Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 29 de marzo de 2017

·"HOY DESEO HABLAR DE MI HIJA CELIA" (M.A.M.)



Nació, tan solo, catorce meses después de Julia, pero nunca pudo jugar con su hermana como lo hacía con el resto de sus amigas. Al principio, supongo que no entendía el por qué... hasta que asumió esa realidad. A Julia nunca le gustaron las muñecas, jamás sintió interés por jugar a "papás y mamás"...Julia se divertía (y se divierte aún) corriendo, saltando, haciendo cosquillas, viendo vídeos y Celia captó el mensaje rápidamente. Así que, cuando Celia tenía ganas de jugar con su hermana, hacía lo que sabía que le gustaba: ambas saltaban sobre la cama, se hacían cosquillas, corrían una detrás de la otra...utilizaban mis piernas como columpio y os puedo asegurar que ¡se lo pasaban genial!
                                     
                                               

Celia ha crecido junto a Julia y ¿podéis creer que jamás me ha preguntado por qué su hermana no habla, por qué grita, ríe o llora sin razón aparente, por qué se muerde la mano o se pega en la cabeza desconociendo sus motivos, por qué corre por el pasillo una y otra vez?.

Creo recordar que fue cuando empezó al colegio, a los tres años, cuando le expliqué que su hermana era diferente al resto de los niños. No era ni mejor, ni peor...tan sólo diferente. El colegio al que ambas asistían era un centro de integración por lo que pronto entendió que algunos de sus compañeros no eran como ella pero ¡tampoco se parecían a Julia!.

La palabra "Autismo" la escuchó varias veces desde muy niña. Cuando viajábamos fuera de Asturias buscando una explicación, demandando una solución, solicitando una ayuda que nos permitiese buscar una salida al "problema" de su hermana, Celia iba con nosotros y la recuerdo, perfectamente, sentada junto a Julia, escuchando al médico de turno con infinita atención. No fui yo quién le explicó el significado de la palabra "Autismo" o de la expresión "Trastorno de Espectro Autista"; fueron los innumerables especialistas a los que acudimos.

Pero ambas fueron creciendo y Celia comenzó a asumir como cierto que su hermana nunca iba a ser como ella.


Celia empezó a tener un grupo de amigas que aún mantiene; su hermana no sabe qué significa la palabra "amigo". A Celia ya le "han gustado" algunos niños; Julia jamás conocerá esa sensación. Celia ya sabe qué desea estudiar y en lo qué le gustaría trabajar cuando sea mayor; Julia siempre necesitará un guía, alguien en quien apoyarse, nunca podrá ejercer un oficio.

                                                    
                                           

Creo que la peor etapa fue la entrada en la adolescencia de Celia. A los trece años hubo un intento de alejamiento pues fue entonces cuando comenzó a afectarle el anómalo comportamiento de su hermana en público. Es comprensible...estaba en una etapa en la que debía reforzar su imagen dentro de su grupo de amigos y, por ejemplo, realmente lo pasaba mal cuando coincidíamos en la piscina, ella con sus amigas, Julia conmigo, y se daba cuenta de las miradas de la gente hacia su hermana, de las "risitas crueles" del grupo de adolescentes de turno o ¡de  las madres de dichos adolescentes!...permanecía alejada de nosotras porque, trístemente, se avergonzaba del comportamiento de su hermana. Pero esta situación solamente duró unos meses y jamás se lo reproché porque yo aún no he logrado superar las miradas inquisitorias, los "cuchicheos", las burlas de determinado tipo de personas hacia Julia.


Hoy, a sus casi dieciocho años, se ha convertido en mi gran apoyo en el cuidado de su hermana, en mi confidente en los días en los que estoy con el ánimo "por los suelos", en mi amiga, al contarme sus problemas, proyectos, ilusiones.

Es ella quien, en numerosas ocasiones, le marca a su hermana las barreras que no debe traspasar; le indica qué es lo que está bien y lo que está mal...es mucho más estricta que yo y, aunque suene paradójico, Julia obedece, en muchas ocasiones, más a su hermana que a mí.

Pero también colabora activamente en su cuidado. Los sábados, Celia me ayuda con la ducha de su hermana; si yo tengo que salir, es ella quien se queda en casa vigilando que todo está bajo control. Realmente, es la persona en la que más confío y que más tranquilidad me aporta. Sé que con ella Julia está bajo control.

Muchas veces he pensado en lo afortunada que soy teniendo una hija como Celia. Ha asumido que tiene una hermana "especial", ha vivido el divorcio de sus padres, me ha visto derrumbada anímicamente y, sin embargo, sigue siendo la niña responsable y madura que fue siempre.

Me gustaría pensar que es la manera en la que la estoy educando la razón por la que es la adolescente tan maravillosa en la que se ha convertido...pero creo que el mérito es solamente suyo.


                                                       

Es una persona fuerte, mucho más fuerte que yo; independiente, mucho más independiente que yo. Tiene una seguridad en si misma que yo jamás he tenido. Se siente contenta consigo misma, algo que yo jamás he conocido. Me gusta su manera de afrontar los problemas, con seguridad y sin dejarse desbordar por las emociones. Es sociable y  de ese tipo de personas en las que sabes que puedes confiar...por eso tiene un grupo de amigas que permanece prácticamente inamovible desde hace años.

Es inteligente, estudiosa; jamás me ha dado ningún disgusto. ¿Qué le pediría?: que me permitiese "comerla a besos", "achucharla" como cuando era pequeña. Pero no puedo negar que, a su manera, es una de las niñas más cariñosas que he conocido...porque si no, ¿por qué me pregunta amorosamente, todos los días: "¿qué tal estás hoy, mamá?" o  ¿qué mayor demostración de amor hacia a su hermana que grabar su risa y, tras transcribirlo a ondas de sonido, tatuarlo en su antebrazo?

                                                     



Sentía la necesidad de dar a conocer públicamente lo maravillosa que es mi hija pequeña, Celia,








porque, en muchas ocasiones, me he sentido culpable al pensar que, debido al problema de Julia, pudo haberse sentido desatendida, relegada, olvidada. Ahora sé que no es así y si lo sé es porque ella misma me lo ha confirmado. Para Celia soy una gran madre y esa afirmación es para mí el mejor de los regalos. Además de saber que ambas, Julia y Celia, son felices...¿qué más puedo pedir?.






sábado, 25 de marzo de 2017

"HOY JULIA CUMPLE 19 AÑOS" (M.A.M.)

Hoy, hace diecinueve años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.

Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al escuchar mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.


Era feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

El día de su primer cumpleaños creo que fue la fecha que marcó un antes y un después. Recuerdo que mi embarazo era ya de ocho meses y que le preparamos a Julia una pequeña fiesta, en su trona, con una tarta, una corona, una vela enorme y su reacción al verlo desencadenó una rabieta incontrolable. Ni mi madre, ni mi entonces marido, ni yo misma éramos capaces de comptrnder aquella reacción de rechazo. No ayudó a elevar el ánimo saber que el día antes se había desatado la guerra entre Yugoslavia y las fuerza de la OTAN . Nunca me había sentido tan confundida, tan asustada, tan perdida.


Poco después ya nada era como antes. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.






Hoy es un día de emociones enfrentadas. Julia está ante su tarta, pero no entiende el significado del paso del tiempo, Hoy cumple  19 años pero lo desconoce, al igual que desconoce un sinfín de mecanismos sociales.



















Pero sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ...realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ. y espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".

Además, Iris y Tamara, sus compañeras de aula le han regalado una fotografìa en la que aparecen las tres juntas...gracias a la labor de su tutora Mónica que se la ve por ahí con la cámara en ristre.


Hoy no logro eliminar de mi cabeza una frase que me dijo una profesora que tuvo Julia particular hace ya un tiempo: "El autismo no crece, con los años se hace más y más evidente". Al menos, el autismo que nos ha tocado vivir a nosotras, el feo, el no verbal, el de las crisis...pero tambièn el de los enormes abrazos y besos dados...a destiempo, que son los mejores.


































miércoles, 15 de marzo de 2017

"ESE MONSTRUO SILENCIOSO LLAMADO AUTISMO" (M.A.M.)

https://www.youtube.com/watch?v=KCaFuu1ayZE

martes, 14 de marzo de 2017

" LA DIFERENCIA DE SEXOS EN EL AUTISMO...DIFUMINADA Y CONFUSA" (M.A.M.).

El mundo del autismo es apasionante. Me encantaría haber accedido a él por otras circunstancias que no fuesen tener una hija diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista,  pero aún así y lo mal que lo he pasado, lo paso y lo pasaré, todo lo que rodea a este mundo es increíble.

Existe una creencia muy extendida que afirma que la distinción de sexos empieza ya durante el embarazo de la madre. Si el futuro bebé es una niña, los regalos que recibe, ya antes de nacer, giran en torno al color rosa: habitación rosa, ropa rosa, peluches rosas... En cambio, si el futuro bebé es un niño, el color establecido es el azul: habitación azul, ropa azul, peluches azules.

Pero las diferencias entre niños y niñas persisten tras su nacimiento.

Las niñas, aún en el hospital, ya sufren la perforación de sus orejas para lucir femeninos pendientes (algo a lo que yo me negué tanto con Julia como con Celia) y sus juegos, básicamente, se centran en muñecas que simulan ser sus bebes, o bien en "cocinas" de juguete que les permiten actuar como verdaderas amas de casa. Los niños juegan con coches o pistolas, al fútbol, a "policías y ladrones"...todos, juegos que implican acción y movimiento.

Según algunas teorías sociológicas defendidas, básicamente, por ciertos sectores "feministas", las niñas serían educadas en la sensibilidad, la afectividad, la ternura, la delicadeza, la emotividad todo ello con una única finalidad: convertirlas en futuras mujeres deseosas de ser esposas y madres, mientras que a los niños se les inculcaría "valores" como la valentía, la fuerza, el triunfo, la competitividad, la frialdad y, así, convertirse en futuros hombres depredadores con ganas de triunfar.

Desde mi propia experiencia, puedo afirmar que los valores que he intentado inculcar a mis dos hijas nos han venido marcados por el sexo, sino por la lógica. He preferido educarlas en la bondad, la generosidad, la sensibilidad... y, aunque el autismo de Julia le imposibilita entender las emociones ajenas, ambas son en la actualidad dos "buenas personas". También me gustaría añadir que Celia, mi hija pequeña, desde su "normalidad", jamás sintió atracción por los muñecos que simulaban ser bebés y nunca pidió en su "carta a los Reyes Magos" una "cocina" de juguete o un "set de limpieza", tamaño mini.


Las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista son cinco veces más comunes en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252). Al ser un diagnóstico que, tristemente, tarda en llegar, sí es cierto que ellas y ellos están destinados a ser vestidos de rosa o azul, respectivamente; que probablemente, las niñas sigan sufriendo la perforación de sus orejas para lucir femeninos pendientes y que sus primeros juguetes vengan definidos por su sexo... pero, pronto, todo cambia.

Algo que llama la atención a los padres de niños y niñas TEA es que no juegan como se presupone que deberían hacerlo. Observan que no tienen desarrollado el juego simbólico; es decir, las niñas no juegan a "mamás... los niños no se entretienen simulando ser soldados en un campo de guerra.

Tengo una amiga madre de dos niños autistas y puedo asegurar que cuando se juntan sus dos hijos, uno de 19 años y otro de 10, con mi hija, de 17, muchos estudiosos del autismo les gustaría estar en nuestro lugar desde el que podemos analizar de manera natural el comportamiento de nuestros hijos tan dispares entre sí pero tan iguales a la hora de entretenerse.

Son tres personas autistas pero cada una es radicalmente diferente de las otras dos aunque compartan algunos rasgos que, fuera de lo que pudiese parecer, son menos de los que se podría pensar.

Una de las cosas que más me ha llamado la atención es que, incluso en el mundo del autismo, existen diferentes actitudes según se trate de un niño o una niña. Estas diferencias son innatas, no son aprendidas, por lo que se cae por tierra el mito de los juguetes "sexistas".


Los tres se entretienen con juegos físicos como saltar, correr, botar sobre una gigantesca pelota, columpiarse, nadar; a los tres les apasiona la música y ver películas de dibujos animados y también les entusiasman algunos juegos más sofisticados para los que hacen uso del ordenador o la utilización de consolas de vídeo juegos. Aquí Julia es un "crack", salvo un pequeño problema: tenemos que estar con ella mientras juega pues, cuando Mario Bros muere en una jugada, su aceptación del fracaso es nulo y manifiesta su enfado tirando por la ventana la Game Boy. Puedo manifestar que cuando has comprado ya nueve o diez consolas empiezas a plantearte si merece la pena, pero cuando la ves jugando todas tus dudas desaparecen.

A Julia jamás le han llamado la atención las muñecas. Toda "Barbie" de su hermana que caía en sus manos era objeto de su afán investigador; le tiraba del pelo, le arrancaba la cabeza, las piernas o los brazos para luego disponerlos aleatoriamente, ante la lógica desesperación de Celia, Sin embargo, siempre le han entusiasmado los peluches. Tal vez le relaje abrazarlos y le guste la posibilidad de girarlos y retorcerlos, una y otra vez...Aún duerme con un oso que le regalé en su segundo cumpleaños, aunque el pobre ya ha perdido la nariz y uno de sus ojos y si aun conserva sus piernas y brazos es porque han sido cosidos más de un centenar de veces... pero resulta muy tierno ver como, antes de meterse en la cama, coge a su oso, le da un beso y le mete entre sus mantas.

A pesar de su autismo, Julia conserva una feminidad innata, alejada de todo convencionalismo social.

El peque de mi amiga tiene muchísima fuerza y lo puedo asegurar, por propia experiencia. Pues bien, en una ocasión que golpeó a Julia (algo que las madres de niños con autismo llevamos con naturalidad porque, en cualquier momento y sin saber por qué, puede suceder algo parecido) yo pensé que ésta se defendería devolviendo el tortazo aún con más fuerza...¡nada más alejado de la realidad!...se retiró con una feminidad digna de una pequeña mujercita que a mí misma me dejó asombrada.

Pero no puedo obviar una realidad. Julia es grande en tamaño y en peso...sus abrazos me estrujan, sus besos son estruendosos y, si en un momento de enfado te da uno de sus famosos pellizcos, puedo asegurar que el dolor que sientes es similar al que sufres con una inyección intramuscular.

Cuando corre por el pasillo de casa, galopando, los cuadros de las paredes se mueven...si salta sobre su gigantesca pelota, las paredes vibran...ya ha roto ¡ocho camas! tirándose "en plancha" sobre ellas. Pero, cuando saca su lado más femenino, es "comestible"...solicita, a su manera, suaves cosquillas, dulces besos o tiernas caricias y, en esos momentos, todo en ella se vuelve mimo, cariño y amor. Y es consciente del poder que tiene una delicada mirada o una de sus maravillosas sonrisas.

No me preguntéis el por qué pero es un hecho que las mujeres, autistas o no, tienen desarrolladas la sensibilidad, la suavidad, la delicadeza, independientemente del juguete con el que se entretuviesen de pequeñas...y los hombres, autistas o no, poseen una mayor fuerza física, cierta frialdad emocional y también, por ejemplo, una mayor inclinación a la camaradería, indistintamente de cuál fuese su juguete favorito en la infancia.

Aún así... no hay dos personas autistas iguales, incluso dejando a un lado su sexo. Tal y como afirmó Stephen Scherer, director del Proyecto Autism Speaks, el pasado año: " cada niños con autismo es como un copo de nieve, único".



Julia y Celia este verano, ambas, me han demostrado  que se puede romper muchas barreras del autismo, simplemente, con amor, felicidad y utilizando el juego como elemento comunicador.
Me siento muy orgullosa de mis hijas,                                                          


miércoles, 8 de marzo de 2017

"TENER AUTISMO Y SER MUJER" (M.A.M.)


Si estar diagnosticado dentro del Trastorno de Espectro Autista ya es de por sí un hándicap difícil de superar aún lo es más si quien lo padece es una mujer.

La prevalencia del TEA es casi cinco veces más común en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252).

El autismo es ese monstruo invisible y silencioso del que prácticamente no se conoce nada o, lo que es lo mismo, se desconoce todo.

Si a ello le sumas que quien ha sido diagnosticado dentro del Trastorno de Espectro Autista es una niña el desconocimiento es aún mayor.

Pero, una de las cosas que más me enoja, desde que empecé mi ya larga trayectoria en el particular mundo del autismo es esa hiriente tendencia a culpabilizar a las madres del autismo de sus hijos.

En agosto del año pasado, la revista "Nature" publicó un artículo titulado "Society: Don´t blame the mothers" ( "Sociedad: No culpen a las madres") en el que se hace un repaso sobre una serie de conclusiones científicas que de una forma u otra, cuando son cubiertos en medios de comunicación, arrojan una " culpa" sobre las madres. Una reflexión sobre la razón por la que, para la mayoría de los estudiosos, sólo las madres influyen en los aspectos relativos a la "calidad" de su descendencia.

Si fuese cierta la teoría del origen genético del autismo o, incluso el epigenético, es lógico que que una parte importante de la investigación se centre en las madre

Dado que solamente las mujeres tienen la capacidad de concebir y dar continuidad a la especie por lo que entiendo que sea normal que se estudie con más detalle qué sucede durante el proceso de concepción y embarazo. Pero sin olvidar que sin la presencia de un padre, dicho proceso no podría tener lugar...así que ¿por qué siempre se culpabiliza a las madres?.

En base a los estudios realizados, los factores de riesgo para concebir un hijo con autismo son tantos que pueden llegar a abrumar y...¡cómo siempre!...la responsable o culpable es la madre:  quedarse embarazada a partir de una determinada edad; vivir cerca de campos de cultivo susceptibles de ser fumigados; no fumar, no beber alcohol, no tomar fármacos de ningún tipo antes, durante y después del embarazo; no comer casi de nada ya que casi todo es- de una forma u otra- tóxico; tomar ácido fólico prácticamente desde la niñez; no contraer ninguna enfermedad durante el embarazo; etc, etc, etc...

Sin embargo...propongo un reto...intentad buscar alguna información en la que se responsabilice al padre del autismo de su hijo...¡apenas nada!...es como si ellos no fuesen parte implicada.

Volvamos a la trasnochada teoría de las "madres nevera"...¿por qué se supone que la frialdad en el trato de una madre con su hijo, según Leo Kanner, podría estar en el origen del problema y no el mismo trato dado por un padre.




Y tras esta disquisición sobre la manía de culpar a las madres del origen del autismo de sus hijos, pasemos a la gran diferencia que existe si el que lo padece es un niño o una niña.

Recuerdo cuando, hace unos cinco años, y ante la entrada de mi hija en la adolescencia busqué información sobre las consecuencias que este proceso podría tener sobre ella. ¡Nada!. Localicé mil y un artículos sobre la llegada a la pubertad de niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista pero ninguno hacía referencia a las niñas. Tuve que recurrir a mi gran referente, la maravillosa Temple Grandin para lograr obtener algún dato que me facilitase el camino.

Simon Baron- Cohen, especialista en autismo de la Universidad de Cambridge afirmó:
"Sabemos que las personas con autismo tienen dos problemas básicos: la comunicación y la sociabilización. Sin embargo, hemos descubierto que en las niñas estudiadas dentro de este mismo espectro, los síntomas son distintos. Las mujeres tienden a poseer un interés obsesivo que está centrado alrededor de la gente y las relaciones, pero como estas conductas se esperan de una niña, muchas veces se pasan por alto".

Es decir, los estereotipos masculinos y femeninos están tan arraigados en la sociedad que hasta los científicos se ven mediatizados por ellos.Por ejemplo, como la extrema timidez, ciertas obsesiones y miedos, la acusada sensibilidad son rasgos presuntamente femeninos no se interpretan como señales de alarma de qué algo no va bien, sobre todo, si las afectadas son niñas con autismo de alto funcionamiento.

En fin, tristemente aún queda un largo camino por recorrer para que la igualdad del hombre y la mujer sea un hecho en todos los ámbitos...incluyendo en mundo de la discapacidad