Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 15 de septiembre de 2017

"LA NATURAL BONDAD DE JULIA" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no verbal.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.
Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más..

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez. Jamás permitiré que nadie te menosprecie por el simple hecho de ser "especial"".



martes, 12 de septiembre de 2017

"FELICIDAD AMPUTADA" (M.A.M.)

Hoy es uno de esos días, como tantos otros, en los que odio el Autismo que tiene mi hija Julia.

Ayer empezó el nuevo curso en su colegio de Educación Especial; este año inicia el segundo curso del  último ciclo, el denominado "Transición a la Vida Adulta" (T.V.A.). Pues bien, mi hija desconoce este cambio; por mucho que me esforzara explicándole en qué consiste, ella no lo entendería. Concurren demasiados términos abstractos y eso lo hace imposible.

Pero voy más allá. Quiero creer que ayer y hoy Julia sabía que iba al colegio; que entendía que su madrugón, tras dos meses y medio sin despertador, estaba justificado...pero no lo sé y lo desconozco porque mi hija no habla.

Desconozco cuántos compañeros tiene y cómo se llaman. Tampoco puedo saber qué tal le ha ido el día, si le ha gustado el bocadillo que le he preparado para el recreo, si ha pasado frío o calor, si me ha echado de menos...¡NADA!. Tan solo conozco el nombre de su nueva tutora, 

Y es muy duro saber que esta situación es ya una constante en mi vida. Únicamente sé como está mi hija cuando estoy con ella; el resto del tiempo es un misterio para mí. Es doloroso tener que reflexionar sobre qué medida de anticoncepción optar y duele más saber que, si algo malo le pasase y quisieran ocultármelo, yo viviría en la ignorancia.

Odié el autismo cuando no pude explicarle el motivo de mi prolongada ausencia (motivada porque su padre, según marca el convenio de divorcio, debía estar con ella); odié el autismo cuando no supe si los regalos que le compré le gustaron o no; odié el autismo porque empieza un nuevo curso y no pude explicarle las diferencias a las que se tiene que enfrentar este año.

El pasado jueves, cuando regresé de Madrid, Celia me abrazó con alegría, me contó todo lo que le había pasado a lo largo de estas tres semanas, me dijo que sus regalos le encantaban. Estuvimos charlando mucho tiempo, intercambiando experiencias, confidencias, proyectos. Mañana inicia la carrera de Biología. Ayer fue a la presentación oficial en la Universidad y llegó entusiasmada...¡ya había hecho amigos!...me dijo sus nombres, el lugar en el que viven y algunos detalles de cada uno de ellos. Me contó todo lo que había ocurrido. 

Y todo ello me hace odiar el autismo.

El autismo me ha robado una parte de mi hija Julia y a ella le ha arrebatado, para siempre, infinitas vivencias, sensaciones, sentimientos, ilusiones, sueños, planes de futuro. Nunca podrá realizarse con un trabajo, no conocerá el amor en pareja, jamás será madre.

Ayer y hoy he odiado el autismo. Mañana odiaré el autismo. Siempre lucharé por la dignidad de mi hija como persona y, sobre todo, por su felicidad, aunque sea una felicidad infantil llena de ingenuidad, una felicidad amputada.



martes, 29 de agosto de 2017

"LA VALENTÍA DE SER MADRE" (M.A.M.)

A pesar del temor de poder pecar de soberbia, creo que las personas más capacitadas para hablar de educación, alimentación, comportamiento, medidas a tomar ante situaciones tan estresantes como puede ser un ataque de ansiedad de una niña o niño con autismo, por poner un ejemplo, son las madres. Por supuesto que los profesionales están ahí para ACONSEJAR pero somos nosotras, las madres, quienes llevamos el peso del día a día; somos nosotras las únicas que podemos demostrar empíricamente si a mi hija, por ejemplo, le es mucho más útil un abrazo que un grito severo.

Por supuesto que no olvido la figura del padre pero, tristemente, aún estamos muy lejos de una sociedad realmente equitativa e igualitaria. Y no, no me valen las excepciones; salvo en la función pública, las diferencias salariales entre hombre y mujer son una realidad constatable; el paro femenino es muy superior al fenenino y, si un miembro de la pareja ha de optar por quedarse en casa, más cuando hay un hijo con discapacidad es, tristemente, la mujer. No hablemos ya cuando se produce un divorcio pero, como muchas veces se me acusa de personalizar mis "post", voy a poner unos significativos puntos suspensivos...

A lo largo de los 19 años de mi hija Julia no sé si es una casualidad pero, al menos para mí es una realidad, los profesionales más severos y rígidos no tienen hijos. Estoy muy cansada de que personas que únicamente conocen la teoría o, si acceden a la práctica, lo hacen en horario laboral y sin ninguna implicación emocional ni sentimental, me den consejos sobre la educación de mi hija Julia. Eso es muy fácil, no nos engañemos; todos somos capaces de marcar pautas educativas estrictas y duras pero cuando el amor entra en juego y, a ese amor le añades, la ternura y sensibilidad que despiertan los hijos " especiales", bajamos nuestro nivel de intransigencia. Si tras todo el día en el colegio, poniendo como ejemplo a Julia, le apetece escuchar la misma canción, mientras corre por el pasillo, a lo largo de dos horas pues...se lo permito...pienso que es bueno que se  relaje, que se sienta cómoda en su casa.

Siempre había escuchado que los niños vienen al mundo "sin libro de instrucciones"...imaginad si ese niño es, además "especial". Las madres, entonces, nos convertimos en cuidadoras, enfermeras, psicólogas, terapeutas, abogadas además de, por supuesto, madres. 

Creo poder afirmar que la opción voluntaria de ser madre responde siempre a una mujer valiente. Por supuesto, esta afirmación no implica que toda mujer que no sea madre sea cobarde...¡en absoluto!...pero tomar la decisión de tener un hijo, sabiendo que con ello renuncias a un valor tan fundamental como la libertad individual, solo puedo hacerlo una mujer con coraje. Seguro que hay alguien que me reproche (lo sé, lo hay) que es igual de valiente la mujer que renuncia a la maternidad con el fin de cumplir un sueño pero, esa mujer, una vez alcanzado su deseo (ya sea dar la vuela al mundo en globo o alistarse a un cuerpo de élite del ejército) recobra su libertad...una madre queda atada para siempre y, no acepto el argumento de algunos que afirman que tener un hijo es algo que la mujer desea para dar un sentido a su vida. Tal vez ese argumento resultase válido en el siglo pasado pero es muy triste que pululen por ahí personas que aún lo piensen, máxime cuando uno de tus hijos es "especial".

                                              

    

domingo, 27 de agosto de 2017

"JULIA Y CELIA...TAN DIFERENTES, PERO AMBAS MARAVILLOSAS" (M.A.M.)

Siempre quise ser madre, no recuerdo ninguna época de mi vida en la que no lo desease. Incluso cuando estudiaba ballet clásico y mi sueño era convertirme en una gran bailarina, ya planificaba cuál sería el mejor momento para acceder a la maternidad, y no era más que una mocosa de 14 o 15 años. Nadie preguntó a mis hijas si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer sin temor a errar es que no van a conocer la felicidad plena. 


Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.

Julia tiene 19 años. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura; pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terapias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora. Pero no quiero engañarme: siempre tendrá autismo. Nunca podré charlar con ella, no podré ir al cine a ver la última película, no hablaremos de "chicos"...realmente, nunca podremos conversar, discutir, dialogar.



Sin embargo creo que podría asegurar que Julia ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas "no especiales". Solamente mantener esa parte infantil que el autismo le impide abandonar hacen de ella un ser feliz. 

Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del dinero; no entender qué significa estar triste o melancólico; mantenerse ajena a cualquier convencionalismo social, la mantienen en un círculo mágico y protector.

Sin embargo, su lenguaje expresivo ¡¡¡es maravilloso!!!. Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables, sus carcajadas musicales; te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo, el cuello, su espalda...

No negaré que llegar a ser feliz plenamente con tu hija autista es muy complicado. Yo al menos, no lo he conseguido...y eso que creo haber pasado por todas las fases de duelo:

1- Negación

2- Rebelión

3- Racionalización

4- Depresión

5- Reconciliación

Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy, porque aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Todavía me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como una piscina, un supermercado, un cine. No voy relajada porque sé que, en cuestión de segundos, todo puede girar 180 grados.

A pesar de todos los problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es. ¿Qué si me gustaría que no fuese autista?. ¡Por supuesto que si!, pero no está en mi mano y estoy cansada de luchar contra lo imposible.

Celia es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema por lo que no conoce otro tipo de relación fraternal.

Pero los años, los amigos, la experiencia, le han hecho ver que Julia es "diferente" y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigas...y me consta que eso le duele.

Celia se ha convertido en mi amiga, mi aliada, mi apoyo, mi confidente, al vez demasiadas cosas para sus, tan sólo, diecisiete años (cumplirá dieciocho en junio).

Julia y Celia son mis hijas. Ambas fueron buscadas, deseadas y recibidas con la misma felicidad e idéntica ilusión. Ya he asumido que llevarán vidas radicalmente diferentes., solamente pido que sean felices en aquello que logren llevar a cabo.



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Julia y Celia jugando en la piscina
este verano




                                                       Celia jugando sobre mis rodillas a los 
                                                                                 tres años.
                                                                       





Julia jugando, también, sobre mis rodillas
a los cuatro años-

martes, 8 de agosto de 2017

"CASI TODO A LO QUE TIENE QUE ENFRENTARSE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Todo por lo que hemos pasado y pasamos las madres de niños con Autismo antes de su diagnóstico:

-Tu pediatra te dirá que "ves cosas donde no las hay"; que no existe una edad exacta para el inicio del lenguaje. En mi caso, el hecho de que Celia naciese catorce meses después de Julia, se convirtió en el perfecto argumento: Julia "sufre una regresión debido a los celos" o "está pasando por lo que se conoce como el síndrome del príncipe (en este caso, princesa) destronado".

-Seguidamente, la culpable pasé a ser yo. Y en este punto, hay dos bandos. Uno el familiar, sobre todo, aquellos miembros pertenecientes a la familia del que entonces era mi marido; según ellos, yo era demasiado permisiva y "blanda" con mis dos hijas, las mimaba y protegía en exceso...no sabía educarlas. Ahí estaba el origen de las rabietas de Julia, sus negativas a comer, sus pataletas, su rechazo a imitar Otro el formado por los miembros de los psicólogos, cuya misión parecía ser machacarme no sé con qué fin, sobre todo el que estaba al frente del equipo psicopedagógico del primer colegio al que asistió Julia que se atrevió a plantearme ya la trasnochada teoría de las "Madres Nevera". Aquel día quise morir porque si hay algo que me caracteriza es que llego a ser hasta exageradamente cariñosa...no entendía nada.

-Salvo mi madre, la única que veía que algo no funcionaba bien era yo. Recuerdo llegar a casa con cientos de folios que había sacado por la impresora del periódico en el que trabajaba (sí, utilicé con fines propios los medios de la empresa) tras buscar en internet y que constataban que Julia entraría dentro del Trastorno de Espectro Autista...y la cara de suficiencia de mi marido: "¿por qué no dejas de investigar?, nuestra hija es perfectamente normal".

-A pesar de que Julia nunca ha hablado, siempre ha tenido algunas altas capacidades y una serie de comportamientos que por no entrar en los típicos parámetros del autismo, despistaron al principio a los médicos. Tuve que ser yo la que exigí los volantes para los especialistas que consideré debía visitar con el fin de de descartar o confirmar el temible diagnóstico. Es así como fuimos recibidos por los especialistas en foniatría, psiquiatría, neurología, genética, psicología. En este post cuento los pormenores de las diferentes visitas, las distintas pruebas, los variopintos diagnósticos que recibimos ( http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/11/la-planta-yel-doctor-eminencia-mam.html ).

-La elección del centro escolar es otro punto importantísimo. Yo me dejé guiar por los consejos de los presuntos profesionales que trabajaban con Julia en el momento del inicio de su escolarización. ¡Y volvemos a lo de siempre!...el hecho de no tener claro un diagnóstico ha provocado la pérdida de unos maravillosos años de colegio en colegio. Primero en un colegio concertado de integración, luego en un colegio público hasta que, por fín, la matriculamos en un colegio de educación especial (todas las visicitudes en la vida esolar de Jula aparecen en este otro post; http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/02/visita-al-colegio-de-juliaen-el-que.html ).

-Fue cuando Julia tenía nueve años cuando su neurólogo me dice: "espero que a estas alturas ya sepa que su hija tiene Trastorno de Espectro no oral atípico". No oral, porque no habla; atípico, porque ha desarrollado una capacidad cerebral que ha vuelto locos a todos los profesionales médicos que han intentado buscar un razonamiento lógico a eso que es capaz de hacer Julia.

Pero luego pasamos al día a día, tras el diagnóstico, cuando dejamos de movernos en el ámbito oficial y pasamos al cotidiano.

-Debemos soportar las risas, lo cuchicheos y, sobre todo, las miradas ante cualquier actitud de Julia que no se atenga a las normas "normalmente" establecidas. Deberían saber que cuando se ríen de mi hija es posible que incluso ella, dada su inocencia, participe de sus risas pero yo no...a mi me dañan, me violentan, me indignan.

-Tenemos que "aguantar" las criticas de otras madres, "acusándonos" de preservar a nuestros hijos en grandes burbujas. Cuando yo digo que me niego a acudir a una piscina pública con Julia es, sencillamente, porque no soporto que mi hija se convierta en el centro de atención de todo el mundo y, no nos engañemos, si la gente fuese medianamente respetuosa, no niego que, en un principio, ver que una ya casi mujer juega en el agua, saltando y gritando mientras palmotea fuertemente contra el agua, pueda resultar llamativo, pero al minuto te das cuenta de que algo no funciona correctamente. Sin embargo no es así, se deleitan observándola, riéndose sin ningún pudor. Y luego están las madres que montan en cólera porque Julia coge la pelota que tienen junto a la toalla...a ver...que no es necesario gritar, ni que se entere todo el mundo..que yo puedo explicar lo que ocurre.
Acudir a un parque ahora mismo ya es misión imposible a no se que acudamos a horas intempestivas. Por supuesto, nadie entiende que Julia no ha perdido ese lado infantil que hace que le entusiasme columpiarse y bajar por el tobogán...aún así, cuando era pequeña, todo se convertía en una pequeña batalla ya que ningún niño entendía la forma de actuar de Julia y, al final, eran esos mismos niños quienes la echaban del área recreativa.

-A sus 19 años debo seguir respondiendo a preguntas del tipo: "Ah!, ¿pero Julia aún no es capaz de vestirse sola?, ¿no es capaz de ducharse sin ayuda?, ¿no sabe peinarse?. ¡Pues no!, Julia necesita de mi ayuda para vestirse, para ducharse, para peinarse, para comer, para casi todo...

-Aún debo escuchar que Julia está muy mimada, que soy muy permisiva, que necesitaría mano dura, como si una persona con autismo pudiese controlar fácilmente esa hiperactividad que le hace correr sin control y sin previo aviso o dominar esas crisis de ansiedad que no son más que el reflejo de la angustia que sienten en ese momento...¿por qué?...¡ojalá pudiese contestarlo!.

-Y luego, el estamento médico. Tras mi última revisión ginecológica, le planteé a la doctora que me atendió la "especial" situación de Julia,..pues va y me espeta:"mientras no tenga relaciones sexuales no es necesario que se someta a ninguna revisión". Veamos, le estoy hablando de una persona con autismo no verbal que, socialmente, es igual que una niña...no hubiese sido mucho más fácil decirme: "lo siento pero no estamos preparados para realizar una citología a una persona con la problemática que tiene su hija".

En fin, yo no me considero en absoluto una madre "coraje", ni me siento más fuerte que cualquier otra madre. Solamente pediría que no se nos pusieran tantas piedras en un camino que, ya de por sí, es difícil de transitar, cuesta arriba y lleno de curvas. Un poco de comprensión y empatía es suficiente.