Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 30 de mayo de 2016

"MUNDO SIN LENGUAJE" (M.A.M.)

Ya está. Ya ha pasado el fin de semana que Julia ha pasado con su padre. 

¿Cómo lo ha pasado?, ¿cómo se ha portado?, ¿se ha aburrido?, ¿le han gritado?, ¿le ha gustado la comida?, ¿ha salido a pasear?...¡NO LO SÉ!...y, tal vez, pueda parecer una tontería desconocer estos detalles pero para mí son fundamentales. Julia, desde su falta de lenguaje, obviamente no puede contarme qué tal le ha ido, si se ha divertido, si ha dormido bien, si ha pasado calor...¡yo que sé!...¿pero sabéis lo angustioso que puede llegar a ser desconocer absolutamente todo lo que le sucede a tu hija una vez la pierdes de vista?.

Estoy intentado aprender a desconectar estos dos fines de semana de cada mes. Asumo que el silencio, el poder bajar la guardia, desconectar, salir de ese microcosmos en el que todas las madres de niños "especiales" vivimos, viene muy bien pero a mí el desconocimiento me mata.

Hoy Julia se ha portado bien en el colegio y si lo sé es porque su tutora y yo nos comunicamos a través de la "libreta viajera". Ha bajado del autobús con una de sus enormes sonrisas y en el corto trayecto que nos lleva hasta casa ha reído, me ha comido a besos, me ha pegado en el brazo sin conocer el motivo, ha vuelto a besarme, ha gritado, ha vuelto a reír. ha vuelto a besarme...

Mi casa vuelve a estar plenamente habitada por Julia. Ella es quien la llena de música, carcajadas, carreras, saltos, besos, gritos. Porque, durante el fin de semana, Celia ha estado en casa pero, desde sus casi 17 años, da igual que esté porque no sale de su habitación, apenas habla un par de palabras, no ríe, utiliza auriculares para todo, vive en su mundo particular.

Mi realidad es que vivo con mis dos hijas en un mundo sin lenguaje; Julia no habla porque tiene autismo severo y Celia no habla...¿por su carácter?, ¿por la ya cansina adolescencia?, ¿por qué simplemente no tiene nada que contarme?. 



                                         Julia y Celia de bebés, cuando yo aún era feliz.

jueves, 26 de mayo de 2016

"LAS MANÍAS DE JULIA" (M.A.M.)

Hoy no tengo ganas de profundas disquisiciones sobre el autismo porque, en ocasiones, se dan situaciones que no dejan de ser cómicas y positivas para la salud mental y física de las madres o de los padres.

Muchas personas tienen diferentes manías que les afectan en un mayor o menor grado y por el hecho de estar diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista no son inmunes a ellas.

Cuando yo era  pequeña recuerdo que me encantaba tirar cosas por la terraza que daba a la calle…teniendo en cuenta  que era un sexto, la emoción era intensa... eso sí, siempre lanzaba pequeños objetos "no agresivos" como aviones de papel, algún folio suelto, hebras de lana...¡era un auténtico placer verlos mecerse con el viento!.

                            

En mi edificio trabajaba un portero que me odiaba…¡¡¡siempre refunfuñaba cuando le pedía las llaves del trastero donde los niños guardábamos las bicicletas!!!...¿Sabéis cómo me vengaba?: tirando vasos de agua sobre su cabeza (siempre se sentaba en una silla frente al portal ). Para mí suponía una potente descarga de adrenalina , teniendo en cuenta que tardó más de un año en averiguar quien era la “mano del culpable”…eso sí, cuando supo que era yo, la reprimenda de mi madre fue apoteósica…

A Julia no le gusta el ruido, los sonidos estridentes aunque es muy selectiva porque puede escuchar la misma canción de la pelicula Bambi cien veces seguidas a un volumen que a mí me resulta inasumible. Pero no puedo decir nada...pues a mí me pasa lo mismo. El otro día escuché una antigua canción de Miguel Bosé,,,¿75 veces?...hasta que me dí cuenta de lo que estaba haciendo pero os puedo asegurar que, mientras la escuchaba una y otra vez, no era consciente de lo que hacía. En cuando al volúmen tampoco puedo realizar ninguna crítica porque cuando voy sola en mi coche, si en la radio suena una de esas canciones que no puedo evitar cantar, elevo el volumen a un nivel que creo que, en esos momentos, es aceptable únicamente por mí.

Sin embargo hay ruidos que aparentemente no deberían molestar a Julia como puede ser un claxon de un coche, un ladrido de nuestro perro, un secador o una lavadora centrifugando...es entonces cuando lleva sus manos a los oídos y los tapa con toda su fuerza.

A Julia le encanta oler...sí, sí, oler. Desde su ombligo hasta su oreja, desde mi cuello hasta mi mano, desde nuestro perro al gato del vecino. Estoy convencida de que, si lo hace, además de porque le gusta, es porque recibe una gran cantidad de información que a nosotros, los neurotípicos, se nos escapa.

                                 


Creo que mi hija está inmunizada ante cualquier tipo de bacteria o virus y no exagero. Creo que el haber probado, desde muy pequeña, la ceniza de un cigarrillo, la arena de la playa, la tierra de las plantas, la comida de nuestro perro, la pintura de la pared, la plata de un marco de fotos, el agua de la piscina. Podéis reprocharme: ¿pero no estabas pendiente de tu hija?. Puedo aseguraros que, a pesar de que su hermana nació cuando Julia tenía tan solo catorce meses, estaba permanente en alerta, pero su rapidez de acción conviertía en imposible una rápida intervención.

A Julia le apasiona correr sin rumbo, saltar hasta agotarse en una enorme pelota o, en su defecto, sobre su cama a la que se lanza en plancha...aunque, tras romper ocho camas, ahora duerme sobre dos colchones que he dispuesto sobre una tabla. Puedo asegurar que es de lo más confortable.


                                    

Una de las cosas que más le gusta es tirar cosas por la ventana. Ha tirado desde pelotas enormes...sí, esas que se utilizan para hacer Pilates hasta videoconsolas, desde peluches hasta el tazón de cereales. En este punto debo decir que, cuando nos mudamos a nuestra casa, decidí que su habitación diera a un patio interior porque no quería correr el riesgo que, alguno de los objetos que lanza, cayese sobre la cabeza de un viandante.

Cuando jugaba con la Game Boy no llevaba nada bien perder por lo que, cuando Mario Bros moría, él y la maquinita iban directas al patio de luces; obviamente,cuando llegamos a la décima opté por no comprarle ninguna más.




Y hay algo que hace al menor descuido y que, precisamente, es lo que comentaba al principio, a mí me viene muy bien física y mentalmente: le encanta descolgar la ropa del tendal, pero no recogerla, sino dejarla caer, prenda a prenda, con sus correspondientes pinzas. Os preguntaréis por qué me viene bien…muy sencillo: mentalmente, tengo que trabajar mi paciencia, mi control para no “estrangular” a mi hija y, físicamente, ¿sabéis el ejercicio que supone recoger toda una colada junto a un buen número de pinzas repartidas por un enorme patio de luces?.

                        
                             

Creo que las manías de Julia son un buen filón de ideas para este blog sobre todo cuando, como hoy, no tengo ganas de profundidades.

miércoles, 25 de mayo de 2016

"UNA CRISIS" (M.A.M.)

Esta pasada noche, Julia sufrió una crisis. El día había transcurrido con normalidad, no había ocurrido nada fuera de lo habitual...Eran las once de la noche y empecé a escuchar golpes en la pared. Estaban provocados por los cabezazos que se estaba dando.

Había cenado como siempre a las nueve, se acostó a la misma hora de todos los día...entonces...¿qué pudo desencadenar la crisis de ayer?. Llevaba dos horas acostada, en silencio, a oscuras, sin aparentemente ningún estímulo agresivo pero...¿alguien me puede decir qué ocurre dentro de los cerebros de nuestros hijos?. Sabemos que funcionan de una manera diferente, que no procesan la información como nosotros, que cualquier impulso sensorial puede generarles una angustia sin límites. Pero ayer, de verdad, no sé que pudo haber ocurrido...tal vez le costaba dormirse y eso le alteró...no sé.

Volvieron los llantos desconsolados, los puñetazos en su cabeza, los cabezazos contra la pared. Acudí a su habitación. Estaba en su cama, boca abajo. Me dispuse sobre ella, intentando calmarla, con suaves caricias en el cuello. Pero cada vez tiene más fuerza. Levantó la cabeza y me dió en el pómulo un golpe que os puedo asegurar que dolió; intentaba por todos los medios desembarazarse de mí pero, simultáneamente, me pedía besos en su espalda. Es un proceso tan complejo e inexplicable que, aún hoy, sigue impactándome.

Tras diez minútos recibiendo pellizcos, empujones y cabezazos, viendo impotente como se lesionaba, escuchando un llanto inconsolable...fue calmándose poco a poco hasta que en su cara floreció una sonrisa. Sus músculos se relajaron, sus gestos se dulcificaron y cinco minútos después estaba dormida.

Julia toma 1mg. de Risperidona al día. ¿Realmente es eficaz?. Ante una de estas crisis que cursan paralelamente a una ansiedad y una angustia que imagino difíciles de soportar, ¿no sería eficaz suministrarle, puntualmente, un ansiólitico?. Julia tiene ya 18 años. El verano pasado pesaba 82 kilos y dudo que haya bajado de peso. Es una mujer atrapada en un cerebro que funciona de una manera inexplicable.

Por todo ello, me indignan las voces que niegan la relación de estas crisis con el autismo. Tal vez en casos de autismo de alto funcionamiento apenas se den...que lo dudo...pero en personas con autismo no verbal es algo más frecuente de lo que cualquier madre desearía.

Espero que la angustia le de a Julia y, por extensión a mí, una tregua.



domingo, 22 de mayo de 2016

"JULIA ES UNA PERSONA ESENCIALMENTE BUENA" (M.A.M.)

Julia es una persona esencialmente buena.

El pensador ilustrado Jean-Jacques Rousseau afirmaba, allá por el siglo XVIII, que el hombre es bueno por naturaleza y que es la sociedad quien le fuerza a actuar mal. Doy por supuesto que cuando Rousseau enunció la base de lo que luego sería toda su obra política y filosófica no estaba pensando en una persona con autismo pero, si nos paramos a pensar...¿conocéis a alguna persona diagnosticada como tal que no sea buena?. Yo, particularmente, no.

Esta pregunta me la he hecho tras el comportamiento de Julia esta tarde. Como tiene desarrollada la capacidad de discernir, le he preguntado si quería ir a dar un paseo o a los columpios. Claramente me ha contestado que no (bueno, su "no" es un "o", simplemente). Ha sido entonces cuando decidí salir sola a correr una hora que, no os voy a engañar, me ha venido genial.

A mi regreso, le he dado la merienda y, junto a nuestro perro Xasy, ha ido a su habitación. Y aquí empieza el quiz de la cuestión. Absorbida como estaba, escribiendo, no me percaté del silencio que imperaba en casa. Julia vino a "visitarme" al salón tres o cuatro veces; se ha sentado junto a mí y tras darme un "montón" de besos, me ha pedido que le "mordisquee" la mano y el cuello...¿qué cómo me lo ha pedido?...esto es algo que solo comprenderán las madres de niños con autismo no verbal. Hay una serie de gestos, de señales que, podríamos decir, casi se convierten en un "metalenguaje" que solamente comprendemos las madres. Julia solamente necesita inclinar su cabeza y emitir un leve "a" para indicarme que desea que le mordisquee el cuello.

Pero, claro, este lenguaje es sumamente limitado, extremadamente limitado, Por eso, cuando el silencio ya me pareció fuera de lo normal, me acerqué a su habitación y...¡su DVD no funcionaba!.

Se podría pensar que, en una situación así, una persona con autismo entraría en una terrible crisis de ansiedad...pero, no. Julia ha estado toda la tarde absolutamente tranquila. Le he arreglado el DVD y me ha regalado una de sus maravillosas sonrisas. Y ahora surge otra pregunta: ¿por qué ante una situación aparentemente estresante Julia no ha sufrido una crisis y, sin embargo, aparecen en momentos "normales", acompañadas de las no menos terribles autolesiones?. Supongo que nunca encontraré una respuesta convincente.

El hecho es que Julia ha tenido un comportamiento maravilloso, sin carreras por el pasillo, sin estruendosos saltos sobre su gigantesca pelota, sin sonoras carcajadas y todo ello...¡a pesar de que le faltaba su principal herramienta de entretenimiento!.

Ahora, imaginaros por un momento a un niño neurotípico al que se le estropea su juguete favorito, ¿cuál sería su comportamiento?. Lo más normal es que, rápidamente, acuda al primer adulto que encuentre, solicitando su ayuda y, si éste no le presta atención, generalmente, llorará y se enfadará, frustrado por no haber conseguido su objetivo.

Julia, no. A Julia puede alterarle el estridente sonido de los fuegos artificiales o una multidud de gente pero no que se estropee su DVD.

Las personas con autismo son buenas y, creo que gran parte de su bondad reside en su incapacidad para comprender cualquier tipo de convencionalismo social. Para ellos no existe la propiedad, el dinero, la avaricia. Desconocen qué es la guerra, la violencia. Una persona con autismo solamente agrede si se siente agredido...jamás lo hace sin motivo y, aún así, no conocen el significado de la palabra "agresión". No son hipócritas, cínicos o sarcásticos; es más, es probable que si te ríes de ellos, respondan con una generosa y sincera sonrisa. Por supuesto, estoy hablando de personas con autismo severo no verbal. Estas personas son la inocencia personificada.

Termino este "post" como lo inicié: Julia es una persona esencialmente buena


                                                   





viernes, 20 de mayo de 2016

"LA ESPECIAL RELACIÓN DE JULIA CON XASY, NUESTRO PERRO" (M.A.M.)

He leído mucho sobre lo beneficioso que resulta para una persona con discapacidad el contacto con los animales, aunque siempre he sido un poco escéptica en cuanto a la relación que vincula "mejoría" del autismo con el trabajo desarrollado con ellos. Sí es cierto, porque yo misma lo he constatado, que acariciar a un gato, pasear a un perro o montar a un caballo genera una sensación de bienestar y relajación realmente placentera.

Recuerdo el tiempo durante el que Julia practicó equinoterapia...¡cómo le gustaba montar a caballo!. En aquel recinto se unían niños con autismo, con síndrome de Dwon, con parálisis cerebral y, en cuanto se subían a sus respectivos caballos...¡ocurría el milagro!...todos tenían una enorme sonrisa dibujada en su cara.

Fue entonces cuando decidí que aportar un animal a la familia podría ser beneficioso para Julia. Como, obviamente, no podía permitirme un caballo y ya que siempre me han gustado los perros, decidí que había llegado la hora de abrir las puertas de nuestra casa a un nuevo miembro: un westy de dos meses que, al segundo, nos enamoró. Vive con nosotros desde 2006.

Supongo que habrá bases científicas que dan credibilidad a la teoría que defiende los beneficios que aporta la presencia de un perro en la vida de un niño con autismo, pero yo tengo ¡pruebas empíricas!. Julia y Xasy, nuestro perro, uno más de la familia, tienen una relación maravillosa.

Quisiera apuntar que, a pesar de que Julia no habla, ella fue quien eligió el nombre de nuestro compañero canino. Antes de que le trajésemos a casa, le pregunté cómo quería qué se llamase y, en el ordenador, escribió: Xasy...no me preguntéis por qué...pero yo no lo dudé ni un segundo. Desde ese día, ese es su nombre.

Tienen una comunicación silenciosa, una mágica complicidad y se profesan un cariño muy especial.

A la hora de la merienda, Xasy acude, sigiloso, a la habitación de Julia, se sube a su cama y espera, pacientemente, a su trocito de galleta, de queso, de chorizo...¡de lo que sea!. A la hora de la cena, siempre se dispone junto a ella, porque sabe, a la perfección, que siempre le va a ofrecer algo de su plato.

                                             

Ambos juegan juntos...¡ a su manera !... corren por el pasillo, persiguiéndose, a ver quién de los dos se hace con el peluche o la pelota de turno. O bien Julia, a quien le encanta inflar globos, los agranda para luego dejarlos escapar, volando, algo que entusiasma a Xasy que, con sus ladridos, pide más,


                                         
                                      



Julia y Xasy son cariñosos y mimosos, no necesitan hablar para transmitir su afecto y, tal vez por ello, se entienden tan bien.

Sin embargo, cuando Xasy busca tranquilidad, acude a Celia. Siempre se mantiene a su lado cuando estudia y es en su habitación donde duerme.

A mí me ve como su mami...es a quien recurre cuando tiene hambre, algo que me hace saber, moviendo con su hocico el plato de la comida o cuándo necesita bajar a la calle...


                                 

Xasy, uno más de la familia.






jueves, 19 de mayo de 2016

"NO TODOS LOS NIÑOS "DIFERENTES" SON IGUALES" (M.A.M.)

En la parada del autocar que lleva a Julia a su colegio todas somos madres de niños "especiales" y aún así, existen numerosas diferencias entre nosotras dependiendo de la patología de cada uno de nuestro hijos.

El pasado jueves, tras la marcha del autobús, nos quedamos hablando cuatro madres (los nombres son ficticios para preservar su intimidad): Beatriz y Ana, madres de sendos niños con Síndrome de Down; Paula, madre de un adolescente aquejado de un extraño síndrome, cuyo nombre voy a omitir ( para preservar su privacidad ) y yo, María, madre de una niña, ya adolescente, con autismo.

Generalmente, la parada del autocar es un punto de encuentro en el que raramente se tratan temas profundos...más bien, al contrario...y prácticamente nunca hablamos de la peculiaridades de los diferentes síndromes que afectan a nuestros respectivos hijos. 

Sin embargo, el jueves, se me ocurrió sacar el tema de la integración en el entorno escolar, a propósito de un "post" que escribí en este blog, tras la visita al colegio al que asiste mi hija. ¡Y empezaron las disensiones!.

Antes, debo contar un pensamiento que, desde el diagnóstico de mi hija dentro del Trastorno de Espectro Autista "no oral", me ha pasado en multitud de ocasiones por la cabeza. Admito que es fuerte y duro, incluso, reprochable...pero no lo puedo evitar.

Me imagino embarazada en la consulta de un médico que me dice:

-"María, va a ser madre de una niña con una discapacidad psíquica. No hay marcha atrás, no hay solución, pero puede elegir que tipo de síndrome desea para ella".

-"¿No hay nada que pueda hacer para cambiar el destino de mi hija?".

-"Únicamente decidir qué tipo de incapacidad desea para ella".

Ante esta disyuntiva, siempre he pensado que hubiese elegido, sin duda ninguna:

-"De acuerdo, si estoy obligada a elegir, preferiría que mi hija tuviese el Síndrome de Down".

¿Por qué?, os preguntaréis.

Cuando Julia nació, nada hacía presagiar que algo iba mal. Al contrario, era una niña guapísima, despierta, risueña...¡le encantaban los besos y las caricias!...El autismo es ese enemigo terrible y cruel que acucia desde la oscuridad y el silencio.

Cuando los problemas comienzan a aparecer, su físico sigue siendo el de una niña maravillosa, con unos ojos enormes, vivos... una risa contagiosa....pero aparecen las estereotipias, los gritos, los llantos incontrolables e inesperados, las conductas disruptivas y, sobre todo, su mutismo absoluto.

Julia acudía junto a su hermana, Celia, al parque...pero los niños no jugaban con ella...se cansaban de hablarle y que no contestase...no sabía jugar como el resto de los niños...tenía su propia y particular forma de divertirse. Por el contrario, Celia se integraba, jugaba con los niños que la aceptaban sin problemas.

Un niño con autismo, sobre todo cuando es pequeño, no muestra ningún rasgo físico definitorio. Nadie entiende el por qué de su extraño comportamiento...y me cansé de explicar que mi hija se comportaba así debido a su autismo.

Si tienes un hijo con Síndrome de Down supongo que la experiencia de su nacimiento, por inesperado, debe ser terrible. Pero hay diferencias importantes. 



Los niños con Síndrome de Down son "visibles" y puedo asegurar que es un punto a su favor. Nadie le pegunta a su madre qué es lo que le ocurre. Son niños estimulados desde el inicio de su vida y, lo más importante, su capacidad de sociabilizar es absolutamente normal.

Hablan, tal vez con alguna dificultad, pero logran comunicarse; no tienen dificultades para integrarse en un grupo, salvo las que marque su nivel de afectación.

Pues bien, la "discusión" comenzó cuando Paula y yo comentamos que el mejor lugar para la escolarización de nuestros respectivos hijos era un centro de educación especial, un espacio en el que están acompañados de compañeros, "todos especiales", y en el que no hay cabida para a crueldad. Sin embargo, Beatriz y Ana, afirmaron que "no cambiarían por nada los años que sus hijos estuvieron escolarizados en un centro público", que "no olvidarán los innumerables cumpleaños a los que sus hijos asistieron", "la enorme cantidad de amigos que hicieron".

Y aquí es donde yo quería llegar: en el mundo de las discapacidades psíquicas hay diferentes "categorías" y no es lo mismo tener un hijo con autismo que uno con Síndrome de Down; es diferente ser madre de un niño con Síndrome de Angelman o con una lesión cerebral. Incluso dentro del Trastorno de Espectro Autista no tienen nada que ver un niño con autismo severo no verbal con otro diagnosticado como Asperger.

Recuerdo con pavor cuando me enteré que, en el patio del colegio al que anteriormente acudía mi hija, existía la costumbre de rodearla en círculo por varios niños que le tiraban comida al suelo para que Julia la recogiera y, posteriormente, la comiera ante las carcajadas, burlas e insultos de sus "compañeros".

Mi hija ¡jamás! fue invitada a ningún cumpleaños, nunca ha tenido un amigo, siempre fue rechazada...

La "ventaja" del Autismo severo es que, los afectados, no lo perciben...viven en su particular mundo y les resultan indiferentes ese tipo de conductas. Pero a mí, como madre, me han dolido, me duelen y me dolerán toda la vida, pero es muy probable que Julia, cuando sus compañeros se reían de ella, les respondiese con una sonrisa, desde su inocencia.

El pasado jueves, Beatriz y Ana no creían a Paula, ni me creían a mí, cuando hablábamos de la crueldad con la que, en ocasiones, habían sido tratados nuestros hijos. Ellas aceptaban que en el parque, cuando eran pequeños, siempre había algún niño que podía hacer algún comentario ofensivo...pero que, por lo demás, no tenían ningún problema...

Me dolió que no creyesen mis palabras cuándo recordé las innumerables veces que, gente desconocida, me ha recriminado el comportamiento de mi hija; las incontables ocasiones en las que se han burlado o reído de ella; la ausencia de amigos en su "mundo".

Pero, tal vez, lo que más daño me hizo fue que me acusasen de "rodear a Julia en una burbuja" para evitarme "malos tragos" e impedir así que mi hija pueda divertirse en el parque, jugar en una piscina pública, acudir a un restaurante, al cine o al teatro. No lograron entender que el "autismo" estigmatiza a quién lo padece precisamente porque uno de sus rasgos definitorios es un incapacidad para sociabilizar.

Mi hija no entiende qué es la amistad; no capta si alguien está triste o contento...para ella, cualquier persona es susceptible de ser besada o abrazada; desconoce qué es la privacidad...

¡Y por no hablar de las normas de conducta cívica!. Julia no sabe qué es, ni para qué sirve el dinero; no discierne un paso de peatones de un tramo de carretera sólo apto para coches; si una persona lleva en su mano una bolsa de patatas fritas y, en ese momento, a ella le apetecen, no duda ni por un segundo en arrebatársela.

¿Qué importancia tiene que mi hija sepa leer, escribir; qué tenga una inteligencia visual increíble; qué su nivel de comprensión sea excelente si luego no sabe ni puede vivir en sociedad?. Julia será siempre una persona dependiente...siempre...¡y eso me horroriza!.


Si vamos a un supermercado y coge, en un descuido, una chocolatina y, sin ningún reparo, abre el envoltorio y empieza a comerla...más de tres, cuatro, cinco veces hay alguien que me ha dicho: "señora, a ver si presta más atención a su hija...¡que vergüenza!, está "robando" y usted no la recrimina".

En la piscina, si Julia coge el balón a unos niños que juegan en el agua...rápidamente viene alguna de las madres de los afectados ha "pedirme explicaciones".


Mientras esperamos a que el semáforo se ponga en rojo para cruzar...si Julia se suelta de mi brazo y comienza a correr desaforadamente por la acera...¡todas las miradas se fijan en mí y en ellas "leo" lo pésimamente que está educada mi hija.

Sin olvidar las risas descaradas, las miradas hirientes, los comentarios vejatorios que he tenido y tengo que sufrir.

Estoy cansada de explicar que el comportamiento de mi hija viene motivado por su autismo...muy cansada.

El otro día me di cuenta, lamentablemente, que incluso en el mundo de las discapacidades, hay personas que no entienden que no todos los niños son iguales y que ¡no tiene nada qué ver un niño con Síndrome de Down que uno diagnosticado como autista!. Y aún me duele recordar que me acusasen de impedir a mi hija "sociabilizar" en lugares púbicos...¡qué gran desconocido es el Autismo!.



lunes, 16 de mayo de 2016

"TALLER DE COCINA EN EL COLEGIO DE JULIA" (M.A.M.)

Tras el fin de semana pasado con su padre, Julia ya está de regreso en casa y con ella el bullicio, el ruido, las carreras por el pasillo y...¿por qué no?...su alegría.

Asumo que llevo unos días bastante baja de moral; varios frentes abiertos a la vez no facilitan las cosas pero también tengo que reconocer que pasar el sábado y el domingo en pareja, salir al cine, a pasear, ver películas tranquilamente en una casa silenciosa, lograron que desconectara de mi situación actual.

Hoy cuando Julia bajó del autocar literalmente "la comí" a besos pero, como por arte de magia, todo mi relax desapareció; realmente era como si estos días no hubiesen sido reales. En el corto trayecto que une la parada con nuestra casa Julia gritó, se rió a carcajadas, me pellizcó, me besó...volvió a reírse, volvió a pellizcarme, volvió a besarme.

Ahora estoy escribiendo este "post" y ya he escuchado el mismo fragmento del mismo tema de un CD de música clásica unas sesenta veces, mientras Julia corre, entra bruscamente, me da un beso, sale corriendo y escucho como se lanza sobre su cama...y así...una y otra vez.

Y pienso que ya tiene 18 años...que Celia ha estado todo el fin de semana estudiando para un examen de anatomía... que las comparaciones son odiosas...que la quiero con locura, como quiero a mi otra hija Celia...que desearía que parase "un momento"...que me diese una tregua...que soy una madre terrible por desear que pare...que la vida a veces nos juega muy malas pasadas...que daría mi vida por mis hijas.

Todo resulta tan paradójico y relativo.

Tanto que, simplemente con verla sonreir en el taller de cocina del colegio elaborando un delicioso postre, logro olvidar los problemas y centrarme en una realidad incuestionable: Julia es feliz y eso es lo más importante.

Y aquí va la receta:

COPAS DE PRIMAVERA

1. NECESITAMOS BIZCOCHOS, NATILLAS, MERMELADA, SIROPE, ALMENDRAS Y FIDEOS DE CHOCOLATE.

2. DESMENUZAMOS LOS BIZCOCHOS.

3. MACHACAMOS LAS ALMENDRAS.

4.VERTEMOS UNAS CUCHARADAS DE BIZCOCHO EN EL VASO.

5. A CONTINUACIÓN ECHAMOS UNAS CUCHARADAS DE NATILLAS.

6. VOLVEMOS A ECHAR BIZCOCHO Y NATILLAS.

7. POR ÚLTIMO, LO ADORNAMOS CON MERMELADA O SIROPE Y FIDEOS DE COLORES O ALMENDRAS.







jueves, 12 de mayo de 2016

"Divorcio y Autismo" (M.A.M.)

Como dictaminó ayer el juez, Julia pasará este fin de semana con su padre, en casa de su tía, que estaba ayer en el juzgado dispuesta a declarar en mi contra, tal y como se lo había pedido la abogada de mi ex marido. Y yo, ahora mismo, me siento la peor madre del mundo porque Julia, desde su maldito autismo y su ausencia de lenguaje, no puede comunicarme si le apetece o no le apetece estar con su padre. Celia ha decidido quedarse en casa; tiene un examen de anatomía y, desde su "normalidad" me ha comunicado que prefiere quedarse, estudiar en su habitación, lo cual es comprensible. Además, Celia sabe que su padre ha renunciado a su custodia...Julia vive ajena a ello.

El Autismo severo, aunque resulte paradójico, dentro de sus ilimitadas limitaciones tiene dos que, al menos en el caso que a mí me preocupa, son positivas. A Julia, a pesar de su elevadísima sensibilidad, le resulta muy difícil discernir si la persona que está con ella es antipática, grosera, seca, siempre, por supuesto, dentro de unos parámetros de conducta normales, es decir, en un ambiente relajado, sin gritos, ni tensiones. La otra es la falta de entendimiento del concepto "tiempo" demasiado abstracto para ella. Cuando Julia sale de casa, desconoce cuántas horas va a estar fuera porque, aunque sus rutinas estén estructuradas, no sabe que el tiempo "transcurre". Tal vez me eche de menos, pero su añoranza no es comparable a la de una persona que conoce cuánto tiempo va a estar separada de alguien a quien ama.


“Las personas con autismo tienen dificultad para "ir más allá de lo literal‟. De manera que ¿cómo van a entender lo que es el "tiempo invisible‟?. Tienen dificultades muy serias y comprensibles con el tiempo que no se pueden explicar tan solo por un nivel bajo de desarrollo.” Theo Peeters (neurolinguista belga especializado en los desórdenes del espectro autista).

Por otro lado, Julia carece de uno de los rasgos que definen a una persona con Autismo. Nunca le ha afectado la modificación de la estructuración de sus tareas diarias, no le obsesiona el orden de las cosas...¡al contrario!...le encanta cambiar de casa, curiosear. Por tanto, en este aspecto, también debería estar tranquila.

Pero no lo consigo. Me parece muy injusto que seamos los adultos quienes decidamos por ella y, me temo, que esta circunstancia jamás cambiará. Odio el Autismo y la falta de lenguaje...daría lo que fuera porque Julia fuese capaz de comunicarme qué es lo que desea. Ahora ha sido un juez quien ha decidido por mi hija y yo debo acatar dicha decisión pero no por ello dejaré de sentirme la peor madre del mundo, porque no conozco la casa en la que va a estar; no sé si le gusta o le disgusta; si se siente cómoda junto a su padre, su tía y su primo; si la entenderán en el caso de que le dé una crisis; si se acordarán de la medicación...realmente, lo único que sé es que el lunes volveré a recogerla en la parada del autocar y hasta dentro de dos semanas no volveré a sentirme como me siento ahora.

Hoy es uno de esos días en los que odio, aún más si cabe, al Autismo...porque si Julia fuese como su hermana Celia, este fin de semana, seguramente, se quedaría en su casa.



martes, 10 de mayo de 2016

"MAÑANA" (M.A.,M.)

Mañana, a las once de la mañana, se celebra el juicio solicitado por mi ex marido, atendiendo a la demanda que ha interpuesto contra mí, en la que solicita la renuncia a la custodia de nuestras hijas y al pago de cualquier prestación económica.

Pues, ¿sabéis qué?. Solamente con el paso que ha dado nuevamente (ya lo intentó el año pasado) se ha retratado como la persona que es. Ojalá yo tuviese los ingresos suficientes para poder decirle: " mis hijas no necesitan absolutamente nada de ti", aunque no pierdo la esperanza de que algún día pueda darme ese gusto.

En cuanto a la custodia, aunque en el convenio figure como "compartida", "de facto" la he tenido yo desde el primer instante del divorcio. Me parece muy triste querer renunciar a los desayunos que hacemos juntas todas las mañanas, a las charlas que mantengo con Celia, a la constante sonrisa de Julia, a las carcajadas que, a veces, soltamos jugando con nuestro perro Xasy...a su día a día, a verlas transformarse y crecer.

¿Qué vivir con una persona con autismo no verbal es duro?. Sería una estúpida si lo negase, pero también tiene muchas satisfacciones...cuando Julia llega a casa, la llena con su presencia, con sus carreras, con sus risas...

¿Qué sobrellevar una crisis, con autolesiones, no es agradable?. Por supuesto que a ninguna madre le gusta ver como su hijo entra en una espiral de ansiedad, angustia, desesperación inexplicable, acompañada de puñetazos que él mismo se da en la cabeza o mordiscos en su brazo o...¡qué se yo!. Pero cuando llega la calma, es la misma sensación que se produce tras una tormenta: te invade una enorme placidez.

Tengo dos hijas. Julia tiene autismo, Celia no. Una dependerá de mí siempre, la otra volará sola. Una es mimosa y besucona, la otra no es demasiado cariñosa. Una nunca ha hablado, la otra habla cuando quiere pero, cuando lo hace...¡es maravillosa!. A las dos las quiero por igual y no cambiaría a ninguna de las dos por nadie en este mundo.

¿Qué queréis que os diga?...pase lo que pase mañana...su padre ya se ha perdido demasiadas cosas irrepetibles a las que yo jamás hubiese renunciado. Tal vez, el haber llevado nueve meses en nuestro cuerpo a nuestros hijos es lo que nos diferencia de los padres...al menos, de algunos.

Ya sé que he utilizado esta foto muchas veces pero es que ¡me encanta!...aún podía jugar con ellas subidas a mis rodillas.

lunes, 9 de mayo de 2016

"PADRES, MADRES, DIVORCIOS, RESPONSABILIDADES Y... AUTISMO" (M.A.M.)

Escribo este "post" desde la indignación, la rabia, la impotencia que me produce vivir una situación que, por desgracia, es más común de lo que pensamos.

¿Hagámonos una pregunta?: si tienes perfil en Facebook, ¿cuántas madres de hijos con autismo u otro tipo de discapacidad psíquica conoces?. Supongo que, como yo, muchísimas. Ahora hagamos la siguiente pregunta: ¿cuántos padres conoces en la misma situación?. Personalmente puedo afirmar que conozco únicamente a dos. Y, de esas madres, ¿cuántas están divorciadas?. En este punto debo diferenciar entre España y Sudamérica. Tal vez la propia idiosincrasia cultural explique que, mientras que en países como Argentina, México o Colombia, los matrimonios permanecen unidos, en España somos muchas las que tenemos que tirar solas del carro pues nuestro "querido marido", el padre de nuestros hijos, hace mucho tiempo que se tiró en marcha.

Y, dentro de las madres de hijos con autismo u otro tipo de discapacidad psíquica, ¿cuántas son las que cuentan con un ex marido que cumple a rajatabla con lo establecido en el convenio regulador del divorcio?. Por desgracia, muy pocas.

Son las mujeres quienes, como madres, parecen designadas por la sociedad a convertirse en las perfectas "cuidadoras" de nuestros hijos. Y en ésto, los hombres juegan con una enorme ventaja. Son pocas, poquísimas, las madres que renuncian voluntariamente al cuidado y protección de sus hijos.
Las madres de hijos con algún tipo de discapacidad psíquica se convierten en verdaderos bastiones protectores que luchan contra todas las dificultades (y, puedo asegurar que son muchas) a las que se tienen que enfrentar nuestros hijos.

Pero es que la sociedad no nos lo pone nada fácil. En el informe definitivo de la minusvalía de mi hija Julia, con motivo de su mayoría de edad, además de asignarle un 75% de discapacidad, añade la "necesidad de una 3ª persona constantemente". Y yo me pregunto, ¿qué empresa me contrataría sabiendo que, a partir de las cinco de la tarde, tengo que estar en casa; que desde finales de junio a principios de septiembre no estoy operativa, extendiéndose este problema a las vacaciones de Navidad y Semana Santa?. Por supuesto, si hubiese un empresario dispuesto a pagarme un sueldo digno, acorde con mis estudios y mi experiencia, yo sería la primera en aceptar el trabajo porque...¡nadie sabe lo que echo de menos las horas que pasaba en el periódico o en la librería que posteriormente abrí!.

La cosa se complica cuando tu ex marido, al principio del divorcio, te plantea que él "jamás supeditará su trabajo al cuidado de los hijos", dando por sentado que debe ser la mujer quien ha de quedarse en casa, abandonando toda posibilidad de reincorporarse al mercado laboral.

Y se complica aún más, cuando ese ex marido, empieza a no pagar lo estipulado en el convenio regulador. Porque yo conseguí levantar un negocio en un local ubicado a medio minuto de casa, una librería que hoy podría seguir abierta si mi ex marido hubiese seguido pagando lo que había firmado y ratificado. Pero no, debí cerrarla porque me vi obligada a elegir entre quedarme sin casa para mis hijas o sin negocio, lo que supuso además unas importantes pérdidas económicas de las que aún me estoy recuperando.

Han pasado casi seis años desde que decidimos divorciarnos ¡de mutuo acuerdo! y más de tres años desde la clausura de mi negocio. No recuerdo ni un solo mes en el que cumpliese con lo estipulado...¡ni uno sólo!.

Yo fui una de tantas estúpidas ilusas que vivían de su trabajo ajenas a los ingresos del que entonces era mi marido. Tanto es así, que supe lo que ganaba durante los trámites del divorcio.

Y ahora, lo siento, voy a subir el tono del "post" porque asumo que estoy muy enfadada, indignada, enojada porque me siento humillada, rebajada, insultada.

En este país, exceptuando a los hombres sujetos a una nómina, todo padre que se divorcia intenta, por todos los medios, desvincularse de cualquier obligación relacionada con sus hijos. Personalmente, solo conozco a cinco hombres que cumplen a rajatabla con lo estipulado en el convenio regulador. Por supuesto que habrá muchos más pero, insisto, estoy hablando desde mi propia experiencia. También es cierto que esos padres son maravillosas personas, buenos, generosos que renuncian a lo que era su vida anterior con tal de que sus hijos sigan manteniendo la que siempre han conocido. Lo triste es que esos padres son una excepción.

Como dije anteriormente, cuando me divorcié,  aunque mi entonces marido duplicaba con creces mi sueldo como documentalista en la redacción de un periódico, yo lo desconocía. Jamás quiso que tuviésemos una cuenta en común y, realmente, yo tampoco insistí demasiado. Pues bien, como por arte de "birlibirloque", esa persona que trabajaba de arqueólogo, no sé en qué empresas, ni por cuánto, ni cuándo, dejó de trabajar. Pero, si bien ésto puede ser cierto, no lo es. Y sé que no es cierto porque él mismo me ha hablado de sus proyectos y trabajos.

El año pasado recibí la primera demanda que interpuso contra mí en la que solicitaba "renunciar a la custodia de nuestras hijas y al pago de cualquier tipo de prestación económica". Realmente, la custodia llevo ejerciéndola yo desde el primer día de nuestro divorcio; las visitas a nuestras hijas, los fines de semana alternos, los decidió él de "motu propio";  en cuanto a la cantidad de dinero que pasa, solo diré que es menos de la mitad de lo que debería pasas por nuestras dos hijas, eso en lo que respecta a la manutención porque ya ni recuerdo cuando dejó de pagar su parte de la hipoteca y de todos los gastos relacionados con la vivienda como viene estipulado en el convenio que, insisto, él firmó y ratificó. Dicha demanda se archivó porque yo me negué a ratificar el "presunto acuerdo amistoso" al que habíamos llegado.

Pues bien, con el año nuevo, nueva demanda y, esta vez, con juicio solicitado por mi ex marido. Fecha: el próximo miércoles. Estado de la demandada, es decir yo: anímicamente derrotada y personalmente aterrorizada. Jamás he estado en un juicio y voy a verme sometida a una batería de preguntas de boca del fiscal, de la abogada de mi ex marido y del juez. ¿Por qué?. ¿Qué hecho yo?. Jamás le he prohibido ver a nuestras hijas. Es más, le habilité una habitación en casa para que, los fines de semana que le tocaba ver a las niñas y dado que, según él, como vive con su hermana, no podría hacerse cargo de ellas, estuviese en la vivienda familiar.

Lo más triste: en este país está más penado que una madre prohíba a su ex marido ver a los hijos nacidos del matrimonio, aunque este sea un maltratador confeso y, sin embargo, no ocurre nada si el padre decide no ejercer como tal, incumpliendo todo lo estipulado en el convenio regulador.

Espero llegar al miércoles serena...solo pido que los malditos pensamientos "rumiantes" me den una tregua. Por cierto, no tengo ni idea de qué fotografía utilizar para ilustrar este "post", así que voy a usar una que me hizo una compañera de trabajo, en el periódico. Aviso, tiene ya algunos años...

domingo, 8 de mayo de 2016

"¡QUÉ FÁCIL ES HACER FELIZ A UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

¡Qué fácil es hacer feliz a una persona con autismo!...pero que difícil resulta para algunas personas, por no decir, para prácticamente todas, trastocar sus planes de un sábado después de comer por algo tan sencillo como un paseo por la playa. Sin contar a mi madre que, a sus 81 años, ya hace bastante por nosotras, puedo afirmar que Julia y yo nos encontramos absolutamente solas, salvo esos contadísimos días en los que está con su padre...pero son días que parecen sujetos a un contrato laboral...ahora entiendo porque hay tantas madres de niños con discapacidad divorciadas y sin pareja.

Salvo mi madre, nadie se ha ofrecido nunca a pasear con Julia y conmigo. Y presiento que nuestro futuro seguirá el mismo camino. Una persona con autismo no verbal, de 18 años, "estorba", "altera", "agobia"...nadie me lo ha dicho con esas palabras pero sí con metáforas hirientes ("convivir con Julia sería lo más parecido a hacerlo con un orangután").

La gente es egoísta por naturaleza y nadie desea trastocar sus planes aunque sea por hacer un poquito feliz a alguien. Es más fácil acusar de "madraza" por supeditar el plan maravilloso de un sábado y acudir con tu hija a la playa.

Mi hija no tiene autonomía ni la tendrá jamás...¿cuál se supone, entonces, qué será su futuro?. Quedarse encerrada en casa para no molestar a nadie. Lo siento, me niego.

Julia no habla, pero sabe utilizar muy bien el "si" y el "no". Lo que más le gusta en este mundo es la playa y el mar...¿qué es Diciembre?...mejor...hoy tuvimos la playa para nosotras dos solas.

Pero que no hablen de integración cuando ésta no se da ni en los círculos más próximos a la persona con Autismo.




lunes, 2 de mayo de 2016

"CRISIS DE AUTISMO" ( M.A.M.)

Me gustaría que hoy hubiesen estado en mi casa aquellos que niegan que las personas con Autismo tienen crisis de ansiedad o angustia en las que lloran desesperadas; gritan atemorizadas; se golpean, con fuerza, en la cabeza, el pecho, utilizando sus puños, unos puños cuyos nudillos ya están ennegrecidos de tanto utilizarlos y pegan, pellizcan, empujan, con una mirada que transmite ira, pero también incomprensión, a la persona que intenta calmarlas.

Esto ha pasado hoy en mi casa. Esta misma mañana. No ha habido ningún factor aparentemente desencadenante. Pero, ha sucedido. Hoy estaba en casa mi ex marido. ¿Su primera reacción?: recriminar a Julia y "pagarle con su propia moneda", a pesar de que, quien estaba recibiendo los golpes era yo. He permanecido con ella un cuarto de hora observando, impotente, su mirada de dolor inmenso; intentando evitar que no se golpeara, que se tranquilizara. He salido con algún puñetazo y alguna que otra patada pero, ahora, la escucho reir desde su habitación.

Siempre he pensado que la angustia, la frustración, la ansiedad son factores determinantes a la hora de producirse una crisis autolesiva. Y si lo afirmo es porque lo he vivido en primera persona, con la diferencia, gran diferencia, de que yo puedo verbalizar qué me ha ocurrido y, puedo asegurar, que en una situación así, que alguien te grite o te sujete con fuerza, lo único que provoca es un incremento inmenso de la angustia que sientes.

Vuelvo al inicio de esta entrada: ¿por qué negar que el autismo está relacionado con estas crisis autolesivas?. Si por afirmar que no existen dejaran de ocurrir, yo sería la primera que me sumaría al bando de aquell@s que se siente ofendid@s cuando se vincula Autismo y Crisis Autolesivas. Puede que existan casos, con un autismo leve y, por extensión, una ansiedad controlable, en los que no se produzcan pero puedo asegurar que mi hija siempre los ha sufrido. Hay temporadas que se incrementan, épocas en las que disminuyen, pero siempre han estado presentes en su vida...en mi vida.



   En esta fotografía, Julia había sufrido una tremenda crisis nada más pisar la playa, ente
   la mirada atónita de todos los que se encontraban en la misma que, por suerte, eran pocos.