Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 27 de diciembre de 2017

"GRACIAS, MIS NIÑAS" (MAM.)



Mi mayor logro son mis hijas. Son, sin lugar a dudas, lo mejor que he hecho en la vida. Nadie les preguntó si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer, sin temor a errar, es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.


Julia cumplirá en marzo veinte años  y, obviamente, sigue teniendo autismo. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura. Pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero el tiempo me ha demostrado que, aunque el autismo "no crece", con los años se hace más y más evidente. 




Sin embargo creo poder asegurar que Julia  ya ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar, hacen de ella un ser feliz. Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del euro, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Su lenguaje oral propio, no obligado, se reduce al "si" y al "no"...Si le pido que se esfuerce, puede decir otras palabras, pero sufre debido a sus problemas expresivos. Con un si y un no podemos mantener una conversación, simple, pero al fin y al cabo, conversación.


Y ¡su lenguaje expresivo es maravilloso!...Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables...te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo o, con un gesto y la pronunciación de un fomena que solamente ella y yo conocemos, me indica que le apetece que le "mordisquee" con suavidad el cuello y la espalda


No nos engañemos. Llegar a ser feliz con una hija con autismo es muy complicado. Yo ya he pasado por todas las fases de duelo:

1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente. Considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosisimo de intervención.

2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?"

3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.

4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempos muy prolongados.

5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.


Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy porque, en realidad creo que aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Aún me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como un restaurante, un supermercado, un cine; no voy relajada porque sé que, en cuestión de un segundo, todo puede girar 180 grados.


Sin embargo, con todos sus problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es...¿Qué si me gustaría que no tuviese autismo?...por supuesto que si, pero no está en mi mano y estoy un poco cansada de luchar "contra ruedas de molino".


Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema, no conoce  otro tipo de relación fraternal.
Pero los años, los amigos, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigos y me consta que eso le duele. 

También sé que lo pasa mal en determinados lugares públicos si vamos las tres juntas. Pero es que Celia está viviendo 
 las repercusiones que la adolescencia tiene en el entorno social algo que, por desgracia, Julia jamás vivirá. 

Celia también fue deseada, buscada, anhelada.


Es inteligente, seria, madura, sensata, responsable además de guapísima, tanto por fuera como por dentro...¡por supuesto que conserva "ramalazos" infantiles"!...pero tiene dieciocho años ¡por Dios!.

Sin que ella lo sepa, para mí es una gran ayuda en el cuidado de su hermana. A ella, le tiene más respeto que a mí; es mucho más dura e  intransigente. Sólo sé que, a día de hoy, es la persona en la que más confío si tengo que dejar un momento sola a Julia pues estoy convencida de que,con ella, está segura y en las mejores manos

Además, ha vuelto a ser la niña maravillosa que siempre fue. Tras unos años de acentuada adolescencia, ha roto el cerco en el que se había metido y, nuevamente, comparte conmigo mágicas conversaciones  que me demuestran que, como madre, no lo debo estar haciendo demasiado mal. 

Celia está en el camino de convertirse en una mujer segura de si misma, que se gusta y se quiere, que camina recto y fuerte y que nunca va a dejarse llevar por las estúpidas inseguridades y obsesiones que sufrí yo. 

Me consta que me quiere y eso para mí es lo más importante. Pero, por ahora, al llegar la noche, se convierte en un "cervatillo" pequeño y mimoso, acurrucada en su cama, con su manta, siempre al lado de su perro Xasy, a quien tanto mima.

Mis dos hijas, mis dos regalos...Por ellas pondría mi cabeza sobre la guillotina sin dudarlo ni un momento.

miércoles, 20 de diciembre de 2017

"DENTRO DE VEINTE, TREINTA AÑOS" (M.A.M.)

Nunca me he considerado una mujer fuerte emocionalmente, pero sí físicamente. Sin embargo, últimamente me descubro imaginándome, ante determinadas situaciones, junto a Julia dentro de veinte, treinta años.

Cuando era pequeña, ante uno de sus ataques de ira, no me resultaba demasiado engorroso controlarla pero, con el tiempo, Julia ha crecido mucho en tamaño, peso y fuerza y, ya en la actualidad, me resulta difícil "placarla": sus golpes duelen, sus pellizcos duelen, sus patadas, además de doler, logran tirarme al suelo.

Me muero de pena cuando, en uno de estos ataques de ansiedad o de ira, observo su cara y...¡no es Julia!. Sus rasgos aparecen endurecidos, rígidos, la mirada enfurecida, las manos crispadas y sus gritos...sus gritos denotan la angustia que siente en ese momento, una angustia aparentemente irracional pero que obedece, estoy segura, a esas parcelas del autismo aún desconocidas, esas que no son capaces de explicarnos qué les puede pasar por su mente para que pasen de la risa al llanto en cuestión de segundos o entren en esas fases de ansiedad, de enfado con el mundo.

Y aquí es dónde proyecto mi miedo al futuro. Llegará un momento en el que no voy a poder hacer frente a las patadas de Julia, patadas que si bien ahora aguanto, tarde o temprano terminarán por tirarme; empujones que ahora soporto pero que, en mi vejez, no sé como sobrellevaré.
Ahora, cuando caminamos juntas por la calle, generalmente, me lleva cogida del brazo y yo aprovecho para agarrar su mano y evitar que se escape pero, más adelante, Julia me superará en fuerza.




Por ahora, soy capaz de llevar su día. No quiero imaginar  a mi hija "atontada" por la medicación o ingresada en un centro, aunque me consta que hay casos en los que no queda más remedio e intento ponerme en la piel de esas madres y me resulta ¡tan difícil!.

Nadie me obligó a ser madre y, desde luego, Julia es la primera víctima de su autismo, no la causante. Quiero para ella una vida lo más digna posible, dentro de mis posibilidades. ¡Ojalá fuese rica y pudiese tener una "legión! de amables enfermeras que me ayudasen en su cuidado!.

Seguiré mi propio consejo:"María, vive el momento".







domingo, 17 de diciembre de 2017

"LO RUTINARIO DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Llevo ya mucho tiempo conviviendo con el autismo y me he dado cuenta de que, a lo largo de estos casi veinte años, he logrado crear realidades paralelas en mi día a día, convirtiendo en cotidianas

En ocasiones, la situaciónes resultan hasta esquizoides. Podemos estar en la cocina mis dos hijas y yo y, en un momento dado, Julia comienza a pegarse puñetazos en la cabeza sin saber por qué...la crisis dura menos de un minuto...tras ella, Celia y yo seguimos con lo que estábamos haciendo. No sé, son momentos que de tanto vivirlos se han normalizado, sabiendo que no son en absoluto normales.
Es como cuando Celia está estudiando en su habitación y Julia, un año mayor, lleva un buen rato corriendo por el pasillo mientras emite una serie de sonidos guturales, acompañada de su inseparable "tablet". Yo, estoy como estoy ahora, sentada en el sofá con el ordenador sobre mis piernas, y lo vivo como algo ya cotidiano. Ese monstruo silencioso llamado Autismo es el cuarto habitante de mi casa...bueno, el quinto, olvidaba a nuestro perro Xasy.

Y, aunque Julia lleva una temporada muy buena en el colegio y, sí, es cierto, está tranquila, mimosa, risueña, no puedo evitar pensar que la situación que vivimos, por mucho que intente abstraerme de ella, es la que es. La Navidad está a la vuelta de la esquina y, a pesar de las luces, los villancicos, los árboles adornados con miles de colores, que no dejan de ser enormes y reales "pictogramas", mi hija pero nunca entenderá su significado. Son acontecimientos demasiado abstractos que su mente no consigue desentrañar.

Lo siento, estas fechas siempre me llevan a este tipo de reflexiones. Recuerdo una frase que me dijo en una ocasión una profesora de apoyo que venía a casa: "el autismo no aumenta, pero se hace cada día más evidente"...yo añadiría que también se hace más cotidiano y rutinario.



viernes, 15 de diciembre de 2017

"AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO, MI HIJA JULIA" ((M.A.M.)

Como madre de una persona con autismo solamente pediría una cosa: ponte, por un momento, en su lugar y después, reflexiona.

Mi hija es primero y fundamentalmente una persona, como tú y como yo. Tiene autismo, no es "autista". Su autismo es solo un aspecto de su naturaleza, no la define como persona. Tal vez sea lo primero que veas cuando la conoces, pero no representa lo que es.

Tiene hipersensibilidad a los sonidos, la luz, el ruido. Imagina entonces lo que puede suponerle entrar en un centro comercial lleno de gente, hablando todos a la vez, con una estruendosa música de fondo y una intensa iluminación. No la mires como a un "bicho raro" si se tapa los oídos...únicamente se está defendiendo.

Mi hija no habla, pero tiene un ato nivel de comprensión. Es capaz de comunicarse...dale una oportunidad

No comprende las normas sociales, no tiene dobleces, no es hipócrita. El concepto de dinero es algo demasiado abstracto para ella. Si mete su mano en tu bolsa de patatas fritas no lo hace por falta de educación...simplemente no comprende nociones como la propiedad. Lo suyo es tuyo...de eso no te quepa la menor duda.

Es buena por naturaleza...puedes estar seguro de que jamás te hará daño voluntariamente.


No te burles de ella si la ves correr sin sentido, balancearse nerviosa, reír o gritar aparentemente sin motivo, saltar, agitar sus manos...es incapaz de canalizar el exceso de información que recibe por lo que necesita una vía de escape para no ahogarse ante la presión exterior.

Mi hija es la persona más cariñosa, mimosa, amorosa que conozco. No rechaces sus abrazos...le estás haciendo mucho daño. Ella es una experta ofreciendo amor.

Puede tener comportamientos extraños...tal vez no le gusten las mismas cosas que te gustan a ti o su manera de disfrutar, de divertirse no corran paralelas a su edad...no la juzgues por ello. Conserva una parte infantil muy importante, pero no creo que por ello deba ser objeto de mofa, de desprecio, de desaire.

No infravalores sus logros, es una gran luchadora. Vestirse sola, comer sin ayuda, lavarse, echar agua en un vaso...recoger su habitación...leer, escribir, sumar, restar...suponen para ella un esfuerzo mucho mayor que para ti...no te rías si se equivoca y se pone el pijama al revés...ella intenta día a día superarse y agradece tu alegría.

Y como escribo en la página principal de este blog a modo de declaración de intenciones:
"Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...

¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco".




domingo, 26 de noviembre de 2017

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)

Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Este curso se ha incorporado una nueva madre al corrillo que formamos en la parada del autocar. Su hija aún no tiene tres años y presenta el mismo diagnóstico que Julia. Aprecio como, cada día que nos encontramos, me observa como si se reflejase en un espejo que tiene la posibilidad de avanzar en el tiempo. Me descubrí el pasado viernes diciendo: "no te agobies, el autismo también tiene aspectos positivos...no cambiaría la adolescencia de Julia por la revolución que vivió mi otra hija, Celia, que aún no ha finalizado del todo". Y es que, literalmente, me rompe el corazón el larguísimo camino que le quda por recorrer.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumplirá 20 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.