Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene veinte años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón.Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz.
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?.¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?. Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 26 de noviembre de 2017

"BLOG Y RESPONSABILIDAD" (M.A.M.)

Este blog nació, en un principio, con una finalidad clara: difundir cualquier tipo se información sobre el Autismo que pudiese arrojar un poco de luz a este mundo tan complejo. Tras cerrarlo y abrirlo e numerosas ocasiones, dependiendo de mi estado anímico, ahora mismo no es más que un lugar en el que cuento, en primera persona, mi experiencia con el Autismo, con la esperanza de servir de ayuda a padres que se sientan perdidos en este mundo tan complejo.

Sin embargo, a veces me pesa ser el posible referente de madres y padres, que están iniciando este duro trayecto que, tristemente, no tiene fin. Tengo miedo de ser demasiado clara, demasiado directa, en muchos de mi "post". Pero me veo mediatizada por la situación que vive mi hija.

Este curso se ha incorporado una nueva madre al corrillo que formamos en la parada del autocar. Su hija aún no tiene tres años y presenta el mismo diagnóstico que Julia. Aprecio como, cada día que nos encontramos, me observa como si se reflejase en un espejo que tiene la posibilidad de avanzar en el tiempo. Me descubrí el pasado viernes diciendo: "no te agobies, el autismo también tiene aspectos positivos...no cambiaría la adolescencia de Julia por la revolución que vivió mi otra hija, Celia, que aún no ha finalizado del todo". Y es que, literalmente, me rompe el corazón el larguísimo camino que le quda por recorrer.

Julia tiene autismo "no verbal". Ha conseguido aprender a escribir, a leer fonéticamente; su memoria visual es asombrosa pero, socialmente, es como una niña de dos años. Aunque ha desarrollado una capacidad que ha vuelto locos a neurólogos y psiquiatras, eso no fue más que un nuevo obstáculo. 

Esa alta capacidad deslumbró en un principio y a mí casi me vuelve loca. Los especialistas negaban el autismo de Julia y la encuadraban como niña con " altas capacidades". A día de hoy, aunque sigue conservándola intacta, no le resulta en absoluto funcional, ni práctica. Julia no sabe qué es el dinero, no entiende las interrelaciones, ni los convencionalismos sociales. Hay que ayudarle a vestirse, a ducharse, a secarse...hay que cortarle ¡y controlar! la comida...Su vida está mediatizadaza por su elevado número de limitaciones.

En marzo, Julia cumplirá 20 años. Ya no es aquella niña con cara de muñeca que sí, podía tener ciertas conductas disruptivas, pero pasaban casi desapercibidas. El autismo no crece, pero sí se hace más evidente. Cuando está relajada, su rostro conserva la dulzura de la niñez pero, si se muestra tensa, sus rasgos se endurecen y sus estereotipias regresan con ímpetu. 

El diagnóstico de Julia tardó mucho, debido a esa alta capacidad. Neurólogos y psiquiatras se negaban a enmarcarla dentro del autismo y afirmaban, como real, que era una niña de "altas capacidades"...pero preferí poner los pies en la tierra cuanto antes y enfrentarme a lo que yo día a día iba viendo. Tantos años conviviendo con el Autismo aportan una experiencia que, ojalá, no hubiera debido alcanzar.

Vivir con una persona afectada severamente por el Autismo es muy duro. Desgasta física y anímicamente y si esa persona es tu hijo, el dolor se multiplica.

Yo ahora hago memoria y recuerdo mis años de no aceptación, de negación de lo evidente, de esperanza que ocurriese algo que devolviese a mi hija a la "normalidad".

Tengo miedo de ser, en ocasiones, demasiado dura al contar mi experiencia porque lo que una madre "principiante" espera son solo palabras de ánimo, de optimismo.

Por supuesto que hay un amplio espectro de autismo. Desde niños apenas afectados ( capaces de hablar, de asistir a un colegio ordinario, de entrar solos en un centro comercial y comprar, por ejemplo, una barra de pan) a personas como mi hija Julia, incapaz de desarrollar un lenguaje verbal y con unas limitaciones sociales sumamente incapacitantes.

Siempre termino diciendo lo mismo: lo único que pido es que mi hija sea feliz y que se sienta amada y protegida. Y a los padres jóvenes, que están iniciando su camino, pediría que no me tomen como único referente. No hay dos personas con Autismo iguales y su desarrollo es imprevisible. 

No me gusta aconsejar pero cuanto antes acepten la situación de su hijo, antes podrán poner en marcha las herramientas necesarias que le harán la vida más sencilla dentro de un mundo que, en muchas ocasiones, les será hostil. 

Yo me arrepiento de tantos años perdidos haciendo caso a " cantos de sirena" que me desviaron de la verdadera problemática de mi hija. Puede que Julia tenga "altas capacidades" en un área muy concreta, tan concreta que no es en absoluto válida para poder llevar una vida normal, algo a lo que mi hija jamás accederá. 

Y me arrepiento de tantos años perdidos en colegios que no sabían como enfrentarse a su verdadera problemática, arrinconándola y aumentando su tendencia natural al aislamiento. Con la perspectiva que me da el tiempo y la experiencia, Julia hubiese acudido desde los tres años a un Centro de Educación Especial porque, no nos engañemos, son los únicos que están preparados, aún así con limitaciones, a las especiales necesidades de nuestros hijos.

                                           
                        

jueves, 23 de noviembre de 2017

"ALGUNOS ASPECTOS POSITIVOS DEL AUTISMO" (M.A.M.)

Hoy he decidido intentar elaborar un listado con esos aspectos que hacen que, convivir con una persona con autismo, no sea tan terrible como puede parecer a simple vista.
Quienes me seguís, sabéis que pertenezco al "ala dura del autismo". Detesto que este monstruo silencioso y siniestro haya entrado en nuestras vidas, robándome una parte muy importante de mi hija Julia.

Julia tiene ya 19 años y no habla; solo alcanza a decir "i" y "o" (si y no), lo cual es un avance muy importante, pero es incapaz de comunicar pues carece de lenguaje. Sigue padeciendo crisis, acompañadas de autolesiones (los nudillos de sus manos están negros de tantos golpes recibidos). De vez en cuando aparecen nuevas estereotipias; la última consiste en retorcer la piel de sus manos, mientras dobla los dedos de una manera tal que pareciera que fuesen a romperse en cualquier momento. Socialmente, Julia es un bebé. No entiende conceptos como propiedad, dinero, amistad, vida, muerte...resulta impensable dejarla sola en la calle. En casa necesita ayuda para ducharse, peinarse, lavarse los dientes, vestirse, atarse los cordones de sus botas...hay que cortar su comida...
Pero, como decía al principio, hoy quiero hablar de algunos aspectos positivos de convivir con el Autismo. Y allá voy.

-Mi casa, cuando está Julia, es "musical"...constantemente se escuchan canciones, a todas horas y, puedo asegurar que todas son muy alegres y optimistas, de esas que suben el ánimo.
-Cuando vives con una persona con autismo no "tienes tiempo" de ponerte enferma y puedo asegurar que el cuerpo es muy sabio. A mí, los "bajones" anímicos, los dolores de cabeza e incluso la gripe me afectan los dos fines de semana al mes que mi hija está con su padre. El resto de los días, estoy inmunizada.

-¡Es imposible engordar!. El trabajo que conlleva ayudar a Julia a prácticamente todo; la atención que siempre está en alerta: correr tras ella si, en un descuido, se escapa de la mano y "sale volando" calle abajo; la ansiedad que supone el desconocimiento de lo que sucede cuando no está contigo...todo ello impide engordar.

-Te enseñan que hay cosas en la vida maravillosas que no se compran con dinero porque, como ya dije antes, al menos mi hija desconoce para qué sirve. Me descubro paseando por la playa en Noviembre, disfrutando del viento, de las gotas de las olas que rompen en la orilla y sobre todo de las sonoras carcajadas de Julia; de una batalla de besos y achuchones; de una sesión de cosquillas...cosas que una persona de 19 años "normal" quizá ya no valore.

-Aprendes que se podría ser mejor persona si fuésemos como ellos. Mi hija no sabe qué es hacer el mal, es pura inocencia.


-Y, sobre todo, siempre tienes un regalo al día en forma de sonrisa.