Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 17 de julio de 2017

NO ME IDENTIFICO CON EL LIBRO "EL NIÑO AL QUE SE LE OLVIDÓ COMO MIRAR" (M.A.M.)

Me consta que me van a caer cataratas de críticas; sé que incluso algunas madres-amigas de hijos con autismo es posible que me eliminen de su lista de amistades en Facebook pero no puedo quedarme callada.

El Libro "El niño al que se le olvidó cómo mirar", escrito por Juan Martos y María Llorente es amable, tierno, políticamente correcto, limpio, aséptico, pulcro. Quiero pensar que todas de las intervenciones que explican están empíricamente demostradas.Todo él parece estar redactado para dejar contento, tranquilo y satisfecho al público para quién está destinado.

Pero, lo siento, adolece de un grave problema. Yo no me siento identificada y si yo no me identifico es porque, obviamente, han olvidado a las personas con autismo no verbal que responden al perfil de mi hija Julia. Lo sé, Julia forma parte del ala oscura del autismo; el de las crisis, el de las autolesiones, el de aquellos que jamás entenderán los convencionalismos sociales, por demasiado abstractos, porque no pertenecen a su mundo.


No dudo que debe de ser muy gratificante narrar historias de niñ@s diagnosticad@s de autismo que, gracias a las intervenciones de los terapeutas de turno, avanzan, mejoran, incluso hablan.

Mi hija tuvo todos los apoyos posibles: una profesora de apoyo y una logopeda venían todos los días a casa, tras el colegio; asistíamos a terapia con caballos, a piscina, a musicoterapia.

Lo único que quiero recordar es que, al igual que existe una cara amable del autismo en la que las personas afectadas pueden integrarse en los colegios, obtener unas brillantes notas, llegar a realizar una vida prácticamente normal dentro de sus limitaciones, existen otras personas que no obtienen los mismos resultados

Como aún no está claro el origen del autismo, tampoco podemos explicar el motivo, pero es un hecho que mi hija jamás sacará un sobresaliente en lengua, nunca será independiente, se sentirá una extraña en determinados entornos y sí, de vez en cuando, nos visitará el terrible y silencioso monstruo llamado Autismo, en forma de crisis... largas, agresivas, cada vez menos controlables y, en mi caso, absolutamente impredecibles. Aunque, una vez finalizadas, vuelve a ser la persona amorosa y mimosa que siempre ha sido.

Al igual que siento, cada vez con más seguridad,que este blog ya no tiene mucho sentido, quiero decir a todas esas personas que me han pedido que cuente mi historia con el Autismo que, de verdad, si llega ese momento en el que me sienta con fuerzas para revivir todo el proceso vivido con mi hija Julia, lo contaré todo, absolutamente todo en un libro. Pero aviso con anticipación, no será una lectura amable, porque, repito, yo vivo la cara oscura del Autismo


Como aún no está claro el origen del autismo, tampoco podemos explicar el motivo, pero es un hecho que mi hija jamás sacará un sobresaliente en lengua, nunca será independiente, se sentirá una extraña en determinados entornos y sí, de vez en cuando, nos visitará el terrible y silencioso monstruo llamado Autismo, en forma de crisis... largas, agresivas, cada vez menos controlables y, en mi caso, absolutamente impredecibles. Aunque, una vez finalizadas, vuelve a ser la persona amorosa y mimosa que siempre ha sido.

Al igual que siento, cada vez con más seguridad,que este blog ya no tiene mucho sentido, quiero decir a todas esas personas que me han pedido que cuente mi historia con el Autismo que, de verdad, si llega ese momento en el que me sienta con fuerzas para revivir todo el proceso vivido con mi hija Julia, lo contaré todo, absolutamente todo en un libro. Pero aviso con anticipación, no será una lectura amable, porque, repito, yo vivo la cara oscura del Autismo

viernes, 7 de julio de 2017

"RISAS E INCOMPRENSIÓN" (M.A.M.)

Hoy, a pesar de la tormenta, estoy contenta.

Por la mañana, hemos ido al "mercadillo" de Moraira y el comportamiento de Julia ha sido maravilloso. Ni un solo salto, ni un grito, ni una estereotipia...tan solo, al acercarnos a un puesto de frutos secos, quiso "decirme" que le apetecían unas almendras y casi mete la mano en el recipiente, pero el dependiente sonrió de esa manera que solamente las madres que tenemos hijos con autismo no oral u otro tipo de discapacidad podemos entender y agradecer.

Y no quería contar un pequeño incidente porque me niego a que nadie enturbie nuestras vacaciones pero debo hacerlo. Ayer, el socorrista de la piscina, David, un buen amigo siempre pendiente de Julia, me confesó que un par de adolescentes ingleses, el pasado miércoles, se burlaron y rieron de mi hija. Es muy triste que aún tenga que explicar, allí donde voy, que el comportamiento de mi hija se debe a su autismo, algo que sé decir en español, francés e inglés...cuando...¡lo único que hace "fuera de lo normal" es saltar y reír!...no molesta en absoluto