Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 23 de diciembre de 2015

"FESTIVAL DE NAVIDAD EN EL COLEGIO DE JULIA" (M.A.M.)

Hoy se ha celebrado el festival de Navidad en el Centro de Educación Especial Latores de Oviedo al que acude mi hija Julia y, nuevamente, debo quitarme el sombrero ante la implicación, el esfuerzo y el trabajo de todo el personal del centro.

Los profesores se convierten por un día en cantantes, bailarines, músicos, magos, actores pero, la cosa no queda ahí, muchos días antes ya se habían transfigurado en coreógrafos y directores de escena con una paciencia infinita.

Este año, vino conmigo mi madre. Tenía miedo de que el colegio le impresionase pero...¡nada más lejos de la realidad!...ver a su nieta integrada entre sus compañeros, la alegría que se respiraba en el salón de actos y, sobre todo, conocer a Rocío, una niña que se presentó como "la mejor amiga de Julia" ha supuesto para ella una buena dosis de optimismo.

Siempre lo digo, pero no puedo dejar de repetirlo: la labor que realizan los profesores de Educación Especial es INCREIBLE. No me cabe la menor duda de que debe ser un trabajo absolutamente vocacional porque su paciencia, su capacidad de empatía, su labor día a día con nuestros niños especiales no hay dinero que lo pague.

Tras terminar, estuvimos en el aula de Julia hablando con Héctor, su tutor, un ser maravilloso que ha conseguido, mediante una técnica inventada por él...¡que Julia se relaje!...además de otros muchos avances. Además, como él mismo me dijo:"lo importante es que no se produzcan retrocesos; los avances, aunque a simple vista pequeños, están ahí y son muy importantes!.

Gracias de corazón. Ojalá os hubiera conocido mucho tiempo antes.

Os dejo el boletín de notas de Julia y alguna fotografía del festival.

























jueves, 17 de diciembre de 2015

"JULIA, FUTURA COCINERA" (M.A.M.)



LA RECETA DE ESTA SEMANA ES:
LA RECETA DE ESTA SEMANA ES:


CARA SONRIENTE


1º NECESITAMOS PAN DE MOLDE, QUESO DE UNTAR, ACEITUNAS NEGRAS, TOMATES CHERRY, PECHUGA DE PAVO, ZANAHORIA RALLADA, ANCHOAS Y/O KETCHUP.



Julia fue una de las encargadas de untar las rebanadas de pan de molde con el queso...mirad su cara de felicidad.




También puso el pelo con la zanahoria rallada.







PARA HACER LA BOCA, SE PUEDE COLOCAR UNA ANCHOA O UN POCO DE KETCHUP, ELEGIR LA QUE MÁS OS GUSTE.



CARA SONRIENTE

1º NECESITAMOS PAN DE MOLDE, QUESO DE UNTAR, ACEITUNAS NEGRAS, TOMATES CH PECHUGA DE PAVO, ZANAHORIA RALLADA, ANCHOAS Y/O .


Julia se encargó de untar las tostadas con el queso...¡por favor, mirad su cara de felicidad y concentración!

martes, 15 de diciembre de 2015

"AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO, MI HIJA JULIA" ((M.A.M.)

    

                                                                                               


Como madre de una persona con autismo solamente pediría una cosa: ponte, por un momento, en su lugar y después, reflexiona.

Mi hija es primero y fundamentalmente una persona, como tú y como yo. Tiene autismo, no es "autista". Su autismo es solo un aspecto de su naturaleza, no la define como persona. Tal vez sea lo primero que veas cuando la conoces, pero no representa lo que es.

Tiene hipersensibilidad a los sonidos, la luz, el ruido. Imagina lo que pude suponerle entrar en un centro comercial lleno de gente, hablando todos a la vez, con una estruendosa música de fondo y una intensa iluminación. No la mires como a un "bicho raro" si se tapa los oídos...únicamente se está defendiendo.

Mi hija no habla, pero tiene un ato nivel de comprensión. Es capaz de comunicarse...dale una oportunidad

No comprende las normas sociales, no tiene dobleces, no es hipócrita. El concepto de dinero es algo demasiado abstracto para ella. Si mete su mano en tu bolsa de patatas fritas no lo hace por falta de educación...simplemente no comprende nociones como la propiedad. Lo suyo es tuyo...de eso no te quepa la menor duda.

Es buena por naturaleza...puedes estar seguro de que jamás te hará daño voluntariamente.


                                                                             


No te burles de ella si la ves correr sin sentido, balancearse nerviosa, reír o gritar aparentemente sin motivo, saltar, agitar sus manos...es incapaz de canalizar el exceso de información que recibe por lo que necesita una vía de escape para no ahogarse ante la presión exterior.

Mi hija es la persona más cariñosa, mimosa, amorosa que conozco. No rechaces sus abrazos...le estás haciendo mucho daño. Ella es una experta ofreciendo amor.

Puede tener comportamientos extraños...tal vez no le gusten las mismas cosas que te gustan a ti o su manera de disfrutar, de divertirse no corran paralelas a su edad...no la juzgues por ello. Conserva una parte infantil muy importante, pero no creo que por ello deba ser objeto de mofa, de desprecio, de desaire...

No infravalores sus logros, es una gran luchadora. Vestirse sola, comer sin ayuda, lavarse, echar agua en un vaso...recoger su habitación...leer, escribir, sumar, restar...suponen para ella un esfuerzo mucho mayor que para ti...no te rías si se equivoca y se pone el pijama al revés...ella intenta día a día superarse y agradece tu alegría.

Y como escribo en la página principal de este blog a modo de declaración de intenciones:
"Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco".


domingo, 13 de diciembre de 2015

"ABRAZO" (M.A.M.)


Lo tengo empíricamente demostrado...no hay nadie que pueda refutar mi teoría, al menos en relación a mi hija Julia: el mejor remedio contra un ataque de ansiedad, con autolesiones incluídas, es un buen abrazo.

Por supuesto que no es inmediato, claro que al principio descarga toda si ira contra mí en forma de pellizcos y golpes pero, pasados unos minutos y tras un par de "No, Julia", claros y firmes, noto como la tensión de su cuerpo se relaja, su respiración se ralentiza, el gesto de su cara pierde dureza y gana en dulzura.

Es evidente que no siempre funciona a la primera. Hoy está teniendo un día extremadamente alterado y es un hecho que no lo he solucionado con un único abrazo pero creo que el que acabo de darle ha sido el definitivo.

Creo que de esta manera, Julia es consciente de su comportamiento, además de sentirse querida y protegida, algo fundamental para las personas con autismo que muchas veces desconocen el origen de sus frustraciones.

Quien me conoce sabe que no soy una mujer que transmita paz y tranquilidad pues soy hiperactiva y nerviosa pero, con los años, he aprendido a controlarme para así controlar a mi hija...y creo que lo he conseguido.

De verdad, probadlo...os llevaréis algún buen pellizco o una patada que os tire al suelo pero pronto lograréis calmar a vuestro hijo con algo tan sencillo como un abrazo, amor y tranquilidad.

viernes, 11 de diciembre de 2015

"DOS FORMAS DE DEMOSTRAR AMOR...DIFERENTES, PERO AMBAS MARAVILLOSAS" (M.A.M)

Los seguidores de este blog saben que soy madre de dos hijas.

La mayor, Julia, tiene 18 años...desde los 3 años está diagnosticada oficialmente dentro del Trastorno de Espectro Autista "no verbal". Por ella, existe este blog. Compartir mis experiencias, mis miedos, mis soluciones con otras madres y padres es algo que no me cuesta ningún esfuerzo y creo que puede resultar muy válido para ambas partes.

La pequeña, Celia, tiene 17 años. Es madura, responsable, inteligente y, ahora, es un gran apoyo y ayuda en el día a día con Julia.

Como madre me siento satisfecha. Es extraño...soy una mujer extraordinariamente insegura, siempre creo que obro de manera equivocada, ¡yo misma me califico de María "Metepatas"!. Pero estoy segura que la educación que les estoy dando es la correcta. Su padre y yo llevamos divorciados desde hace más de seis años y desde entonces toda la responsabilidad recae sobre mí. Somos una familia de tres mujeres...ah! y nuestro perro Xasy.

Las limitaciones de comunicación que presenta Julia hacen imposible conocer su opinión pero he hablado en multitud de ocasiones con Celia y, en absoluto, se siente amargada, desgraciada. Debido a mi carácter abierto, conmigo quizás mantenga una comunicación más natural, nada forzada...y si algo me preocupa, se lo pregunto directamente, sin tapujos.

¿Y la forma de demostrarnos nuestro amor mutuo?.

Existe una falsa creencia, muy extendida, debido a la escasa información que aún existe sobre el autismo, que identifican a estas personas como frías, distantes, incapaces de mantener contacto ocular y, mucho menos, físico. No niego que existen niños con autismo que no soportan ser acariciados, abrazados, besados pero tras más de catorce años teniendo relación con niños que padecen TEA, puedo asegurar que aún no he conocido a ninguno que haya rechazado mi contacto.

Julia, mi "osezna", es capaz de darme a lo largo del día ¡¡¡ cincuenta, sesenta...cien besos!!!, el número se incrementa si no tiene colegio. Mientras le ayudo a ducharse, me besa; cuando se pone el pijama y colaboro con ella, me besa; al lavarse los dientes, me besa...¡¡¡y cuando baja del autocar que del la trae del colegio...recibo una catarata de besos sin fin!!!. Besos dulces, suaves, amorosos, acompañados de una sonrisa tan maravillosa como su mirada. Es su manera de decirme que me quiere y es mi manera de saber que lo estoy haciendo correctamente.  

Celia, mi "cervatillo", de grandes ojos y largas pestañas, puede parecer huidiza, fría...le cuesta mucho más demostrar su amor, pero lo hace cuando me plantea preguntas que me consta que no lo hace con nadie más que conmigo; cuando me habla de "sus cosas" con naturalidad; con detalles, quizás insignificantes, pero para mí ¡tan importantes!, como hablarme del chico que le gusta, pedirme opinión sobre qué camisa le queda mejor con el jersey que ha decidido ponerse para ir al instituto o cuando me pide prestado un bolso o unos zapatos. ¡Le encanta tener una tarde de "chicas", las dos juntas, en un Centro Comercial cercano a casa, comprar algún capricho, mirar escaparates y, sobre todo, comer una hamburguesa en McDonald´s!...No hace muchos días, no lograba dormir y me pidió, muy dulcemente, si podía meterse en mi cama, aunque añadió: "pero mami, sin abrazos"

Creo que lo único que estoy haciendo medianamente bien es ser madre. Siempre, desde niña, supe que quería tener hijos por encima de cualquier cosa y sé que me sentiría frustrada si no hubiese tenido a mis hijas.

Durante veinte y tres años simultaneé mi papel de mujer trabajadora fuera de casa con mi faceta de madre y ama de casa. Me encantaba mi trabajo como documentalista en la redacción de un periódico, pero la maldita crisis, quiso que fuera una víctima más de la crisis. En muchas ocasiones me sentía como el personaje de la novela " El doctor Jeckyll y el señor Hyde" de Robert Louis Stevenson...pero ¡fueron años muy felices!. El divorcio y la crisis me han obligado a redirigir mi vida laboral, No contar con alguien que cuide de Julia dificulta mucho encontrar trabajo así que ahora lo hago desde casa. Ser mi propia jefa tiene, como todo, ventajas e inconvenientes, pero no tengo otra opción.

Cuando tienes hijos tu libertad desaparece. Siempre me visualizo como un árbol, enraizado, sin poder moverme, del que han salido dos hermosos troncos, con maravillosas hojas, que son mis hijas. No niego que a lo largo de estos últimos dieciocho años ha habido momentos de desesperación, de angustia, de enfado en los que he anhelado la libertad de mi juventud. El autismo de Julia ha sido el golpe más duro que me ha dado la vida, tras la prematura muerte de mi padre, un ser maravilloso que se fue demasiado jóven. Pero creo que, tras mis capas de inseguridad, hipersensibilidad, miedos, se esconde una mujer capaz de sacar lo mejor de sí misma cuando se me requiere...aunque muchas veces, durante el proceso, derrame muchas lágrimas de desesperación.

Soy una madre orgullosa y satisfecha de Julia, mi "osezna" mimosa con autismo, que cada día me regala maravillosas sonrisas y besos y de Celia, mi "cervatillo" de ojos grandes, que de vez en cuando me obsequia con conversaciones de tú a tú que no tienen precio. Sé que las dos me quieren y eso es el mejor regalo que puedo recibir.




                                     
                                         La fotografía corresponde al primer año que pasamos
                                         las tres solas, tras el divorcio.

Creo que la mejor lección que le puedo dar a mi hija Celia es que logre desarrollarse hasta convertirse en una mujer responsable, independiente, autónoma, capaz de amar y ser feliz. Julia espero que logre alcanzar cierta autonomía personal y, por supuesto, toda la felicidad del mundo. Ambas se merecen lo mejor.

viernes, 4 de diciembre de 2015

"DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD" ( M.A.M.)

Hoy se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y leo en el periódico La Vanguardia que un ¡¡¡53%!!! de la población "normal" se siente incómoda ante una persona con discapacidad. (http://www.lavanguardia.com/vida/20151203/30565703587/dia-de-la-discapacidad.html).

Me temo que queda muchísimo camino por recorrer, es más, pienso que hay determinados trastornos que jamás serán aceptados por la sociedad.

Yo ya he tirado la toalla y "acepto" que nos miren por la calle, que cuchicheen...incluso que se rían...estoy cansada de dar explicaciones. ¿Mi solución?: ya lo conté hace poco: ir sin lentillas y sin gafas a recoger a Julia a la parada, evita que me percate de si nos miran o no...¿problema?: tengo seis dioptrías de miopía, lo cual no me me permite hacerlo con la asiduidad que quisiera

Yo solamente tengo clara una cosa: mi hija Julia jamás podrá ir a hacer la compra, pues desconoce el sentido que tiene el dinero; no viajará sola; no tendrá novio; no entenderá de política, ni de moda, ni de geografía, ni de arte...nunca sera independiente. Pero también sé que voy a recibir de ella los mejores besos, los más fuertes abrazos, las carcajadas más ruidosas...así como esos grandes regalos que suponen sus pequeños logros diarios.

A ese 53% de la población que se siente incómoda o molesta ante una persona con discapacidad decirles que, tal vez ello se crean "normales", por llevar una vida normal, tener un trabajo normal, disfrutar de un ocio normal pero que a personas como a mí que soy y me considero "rara"... su normalidad me parece muy aburrida.

jueves, 3 de diciembre de 2015

"DEBERÍAMOS ELEGIR ENTRE FRUSTRACIÓN O FELICIDAD" (M.A.M.)

Ayer tuve una buena dosis de frustración. El tutor de Julia había escrito en el cuaderno de comunicación:

"Julia ha estado todo el día muy alterada, con una constante risa que no tenía explicación".

¡Claro!, cuando leí la nota, me di cuenta del gran misterio que sigue siendo Julia. Puede pasar de la risa al llanto en custión de segundos por motivos que a mí se me escapan. Quiero pensar que sus ataques de ansiedad, sobre todo cuando vienen acompañados de auto lesiones, están provocados por un elevadísimo nivel de angustia cuyo origen desconozco. Y, aunque resulte paradójico, me resulta menos preocupante, dentro de lo impactantes que son, cuando esos ataques de ansiedad persisten en el tiempo, quince o veinte minutos. Es mucho más desquiciante, ver a mi hija pasar de la risa al llanto en cuestión de segundos, sin conocer la razón.

Llevo unos meses algo baja de moral y creo que el motivo es su, cada vez más próximo, 18 cumpleaños.

No dejo de pensar en todas aquellas pruebas médicas a la que le sometimos; en todos los viajes que realizamos en busca de una solución; en los diferentes diagnósticos que recibimos ("su hija no habla porque no recibe información del exterior...es lo que ocurre con las plantas"; "su hija no tiene autismo, es una niña de altas capacidades"; "Julia tiene Trastorno de espectro no oral atípico"); en los diferentes centros educativos a los que asistió (un colegio concertado, de integración...cuyo recuerdo me duele; un colegio público...cuya alusión me hiere y el actual, un centro de educación especial, en el que, al menos, Julia no es "el bicho raro", el "objeto de burla", de sus compañeros). 

Supongo que en todos estos años, el protocolo de actuación haya cambiado. A pesar de no hablar, a pesar de carecer de cualquier noción relacionada con el ámbito de lo social, a pesar de sus estereotipias...por el simple hecho de tener una capacidad, a día de hoy inexplicable y de la que no deseo hablar, Julia era una niña "de integración". A mi hija, en el recreo, la rodeaban haciendo un círculo y la tiraban comida al suelo con la única finalidad de reírse de ella cuando la cogía y se la llevaba a la boca...la explicación que me dio el director del centro fue: "el patio no es una zona de integración".

Hay día en los que me apetecería "líarme a cabezazos contra la pared" por tanto tiempo desperdiciado, escuchando absurdos "cantos de sirena".

Lo único que sé es que el próximo mes de marzo, Julia cumple 18 años. Su realidad es que no habla, llora y ríe sin motivo, sufre crisis de ansiedad en las que se auto lesiona y, en el ámbito social, es igual que un bebé pues desconoce...¡basicamente todo!: el concepto de amistad; el amor de pareja; el instinto maternal, el significado de la menstruación...cosas más prosáicas como el valor del dinero, el entramado de un comercio, las normas víales y, ya no digamos, conceptos tan abstractos como la existencia o no de un dios o el significado de guerra, terrorismo, gobierno, elecciones...

Sí es cierto que sabe escribir en el ordenador y a mano, que lee fonéticamente, que es capaz de hacer sumas y restas muy sencillas. Su nivel de comprensión es muy bueno, si nos ceñimos a los ámbitos que ella controla y podemos mantener una conversación básica, gracias a que entiende el significado de "si" y "no". Come sola, siempre que le corte la comida y se viste...aunque sea poniéndose la sudadera al revés.

Lo más importante: Julia es una niña sana y feliz. Creo que lo más inteligente por mi parte es vivir el día a día y no pensar demasiado en el pasado.




    Julia, puedes estar segura de una cosa: siempre estaré a tu lado ayudándote a atar los 
    cordones de tus zapatillas.

martes, 1 de diciembre de 2015

Charla de Rosie King, joven con autismo, en "Ted Conferences".

Un maravilloso ejemplo de superación e, igualmente, un claro reflejo de una realidad: no hay dos personas con autismo iguales. No se puede generalizar. Mi hija, por ejemplo, jamás podrá pronunciar una conferencia como hace Rosie King, la protagonista del vídeo de "Ted Conferences".

https://www.ted.com/talks/rosie_king_how_autism_freed_me_to_be_myself?language=es

lunes, 30 de noviembre de 2015

"TRISTEZA" ( M.A.M.)

Hay días en los que pienso que debería ir poniendo fin a este blog.

Julia ya ha cumplido 18 años y, siendo realista, dudo que vaya a alcanzar nuevos retos. No quisiera que se malinterpretasen mis palabras porque, por supuesto, no voy a tirar la toalla y seguiré trabajando, mano a mano, con mi hija. Pero, ¿logrará atarse algún día los cordones de sus zapatillas, podrá salir sola a la calle, hablará?. Sinceramente, creo que no.


A veces visualizo nuestro futuro y lo único que contemplo es soledad. Si su propio padre ha renunciado a su custodia, ¿qué se supone que puedo esperar?. Y sí, Celia es mi apoyo, pero no puedo exigirle que renuncie a su vida.

Sin embargo, Julia tiene un maravilloso poder: consigue transmitir amor puro, ese que no espera recibir nada a cambio. Nada en ella es falso...no sabe engañar.

Sus besos, sus abrazos, su risa...las veces en las que me mira a los ojos son mágicos obsequios que logran arrinconar su insomnio, sus ataques de ansiedad, las autolesiones, su ocasional ira y su, casi siempre presente, frustración.

Tal vez la tristeza me haga ver mi día a día como un callejón sin salida... Necesito recobrar mi autoestima por mis hijas, por las pocas personas que me quieren y por mí misma.

Pido perdón por haber usado este "post" a modo de catarsis...lo necesitaba.





viernes, 27 de noviembre de 2015

"JULIA COCINANDO...Y COMIENDO, ES FELIZ" (M.A.M.)

Hoy no deseo entrar en reflexiones complejas, ni profundas. Es viernes y no me apetece iniciar el fin de semana triste o desanimada.

Como ya os he comentado en otras ocasiones, Julia es feliz cocinando y lo es más aún comiendo. Esta semana, en el taller de cocina del cole, han realizado "Caracoles de chocolate".

Independientemente de que la receta haya salido correctamente, lo que más ilusión me ha hecho es ver a Julia ¡¡¡CORTAR CON LA AYUDA DE UN CUCHILLO Y UN TENEDOR una ensaimada!!!.
Es uno de sus pequeños saltos hacia adelante que, a partir de ahora, deberemos practicar en casa.

Por su cara, durante la elaboración del postre ha estado muy concentrada por lo que también ha trabajado la psicomotricidad fina, la coordinación óculo- manual, la sucesión ordenada de una serie de pasos establecida y todo fue recompensado con los maravillosos "Caracoles de chocholate".

Gracias a los profes que participan en estos talleres. A través de algo tan lúdico como puede ser la cocina, consiguen que nuestros niños adquieran una serie de conductas absolutamente fundamentales para el desarrollo de su autonomía.



martes, 24 de noviembre de 2015

"EL RETO DE VIVIR CON EL AUTISMO" ( M.A.M.)

Mi hija mayor, Julia, tiene "Trastorno de Espectro Autista (TEA) no oral atípico" según consta en su historial médico y porque así lo decidió en su día el neuropediatra que llevaba su caso.

El momento en el que te enfrentas a un diagnóstico de estas características es terrible pero no es menos espantoso la realidad de la situación diez o doce años después.

Julia tiene ya 17 años y su autismo es más que evidente.

Cuando era una niña pequeña, en un principio, nada hacía pensar que fuese "especial".

Su nacimiento fue absolutamente mágico. Únicamente necesité empujar una vez, tras unas horas de intenso dolor, y ¡allí estaba...sobre mi pecho!, Recuerdo que le dije. "hola, mi niña" y ella levantó su cabeza y posó sus enormes ojos sobre mí...pensé que no podía haber algo más maravilloso que eso que estaba viviendo en  ese preciso instante.

En aquel entonces, yo era muy creyente...creía firmemente en la existencia de un Dios bueno al que podías "convencer" con el poder que ejercía la oración. Una noche, mientras rezaba, me sorprendí diciendo " por favor, que Julia sea una niña fuerte, feliz y normal"; inmediatamente, me pregunté por qué había utilizado la palabra "normal" y no lo supe hasta mucho tiempo después aunque, para aquel entonces yo ya había iniciado el camino del retroceso de mi fe. Me cansé de hablar con un dios que nunca me escuchaba.


Fue mi madre, que vivía con nosotros, quien empezó a sospechar que algo no iba bien en el desarrollo de Julia. Yo no tenía ninguna referencia con la que comparar, pero ella sí... Veía a Julia una niña demasiado "silenciosa " y nada, nada "convencional". Cuando intentábamos que se relacionase con nosotros con los típicos juegos de imitación que se practican en la más tierna infancia, ella no "respondía" a nuestros gestos ,era como si estuviese "por encima de todo convencionalismo".


Poco después de cumplir catorce meses, nació mi otra hija, Celia. Yo me sentía la mujer más feliz y afortunada sobre la faz de la tierra. Siempre, desde muy niña, había deseado ser madre; pues bien, lo había conseguido. Sin embargo, la felicidad plena no existe.

Cuando cumplió dos años y ya harta de que su pediatra me dijese: "Julia no habla porque el nacimiento de su hermana  le ha provocado un retroceso en su desarrollo; no te preocupes, es algo muy normal en los hijos primogénitos", decidí acudir a un psicólogo infantil. ¡¿Quién me iba a decir que era la primera estación de un larguísimo viaje?!, Durante años fueron muchos los especialistas a los que preguntamos, muchas las ciudades que visitamos...todo era aparentemente normal, salvo la ausencia de lenguaje.

A lo largo de un año, nos enfrentamos a tres presuntos estudios del Cociente Intelectual de Julia; en el primero nos comunicaron que su C.I. correspondía a un niño de dieciocho meses; en el segundo, su inteligencia era, según el área que estudiase, inferior, normal o muy superior a la media y en el tercero, Julia el típico caso de niña con altas capacidades, suiperdotada. Y me pregunto: ¿cuál debo creer, cuál es el correcto?...

A los tres años le diagnosticaron un "retraso en el desarrollo del lenguaje" y fue, seis meses después cuando oí por primera vez la palabra "espectro" porque la palabra "autismo" ya la había leído muchísimas veces durante mis constantes y repetidas búsquedas en internet.

 Realmente, jamás, nadie me ha dicho la terrible frase. "su hija tiene autismo" aunque, a día de hoy, estoy absolutamente convencida de ello. No podía ser "normal" que una niña tan guapísima, tan "normal", sin saber cómo ni por qué,comenzaba a dar saltos y gritar como un modo de comunicar su frustración, ansiedad, miedo...pero también su felicidad, alegría, entusiasmo. Precisamente, el título de este blog está íntimamente relacionado con la situación que se daba a continuación: todo el mundo giraba su cabeza y todas las miradas se dirigían a mi hija y, seguidamente a mí...eran miradas de reprobación en la que se podían leer perfectamente: "qué mal educada está esta niña", "su comportamiento es absolutamente inapropiado".

Jamás he logrado superar esas miradas inquisidoras, de reprobación y, también, de miedo, temerosas ante lo desconocido.

Hoy, catorce años después, soy madre de dos adolescentes de diecisiete y dieciocho años, Celia y Julia y ¡qué diferente es el día a día con una y otra!. Recuerdo que una profesora particular que venía a casa cuando Julia tenía cuatro años,me dijo una vez: "el drama del autismo es que, además de no tener cura, a medida que pasa el tiempo, se hace más y más evidente"...y que razón tenía. A lo largo de un fin de semana, Julia es capaz de escuchar la banda sonora de la película de Disney "La Sirenita" unas mil veces a la vez que recorre, corriendo y saltando, el largo pasillo de nuestra casa durante horas y horas. Puedo asegurar que es realmente estresante porque ya no es aquella niña pequeña que correteaba sin destino, que reía y lloraba sin conocer el motivo...ahora, su tamaño y su peso hacen imposible obviar lo que está ocurriendo. Podríamos decir que, con el paso de los años, el autismo se cronifica y se convierte en el indeseable invitado que está en una fiesta familiar sin haber sido llamado.

Ayer, por la noche, vi la película "Lo Imposible", basada en la historia real de una familia española, la formada por un matrimonio junto a sus tres hijos que sobrevivieron al terrible tsunami que asoló las costas del Océano Índico en 2004. Me conmovió pero me descubrí sintiendo envidía de ella, la madre, María Belón...¿por qué?...muy sencillo: a lo largo del metraje, el primogénito colabora con su madre en la lucha por la supervivencia... pues bien, yo no habría tenido esa posibilidad pues la falta de comunicación oral lo convierte en imposible. Aún si hubiéramos estado Javier, Julia, Celia y yo en ese mismo lugar y, aunque hubiésemos sobrevivido los cuatro, jamás podríamos haber encontrado a nuestra hija mayor. La ausencia de lenguaje es una barrera de tal dimensión que convivir con ella se hace muy difícil.

No obstante, como refleja estupendamente la película, el ser humano puede sobreponerse a las terribles pruebas a las que debes enfrentarse a lo largo de la vida.

El autismo no va a poder con nosotros, somos más fuertes que él...eso es lo que pienso los días en los que me siento optimísta, pero cuando me siento "floja", "desanimada",..creo que nunca podré acostumbrarme a convivir con él.


                                            

                                                Un beso de mi hija consiga que
                                               me olvide de todos los problemas, al menos
                                               mientras dura ese beso.

domingo, 22 de noviembre de 2015

"UNA APROXIMACIÓN AL AUTISMO DESDE LA MIRADA DE UNA MADRE " (M.A.M.)

Un homenaje a mi hija Julia y a todas las personas que, como ella, tienen Autismo porque como escribió Saint- Exupéry en su maravilloso libro “El Principito”: “He aquí mi secreto, que no puede ser más simple : sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos.”



jueves, 19 de noviembre de 2015

"MIS ADOLESCENTES HIJAS Y YO" (M.A.M.)


Llevaba yo unos días apesadumbrada. Pensé que había tirado la toalla, que ya no podía más, que la situación me había superado. "¿De qué estoy hablando?", os preguntaréis...muy sencillo, de mi día a día con la adolescencia de mis dos hijas, engrandecido ahora, en el caso de Julia, por su diagnóstico de autismo.

No obstante y, pese a las dificultades que se nos presenten, nunca debemos subestimar a nuestros hijos. En ocasiones solamente necesitamos unos minutos de reflexión para averiguar cuál es la mejor manera de acceder a su particular mundo y, ahora,  estoy hablando tanto de los hijos "especiales" como de los hijos "no especiales".

La adolescencia es una etapa muy dura. Es una etapa de tránsito, de cambios muy profundos tanto físicos como psíquicos. Son unos años en los que necesitan, sobre todas las cosas, reafirmarse, sentirse integrados en su círculo de amistades; anhelan y valoran, sobre todas las cosas, su privacidad ante las "amenazas de las madres invasoras". Sus hormonas están revolucionadas y muchas veces, ni ellos saben la razón de su estado de ánimo. Ésto es válido para los adolescentes "no especiales".

¿Qué ocurre cuándo tienes una hija de catorce, quince, dieciséis, diecisiete años que además padece autismo?. Os reto a buscar información sobre la adolescencia en niñas que padecen este síndrome. No quisiera ser taxativa pero prácticamente no existe. Nos damos de bruces con dos realidades; una, el gran desconocimiento que rodea al autismo y otra, aún más desesperante para los padres que tenemos niñas con esta problemática es que, en cuanto a la distribución del sexo en la población con Trastorno de Espectro Autista (TEA), se ha detectado un predominio de los casos masculinos sobre los femeninos(una mujer por cada cuatro hombres).

Cuando mi hija Julia cumplió trece años quise saber cómo podría abordar la llegada de la menstruación. Busqué, busqué, busqué...y nada. Existe mucha información sobre los cambios que la llegada de la adolescencia provoca a los TEA varones: desde sus alteraciones emocionales hasta las medidas a tomar en el caso de que, situaciones tan normales como puede ser la masturbación, deban ser reconducidas al marco de su privacidad. Sin embargo, los padres de niñas con autismo, nos enfrentamos a una etapa que, si ya de por sí es complicada, desconocemos como podremos integrar un nuevo problema en su ya complicada vida. Solamente encontré un artículo en el que se abordaba la llegada de la menstruación y sus consecuencias en las adolescentes TEA, una referencia a la pubertad femenina en una entrevista realizada a la maravillosa Temple Grandin, autista de alto nivel que tanto ha ayudado con sus conferencias y escritos.

Mis dos hijas, Julia y Celia, tienen la menstruación todos los meses. Ambas sufren alteraciones emocionales, dolores ováricos pero el autismo complica todo al máximo.

Desde el punto de vista higiénico no he tenido ningún problema. Al igual que Julia fue capaz de controlar sus esfínteres sin ningún problema, el uso de una compresa le resulta sencillo; ahora bien, he de ser yo o, si está en el colegio, las auxiliares, quienes nos encarguemos de su recambio. Lo complicado es saber cómo canalizar sus cambios en el estado anímico o cómo averiguar si su alteración está provocada porque, en ese momento, sus ovarios le están jugando una mala pasada.

A Celia pude explicarle el por qué de la llegada de la regla, los cambios que experimentaría, cómo abordarlos. A Julia, su autismo, lo hace francamente difícil. Aconsejo anotar en un calendario la fecha en la que, salvo contratiempos lógicos por la inmadurez, esta prevista la próxima menstruación para poder abordar mejor sus bruscos cambios de humor durante estos días.

Fisiológicamente, la regla es igual en una niña con autismo y en una niña sin él. La gran diferencia es que la primera no entiende qué es lo que le sucede y es francamente difícil que lo comprenda ya que nos movemos en un ámbito demasiado complejo; sin embargo, la segunda, sabe qué le está ocurriendo y, en muchas ocasiones, preguntará el por qué de lo que le sucede y cómo afrontarlo. La hipersensibilidad sensorial, física, emocional que caracteriza a mi hija Julia se multiplica ahora todos los meses. Su necesidad hipercinética llega a estados realmente estresantes para ella y para mí; sus cambios de humor se suceden sin descanso ni pausa y, puedo asegurar, que hay momentos en los que realmente no sabes qué hacer.


En cuanto al muro infranqueable que todo adolescente crea a su alrededor, es cuestión de tiempo.

Reconozco que soy una persona comunicativa en exceso, poco celosa de mi propio yo y, obviamente, estos rasgos chocan frontalmente con la independencia que todo adolescente desea. Me he llevado muchos chascos, he recibido "cortantes" respuestas de mi hija Celia. Solamente el tiempo me ha demostrado que para lograr entrar en su mundo era necesario que no me viera como una "invasora" sino como una aliada.  El resto ha venido solo. Ahora, cuando llega del instituto, durante la comida, me hace partícipe, con naturalidad y sin forzar la situación, de "sus cosas".





Julia es otro mundo. Tengo que reconocer que estos últimos meses me he visto saturada por su incuestionable energía, sus estrepitosas carcajadas, sus constantes llamadas de atención. Era consciente que mis esfuerzos para recuperar la calma en casa eran infructuosos Pero, ¿qué fallaba?, ¿por qué no lo lograba?. He descubierto un camino para llegar a ella. Literalmente le pido. "Julia, mírame a los ojos y escucha", mientras la mantengo quieta, tomándole suavemente por los brazos. Una vez conseguida su atención, todo es más sencillo. A veces olvido su altisima capacidad de comprensión, escondida tras capas y capas de gritos, carreras, saltos, carcajadas incontroladas...No siempre funciona, pero la mayoría de las veces si. No quiero pensar que ha sido una casualidad.


                                                                             



La adolescencia pasará y llegarán otras etapas. La vida es un constante reto.

Lo terrible del autismo es que, a medida que se hace mayores, se hace más evidente. Lo maravilloso de mi hija Julia es que conserva, sin ningún pudor, la necesidad de mimos, cosquillas, abrazos y besos. No dudo ni por un instante que Celia no lo añore pero se niega a reconocerlo. Julia no tiene recovecos...sigue pidiéndome que me ponga encima de ella, abrazándola con fuerza, y que la llene a besos...Julia, a pesar del paso del tiempo, sigue siendo la niña que adora a su osito.





                                                           
Ahora, una reflexión. En ocasiones, solamente es necesaria una pausa y mirar a los ojos del otro.Tomar la vida con más calma, no agobiar a los que te quieren e intentar crear un círculo de felicidad en el que pasar nuestro día a día...algo que yo, por supuesto, consigo en muy pocas ocasiones...pero he de ponerme la máscara de "super mami" y seguir adelante.




miércoles, 18 de noviembre de 2015

"DÍAS DE BAJÓN Y DÍAS DE ALEGRÍA" (M.A.M.)

Aquellos que siguen este blog saben que en él, además de dejar constancia de cualquier tipo de información de interés relacionada con el Autismo, básicamente expreso mis experiencias, mis preguntas, mis miedos, mis respuestas.

Desde el lunes, mi cabeza ha estado ocupada por un pensamiento "rumiante"; sí, uno de esos que se instalan en la cabeza y no puedes dejar de dar y dar vueltas en torno a él. El pasado fin de semana, mi hija Julia estuvo con su padre. Pues bien, ya el viernes por la tarde, me descubrí disfrutando de una relajación que hacía tiempo que no tenía. Fue como si hubiesen me hubiesen "desenchufado" de mi responsabilidad como madre de una adolescente con Autismo. Pude dormir una larga siesta sin nada, ni nadie a quien controlar.

El sábado y el domingo conseguí una desconexión total y absoluta. Ya eso me provocó un enorme cargo de conciencia al pensar que mi relajación estaba motivada por la ausencia de Julia y, quizá por ello, el lunes, cuando llegué a casa con ella, tras haberla ido a recoger a la parada del autocar, el choque fue tan brutal. 

Julia fue directa a su habitación y puso su último CD de "cabecera": la banda sonora de la película Shreck. Sería llevadero si lo escuchase de principio a fin pero no...lo único que se oía eran los mismos 30 segundos de la misma canción, una y otra vez, una y otra vez, con intervalos de carreras desenfrenadas por el pasillo de mi casa, acompañadas de gritos y finalizadas con "saltos en plancha" sobre su cama.

De pronto me di cuenta que el día a día de Julia en casa no ha variado en los últimos años. Dado que el horario del colegio es muy largo y que en él recibe todos los apoyos que necesita, a partir de las seis de la tarde, cuando llega a casa, permito que se relaje un par de horas hasta el baño y  la cena. Pues bien, todos los días hace lo mismo, invariablemente. Se mete en su habitación y , o bien ve algún DVD, o escucha música mientras bota en su enorme pelota, o juega un poco con el ordenador...pero siempre lo mismo, sin ninguna variación.

Y fue en ese momento cuando me vino el bajón. Lo sé, lo tengo aceptado y asumido; soy plenamente consciente de las limitaciones de mi hija Julia. Sé que jamás desarrollará un lenguaje verbal, que nunca será independiente, que no va a saber vestirse sola y mucho menos elegir la ropa que quiere ponerse, que va a necesitar ayuda para ducharse, secarse, peinarse. Sé también que no podrá ir jamás sola por la calle, por lo que me resulta impensable imaginarla comprando en una tienda (desconoce el valor del dinero y no entiende algo tan complejo como puede ser la relación entre el comerciante y el comprador), acudiendo al cine, subiendo a un autobús, dando un paseo y jamás sabrá lo que es tener un amigo.

No sé si alguna vez lo he contado por aquí. Desde que yo era solo una niña, hay una imagen que me entristece profundamente: la de una madre anciana caminando con un hijo o una hija, con algún tipo de discapacidad psíquica, ya adulta que la toma del brazo. Pues el lunes yo me vi así. Dentro de veinte años, caminando por la calle junto a Julia, solas y en silencio.

El autismo no tiene cura pero no crece; sin embargo, el paso del tiempo lo hace cada vez más evidente. Cuando Julia tenía dos, tres, cuatro años era una niña preciosa con un comportamiento atípico que podía llamar más o menos la atención pero que, por el simple hecho de ser una niña, resultaba algo más aceptado por el entorno. Es cierto que sus gritos a destiempo eran respondidos por toda una serie de miradas de reprobación dirigidas, primero hacia ella y, seguidamente hacia mí, considerándome la única responsable de su "mala educación"; lo mismo ocurría ante uno de sus incontrolables llantos, sus inesperados gritos o ruidos "guturales", sus saltos, sus "pataletas".

Pero con la edad, a pesar de que ahora si resulta obvio que Julia tiene "algo" que el resto de la gente no sabe qué es, las reacciones siguen siendo las mismas. Cuchicheos, risas, burlas, palabras de reprobación, miradas enojadas o lastimeras algo que, lo siento, no acabo de encajar.

Pues bien, el lunes me imaginé dentro de diez, veinte, treinta años y me desmoroné. No creo que se pueda poner en duda el enorme amor que siento por mis hijas, pero imaginarme unida a Julia, día a día, como si el cordón umbilical que nos unía al nacer, no hubiese desaparecido me resultó muy deprimente...y no quiero recordar cuál fue mi siguiente pensamiento: ¿quién cuidará de ella cuando yo no esté?.

No obstante, no creo que Julia haya llegado al máximo de su aprendizaje. Jamás ha dado un paso atrás y, aunque sus paso adelante son cada vez más pequeños y espaciados...siempre están hay. Es una luchadora nata que se esfuerza día a día sin saber donde está la meta.

Me consuela su felicidad. Me consta que se siente amada, querida y que eso le aporta tranquilidad.

Desde el lunes me siento muy culpable por haber tenido ese tipo de pensamientos pero soy humana y, a veces, me resulta muy complicado llevar siempre puesto el disfraz de "super madre".

Y, para romper con esa sensación de tristeza que me embargó durante estos días, voy a subir las fotos del último taller de cocina organizado en el colegio y que a Julia le apasiona. Esta vez hicieron una magnífica macedonia de frutas que, tras su cuidada elaboración, pasaron a degustarla con maravillosas caras de satisfacción.

Siento no ser una madre perfecta...


                                                                                    
                                                                                    























lunes, 16 de noviembre de 2015

" LA DIFERENCIA DE SEXOS EN EL AUTISMO...DIFUMINADA Y CONFUSA" (M.A.M.).

El mundo del autismo es apasionante. Me encantaría haber accedido a él por otras circunstancias que no fuesen tener una hija diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista,  pero aún así y lo mal que lo he pasado, lo paso y lo pasaré, todo lo que rodea a este mundo es increíble.

Existe una creencia muy extendida que afirma que la distinción de sexos empieza ya durante el embarazo de la madre. Si el futuro bebé es una niña, los regalos que recibe, ya antes de nacer, giran en torno al color rosa: habitación rosa, ropa rosa, peluches rosas... En cambio, si el futuro bebé es un niño, el color establecido es el azul: habitación azul, ropa azul, peluches azules.

Pero las diferencias entre niños y niñas persisten tras su nacimiento.

Las niñas, aún en el hospital, ya sufren la perforación de sus orejas para lucir femeninos pendientes (algo a lo que yo me negué tanto con Julia como con Celia) y sus juegos, básicamente, se centran en muñecas que simulan ser sus bebes, o bien en "cocinas" de juguete que les permiten actuar como verdaderas amas de casa. Los niños juegan con coches o pistolas, al fútbol, a "policías y ladrones"...todos, juegos que implican acción y movimiento.

Según algunas teorías sociológicas defendidas, básicamente, por ciertos sectores "feministas", las niñas serían educadas en la sensibilidad, la afectividad, la ternura, la delicadeza, la emotividad todo ello con una única finalidad: convertirlas en futuras mujeres deseosas de ser esposas y madres, mientras que a los niños se les inculcaría "valores" como la valentía, la fuerza, el triunfo, la competitividad, la frialdad y, así, convertirse en futuros hombres depredadores con ganas de triunfar.

Desde mi propia experiencia, puedo afirmar que los valores que he intentado inculcar a mis dos hijas nos han venido marcados por el sexo, sino por la lógica. He preferido educarlas en la bondad, la generosidad, la sensibilidad... y, aunque el autismo de Julia le imposibilita entender las emociones ajenas, ambas son en la actualidad dos "buenas personas". También me gustaría añadir que Celia, mi hija pequeña, desde su "normalidad", jamás sintió atracción por los muñecos que simulaban ser bebés y nunca pidió en su "carta a los Reyes Magos" una "cocina" de juguete o un "set de limpieza", tamaño mini.


Las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista son cinco veces más comunes en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252). Al ser un diagnóstico que, tristemente, tarda en llegar, sí es cierto que ellas y ellos están destinados a ser vestidos de rosa o azul, respectivamente; que probablemente, las niñas sigan sufriendo la perforación de sus orejas para lucir femeninos pendientes y que sus primeros juguetes vengan definidos por su sexo... pero, pronto, todo cambia.

Algo que llama la atención a los padres de niños y niñas TEA es que no juegan como se presupone que deberían hacerlo. Observan que no tienen desarrollado el juego simbólico; es decir, las niñas no juegan a "mamás... los niños no se entretienen simulando ser soldados en un campo de guerra.

Tengo una amiga madre de dos niños autistas y puedo asegurar que cuando se juntan sus dos hijos, uno de 19 años y otro de 10, con mi hija, de 17, muchos estudiosos del autismo les gustaría estar en nuestro lugar desde el que podemos analizar de manera natural el comportamiento de nuestros hijos tan dispares entre sí pero tan iguales a la hora de entretenerse.

Son tres personas autistas pero cada una es radicalmente diferente de las otras dos aunque compartan algunos rasgos que, fuera de lo que pudiese parecer, son menos de los que se podría pensar.

Una de las cosas que más me ha llamado la atención es que, incluso en el mundo del autismo, existen diferentes actitudes según se trate de un niño o una niña. Estas diferencias son innatas, no son aprendidas, por lo que se cae por tierra el mito de los juguetes "sexistas".


Los tres se entretienen con juegos físicos como saltar, correr, botar sobre una gigantesca pelota, columpiarse, nadar; a los tres les apasiona la música y ver películas de dibujos animados y también les entusiasman algunos juegos más sofisticados para los que hacen uso del ordenador o la utilización de consolas de vídeo juegos. Aquí Julia es un "crack", salvo un pequeño problema: tenemos que estar con ella mientras juega pues, cuando Mario Bros muere en una jugada, su aceptación del fracaso es nulo y manifiesta su enfado tirando por la ventana la Game Boy. Puedo manifestar que cuando has comprado ya nueve o diez consolas empiezas a plantearte si merece la pena, pero cuando la ves jugando todas tus dudas desaparecen.

A Julia jamás le han llamado la atención las muñecas. Toda "Barbie" de su hermana que caía en sus manos era objeto de su afán investigador; le tiraba del pelo, le arrancaba la cabeza, las piernas o los brazos para luego disponerlos aleatoriamente, ante la lógica desesperación de Celia, Sin embargo, siempre le han entusiasmado los peluches. Tal vez le relaje abrazarlos y le guste la posibilidad de girarlos y retorcerlos, una y otra vez...Aún duerme con un oso que le regalé en su segundo cumpleaños, aunque el pobre ya ha perdido la nariz y uno de sus ojos y si aun conserva sus piernas y brazos es porque han sido cosidos más de un centenar de veces... pero resulta muy tierno ver como, antes de meterse en la cama, coge a su oso, le da un beso y le mete entre sus mantas.

A pesar de su autismo, Julia conserva una feminidad innata, alejada de todo convencionalismo social.

El peque de mi amiga tiene muchísima fuerza y lo puedo asegurar, por propia experiencia. Pues bien, en una ocasión que golpeó a Julia (algo que las madres de niños con autismo llevamos con naturalidad porque, en cualquier momento y sin saber por qué, puede suceder algo parecido) yo pensé que ésta se defendería devolviendo el tortazo aún con más fuerza...¡nada más alejado de la realidad!...se retiró con una feminidad digna de una pequeña mujercita que a mí misma me dejó asombrada.

Pero no puedo obviar una realidad. Julia es grande en tamaño y en peso...sus abrazos me estrujan, sus besos son estruendosos y, si en un momento de enfado te da uno de sus famosos pellizcos, puedo asegurar que el dolor que sientes es similar al que sufres con una inyección intramuscular.

Cuando corre por el pasillo de casa, galopando, los cuadros de las paredes se mueven...si salta sobre su gigantesca pelota, las paredes vibran...ya ha roto ¡ocho camas! tirándose "en plancha" sobre ellas. Pero, cuando saca su lado más femenino, es "comestible"...solicita, a su manera, suaves cosquillas, dulces besos o tiernas caricias y, en esos momentos, todo en ella se vuelve mimo, cariño y amor. Y es consciente del poder que tiene una delicada mirada o una de sus maravillosas sonrisas.

No me preguntéis el por qué pero es un hecho que las mujeres, autistas o no, tienen desarrolladas la sensibilidad, la suavidad, la delicadeza, independientemente del juguete con el que se entretuviesen de pequeñas...y los hombres, autistas o no, poseen una mayor fuerza física, cierta frialdad emocional y también, por ejemplo, una mayor inclinación a la camaradería, indistintamente de cuál fuese su juguete favorito en la infancia.

Aún así... no hay dos personas autistas iguales, incluso dejando a un lado su sexo. Tal y como afirmó Stephen Scherer, director del Proyecto Autism Speaks, el pasado mes de enero: " cada niños con autismo es como un copo de nieve, único".





viernes, 13 de noviembre de 2015

"DESPEDIDA DE LA ÚLTIMA GIGANTESCA PELOTA DE JULIA" ( M.A.M.)

Hola.

Soy la enorme pelota de Julia. 

Bueno, ceeo que debo ser más concreta y afirmar que era la enorme pelota de Julia porque ayer, durante uno de sus acrobáticos saltos, exploté bajo su peso emitiendo un estruendoso ruido que, sin embargo, a Julia pareció no molestarle. Lo que realmente le enfadó, fue que yo me convirtiera en un trozo de plástico informe, sin utilidad...

María, la madre de Julia, me recogió con sumo cuidado y me depositó, con tristeza en el cubo de la basura.

Ya no recuerdo el número de pelotas que me han precedido en la vida de Julia y creo que tampoco llegaré a saber nunca cuántas seguirán mi camino.

Solemos tener una duración de tres meses, aproximadamente, pero María nos considera parte fundamental de la habitación de Julia, dado el amor que nos profesa.

Este fin de semana Julia estará con su padre y, estoy convencida de que, el próximo lunes relucirá esplendorosa mi nueva sucesora.

Si de algo me enorgullezco es de la cantidad de horas que Julia y yo hemos jugado juntas...es algo que nunca olvidaré.

jueves, 12 de noviembre de 2015

" Gracias a tod@s los lectores de este blog...gracias a tod@s los que me dejáis vuestra opinión" (M.A.M.)


Estoy muy emocionada porque hoy me he dado cuenta de la cantidad de respuestas a mis "post", escritas por madres y padres de niñ@s con Trastorno de Espectro Autista.

Empecé a responder ¡¡¡pero sois demasiados!!!...lo cual es una enorme alegría porque este blog nació por una razón  básica: encontrar un rincón en internet que ofrezca información a esos padres que ahora mismo tienen un niño pequeño TEA y se encuentran perdidos como en su día me encontré yo.

Asumo que también lo utilizo como plataforma de catarsis: en ocasiones vivo situaciones tan surrealistas,  escucho opiniones tan descabelladas, leo informaciones tan erróneas que no puedo dejar de plasmar mi enfado y mi opinión en este rincón creado para tal fin.

Esta noche, en la cama, pensé un ejemplo muy válido para que una persona que no sabe qué es el autismo pueda entenderlo. Debo hacer un inciso: en el Trastorno de Espectro Autista como en cualquier otro campo, hay niños más inteligentes que otros aunque su inteligencia, en ocasiones, a penas sea utilizable. Es por eso que me imaginé esta situación:

"Mi hija Julia puede que tal vez pueda aprender a conducir un coche pues no es más que una cadena de movimientos mecánicos que llegas a interiorizar; sin embargo, veo muy difícil que pueda circular por una ciudad o una carretera porque las señales de circulación son sumamente abstractas".


                                                        

Dice Temple Grandin: "Si alguien me dice la palabra barco, veo imágenes de barcos específicos. No tengo un concepto de barco. Entonces, ¿cómo me construyo un concepto de barco? Tengo que mirar todas estas diapositivas y videos de barcos concretos que tengo en mi memoria, y después preguntarme cuál es el denominador común que describe a todos los barcos. Bueno, todos flotan sobre el agua y se utilizan para transportes diversos".

Aconsejo leer cualquier entrevista de esta maravillosa mujer que vivió su niñez y adolescencia sumida en el más profundo desconocimiento.

Entrevista con Temple Grandin


Harvey Blume
Traducción: Cristóbal Santiago
A un niño autista puede encantarle una aspiradora, otro puede temerla. Algunos niños autistas se sienten atraídos por el sonido del agua que corre o que salpica, y se pasarán horas tirando de la cadena del water, mientras que otros pueden hacerse pis de miedo ya que este ruido les suena como si fueran las cataratas del Niágara.
Sé lo que significa que mi corazón se ponga a latir con fuerza cuando oigo la bocina de un coche en medio de la noche. Tengo una sensibilidad hiperaguda en el oído y una respuesta al miedo que se parece más a la de un animal que están cazando que a la de un ser humano.
He observado una gran similitud entre ciertos tipos de cánticos y rituales oratorios y el balanceo de un niño autista.
Extracto de Pensando en fotografías y otros relatos sobre mi vida con autismo.
Harvey Blume: Dadas todas las variaciones que existen, ¿qué definición de autismo destacarías?

Temple Grandin: El autismo es un trastorno neurológico. El niño nace con ello. Está producido por un desarrollo inmaduro del cerebro (esto ha sido verificado con autopsias en el cerebro) y no es debido a la mala educación impartida por parte de los padres o a agresiones medioambientales.

HB: Se solía decir que la causa eran unos padres fríos, una madre nevera.

TG: Definitivamente, esto es incorrecto. Es un problema neurológico.

HB: ¿Han podido aislar las partes del cerebro afectadas?

TG: Es la amígdala, el centro de las emociones, así como las partes inferiores del cerebro (sistema límbico y cerebelo), que controlan el movimiento e integran la sincronización de los distintos sistemas cerebrales. No es un tipo de daño como un tumor, es un desarrollo inmaduro. El grado de severidad del autismo varía con la severidad del nivel de inmadurez cerebral.
Algunos estudios han encontrado circuitos adicionales en las partes del cerebro relacionadas con el pensamiento visual. Además, los cerebros de los autistas tienden a ser algo mayores. Existe un momento en la niñez en el que se elimina el exceso de circuitos. Se denomina eliminación selectiva de sinapsis. Algunos investigadores piensan que el cerebro autista es mayor porque parte de esta reducción selectiva no se llevó a cabo.

HB: Por lo tanto, no hay solamente un subdesarrollo, sino también un sobredesarrollo.

TG: En algunas áreas. Es como si fuera una computadora con un disco duro de 100 gigabytes, pero con poca capacidad de procesamiento. La persona tiene más capacidad de almacenamiento, pero a expensas de su capacidad de proceso.
Si alguien me dice la palabra barco, veo imágenes de barcos específicos. No tengo un concepto de barco. Entonces, ¿cómo me construyo un concepto de barco? Tengo que mirar todas estas diapositivas y videos de barcos concretos que tengo en mi memoria, y después preguntarme cuál es el denominador común que describe a todos los barcos. Bueno, todos flotan sobre el agua y se utilizan para transportes diversos.
Además, mi forma de pensar es asociativa y no lineal. Es como navegar en Internet.

HB: ¿No pensamos todos de manera asociativa?

TG: Algunas personas piensan de una forma más lineal que otras. Si digo la palabra barco, la mayoría de la gente tiene en mente como una especia de fotografía genérica de un barco. Para algunas personas verbales, no existe una fotografía de este tipo.

HB: Vd. hace lo mismo que el resto de la gente, sólo que de una manera más consciente. Es Vd. más consciente de sus propios procesos.

TG: Esto es cierto, mis procesos mentales no son procesos ocultos. Las únicas cosas que no veo en mi mente son un tipo de cosas, como por ejemplo, los caminos para andar.

HB: El hecho de que sus procesos mentales sean más transparentes, ¿no le hacen sentirse más mecánica?

TG: Algunos científicos especializados en inteligencia artificial creen que pueden construir una computadora que duplique al cerebro. Mucha gente piensa que esto no es posible. Yo pienso que es posible, porque puedo visualizar gran parte de mis procesos mentales.

HB: Al leer sobre la supremacía del pensamiento visual en las personas autistas, no entendía cómo pueden los autistas sentirse atraídos por la palabra escrita. Después me enteré de la existencia de un grupo sobre autismo en Internet y me informaron rápidamente sobre la hiperlexia (una condición que incluye la obsesión por lo escrito junto con dificultades en la comunicación verbal y en la interacción social).
Me di cuenta de que la escritura, que es un sistema formal con reglas y sin contacto cara a cara, era a menudo mucho más compatible con la personalidad autista que el hablar.

TG: Muchos de estos niños que son hiperléxicos aprenden el significado de las palabras emparejándolas con las imágenes que corresponden a cada palabra. Para dar sentido y contenido a estas palabras, tienen que ligarlas con imágenes.

HB: Le pregunté a una persona autista en Internet, que escribe realmente muy bien, cómo sería la comunicación en persona. Me respondió que sería mucho más difícil; mi cara no le proporcionaría más información que unas pequeñas ondulaciones en la superficie de un lago.

TG: Así es como soy yo. No registro información al observar caras. Si puedo hablar con alguien por teléfono, a mí me sirve tanto como si lo estuviera viendo en persona; aquí si que capto los matices. Todo este tema del contacto visual…

HB: Es cierto, Vd. no me está mirando.

TG: Sus ojos no me dicen nada.

HB: ¿Qué ocurre cuando Vd. me mira a los ojos?

TG: Siento cierto rechazo. Los ojos se mueven mucho. Prefiero concentrarme en el timbre de su voz. Quiero escuchar su tono. Esta es mi guía, la misma que usan los animales. Mi pensamiento se parece mucho al de los animales. Los animales son muy sensibles al tono de voz. El contacto visual significa una amenaza o un reto.

HB: Oliver Sacks usó como título de su libro Un antropólogo en Marte una frase que Vd. utilizó para describirse a sí misma.

TG: Tuve que aprenderlo todo sobre cómo actuar y cómo jugar. Cuando era una niña pequeña, sabía que era diferente, pero no sabía en qué. Después fui a la universidad y leí en una revista que los hombres de las cavernas no podían fabricar herramientas a menos que tuvieran lenguaje. Me pregunté por qué necesitaban el lenguaje para desarrollar herramientas.
No me di cuenta de la amplitud de esta diferencia hasta que no escribí Pensando en imágenes, y empecé a preguntar a la gente. Lo mismo ocurre con los problemas sensoriales. Cuando era pequeña, el sonido hacía daño a mis oídos. No me di cuenta de que había algo biológicamente diferente en mí que me hacía más difícil escuchar los sonidos. Simplemente pensaba que los demás eran más fuertes. No entendía que mi capacidad sensorial era de alguna manera diferente.

HB: Está el caso de Jerry Newport, una persona genial que nunca podía conservar un trabajo, en parte porque siempre se llevaba a uno de sus loros al trabajo con él. El programa 60 minutos le dedicó una parte en la que describía que su momento clave ocurrió al ver la película Rain Man. Cuando al personaje autista le pedían que multiplicara mentalmente 4.343 por 1.234 en su cabeza, Jerry Newport dijo en voz alta 5.359.262 antes de que Dustin Hoffman diera la respuesta en la película. La gente sentada delante de él se volvió para mirarle. Y se dijo a sí mismo Oh, oh, soy autista.

TG: Jerry tiene una habilidad especial propia de un genio para los números; yo no soy capaz de hacer esto. Jerry no es tan visual como yo. Existe una escala continua. En un extremo están las personas como Jerry Newport (no muy visuales, con gran capacidad numérica y mucha memoria). En el otro extremo se encuentran las personas no verbales, con deficiencia severa, que necesitan estar supervisados durante toda su vida. A medida de que te vas alejando de Jerry, los problemas sensoriales tienden a agravarse. Es el caso de Donna Williams (autora de Nadie en ninguna parte: la extraordinaria autobiografía de una persona autista). Sus problemas sensoriales son tan graves que no puede ver y oír al mismo tiempo; no puede hacer las dos cosas simultáneamente.

HB: Escribe Vd. sobre autistas que perciben el sonido como un color, que pueden captar y sentirse molestos por un aleteo en una lámpara de luz de 60 ciclos por segundo, y que pueden oír mucho más allá del alcance normal del oído.

TG: A pesar de que tomo antidepresivos para calmar muchas de mis reacciones, puedo estar en un hotel y si alguien silba en la calle, literalmente, mi corazón empieza a palpitar.

HB: Una señora describió a su hijo autista en Internet como un muchacho no verbal que se obsesionaba con las antenas de televisión y el funcionamiento de las televisiones. ¿Porqué esta fascinación con la televisión?

TG: Nosotros tuvimos una televisión cuando yo tenía 5 años y veía el programa Howdy-Doody Show. Yo sabía que el programa llegaba a través de la antena del tejado, así que una vez salí fuera para ver si podía observar las imágenes. Pensaba que venía una imagen después otra, como hojas de fotografías que entraban por la antena.
Yo sabía donde se encontraba la estación emisora, era una torre muy alta, y nunca vi imágenes que salieran de ella. Me preguntaba cómo Howdy-Doody bajaba desde la antena hasta la televisión, cómo bajaba a través de los cables.

HB: ¿Cómo ayuda a una persona autista el recibir un diagnóstico correcto?

TG: En ese momento, él será consciente de que sus procesos mentales son diferentes.
Yo solía pelearme en los trabajos de ingeniería. Me decía: ¿cómo pueden ser estos ingenieros tan estúpidos? ¿No se darán cuenta de que esto no va a funcionar?

HB: Vd. ha escrito que una cierta cantidad de la rigidez autista tradicional puede serle beneficiosa. Le ayuda a terminar el trabajo.

TG: Le proporciona a uno motivación. Si hubiese tomado antidepresivos en la universidad, a lo mejor no me hubiera ido tan bien. Posiblemente no hubiera tenido el suficiente impulso.
Existe una tendencia demasiado grande por parte de los autistas a decir que el mundo debería adecuarse a ellos. Creo que es necesario que exista alguna compensación en lo referente a los problemas sensoriales. Pero lo que muchas personas necesitan es saber hacer algo muy bien, como por ejemplo el trabajo artístico, o la programación de ordenadores, algo que pueda ser un trabajo. Se tiende a quejarse demasiado y a no trabajar lo suficiente en los talentos.

HB: En su primer libro, Emergencia, rotulada autista, escribió sobre la ansiedad de que mis emociones me venzan y no poder cumplir con mi destino. ¿Es frecuente en los autistas de alto funcionamiento el sentir que son especiales y que tienen un destino que cumplir?

TG: Muchos no piensan así. Afortunadamente, tuve un buen profesor de ciencias que enfocó mis obsesiones hacia la ciencia.

HBEmergencia fue escrito con la ayuda de alguien. Se equilibraron las partes desniveladas. Vd. escribió su nuevo libro,Pensando en imágenes, sola y contiene signos ocasionales de autismo, transiciones bruscas del pensamiento que no son fáciles de seguir para el lector.

TG: Estos saltos mentales son obvios para mí. Voy a escribir otro libro en donde trataré de explicar que el pensamiento asociativo funciona como los enlaces en Internet. Uno puede encontrarse en una página sobre bicicletas y uno quisiera saber cómo cambiar de bicicletas a perros. Quizás sea algo como perros persiguiendo bicicletas. Y hay un enlace a una página en la que se trata de cómo entrenar a los perros para que sean obedientes. Existe una lógica en todo esto. No es totalmente irracional.

HB: Vd. escribe: Cuando quiero describir cómo me siento realmente con respecto a alguna cosa, me puedo expresar mejor por escrito.

TG: Me siento más próxima a mis emociones por escrito que verbalmente. Cuando estoy haciendo una entrevista como ésta, ¡tengo tantas cosas almacenadas para decir!

HB: Mi trabajo consiste en poder superar eso.

TG: No lo conseguirá.

HB: Vd. hace dos tipos de analogías sobre sí misma: una es sobre los animales.

TG: Los animales no te piden demasiado. Son simples. Me siento muy tranquila cuando estoy rodeada de ganado.

HB: La otra comparación es con el software y las máquinas, con la World Wide Web, con Internet, con las computadoras…

TG: Antes de usar este lenguaje de computadoras, me refería a fotografías y películas en mi cabeza. La razón por la que utilizo un vocabulario propio de Internet es porque no hay nada más cercano a la forma en la que pienso que la World Wide Web. La forma en que las páginas están entrelazadas es exactamente igual que mi forma de pensar.
Le digo a la gente, si realmente quieres entender cómo pienso, ¿por qué no te vas a Internet e insertas la palabratranvía?. Comienza aquí y esperas a ver a dónde te lleva.

HB: En cierto modo, el día del autismo ha llegado, con la película de Rain Man, sus libros, Oliver Sacks, la película que piensa estrenar Steven Spielberg sobre Jerry y Mary Newport. Y Vd. indica que esto no ha sido del todo accidental. Estamos en la era del pensamiento asociativo, la era de Internet. Y estamos fascinados con la relación entre los hombres y las máquinas, con máquinas que pueden volverse hostiles o amables, con personas aprendiendo a sentirse como máquinas. Piense, por ejemplo, en las películas de Blade Runner y Terminator.

TG: En cierto momento, Steven Spielberg estuvo interesado en hacer una película sobre mí. Una de las razones por las que no lo hizo es que no existía un romance. El quería un interés basado en el amor. Y simplemente, yo no lo tengo.
Mi ansiedad empeoró con la edad. Si hubiera tomado antidepresivos en la universidad, hubiera dañado mi impulso y mi motivación. Si no los hubiera tomado al comienzo de la treintena, hubiera sufrido un colapso nervioso.
La ansiedad es el gran problema para mucha gente con autismo. Convencí a dos de mis amigos para que tomaran Prozac, y dijeron que era sin duda alguna lo mejor que les había pasado. Les ayuda a calmarse y así pueden manejar bien las cosas en el trabajo. Una de estas personas es una señora que diseña circuitos para controlar el equipo automatizado de una fábrica, una vez más un trabajo especializado en el cual ella se ha convertido en una experta.
Existe una fuerte base genética en el autismo. Muchos padres de niños autistas son doctores e ingenieros, brillantes y socialmente reservados. Se requiere mucho espacio en el disco duro del cerebro para tener el gusto de la socialización e integrar todas las emociones. Los autistas no tienen tanto espacio libre en su disco duro.

HB: El personaje de Data, de Star Trek, era un héroe para Vd. Decía Vd. que si alguna vez conseguía toda la emoción humana que él deseaba, no, sería un tan buen calculador de alta velocidad.

TG: Existen teorías sobre canalización en el cerebro, lo que significa que ciertos circuitos se rompen y todos los recursos del cerebro se canalizan hacia una cosa, como el pensamiento visual. Mis emociones y la información contenida en mi mente no están ligadas sin costuras. No se mezclan necesariamente. Puedo separar mis emociones de mis memorias. Conozco a gente que no puede ni siquiera activar su memoria sobre su divorcio, por ejemplo. Por lo menos, yo puedo abrir el archivo y mirar en él.

HB: Vd. cita a Leo Kanner, el hombre que postuló el diagnóstico de autismo en 1943, diciendo que los autistas a los que les va bien son aquéllos que tuvieron alguna profunda experiencia de autoconocimiento durante la adolescencia.

TG: Se dieron cuenta de que tenían que cambiar algo de su manera de ser. En mi caso, fueron mis mentores los que me ayudaron a comprender que tenía que cambiar algunas cosas.

HB: ¿Cree Vd. que es posible que, para alguna gente, la influencia decisiva pueda venir de un libro?

TG: Sí. Me han escrito otras personas autistas y me han dicho He leído tu libro y me he dado cuenta de quién soy.

HB: ¿Qué tipo de lecturas hace?

TG: Muchas cosas sobre hechos concretos, científicos y revistas de noticias. Leer sobre buen diseño realmente me encanta. Algunos activistas de los derechos de los animales quieren cerrar las fábricas que procesan la carne. Yo quiero diseñar una forma práctica para mejorarlas. Mi diseño se usa en un treinta por ciento de los mataderos de vacuno en este país.

HB: Vd. trata de minimizar la ansiedad que siente el animal.

TG: Los animales se asustan de las mismas cosas que los niños autistas, algo fuera de su lugar, un charco de agua, un trozo de papel en el suelo, cosas brillantes, gente que se mueve allá arriba.

HB: Vd. plantea la siguiente pregunta: ¿Por qué un leopardo enjaulado en un zoológico tiene similitud con el autismo?¿Cuál es la respuesta?

TG: Los paseos dentro de la jaula. El leopardo los realiza por falta de estímulos sensoriales. El autista lo hace porque la estimulación sensorial es tan abrumadora que tiene que andar rítmicamente y mecerse para bloquear los estímulos dolorosos.

HB: ¿Qué hay sobre los autistas y el humor?

TG: El humor es también de tipo visual. Y muchas de mis emociones son muy simples, como las de un niño. Puedo estar caminando en el aeropuerto, riéndome. Estaciono mi coche en el parking y en tres viajes sucesivos veo una paloma muerta. Y empiezo apensar: ¿qué pasaría si levanto la paloma muerta, dónde podría ponerla? Veía un pequeño agujero en el pasamanos del balcón, y pensé que la podría poner ahí, con medio cuerpo para afuera. Hay muchas esculturas en el aeropuerto, así que pensé que podría hacerlo pasar por parte de la escultura. Había pasado por encima de esta paloma muerta un montón de veces en el aeropuerto. En Denver, simplemente no se recogen las palomas muertas. Estaba pensando en que podría ponerla enfrente de la puerta del departamento de mantenimiento.

HB: ¿Y el humor de otras personas?

TG: Tengo que aprender a distinguir cuando las personas están bromeando. Tengo problemas con esto.

HB: ¿Había otras cosas, aparte de Data y Spock, que te gustaron en Star Trek?

TG: Tenía principios morales bien definidos. Me gusta que mis principios morales sean simples. En el campo científico o de diseño de equipos, tengo una inteligencia compleja, pero emocionalmente, soy una niña. He reemplazado la complejidad emocional con la complejidad intelectual.

HB: ¿Usa Vd. todavía su máquina de dar abrazos?

TG: Cuando estoy en casa. Pero casi nunca estoy en casa mucho tiempo. He aprendido a vivir sin ella. Empleaba la mayor parte del tiempo en evitar el estrés. De alguna manera, pensé que si pudiera entender mi mundo psíquico, estaría menos nerviosa. Estuve años haciendo esto, hasta que llegaron los medicamentos.

HB: ¿Cómo se relacionan el estrés y la ansiedad con el pensamiento visual?

TG: No creo que exista relación. Antes pensaba que debía existir una razón psicológica para la ansiedad. No sabía que era sólo biología, pura biología.

HB: Simplemente un esquema de circuitos extraño.

TG: Sí. Es parte del síndrome. El sistema nervioso está hiper, hiper, hiper. En mucha gente autista el sistema nervioso simpático está funcionando al máximo todo el tiempo.
Tenía ataques de ansiedad por nada. Dado como es la mente, trataba de asociarlo con algo. Cumplir con mi destino tenía que ver con mi idea de que podía hacer desaparecer mi ansiedad. Un niño maltratado tiene una razón para la ansiedad. Está inducida por un trauma. Yo no tuve ninguno. Mi oído es hipersensible, mi sistema táctil es supersensible y los estímulos que son insignificantes para cualquier persona producían en mí una respuesta de ansiedad. Pura biología.

HB: Al final de Pensando en imágenes, dice Vd. que le gustaría que el lugar donde muere un animal se considerara sagrado: Es necesario introducir un ritual en los mataderos tradicionales. Sin palabras. Solamente un momento de silencio. Me lo puedo imaginar perfectamente.

TG: Matar a un animal no es lo mismo que cortar la hierba. Termina una vida. Esto es algo que debemos tomar en cuenta seriamente. ¿Qué significa la palabra sagrada? No se trata como si fuera una cosa ordinaria. Matar ganado no es lo mismo que moler grano en un molino.

HB: ¿Cuáles son sus sentimientos sobre la religión?

TG: Cuando estaba en el quinto curso, pensaba que era ridículo que una religión fuera mejor que otra. Es como las compañías de teléfono. Todas hacen lo mismo, ya sea MCI, ATT, British Telecom o Sprint.

HB: Vd. ha dicho que cuando está con un animal, puede decir cómo se siente, de la misma manera que un médico debería hacer con un paciente.

TG: Pero no lo ven así.

HB: Lo cree literalmente así, no?

TG: Creo que sí.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Esta fotografía refleja lo felices que podemos llegar a ser viviendo con una persona con autismo. Julia, Celia y yo, esta misma tarde.