Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 26 de noviembre de 2017

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)

Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Este curso se ha incorporado una nueva madre al corrillo que formamos en la parada del autocar. Su hija aún no tiene tres años y presenta el mismo diagnóstico que Julia. Aprecio como, cada día que nos encontramos, me observa como si se reflejase en un espejo que tiene la posibilidad de avanzar en el tiempo. Me descubrí el pasado viernes diciendo: "no te agobies, el autismo también tiene aspectos positivos...no cambiaría la adolescencia de Julia por la revolución que vivió mi otra hija, Celia, que aún no ha finalizado del todo". Y es que, literalmente, me rompe el corazón el larguísimo camino que le quda por recorrer.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumplirá 20 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.

                                           
                        

jueves, 23 de noviembre de 2017

"ALGUNOS ASPECTOS POSITIVOS DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy he decidido intentar elaborar un listado con esos aspectos que hacen que, convivir con una persona con autismo, no sea tan terrible como puede parecer a simple vista.
Quienes me seguís, sabéis que pertenezco al "ala dura del autismo". Detesto que este monstruo silencioso y siniestro haya entrado en nuestras vidas, robándome una parte muy importante de mi hija Julia.

Julia tiene ya 19 años y no habla; solo alcanza a decir "i" y "o" (si y no), lo cual es un avance muy importante, pero es incapaz de comunicar pues carece de lenguaje. Sigue padeciendo crisis, acompañadas de autolesiones (los nudillos de sus manos están negros de tantos golpes recibidos). De vez en cuando aparecen nuevas estereotipias; la última consiste en retorcer la piel de sus manos, mientras dobla los dedos de una manera tal que pareciera que fuesen a romperse en cualquier momento. Socialmente, Julia es un bebé. No entiende conceptos como propiedad, dinero, amistad, vida, muerte...resulta impensable dejarla sola en la calle. En casa necesita ayuda para ducharse, peinarse, lavarse los dientes, vestirse, atarse los cordones de sus botas...hay que cortar su comida...
Pero, como decía al principio, hoy quiero hablar de algunos aspectos positivos de convivir con el Autismo. Y allá voy.

-Mi casa, cuando está Julia, es "musical"...constantemente se escuchan canciones, a todas horas y, puedo asegurar que todas son muy alegres y optimistas, de esas que suben el ánimo.
-Cuando vives con una persona con autismo no "tienes tiempo" de ponerte enferma y puedo asegurar que el cuerpo es muy sabio. A mí, los "bajones" anímicos, los dolores de cabeza e incluso la gripe me afectan los dos fines de semana al mes que mi hija está con su padre. El resto de los días, estoy inmunizada.

-¡Es imposible engordar!. El trabajo que conlleva ayudar a Julia a prácticamente todo; la atención que siempre está en alerta: correr tras ella si, en un descuido, se escapa de la mano y "sale volando" calle abajo; la ansiedad que supone el desconocimiento de lo que sucede cuando no está contigo...todo ello impide engordar.

-Te enseñan que hay cosas en la vida maravillosas que no se compran con dinero porque, como ya dije antes, al menos mi hija desconoce para qué sirve. Me descubro paseando por la playa en Noviembre, disfrutando del viento, de las gotas de las olas que rompen en la orilla y sobre todo de las sonoras carcajadas de Julia; de una batalla de besos y achuchones; de una sesión de cosquillas...cosas que una persona de 19 años "normal" quizá ya no valore.

-Aprendes que se podría ser mejor persona si fuésemos como ellos. Mi hija no sabe qué es hacer el mal, es pura inocencia.


-Y, sobre todo, siempre tienes un regalo al día en forma de sonrisa.

viernes, 13 de octubre de 2017

"NO DEMOS LA ESPALDA A LOS ANCIANOS PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO" (M.A.M.)

Mi total solidaridad con esos padres, ya ancianos, que llevan conviviendo 30, 40, 50 años con un hijo cuyo comportamiento nunca han comprendido porque ningún médico fue capaz, en su día, de explicarles lo que le ocurría, cuando era aún un niño.









Hace 30 años apenas se veían niños con Síndrome de Down por la calle. Miren ahora a un niño Down: salvo por sus rasgos faciales, muchos de ellos, estimulados desde la cuna, consiguen logros que, hasta hace poco tiempo, parecían inalcanzables. Algo similar está sucediendo con el Autismo. Gracias a su detención cada vez más temprana, los niños son estimulados, enseñados, comprendidos, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

Pero mi empeño es no olvidar a esos padres mayores que conviven con un hijo, ya adulto, al que es muy probable que ni tan siquiera puedan controlar. Yo he visto adultos autistas que no habían recibido tratamiento y es una de las imágenes más sobrecogedoras que he visto en mi vida.

Por favor, está genial dar una visión lo más optimista y positiva de nuestros hijos "especiales" pero no nos olvidemos de la imagen siniestra del autismo unido a la vejez de unos padres.

No seamos egoístas, no les demos la espalda cuando mucho de ellos se ofenden, al ver en internet, vídeos de niños diagnosticados dentro del "Trastorno de Espectro Autista", en un entorno que a ellos les resulta totalmente ajeno.

Ellos nunca entendieron por qué su hijo no hablaba, por qué no permitía que le tocasen, por qué se balanceaba sin parar, a qué respondían sus ataques de ira, sus autolesiones. Es por eso que no logran entender esos vídeos protagonizados por niños sonrientes junto a madres felices, rodeados de globos, columpios, pelotas de colores; es algo que les resulta extraño e, incluso, sienten dolor ante esas imágenes. Y si puedo hacer tal afirmación es porque algunos de esos padres, ya ancianos, me lo han contado.

A ellos la vida no les ha dado esa oportunidad por un única razón: sus hijos nacieron en un tiempo en el que el Autismo ni tan siquiera era diagnosticado.

Mi más absoluto respeto y apoyo a ese colectivo tan olvidado por la sociedad.

Yo no os olvido porque soy consciente de una realidad: mi hija con autismo tiene 19 años y, solamente por ese motivo, ya ha llegado tarde. Hemos perdido un tiempo extraordinario que ya no vamos a recuperar jamás. Y, tristemente, el autismo se hace más evidente cuánto más pasa el tiempo.

Si Julia hubiese sido diagnosticada antes, si no hubiéramos perdido tantos años en colegios que no sabían como trabajar con ella... tal vez, su situación actual sería mucho mejor. Pero bueno, no quiero terminar este mensaje con un poso de tristeza y pesimismo.

La detención del Autismo es, cada día, más temprana; la estimulación de los niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista se inicia cada vez más pronto y existen unos maravillosos colegios de "educación especial" en los que son tratados con dignidad, respeto, cariño y donde trabajan verdaderos profesionales que consiguen de nuestros niños "especiales" lo que hace muy poco tiempo era impensable.


                                         

martes, 10 de octubre de 2017

"FELIZ CITA CON LA TUTORA DE JULIA" (M.A.M.)

Hasta que Julia inició su andadura en el Centro de Educación Especial Latores, en Oviedo, las reuniones con sus tutores me provocaban pánico. Siempre me sentía incomprendida pero, lo peor de todo, era darme cuenta de que mi hija era, aún si cabe,  rechazada, marginada, postergada, arrinconada, rara. Se trataba de centros de integración, uno concertado, el otro público

Ayer, sin embargo, me encontré con una tutora increíble. Hace unos días, en el cuaderno de comunicación, me había hablado de "las estrategias que Julia desarrollaba en el trabajo diario", de su inteligencia visual, de su capacidad de aprendizaje. No quiero ser injusta con nadie pero es la primera vez que alguien alaba la forma de trabajar de mi hija.

Raquel, su tutora, es un mujer joven, madre y profesora de alumnos con discapacidad cien por cien vocacional.

Desde el inicio del curso,  ya empezamos una "relación epistolar" que me pareció fantástica. Diariamente me comunica todo lo que ha realizado Julia en el colegio, su estado de ánimo, su comportamiento. Ayer nos conocimos personalmente y la sintonía entre ambas fue increíble. Hacía mucho tiempo que no me sentía comprendida como madre de una persona "especial" con el desgaste físico y mental que supone tener una hija dependiente. Me hizo sentir que lo que hago es correcto, que mi forma de actuar es la adecuada y, si eres una persona insegura como yo, escuchar eso de una profesional de la enseñanza es una inyección de autoestima.

Me enseñó los trabajos que está realizando Julia; me explicó en qué momentos se estresa y cómo se relaja; las relaciones que tiene con sus tres compañeros de clase ...todo envuelto en un ambiente relajado, cordial, amable.

Hablamos de su futuro, incierto; de la escasa sensibilidad que aún existe en determinados ámbitos de la sociedad con las personas con autismo, como por ejemplo, el sanitario; de la poca concienciación que aún se da en nuestra sociedad; del escasísimo conocimiento, por no decir nulo, que hay sobre el autismo; de las crisis que asolan la tranquilidad de mi hija y que Raquel ha sabido encauzar con naturalidad aunque, también es cierto que me comentó que, en lo que va de curso, suele mostrarse cariñosa, mimosa, obediente.

Ayer, durante una hora, fui una mujer feliz. Gracias Raquel.

                                                                                                    


                                                                                                             



viernes, 15 de septiembre de 2017

"LA NATURAL BONDAD DE JULIA" (M.A.M.)

Mi hija Julia tiene Autismo no verbal.

Es un ser puro, carente de maldad. Desconoce qué es la hipocresía al igual que desconoce el significado del dinero. Ignora el significado de palabras como: política, guerra, terrorismo, refugiado, desigualdad...No entiende los convencionalismos sociales pero eso no implica que sea maleducada o consentida. 

Es sincera en sus afectos, sensible, cariñosa, mimosa, intuitiva. Es una maravillosa y buena persona, además de una luchadora nata...cada día es un reto a superar.
Y sí, es diferente, pero eso no significa ser peor. 

Ella jamás te mirará con desprecio, te observará con suspicacia ni criticará tu comportamiento...pero, puedes estar seguro de que si le gustas, no dudará ni por un momento en acudir a abrazarte...aunque esos abrazos casi nunca sean bien recibidos y seguidos de mil disculpas por mi parte.

A pesar de todo, Julia es feliz...lo transmite su risueña mirada y su naravillosa sonrisa. Además, necesita de muy poco para alcanzar esa felicidad, tan solo sentirse querida, nada más..

"Julia, no te preocupes...yo seré tu voz, tu guía, tu apoyo siempre...en un futuro, no sé que va a ocurrir, pero si algo he aprendido de ti es que hay que disfrutar del momento y que se puede llegar a ser feliz desde la sencillez. Jamás permitiré que nadie te menosprecie por el simple hecho de ser "especial"".