Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 23 de noviembre de 2017

"ALGUNOS ASPECTOS POSITIVOS DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy he decidido intentar elaborar un listado con esos aspectos que hacen que, convivir con una persona con autismo, no sea tan terrible como puede parecer a simple vista.
Quienes me seguís, sabéis que pertenezco al "ala dura del autismo". Detesto que este monstruo silencioso y siniestro haya entrado en nuestras vidas, robándome una parte muy importante de mi hija Julia.

Julia tiene ya 19 años y no habla; solo alcanza a decir "i" y "o" (si y no), lo cual es un avance muy importante, pero es incapaz de comunicar pues carece de lenguaje. Sigue padeciendo crisis, acompañadas de autolesiones (los nudillos de sus manos están negros de tantos golpes recibidos). De vez en cuando aparecen nuevas estereotipias; la última consiste en retorcer la piel de sus manos, mientras dobla los dedos de una manera tal que pareciera que fuesen a romperse en cualquier momento. Socialmente, Julia es un bebé. No entiende conceptos como propiedad, dinero, amistad, vida, muerte...resulta impensable dejarla sola en la calle. En casa necesita ayuda para ducharse, peinarse, lavarse los dientes, vestirse, atarse los cordones de sus botas...hay que cortar su comida...
Pero, como decía al principio, hoy quiero hablar de algunos aspectos positivos de convivir con el Autismo. Y allá voy.

-Mi casa, cuando está Julia, es "musical"...constantemente se escuchan canciones, a todas horas y, puedo asegurar que todas son muy alegres y optimistas, de esas que suben el ánimo.
-Cuando vives con una persona con autismo no "tienes tiempo" de ponerte enferma y puedo asegurar que el cuerpo es muy sabio. A mí, los "bajones" anímicos, los dolores de cabeza e incluso la gripe me afectan los dos fines de semana al mes que mi hija está con su padre. El resto de los días, estoy inmunizada.

-¡Es imposible engordar!. El trabajo que conlleva ayudar a Julia a prácticamente todo; la atención que siempre está en alerta: correr tras ella si, en un descuido, se escapa de la mano y "sale volando" calle abajo; la ansiedad que supone el desconocimiento de lo que sucede cuando no está contigo...todo ello impide engordar.

-Te enseñan que hay cosas en la vida maravillosas que no se compran con dinero porque, como ya dije antes, al menos mi hija desconoce para qué sirve. Me descubro paseando por la playa en Noviembre, disfrutando del viento, de las gotas de las olas que rompen en la orilla y sobre todo de las sonoras carcajadas de Julia; de una batalla de besos y achuchones; de una sesión de cosquillas...cosas que una persona de 19 años "normal" quizá ya no valore.

-Aprendes que se podría ser mejor persona si fuésemos como ellos. Mi hija no sabe qué es hacer el mal, es pura inocencia.


-Y, sobre todo, siempre tienes un regalo al día en forma de sonrisa.

viernes, 13 de octubre de 2017

"NO DEMOS LA ESPALDA A LOS ANCIANOS PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO" (M.A.M.)

Mi total solidaridad con esos padres, ya ancianos, que llevan conviviendo 30, 40, 50 años con un hijo cuyo comportamiento nunca han comprendido porque ningún médico fue capaz, en su día, de explicarles lo que le ocurría, cuando era aún un niño.









Hace 30 años apenas se veían niños con Síndrome de Down por la calle. Miren ahora a un niño Down: salvo por sus rasgos faciales, muchos de ellos, estimulados desde la cuna, consiguen logros que, hasta hace poco tiempo, parecían inalcanzables. Algo similar está sucediendo con el Autismo. Gracias a su detención cada vez más temprana, los niños son estimulados, enseñados, comprendidos, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

Pero mi empeño es no olvidar a esos padres mayores que conviven con un hijo, ya adulto, al que es muy probable que ni tan siquiera puedan controlar. Yo he visto adultos autistas que no habían recibido tratamiento y es una de las imágenes más sobrecogedoras que he visto en mi vida.

Por favor, está genial dar una visión lo más optimista y positiva de nuestros hijos "especiales" pero no nos olvidemos de la imagen siniestra del autismo unido a la vejez de unos padres.

No seamos egoístas, no les demos la espalda cuando mucho de ellos se ofenden, al ver en internet, vídeos de niños diagnosticados dentro del "Trastorno de Espectro Autista", en un entorno que a ellos les resulta totalmente ajeno.

Ellos nunca entendieron por qué su hijo no hablaba, por qué no permitía que le tocasen, por qué se balanceaba sin parar, a qué respondían sus ataques de ira, sus autolesiones. Es por eso que no logran entender esos vídeos protagonizados por niños sonrientes junto a madres felices, rodeados de globos, columpios, pelotas de colores; es algo que les resulta extraño e, incluso, sienten dolor ante esas imágenes. Y si puedo hacer tal afirmación es porque algunos de esos padres, ya ancianos, me lo han contado.

A ellos la vida no les ha dado esa oportunidad por un única razón: sus hijos nacieron en un tiempo en el que el Autismo ni tan siquiera era diagnosticado.

Mi más absoluto respeto y apoyo a ese colectivo tan olvidado por la sociedad.

Yo no os olvido porque soy consciente de una realidad: mi hija con autismo tiene 19 años y, solamente por ese motivo, ya ha llegado tarde. Hemos perdido un tiempo extraordinario que ya no vamos a recuperar jamás. Y, tristemente, el autismo se hace más evidente cuánto más pasa el tiempo.

Si Julia hubiese sido diagnosticada antes, si no hubiéramos perdido tantos años en colegios que no sabían como trabajar con ella... tal vez, su situación actual sería mucho mejor. Pero bueno, no quiero terminar este mensaje con un poso de tristeza y pesimismo.

La detención del Autismo es, cada día, más temprana; la estimulación de los niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista se inicia cada vez más pronto y existen unos maravillosos colegios de "educación especial" en los que son tratados con dignidad, respeto, cariño y donde trabajan verdaderos profesionales que consiguen de nuestros niños "especiales" lo que hace muy poco tiempo era impensable.


                                         

martes, 10 de octubre de 2017

"FELIZ CITA CON LA TUTORA DE JULIA" (M.A.M.)

Hasta que Julia inició su andadura en el Centro de Educación Especial Latores, en Oviedo, las reuniones con sus tutores me provocaban pánico. Siempre me sentía incomprendida pero, lo peor de todo, era darme cuenta de que mi hija era, aún si cabe,  rechazada, marginada, postergada, arrinconada, rara. Se trataba de centros de integración, uno concertado, el otro público

Ayer, sin embargo, me encontré con una tutora increíble. Hace unos días, en el cuaderno de comunicación, me había hablado de "las estrategias que Julia desarrollaba en el trabajo diario", de su inteligencia visual, de su capacidad de aprendizaje. No quiero ser injusta con nadie pero es la primera vez que alguien alaba la forma de trabajar de mi hija.

Raquel, su tutora, es un mujer joven, madre y profesora de alumnos con discapacidad cien por cien vocacional.

Desde el inicio del curso,  ya empezamos una "relación epistolar" que me pareció fantástica. Diariamente me comunica todo lo que ha realizado Julia en el colegio, su estado de ánimo, su comportamiento. Ayer nos conocimos personalmente y la sintonía entre ambas fue increíble. Hacía mucho tiempo que no me sentía comprendida como madre de una persona "especial" con el desgaste físico y mental que supone tener una hija dependiente. Me hizo sentir que lo que hago es correcto, que mi forma de actuar es la adecuada y, si eres una persona insegura como yo, escuchar eso de una profesional de la enseñanza es una inyección de autoestima.

Me enseñó los trabajos que está realizando Julia; me explicó en qué momentos se estresa y cómo se relaja; las relaciones que tiene con sus tres compañeros de clase ...todo envuelto en un ambiente relajado, cordial, amable.

Hablamos de su futuro, incierto; de la escasa sensibilidad que aún existe en determinados ámbitos de la sociedad con las personas con autismo, como por ejemplo, el sanitario; de la poca concienciación que aún se da en nuestra sociedad; del escasísimo conocimiento, por no decir nulo, que hay sobre el autismo; de las crisis que asolan la tranquilidad de mi hija y que Raquel ha sabido encauzar con naturalidad aunque, también es cierto que me comentó que, en lo que va de curso, suele mostrarse cariñosa, mimosa, obediente.

Ayer, durante una hora, fui una mujer feliz. Gracias Raquel.

                                                                                                    


                                                                                                             



viernes, 15 de septiembre de 2017

"LA NATURAL BONDAD DE JULIA" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no verbal.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.
Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más..

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez. Jamás permitiré que nadie te menosprecie por el simple hecho de ser "especial"".



martes, 12 de septiembre de 2017

"FELICIDAD AMPUTADA" (M.A.M.)

Hoy es uno de esos días, como tantos otros, en los que odio el Autismo que tiene mi hija Julia.

Ayer empezó el nuevo curso en su colegio de Educación Especial; este año inicia el segundo curso del  último ciclo, el denominado "Transición a la Vida Adulta" (T.V.A.). Pues bien, mi hija desconoce este cambio; por mucho que me esforzara explicándole en qué consiste, ella no lo entendería. Concurren demasiados términos abstractos y eso lo hace imposible.

Pero voy más allá. Quiero creer que ayer y hoy Julia sabía que iba al colegio; que entendía que su madrugón, tras dos meses y medio sin despertador, estaba justificado...pero no lo sé y lo desconozco porque mi hija no habla.

Desconozco cuántos compañeros tiene y cómo se llaman. Tampoco puedo saber qué tal le ha ido el día, si le ha gustado el bocadillo que le he preparado para el recreo, si ha pasado frío o calor, si me ha echado de menos...¡NADA!. Tan solo conozco el nombre de su nueva tutora, 

Y es muy duro saber que esta situación es ya una constante en mi vida. Únicamente sé como está mi hija cuando estoy con ella; el resto del tiempo es un misterio para mí. Es doloroso tener que reflexionar sobre qué medida de anticoncepción optar y duele más saber que, si algo malo le pasase y quisieran ocultármelo, yo viviría en la ignorancia.

Odié el autismo cuando no pude explicarle el motivo de mi prolongada ausencia (motivada porque su padre, según marca el convenio de divorcio, debía estar con ella); odié el autismo cuando no supe si los regalos que le compré le gustaron o no; odié el autismo porque empieza un nuevo curso y no pude explicarle las diferencias a las que se tiene que enfrentar este año.

El pasado jueves, cuando regresé de Madrid, Celia me abrazó con alegría, me contó todo lo que le había pasado a lo largo de estas tres semanas, me dijo que sus regalos le encantaban. Estuvimos charlando mucho tiempo, intercambiando experiencias, confidencias, proyectos. Mañana inicia la carrera de Biología. Ayer fue a la presentación oficial en la Universidad y llegó entusiasmada...¡ya había hecho amigos!...me dijo sus nombres, el lugar en el que viven y algunos detalles de cada uno de ellos. Me contó todo lo que había ocurrido. 

Y todo ello me hace odiar el autismo.

El autismo me ha robado una parte de mi hija Julia y a ella le ha arrebatado, para siempre, infinitas vivencias, sensaciones, sentimientos, ilusiones, sueños, planes de futuro. Nunca podrá realizarse con un trabajo, no conocerá el amor en pareja, jamás será madre.

Ayer y hoy he odiado el autismo. Mañana odiaré el autismo. Siempre lucharé por la dignidad de mi hija como persona y, sobre todo, por su felicidad, aunque sea una felicidad infantil llena de ingenuidad, una felicidad amputada.