeros tiene y cómo se llaman. Tampoco puedo saber qué tal le ha ido el día, si le ha gustado el bocadillo que le he preparado para el recreo, si ha pasado frío o calor, si me ha echado de menos...¡NADA!.

Y es muy duro saber que esta situación es ya una constante en mi vida. Únicamente sé como está mi hija cuando estoy con ella; el resto del tiempo es un misterio para mí. Es doloroso tener que reflexionar sobre qué medida de anticoncepción optar y duele más saber que, si algo malo le pasase y quisieran ocultármelo, yo viviría en la ignorancia.

Ayer odié el autismo de mi hija cuando vi que estaba sin depilar desde hacia más de tres semanas (puede parecer una tontería pero, me he cansado de decirle a mi ex marido que si acudía a la playa con Julia hiciese el favor de depilarla, por higiene, por estética, por defender su dignidad como mujer); odié el autismo cuando noté a mi hija muy alterada y no pude saber el motivo; odié el autismo cuando no pude explicarle el motivo de mi prolongada ausencia; odié el autismo cuando no supe si los regalos que le compré le gustaron o no; odié el autismo porque empieza un nuevo curso y no pude explicarle las diferencias a las que se tiene que enfrentar este año.

Ayer Celia me abrazó con alegría, me contó todo lo que le había pasado a lo largo de estas tres semanas, me dijo que sus regalos le encantaban. Estuvimos charlando mucho tiempo, intercambiando experiencias, confidencias, proyectos. Y todo ello me hace odiar el autismo.

El autismo me ha robado una parte de mi hija y a ella le ha arrebatado, para siempre, infinitas vivencias, sensaciones, sentimientos, ilusiones, sueños, planes de futuro. Nunca podrá realizarse con un trabajo, no conocerá el amor en pareja, jamás será madre.

Ayer y hoy he odiado el autismo. Mañana odiaré el autismo. Siempre lucharé por la dignidad de mi hija como persona y, sobre todo, por su felicidad...aunque sea una felicidad infantil llena de ingenuidad, una felicidad amputada.

lunes, 5 de septiembre de 2016

"CARTA A UNA MADRE DE UNA NIÑA "ESPECIAL"...ESA MADRE SOY YO" (M.A.M.)

Hola, María.

Si no encabezo esta carta con el adecuado "estimada" es porque creo que aún no has conseguido quererte un poco a ti misma. Sigues sintiendo que la culpable de todo lo que ha sucedido eres tú y, de esa manera, no lograrás ser feliz, saboreando los maravillosos momentos que te ofrece la vida, día a día.

Creo que deberías aligerar el saco de piedras que has cargado voluntariamente sobre tu espalda y que te impide avanzar con la ligereza con la que deberías hacerlo.

Me consta que eres madre de dos maravillosas hijas y sé que la mayor está diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista no oral.

Nadie hacía presagiar que ese bebé, llamado Julia, iba a ser una persona "especial". Siempre ha tenido una mirada viva, nunca ha rechazado tus besos, ni caricias pero..algo te hacía pensar que no todo iba bien.


Sé que te preocupaba que no lograse conciliar el sueño, que fuese capaz de pasar noches enteras sin cerrar los ojos; eso sí, sin llorar...en silencio.
Te extrañaba que no le gustasen los juegos que ya te había enseñado tu abuela como el famoso "Cinco lobitos tiene la loba" en el que, lo único que tenía que hacer era mover su mano mientras tú cantabas la canción. Te inquietaban esos largos ratos en los que permanecía muy seria, como ausente del mundo que le rodeaba. Te alarmaba que no aceptase comer con cuchara, que no quisiese morder, que solamente aceptase el biberón.

                      



                                         
                                            


Te desesperaban esas "rabietas" de las que desconocías su origen pero era tu primera hija y no tenías ninguna referencia con la que comparar. Solamente tu madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien...pero te negabas a aceptarlo.

Hubo momentos de alegría como el día que, con tan sólo once meses, sin haber gateado jamás, bajó del sillón en el que estaba sentada junto a tí y ¡empezó a caminar como si lo hubiese hecho toda la vida!...no se balanceaba, iba decidida y segura de sí misma. También fuiste feliz ante sus primeras palabras...la primera que dijo fue "teté", señalando el chupete que tanto le gustaba. Siguió con mamá, papá, "aba" (por agua) y algún que otro balbuceo.


Te quedaste nuevamente embarazada cuando Julia tenía tan sólo cinco meses y tu principal preocupación era que no se sintiese desplazada tras el nacimiento de su hermana; no querías que sintiese celos. Sin embargo, estabas ilusionada porque iba a tener una hermana que tu pensaste que podría convertirse en su mejor amiga, su aliada y confidente...¡tan sólo iban a llevarse 14 meses de diferencia!.


                                                                                                                                                                    

Sin embargo, tras el nacimiento de Celia, Julia no mostró ni un poquito de curiosidad por aquel bebé de enormes ojos, aunque tampoco le rechazaba...simplemente, ignoraba su existencia. Las pocas palabras que había logrado decir "desaparecieron" para siempre. Recuerdo que, tras tu incorporación al trabajo, cuándo te preguntaban qué tal llevaba Julia la llegada de Celia, tu siempre respondías lo mismo: " Siento que se ha quedado muda...no emite ni un solo sonido".

El momento del diagnóstico fue para ti uno de los peores momentos de tu vida. En ese instante, todo lo planeado se desbarató. Fuiste consciente de que, a partir de ese momento, nada sería igual.Te diste cuenta que, además de madre mimosa, cariñosa...deberías convertirte en terapeuta, psicóloga, profesora, observando cada pequeño detalle del día a día de tu hija...sin dejar a un lado, a Celia, tu otra hija, que se merecía que tu permanecieses a su lado sin tan siquiera percatarse de tu preocupación.

Visitaste a innumerables médicos, solicitaste incontables pruebas...buscaste con desesperación una solución y, el hecho de no encontrarla, te hundió en una tristeza infinita y un sentimiento de culpa profundo que solamente pasaba, momentáneamente, cuando mirabas a tus hijas sonreír y te dabas cuenta que, a pesar de todo, ellas eran felices.

Durante mucho tiempo te obsesionaste con la razón que había motivado el autismo de tu hija y, por supuesto, siempre pensaste que la culpable habías sido tú. Mirabas una y otra vez los vídeos que habías grabado de tus hijas intentando discernir el momento en el que empezó a manifestarse que algo no iba bien en el desarrollo de Julia.

                        


Sé que has llorado viendo esas imágenes... me consta que te has desesperado encontrando una razón que te explicase todo lo que estaba sucediendo.


Tras la llegada del diagnóstico pasaste a convertirte en una terapeuta más de tu hija. Sé que, todas las tardes durante más de una hora, varios años, te sentabas con Julia en la cama y trabajabas con ella intentando enseñarle los colores, los números, las letras...aprendiste nociones de logopedia y psicomotricidad. Pero también comenzaste a evaluar constantemente a tu hija...continuamente la analizabas, le planteabas preguntas esperando averiguar su nivel de comprensión...

Algo que me gustaría reprocharte es el no haber sabido superar situaciones como, por ejemplo, acudir a algún sitio público como un restaurante, un cine, una piscina, un centro comercial... y haber sido incapaz de relajarte y obviar las miradas ajenas a Julia, los comentarios, las burlas. Deberías haber sido más fuerte y sé que aún no has superado esta fase.

Sé que te desesperaban los gritos de Julia en plena calle, sus desproporcionados enfados, tu incapacidad para controlar esas ocasiones en las que sentías que toda la gente miraba, según tú, reprochándote la actitud de tu hija. Me consta que aún hoy, te cuesta acudir con Julia a lugares en los que sabes que, en cualquier momento, puede aparecer una conducta disructiva...y te entiendo...el autismo, tristemente, se hace más evidente cuánto mayor es la persona que lo padece


                                 


Al menos ya has asumido, que no aceptado, el autismo de tu hija.

Sé que si existiese una píldora mágica que erradicase de tu vida ese monstruo silencioso ya se la habrías dado hace mucho tiempo porque...no te engañes...¡claro que hubieses preferido que Julia no fuese "especial"!..¡por supuesto que has deseado, en multitud de ocasiones, tener dos hijas no especiales!. Pero también sé que, ahora mismo, no la cambiarías por nadie.

Quieres a Julia por sus besos, sus sonrisas...por el regalo que te concede cada vez que consigue un nuevo avance como recoger su habitación o servirse ella misma agua en un vaso...esos pequeños detalles te dan la energía necesaria para continuar.

No dudo ni por un instante que amas a tus dos hijas con la misma intensidad y que por las dos te preocupas con denuedo aunque, obviamente, la preocupación que siente por cada una, es diferente.

Te aconsejaría que intentaras vivir el día a día, disfrutando de esos momentos que tanto Julia como Celia te ofrecen y que no te obsesiones tanto por el futuro pues eso te está impidiendo gozar de lo que ahora tienes: dos maravillosas hijas, ya adolescentes, que te quieren y eso, créeme, es lo más importante.

¿Qué ocurrirá dentro de cinco, diez, quince años?. Ni tú ni nadie puede saberlo. Es lógico que hagas planes de futuro, pero sin angustias, sin miedo.

Cuando recibas esta carta, levántate, mira a tus hijas y pregúntate: "¿son felices?". Si la respuesta es la que yo creo: un "SI" enorme, seguro, convincente...entonces disfruta e intenta ser tú también feliz. Observa sus sonrisas...a su edad, son incapaes de disimular y si sonríen, aliméntate de sus risas...es tu mejor medicina









No te castigues...creo que estás haciendo bien tu trabajo.