Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 16 de diciembre de 2012

Adam Lanza, el asesino de Connecticut, era un chico tímido, raro e inteligente


  • El autor de la matanza de Newtown no conectó nunca "con el colegio ni con la ciudad".
  • Insinúan que podría ser autista porque odiaba ser el centro de atención.









Adam Lanza, identificado como el autor de la matanza de 20 niños y seis adultos en una escuela de la localidad de Newtown, era un chico tímido e inteligente, según los que le conocieron.
El joven de 20 años entró el viernes por la mañana en una escuela de Newtown, en el estado de Connecticut (EEUU), y vestido con uniforme militar y un chaleco, sacó armas y comenzó a disparar. Antes, había dado muerte a su madre, profesora de esa escuela. Tras perpetrar la matanza, Adam Lanza se suicidó. 
¿Cómo era Adam Lanza? Según The New York Times, Adam no tenía página en Facebook y tampoco aparecía en el libro de estudiantes de su escuela de secundaria, pues en lugar de su fotografía aparecía un espacio en negro con la leyenda: "Camera Shy" (es decir, que no quiso aparecer en la foto).
Pasaba desapercibido
Algunos de sus viejos compañeros de escuela dudan de que haya terminado la secundaria. Eso sí, recuerdan que eran un chico muy tímido, al que no le gustaba ser el centro de atención. "Si le mirabas a la cara, no sabías si tenía emociones en la cabeza", afirmó uno de sus ex compañeros. "Pasaba tan desapercibido que te dabas cuenta de que ahí había algo raro y de que necesitaba ayuda", afirmó otra compañera a The New York Times. 
El hecho de que Lanza se mostrase incómodo en determinadas situaciones hacía pensar a sus ex compañeros que sufría algún tipo de trastorno de la mente. Algunos de ellos, según The New York Times, sugerían la idea de que podía sufrir el síndrome de Asperger, un tipo de autismo.
Olivia De Vivo, una de sus compañeras de secundaria, se refería a Lanza como una persona que hablaba de alienígenas, que lanzaba cosas al aire, aunque ella lo achacaba a la etapa de la pubertad. Sin embargo, cuando habló con varios compañeros tras conocer las noticias de la matanza, todos coincidieron en que no les extrañaba. "Nos pareció de que eso era algo de lo que,él era capaz porque nunca conectó con la escuela ni con la ciudad", afirmó De Vivo a The New York Times. 
Inteligente en clase
Matt Baier, un alumno que se sentó junto a Lanza en clase de matemáticas en secundaria, afirmó al periódico que el chico no abrió la boca en todo el curso y que, echando un vistazo de reojo a sus notas, vio que eran muy altas.
Ryan, el hermano mayor de Adam terminó el bachillerato y se fue a una universidad de Connecticut, dejándolo solo con sus padres. En 2008 los padres se divorciaron tras 17 años de casados. El padre, Peter Lanza, un ejecutivo de General Electric, se fue a vivir a Stamford, y allí se casó en 2011 con una bibliotecaria.
La madre, Nancy, se quedó en Newtown, donde vivía de manera holgada como profesora de la misma escuela donde se produjo la matanza.
Aparentemente, vivía con su hijo Adam. "La madre le protegía mucho", afirmó a The New York Times una mujer llamada Gine Mcdade, vecina de la ciudad cuyo hijo estudió con Adam. "Era una estupenda ama de casa.Para ella los hijos eran lo primero".
Socialmente extraño
Otra vecina, Beth Israel, afirmó que su hija era compañera de Lanza en el colegio. "Era un chico socialmente extraño. Le encantaba la soledad. No sé cuales eran sus amigos".
El padre fue interrogado por la policía, aunque se ha avanzado que aparentemente no tiene nada que ver con el tiroteo.
En cuanto al hermano, Ryan (24 años) reside en Hoboken (Nueva Jersey), y algunas imágenes de televisión le mostraban mientras agentes de la policía local se lo llevaban para interrogarle, aunque las autoridades también creen que no está implicado. En las primeras declaraciones a la Policía, Ryan reconoció que su hermano sufría un trastorno de la personalidad.

Enfado por asociar el asesino de Connecticut con el autismo


"Un poco más de prudencia y respeto, por favor. ¡Cuánto daño puede hacer a un colectivo tan vulnerable como el de las familias de niños con autismo un titular tan desafortunado!", comentaba el muro de lainformación.com en Facebook una lectora llamada Elvira Laruelo. 
Como ella, muchas personas han poblado de comentarios la noticia en la que se asociaba al asesino de la escuela de Newtown, en Connecticut, con un trastorno de la mente, concretamente, con un tipo de autismo llamado "Síndrome de Asperger".
Una de las manifestaciones de este clase de autismo es una mente inteligente, pero a la vez, incapaz de relacionarse normalmente con los demás. En un reportaje de The New York Times, que sirvió de base a los medios españoles para componer el perfil del asesino de 27 personas, los  ex compañeros de secundaria de Adam Lanza afirman que era un chico muy inteligente, pero que era una persona extraña, tímida y sin emociones.
Otros afirman que no se extrañan de que haya cometido esos crímenes dado su comportamiento en clase. Y afirmaba que seguramente se trataba de un autista, un chico con Asperger.
Muchos lectores se han indignado porque creen que son afirmaciones sin base científica. "Y ahora todo el mundo se va a pensar que porque tenía Asperger era un asesino en potencia. No toda la gente que tiene problemas para socializar es un terrorista, ni la gente que saluda al vecino [son]  unos santos que no matarían ni a una mosca", decía una persona que firma como Ayumi Matsubara en elpaís.com. Este diario publicó la crónica de The New York Times firmada por el reportero David Halbfinger, que se desplazó hasta la pequeña población donde tuvo lugar la tragedia. 
"No por el hecho de ser autista eres un asesino; eres igual que cualquiera de nosotros", afirmaba en Facebook una lectora de lainformacion.com identificada como María Angeles Gómez. 
En abc.com un lector dejaba el siguiente comentario sobre Adam Lanza. "Ahora el hermano dice que era un tanto autista; pues no me lo creo: la gente autista no hace esos crímenes".

"Lainformacion.com"

Adam Lanza, el supuesto autor de la matanza de Connecticut  -Foto: lainformacion.com

lunes, 10 de diciembre de 2012

"DOS VÍDEOS SOBRE EL AUTISMO...DOS MUNDOS OPUESTOS"

Ya no lo recuerdo con exactitud, pero creo que fue hace algo más de dos años cuando, a través de Facebook, entablé amistad con varias madres de hij@s con autimo. A la mayoría les unía un vínculo que a mí me alejaba del grupo: ¡la edad de los niños!.

Sus hijos no superaban los cuatro años...mi hija tenía ya 12 años cumplidos y mucho camino recorrido.

Coincidió en el tiempo la publicación del excelente libro " María y yo " escrita por el dibujante, creador del famoso Makoki, héroe macarra de la década de los ochenta, Miguel Gallardo, cuya hija está diagnosticada de autismo.

Pues bien, ese grupo de madres realizó un vídeo titulado "Las dos caras del autismo" que, francamente, con el paso del tiempo y después de haberlo revisado recientemente, me sigue produciendo la misma impresión. 

-No por tener un hijo con autismo vas a ser mejor madre que una mujer cuyos hijos son "normales"

-Lo que se refleja en ese vídeo no es real. Los niños con autismo se autolesionan, lloran sin razón, chillan, pegan...por supuesto depende del grado de afectación.

-En este vídeo se ve una colección dce imágenes de madres, padres y niños, todos sonrientes...sigo pensando que el mensaje que desprende es:" Qué guay es tener un hijo con autismo".

-Obvian todo el trabajo que requiere reconducir su comportamiento, que coman con un plato con sus correspondientes tenedores, cucharas, que no pequen a la gente ni se pequen a si mismos.

-Pues bien, sufrí una "lapidación" pública por este grupo de madres...lapidación que se extendió a varios foros de algunos periódicos, a mi muro de Facebook donde me llamaron de todo menos "Bonita".

-Yo lo único que pretendía es que no podemos quedarnos con esa imagen del autismo porque es un trastorno de la conducta que puede mejorar pero no tiene cura. Ese vídeo tuvo que hacer mucho daño a padres ancianos de hijos con autimo, adultos, a los que la sociedad arrinconó por falta de información. Yo lo comparo con mi "anorexia nerviosa", Cuando empecé a sufrir alteraciones en mis conductas alimenticias ni tan siquiera estaba tipificada como enfermedad...seguún mi médico yo padecía "Trastorno de Peter Pan"...y he estado casi veinte años de mi vida provocando el vómito, pues llegó un momento en el que se unió mi anorexia con la bulimia. Ahora, existen ya unidades especialezadas para jóvenes anoréxicas...puden funcionar mejor o peor, pero están ahi.

-Mi mejor amiga tiene dos hijos, uno de 18 años y otro de 8. Son dos mundos diferentes. El mayor es tranquilo, se comunica oralmente, jamás le he visto una conducta agresiva...es la bondad personificada. El pequeño ha estado ingresado ¡¡¡todo el verano anterior!!!, por un desajuste en su medicación: pega, chilla, escupe, se golpea...Mi hija tiene 14 años, no habla, aunque lo intenta, tiene una fuerza desmesurada; su relación con la gente depende del grado de confianza que le den. Es decir: son tres niños y casa caso no tiene nada que ver con el otro, salvo la base autista.


Creo que añadí que no podemos ni debemos olvidarnos de los padres de autistas adultos, de 40 años para arriba, Son padres que, hasta hace poco, pensaban que tenían un hijo "loco" en su casa. Lo cual no es de extrañar. Yo he estado en un centro de día de adultos de mi generación y es realmente triste que, por no haber trabajado con ellos, se hayan convertido en unos seres incapaces de salir de su propio mundo, con mil y una estereotipia, en ocasiones agresivos...antiguamente eran "carne de manicomio".

Como no quiero dilatarme más voy a enlazar dos vídeos: "Las dos caras del autismo" cuyo mensaje es "que guay es se autista y vivir en "autismolandia"" y un documental que pusieron el pasado 2 de Diciembre, en "Documentos TV", programa que no se caracteriza por su falta de rigidez e información...¡ustedes juzguen".

http://www.youtube.com/watch?v=had9MA2pWJ4


http://www.rtve.es/television/20121126/documentos-tv-laberinto-autista/577963.shtml

En la vida de Juanlu


Los recortes amenazan los servicios y atenciones que recibe el hijo de Rosa, un autista de 27 años que peregrinó desde niño de centro en centro para integrarse y no ser un hombre "oculto"


zoom

Rosa sostiene uno de los carteles que Afanas Cádiz llevó a la multitudinaria manifestación de Sevilla contra los recortes a los discapacitados.


"Fue hace tres años. ¿Tres años? Sí, tres años, Juanlu tendría 24. Ahora tiene 27. Ocurrió en la playa. Siempre vamos al mismo sitio para que él no se descentre. Juanlu salía del agua y vio esa piscinita de plástico, de esas que ponen para los bebés, ¿sabes cuáles? Juanlu se metió en la piscinita y esa mujer empezó a gritar, a llamarle tonto, qué haces en la piscina de mi nieto con ese cuerpazo. Juanlu, sentado en la piscina de plástico, se descontroló, gritaba, se tapaba los oídos y esa mujer no paraba de gritar, no paraba de gritar. Y yo también grité y le dije a la mujer que la tonta era ella, que si no veía que Juanlu era un niño... que Juanlu tenía un problema". 

La madre de Juanlu, Rosa, sospechó desde el primer momento, desde los primeros meses, que su tercer hijo no actuaba como sus dos hermanas mayores. No lloraba cuando tenía hambre, no pedía que se le cambiara el pañal cuando estaba sucio. "Yo lo llamaba y como si no lo llamase; si lo cogía se ponía tenso". El pediatra no aportaba gran cosa. Los niños son más lentos que las niñas, decía. Juanlu cumplió tres años y estaba, parecía, perdido. Sus juguetes daban vueltas en su mano en un ritmo eterno, en una gestación del círculo permanente. Su mundo estaba dentro. Su mundo era suyo tras las empalizadas. 

Rosa acudió a un centro especializado de San Fernando, toda una novedad a finales de los 80, "un centro de motricidad". Juanlu fue observado al microscopio: autismo, no un autismo profundo, tampoco leve. Coincide en siete características, hay una ventana al mundo, quizá. Rosa se hunde, Rosa renace, Rosa estudia. Van Gogh y Verdi lo eran. Los genios, como los autistas, se aprisionan en su mundo, cierran la puerta de la cárcel y tiran la llave al mar. 

Por 3.000 pesetas la sesión, Juanlu progresa en el centro de San Fernando. Es privado. La figura ausente durante varios meses al año, el padre, fallece. Era marino mercante. No hay dinero para pagar todo eso. Rosa, sola, busca y busca. Empieza el peregrinaje buscando servicios públicos, que no hay muchos a principios de los 90: un centro en Puerto Real, un colegio, el Gadir, en Cádiz, que es el primero que incorpora un aula especial para niños con discapacidades y, por último, el Adolfo de Castro, que es pionero en la integración. Pero ser pionero tiene sus dificultades cuando la maestra considera que integrar al autista es una carga, se queja de que no le permite progresar con los otros niños porque Juanlu tira cosas por la ventana, se sube en el pupitre. Juanlu se convierte en un mueble de esa clase y Rosa va antes a recogerle. Juanlu no se integra en el colegio de integración. 

Rosa busca y busca. Su salida es Afanas, pero Juanlu tiene una ventana al mundo, sabe que ese lugar está poblado de personas sin ventanas, se siente como en un manicomio. Vuelan las bandejas de la comida, grita, llora. Los profesores tienen paciencia, le tratan con cariño, se centran en él. Juanlu empieza a sentirse cómodo, se acerca a la gente sin ventanas que le acogen, le sonríen a su manera. Se comunican en sus mundos interiores. Es posible que Juanlu piense que tiene amigos en ese refugio, en Afanas, donde los adultos no vociferan, no le llamarían tonto por meterse en piscinas de bebés. 

Juanlu se introduce en una pantalla de ordenador, se zambulle, el mundo binario le es familiar, cero o uno; aprende de memoria los recorridos de los videojuegos de coches, es invencible, en cada meta gana segundos, va más allá; celebra los premios en los concursos televisivos. Cuando en Pasapalabra alguien gana 500.000 euros parece que los ha ganado él. Juanlu tiene mucho miedo a las tormentas. Juanlu, dijimos, tiene una ventana al mundo. Una ventana pequeña. 

Eva no. Eva cumple, al igual que Juanlu, 27 años. Ella no tiene ventanas. Bueno, sí, una muy muy pequeña. Es la música. Suena y ella se levanta de su silla de ruedas y ejecuta una especie de baile propio, el baile de Eva. El ritmo está dentro. El resto del tiempo Eva está sentada en su silla de ruedas, manotea y hace gestos, es difícil saber su estado de humor. Si en la televisión no hay dibujos se altera; si hay dibujos, se calma. Come purés, no tiene predilección por unos u otros. "Si le das de comer, come; si no, no lo pide". Hace tiempo que dejó de comer sólido por una hernia de hiato. Cuando nació, cuenta Esperanza, su madre, que habla de Eva con ternura como "mi regalo, un regalo de Dios que pensó que si tengo que enviar a Eva la enviaré a alguien que la quiera y la cuide, un bebé para toda la vida", todo parecía normal. Duró poco tiempo. No tomaba el pecho, hubo que dejarlo. Observaron a Eva: cefalopatía. "No me derrumbé", dice con orgullo Esperanza. "Desde el primer momento busqué todos los sitios, todos los lugares en que pudieran ayudarla, aunque entonces no había muchos". 

La lucha de estas madres dedicadas en cuerpo y alma a los regalos que les mandó Dios es buscar y buscar. No siempre es así. No siempre fue así. La historia nos habla de loqueros, almacenes humanos en los que se mezclaban esquizofrénicos, oligofrénicos, autistas, paralíticos cerebrales, alcohólicos. Ni siquiera estaban diagnosticados, estaban arrumbados. Las familias escondían a los niños tontos. Nuestra sociedad ha mejorado, reconoce Rosa. Ha invertido, ha gastado dinero en buscar dispositivos, en formar profesionales, en comprender que hay seres humanos con ventanas pequeñas que hay que abrir y padres que aman a esos seres humanos a los que hay que darles respiro, a los que hay que aliviarles del agotamiento de estar todas las horas del día defendiendo un regalo indefenso. Todos esos padres salen a la calle, portan carteles en los que recuerdan que ellos son personas, que no son números. Los recortes provocados por las gamberradas de los niños listos amenazan con detener buena parte del camino andado. 

Eva y Juanlu son compañeros en el centro de Afanas de Cádiz. A la entrada del centro se venden a 15 euros los trabajos con gresite que hacen los usuarios del centro ocupacional. Juanlu es uno de ellos. Corta los mosaicos en bruto, aunque no todos los días. Hay días que Juanlu no coge la sierra y su profesor bromea con él y le dice que está en huelga. Otros, como su amigo Dani, utilizan los alicates para cortar las piezas más pequeñas. En la exposición de trabajos hay un penitente, un escudo del Real Madrid, otro del Barcelona, un paisaje. En este centro de Afanas, como en casi todos los centros de Andalucía, los profesores llevan sin cobrar sus sueldos desde hace dos meses. Hay lo justo para pagar todo lo demás: la luz, Hacienda, etc, etc. Para los profesores no llega. Entre los usuarios, quien puede paga 150 euros del centro ocupacional más los 200 euros de cuota de la asociación. Pero pocos, muy pocos, tienen ya esos 350 euros. Rosa cuenta que muchos de ellos han sacado a los niños (niño es un espectro muy amplio en este mundo, vale el término niño para nombrar desde a los más pequeños a aquellos que ya han cumplido 50 años) para quedarse con el dinero de la ley de dependendencia, lo necesitan para vivir, aunque ahora también se recorta ese dinero. Es una ley despeñándose. Y este lugar en el que nos encontramos, Afanas, aguantará el tiempo que pueda, quizá no mucho si las cosas siguen así. "Los profesores también tienen que dar de comer a sus familias y es difícil trabajar sin cobrar", afirma Rosa. 

Hay más recortes. Alendoy es una asociación heroica. Nació como un lugar de encuentro para niños marginales y amplió sus servicios a personas discapacitadas. Sus monitores organizan tres campamentos al año, se llevan a Juanlu y a sus amigos a la playa, a la discoteca. Les encanta la discoteca. De hecho, es el lugar favorito de Juanlu y Eva. Un lugar en el que todo es música. Alendoy, que cuenta con ayudas municipales y de la Junta, ya apenas se sostiene porque esas ayudas tardan en llegar. Ya no hay para los tres campamentos, apenas hay para pagar el acuerdo con la discoteca, para pagar el transporte. Los monitores recaudan lo que los padres pueden pagar, que a veces es una cuota de diez euros. Rosa y Esperanza temen que Alendoy tenga los días contados. 

Y ellas no se quejan, piensan en otras familias que están mucho peor, familias que ven desaparecer del circuito de dispositivos dedicados a los discapacitados porque no pueden sostener con sus escasos ingresos la atención a sus hijos, hijos que crecen, futuros sin ventanas. "Yo puedo entender que a mi pareja le quiten la paga de Navidad o que me rebajaran la paga de viudedad, pero no puedo entender que los recortes les lleguen a ellos, a nuestros niños, que no saben ni lo que son los recortes. Eso no lo puedo entender", se lamenta Rosa. 

La tarde del viernes, como cada viernes, Juanlu lleva el TP bajo el brazo. Pregúntale por cualquier programa de cualquier televisión a cualquier hora. Se los sabe todos. Los concursos son su ventana al mundo. Pasapalabra, Cifras y Letras... Eva no, sólo ve dibujos en su mundo. Pero Eva parece iluminarse cuando Juanlu, con una gran sonrisa, le besa en la mejilla.

Diariodecadiz.es

martes, 4 de diciembre de 2012

Documentos TV. "El laberinto autista"

Uno de los mejores documentales sobre el autismo a los que he accedido. Creo que para las personas que desconocen esta problemática es sumamente "educativo". ¡Un gran trabajo!

http://www.rtve.es/television/20121126/documentos-tv-laberinto-autista/577963.shtml

lunes, 3 de diciembre de 2012

"DIA DE LA DISCAPACIDAD" (M.A.M.)


"DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD".

Siempre he defendido el derecho a ser diferentes, el respeto a la persona por encima de la enfermedad, raza, sexo, ideología políticas, creencias religiosas, pero también hay que reivindicar la libertad de las personas "especiales" o "diferentes" para acceder, dentro sus posibilidades, a las mismas áreas de la cotidianidad que el resto de la sociedad, ya que generalmente, se les exige el cumplimiento de las mismas normas que al resto de las personas, pero muchas veces no se les conceden los mismos derechos.

Mi hija mayor, de 14 años, está diagnosticada de Trastorno de Espectro Autista. Aspiro y lucho por si independencia, su autonomía, pero sobre todo su derecho a ser feliz...aunque siempre necesite algo de ayuda, no hay que añadir barreras innecesarias en el camino de su vida.

"Mi amor, yo siempre estaré ahí, para ayudarte a atarte el cordón de tus zapatillas"

jueves, 29 de noviembre de 2012

Profesores y técnicos se forman para tratar el autismo

La Asociación de Autistas de Valladolid ha organizado unas jornadas dirigidas a los profesionales que trabajan con este sector


Profesores y técnicos se forman para tratar el autismo
Olga Peña Olivar expone su ponencia a los asistentes / HENAR SASTRE



En la provincia de Valladolid hay más de 200 centros que cuentan entre sus alumnos con jóvenes que padecen autismo. En ocasiones se trata de colegios de educación especial, que tienen en su plantilla educadores que conocen las actuaciones que han de llevar a cabo a la hora de afrontar la educación de los jóvenes con esta enfermedad. En otros casos son centros ordinarios, cuyos profesores se encuentran en muchos casos por primera vez con esta situación, desconocida para ellos, y con la necesidad de estrategias que guíen su manera de afrontarla.
Para todos ellos la Asociación de Autistas de Valladolid ha llevado a cabo durante los días 26 y 27 de noviembre las 'Jornadas de Sensibilización sobre Autismo', impartidas por cuatro profesionales multidisciplinares de la propia Asociación. El objetivo principal de esta iniciativa ha sido «ofrecer formación y sensibilización a los profesionales de centros», tal y como afirmó Lorena Centenero, orientadora de la Asociación.
Con el fin de abarcar todos los niveles del Transtorno del Espectro del Autismo (TEA), las jornadas se han dividido en bajo funcionamiento el día 26 y alto funcionamiento en el día 27.
«Es fundamental dar a conocer las características de los chicos que tienen autismo y cómo intervenir con ellos», asegura Centenero, que explica que «a veces los profesores no saben cómo trabajar con el niño autista y piden estrategias». El motivo de esta falta de formación a la hora de abordar la educación de los chicos autistas se debe a que, pese a que el autismo afecta a algo más del 1% de los nacidos en España, «todavía existe mucho desconocimiento de la enfermedad en la sociedad».
Demanda de ayuda
La decisión de organizar estas Jornadas partió de dos motivos principales. En primer lugar, la gran demanda de esta ayuda llevó a la asociación a darse cuenta de que era difícil «dar orientaciones específicas» y más sencillo hacerlo de manera grupal. Por otro lado, desde que la Federación Autismo Castilla y León comenzó a desarrollar un programa de sensibilización para profesionales a nivel autonómico, la Asociación vallisoletana se vio desbordada por la cantidad de llamadas recibidas.
Y la acogida ha superado la esperada. Su aforo únicamente permitía la inscripción de un máximo de 50 personas, por lo que marcaron el límite de dos profesionales inscritos (la participación era gratuita) por cada centro. Aún contando con ese límite, la lista de espera contó con el mismo número de integrantes que las propias jornadas. Esta gran demanda ha llevado a la Asociación, según explica Centenero, a pensar en celebrarlas de nuevo a corto plazo.

(elnortedecastilla.es)

Logran revertir los síntomas del autismo en ratones


Ha sido un equipo de investigadores de la Universidad McGill en Montreal. Los científicos lograron aliviar los síntomas del autismo en ratones al restaurar la producción de una proteína neuronal crítica. Aún así, los investigadores advierten que no se trata de una cura.
Logran revertir los síntomas del autismo en ratones
Tampoco de un medicamento que se está desarrollando, los científicos canadienses sí explican que se trata de un gran avance por medio del cual se basará un próximo estudio enfocado a paliar un síndrome que afecta a casi una de cada 110 personas en el mundo.
Un estudio que estuvo dirigido por Nahum Sonenberg y que comenzó después de que los investigadores desarrollaran un modelo de ratón con autismo, algo extremadamente complicado si pensamos se trataba de “crear” un ratón que pudiera reflejar con precisión las complejidades neurológicas y psicológicas humanas que se trasmiten en el autismo.
Estos ratones genéticamente modificados tenían una deficiencia en un gen específico denominado Eif4ebp2. Se trata del gen responsable de la producción de la proteína llamada 4E-BP2, la que detiene la expresión de ciertos mensajes en el ARN. Luego, mediante la eliminación de este gen, los científicos fueron capaces de crear cerebros de ratones que producían estas proteínas en niveles superiores a lo normal, lo que dio lugar a síntomas parecidos al autismo en los ratones, síntomas que según recoge el estudio incluían poca interacción social, comunicación alterada y conductas repetitivas.
Sonenberg explica la mecánica detrás del proceso:
Encontramos que un grupo de proteínas que prolifera en ausencia de Eif4ebp2, las neuroliginas, se disponen en la membrana de las neuronas y ayudan a crear y mantener las conexiones entre las células nerviosas. Encontramos que tras suprimir el gen responsable de la regulación de estas proteínas, los niveles neuronales se encontraban por encima de lo normal.
Según Christos Gkogkas, otro de los investigadores:
Las neuroliginas son importantes para la comunicación entre las neuronas. Una producción demasiado elevada causa un exceso de comunicación entre las neuronas, y en los ratones provoca síntomas como comportamientos repetitivos o dificultades para relacionarse.
Los científicos acabaron desarrollando un compuesto que redujo los niveles de esta proteína y que alivió por completo los síntomas del autismo en los ratones. Un paso más hacia la comprensión del autismo que no derivará en fármacos para humanos, sino en próximos estudios enfocados a los resultados obtenidos. El modelo en ratones no se presenta suficiente para probar en humanos y el compuesto desarrollado podría ser demasiado tóxico.
Revista de Tecnología


miércoles, 28 de noviembre de 2012

Asocian la exposición a la contaminación del tráfico en el embarazo a mayor riesgo de autismo..

Cualquier día nos encontramos en la prensa con una noticia que diga: "las madres que hayan visto en primavera hermosas mariposas son más propensas a tener hijos autistas"...
¿Por qué no se asume de una vez por todas, desde el estamento médico que no se tiene ni la más remota idea del origen del autismo?;.
¿Por qué no se reconoce que el autismo como tal es una entelequia, que en realidad es un conjunto de síntomas muy similares que conforman el ya famoso "Trastorno de Espectro Autista" o "Trastorno Generalizado del Desarrollo"?.
¿Por qué no se deja de hablar de niveles de mercurio en sangre, de vacunas, de alimentos "culpables"...etc, etc, etc?
Hoy toca culpabilkizar a la contaminación....


Niña Con Autismo
Foto: FLICKR/CHAMPUSUICIDA
MADRID, 27 Nov. (EUROPA PRESS) -
   La exposición a la contaminación del aire por el tráfico, las partículas y el dióxido de nitrógeno durante el embarazo y el primer año de vida del niño parece estar asociada con un mayor riesgo de autismo, según un informe publicado en 'Archives of General Psychiatry'. En concreto, los niños que viven en casas rodeadas de mayores niveles de contaminación del aire por los automóviles eran tres veces más propensos a tener autismo en comparación con los de hogares con menor exposición.
   Los autores utilizaron las direcciones de las madres de los 279 niños con autismo y 245 niños con desarrollo típico del grupo de control para estimar la exposición en cada trimestre del embarazo y el primer año de vida del niño. Los niveles más altos de exposición a partículas menores a 2,5 y 10 micras de diámetro (PM 2.5, PM 10) y el dióxido de nitrógeno registrado en el programa de monitoreo regional en el Sistema de Calidad del Aire de la Agencia de Protección se asociaron con un mayor riesgo de autismo.
   "Tuvimos en cuenta la distancia a la que gente vivía de las carreteras, la meteorología, en qué dirección soplaba el viento, la afluencia de automóviles y otros factores para estudiar la contaminación relacionada con el tráfico", explicó Heather Volk, profesor asistente de medicina preventiva en la Escuela de Medicina Keck de la USC y científico en la División de Investigación sobre Niños, Jóvenes y Familias en Keck School, asociada al Hospital Infantil de Los Ángeles.
   "La exposición a la contaminación del aire relacionada con el tráfico, PM [partículas] y el dióxido de nitrógeno se asoció con un mayor riesgo de autismo. Estos efectos se observaron utilizando medidas de la contaminación del aire con variación en los niveles local y regional, lo que sugiere la necesidad de seguir estudiando para comprender las contribuciones individuales de contaminantes y los efectos de las mezclas de contaminantes sobre la enfermedad", comentan los autores, de la Universidad del Sur de California (Estados Unidos).
   Según los investigadores, este estudio sobre los efectos de la exposición a contaminantes y su interacción con factores de susceptibilidad pueden conducir a la "identificación de las vías biológicas que se activan en el autismo y mejorar la prevención y las estrategias terapéuticas".
   Tras reconocer la necesidad de una investigación adicional para replicar estos hallazgos, añaden que la implicación de estos hallazgos en la salud pública es "grande", ya que "la exposición de la contaminación atmosférica es común y puede tener efectos duraderos neurológicos".

viernes, 23 de noviembre de 2012

Más pistas sobre el origen del autismoABC.


Más pistas sobre el origen del autismo
Una madre juega con su niño que sufre autismo. Fotolia
La evidencia directa de que una alteración en la síntesis de proteínas puede provocar comportamientos autistas en ratones, tal y como se publica en Nature, abre una posible vía para identificar nuevas dianas terapéuticas para los síndrome relacionados con el espectro autista.
Los investigadores de la Universidad McGill y la Universidad de Montreal (Canadá) aseguran haber identificado un vínculo crucial entre la síntesis de proteínas y los trastornos del espectro autista, que, a su juicio, puede impulsar el desarrollo nuevas vías terapéuticas.

La regulación de la síntesis de proteínas, también conocida como ARNm, es el proceso por el cual las células fabrican proteínas. Este mecanismo, explican los investigadores, parece estar involucrado en todos los aspectos de la función celular y del organismo. Un este estudio se ha visto que la síntesis anormalmente elevada de un grupo de proteínas neuronales, neuroliginas, causa síntomas similares a los que se diagnostica en los casos de trastornos del espectro autista. El estudio también revela que las conductas como el autismo puede ser rectificadas en los ratones adultos con compuesto que inhiben la síntesis de proteína, o con una terapia génica que tenga como diana la neuroliginas.
Neurodesarrollo
Los trastornos del espectro autista abarcan una amplia gama de enfermedades del neurodesarrollo que afectan a tres áreas de comportamiento: interacción social, comunicación y comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados (movimientos que son siempre iguales, sólo les gusta un tipo de cosas muy concretas). Se calcula que afecta a entre 4 y 20 de cada 10.000 niños de la población general padecen un trastorno del espectro autista. Generalmente es cuatro a cinco veces más frecuente en niños que en niñas, y no se asocia con ningún grupo socioeconómico. Generalmente se detecta en los primeros 2 o 3 años de la vida del niño.
Aunque este equipo investiga el papel de la síntesis de proteínas en la etiología del cáncer vieron con sorpresa que mecanismos similares a los que investigan pueden estar asociados en el desarrollo delautismo. Así, según explica Nahum Sonenberg, empleamos un modelo de ratón en el que se eliminó un gen clave que controla la iniciación de la síntesis de proteínas. «Vimos que se incrementaba la producción de neuroliginas, proteínas importantes en la formación y regulación de las conexiones conocidas como sinapsis entre las células neuronales en el cerebro y esenciales para el mantenimiento del equilibrio en la transmisión de información de una neurona a otra».
El trabajo, subrayan, es el primero en relacionar la traducción de control de neuroliginas con la alteración de la función sináptica y los comportamientos similares al autismo en ratones.

(ABC Salud)

martes, 20 de noviembre de 2012

PSICOLOGÍA El método 'revolucionario' para tratar el autismo no tiene fundamento científico


  • Terapeutas y asociaciones de padres protestan por la difusión de una noticia "errónea".
  • La autora del sistema Babysapien se promociona como “la mujer más inteligente de España”. 
  • Los especialistas creen que se está dando falsas esperanzas a los familiares de los afectados.



Marta Eugenia Rodríguez de la Torre  -Foto: lainformacion.com

Fue la noticia más leída del domingo 4 de noviembre y también la más polémica. Dos mellizos con autismo, relataba la agencia Efe, habían roto su "coraza de cristal" gracias a una terapia revolucionaria. Los padres de estos dos niños, residentes en Dos Hermanas (Sevilla), narraban cómo sus hijos habían empezado a sostener la mirada y a obedecer órdenes gracias un tratamiento de estimulación sensorial aplicado en apenas dos semanas. El método, conocido como "Babysapien", había sido realizado por la leonesa Marta Eugenia Rodríguez de la Torre, “investigadora con un coeficiente intelectual que supera los 210”, rezaba el texto, “y con una amplia experiencia en técnicas para el desarrollo de la inteligencia”.
La red se llenó de mensajes de padres esperanzados, pero también de usuarios que expresaban su recelo hacia el método y las personas que están detrás de él. ¿Qué hay de cierto sobre la eficacia de este sistema? Los expertos consultados por lainformacion.com consideran que la historia tiene tintes más publicitarios que científicos. La noticia también ha sido recibida con malestar por asociaciones de padres y los terapeutas que trabajan a diario con estos casos. La Confederación Autismo Españay la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) enviaron una carta a la agencia Efe en la que protestaban por el reportaje y pedían sensatez a la hora de tratar el tema del autismo. “La información que se proporcionaba en dicha crónica”, dice la carta, “carece de base y rigor científico y genera no sólo desconcierto y confusión a la sociedad, sino un grave perjuicio a las familias y a las propias personas con Trastornos del Espectro del Autismo”.
Expertos y familiares insisten en que no podemos hablar de ninguna “cura o recuperación milagrosa” en este tipo de trastornos. Desde elInstituto de Salud Carlos III, donde coordina uno de los principales grupos de investigación en España, Manuel Posada considera que no se ha hecho nada que no se haga en las intervenciones habituales en este tipo de casos. “Lo que ocurre”, matiza, “es que ellos lo describen de una manera mágica, aunque asociado a criterios monetarios”. “Ningún niño con autismo se cura pero todos mejoran”, asegura Ricardo Canal, investigador de la Universidad de Salamanca que lleva 30 años tratando a niños con este trastorno. “Lo que hace esta señora es muy parecido a lo que hace mucha gente, lo que pasa es que no les ponen nombres raros”.
¿Qué es Babysapien?
La consulta de Marta Eugenia Rodríguez de la Torre está en la calle Ferraz de Madrid, donde atiende a los niños junto a las psicólogas María Hernández y Fabiola Cortés-Funes. La creadora del sistema Babysapien confirma que no tiene estudios de neurociencia y solo es licenciada en Derecho, pese a lo cual ha diseñado un método que sirve para tratar todo tipo de discapacidades (desde el autismo a la parálisis cerebral hasta elsíndrome de Tourette). Según ella, hace unos años se dio cuenta de que se estaban usando métodos de estimulación por distintos canales y su aportación fue juntarlos en la llamada “estimulación polisensorial”. El sistema, asegura, no solo sirve para distintos problemas cerebrales, también dicen haber tenido un 95% de éxito en los casos de autismo que han recibido. Y lo más sorprendente, en el caso de los mellizos bastó con dos sesiones de tres días y medio (una semana de tratamiento) para conseguir una mejora que en otros casos tarda años.
En las explicaciones, Rodríguez de la Torre cita desde las inteligencias múltiples de Howard Gardner hasta Roger Penrose, pero reconoce que su sistema no ha sido sometido a revisión científica de ningún tipo. En su opinión, el respaldo se lo da el testimonio de las dos psicólogas que trabajan en su empresa y su presentación en un congreso de Pediatría en México esta semana. “María y Fabiola pueden utilizar como psicólogas cualquier método que puedan validar y comprobar, hay millones de psicólogos que utilizan las flores de Bach o la musicoterapia”, justifica.
María Hernández, la psicóloga que trató a los dos mellizos, explica que el sistema consiste en exponer a los niños a una serie de estímulos en distintas sesiones, que “ayudan a reconectar sus áreas cerebrales y hacer que tengan más redes sinápticas”. Sobre el hecho de que esos métodos ya se utilicen en las terapias habituales, Hernández asegura que “el secreto está en qué va con qué”.
El psicólogo Ricardo Canal no ve, sin embargo, nada “revolucionario" en el tratamiento, pues utilizan pictogramas y métodos de estimulación que se usan habitualmente. "Lo que ha hecho esta mujer", indica Daniel Comin, de la web especializada Autismo Diario, "es copiar y pegar los modelos de otros y ponerle el nombre de Babysapien". De hecho, la"terapia de integración sensorial"  existe desde hace años y consiste en "sesiones de juego dirigido" en los que el niño recibe determinados estímulos sensoriales. La "Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista" (ver documento), avalada por el ministerio de Sanidad, recoge las dos principales revisiones científicas de este sistema concluyen que "no existen efectos positivos significativos" y que "no hay suficiente evidencia" de que sea adecuada para niños con autismo.
En opinión de Maribel Morueco, psicóloga que trabaja desde hace 25 años para la Asociación de Padres de Niños Autistas de Baleares (APNAB), el caso de los mellizos de Sevilla es poco creíble y considera que "se necesitan observadores independientes".  Todos los niños con autismo presentan mejorías, explica, pero es el resultado de muchos meses de trabajo y no de ninguna terapia "milagrosa". "Siempre es más fácil agarrarse a la ilusión de la curación", comenta, "que a la evidencia del trabajo diario".
Concha Salazar, la madre de los mellizos, está muy satisfecha con el tratamiento de Babysapien y le atribuye la mejoría de sus hijos. También admite que llevan años probando todo tipo de terapias. "Los niños evolucionan y puede que no sea nada fácil adjudicarles todo el mérito a una de las personas que lo tratan", afirma. "Van a 72 sitios, tienen 72 criterios y en casi todas las terapias la gente un poco se apropia el mérito". Desde la Asociación Autismo Sevilla, donde los niños estuvieron recibiendo terapia, Marcos Zamora cree que las familias de este tipo de casos "se agarran a un clavo ardiendo". "Es difícil establecer a qué se debe una mejoría", asegura, "para afirmarlo tienes que demostrar científicamente que es gracias a tu método, lo contrario hace mucho daño a las familias".
¿Más inteligente que Einstein?
La forma en que Marta Eugenia Rodríguez de la Torre pretende avalar científicamente su sistema sorprende a los especialistas. Durante años esta leonesa de 43 años ha cultivado ante los medios como "la mujer más inteligente de España". No se ha sometido a ningún test para confirmar esta condición y esgrime como prueba un recorte de periódico en el que dicen que "podría haber desbancado la teoría de la relatividad" [sic]. Si ella ha refutado a Einstein, argumenta Rodríguez de la Torre, está claro que tiene más cociente intelectual que el físico alemán. (Ver: ¿Es Marta Eugenia la mujer más inteligente de España?)
Algunos de los avales que Marta Eugenia Rodríguez de la Torre luce en el currículo son títulos que ni siquiera existen y cursos que ha dado en distintos foros.  Algún anfitrión se ha desmarcado después de escuchar sus tesis. En 2005, tras una charla de Marta Eugenia en la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, la propia organización emitió un comunicado a posteriori para desvincularse de sus afirmaciones. "Hubiera sido nuestro deseo", indicaba la nota, "que la conferencia sobre “Babygenio”, al cierre del citado curso, expusiera de un modo más claro el método referido, o documentara con alguna prueba su validez científica".
Preguntada por las críticas de las asociaciones de padres y terapeutas, Rodríguez de la Torre considera que “hay algún interés oculto”, pues estima que el testimonio de los padres de los mellizos es suficiente y son otros los que deben demostrar que es falso.  Sobre la ausencia de respaldo científico, la autora del sistema Babysapien dice que "ha habido mucha contaminación de malos periodistas y una campaña de intoxicación que falta a la verdad”. Aunque insiste en que ella no es psicóloga y por tanto no puede tratar a los niños, algunos padres aseguran que es ella la que hace la primera valoración. En el año 2006,Víctor C. llevó a su hijo de tres meses a la consulta de Rodríguez de la Torre y se sintió engañado. "Le diagnosticó una anoxia y ni siquiera le miró ni a la cara", asegura. "Su empeño era que había que estimularlo visual, auditiva y olfativamente". Víctor pagó los 100 euros de la consulta pero nunca regresó. Al poco tiempo a su hijo le diagnosticaron una enfermedad rara que no tiene nada que ver con la anoxia ni se remedia con estimulación.
Los investigadores que estudian el autismo por la vía científica recelan de las afirmaciones de Marta Eugenia y del método Babysapien, en especial del hecho de que valga para todo tipo de trastornos en la infancia. "Todo lo que dice suena raro, improcedente o inhabitual", asegura Ricardo Canal.  "No es creíble que alguien "cure" el autismo y menos en tres o cuatro sesiones".  “Si realmente tienen algo que aportar”, asegura el doctor Posada, “que lo expongan y se sometan a la crítica de otros. Es duro, pero es la única vía de saber que no nos engañamos a nosotros mismos”.  "Si hacemos caso a estas afirmaciones", insiste Canal "resultaría que cientos de miles de estudios y trabajos en todo el mundo en los últimos 30 años no valen para nada". "Todo esto se parece más al telemarketing”, concluye, “y la pena es que genera falsas esperanzas”.
("Lainformación.com")

viernes, 9 de noviembre de 2012

Los padres de menores con autismo alertan sobre una presunta estafa terapéutica



Dicen que el sistema Babysapiens, que asegura haber «curado» a dos mellizos de su dolencia, «carece de aval científico» 



«Dos mellizos con autismo rompen su coraza de cristal tras dos semanas de tratamiento». Esta noticia, publicada por diversos medios de comunicación, ha levantado ampollas entre la comunidad de familiares de autistas. Tras décadas de lucha para que la dolencia no sea sinónimo de enfermedad mental, sino Trastornos del Espectro Autismo (TEA), y acabar con la cinematográfica imagen de que un autista es una persona con gran capacidad para operaciones matemáticas, la Confederación Autismo España y la Asociación Española de Profesionales de Autismo entienden que la noticia causará «un grave perjuicio a las familias y a las propias personas con TEA».
Porque lo que dice el reportaje es que un sistema -Babysapiens, ideado por Marta Eugenia Rodríguez de la Torre- «cura» el autismo en 50 sesiones de trabajo. La autora del mismo cobra 25 euros por cada sesión.
No tiene cura
La Confederación Autismo España y la Asociación Española de Profesionales de Autismo sostienen que dicho sistema «no cuenta con aval científico de ningún tipo» y los resultados que anuncia «no son demostrables». Tal y como afirman los expertos en una misiva remitida a EL COMERCIO, «hoy por hoy no podemos hablar de ninguna 'cura o recuperación milagrosa' de este tipo de trastornos. En realidad, no podemos hablar de ninguna curación».
Ambas entidades insisten en que el sistema promocionado por Rodríguez de la Torre, de la que es cuestionado hasta su currículo como neurocientífica, «carece de base y rigor científico y genera desconcierto y confusión». Es más, creen que las explicaciones de la autora de Babysapiens ofrecen «un enfoque distorsionado de las estrategias y abordaje de intervención que actualmente se encuentran avaladas por la investigación científica y recomendadas a nivel internacional y nacional para el tratamiento de los TEA».

"elcomercio.es"

lunes, 5 de noviembre de 2012

Imágenes cerebrales no detectan el autismo, dice estudio


De acuerdo con un artículo publicado en la revista Nature, el uso de imágenes cerebrales no es capaz de detectar a una persona con autismo. Nicholas Lange, médico estadounidense del Hospital McLean, en Massachusetts, pidió más énfasis en la realización de estudios a largo plazo para identificar la base biológica de la enfermedad.
"Varios estudios llevados a cabo durante los últimos dos años han afirmado que los escáneres cerebrales pueden diagnosticar el autismo, pero esta afirmación es profundamente errónea”, dijo Lange, profesor de psiquiatría y bioestadística en la Harvard Medical School.
“Para diagnosticar el autismo de forma fiable, necesitamos entender mejor lo que está mal con las personas que presentan la enfermedad. Hasta que sea encontrada su sólida base biológica, cualquier intento de usar imágenes cerebrales para diagnosticar el autismo será inútil”, explicó el doctor.
Las imágenes cerebrales, sin embargo, pueden ser usadas para entender mejor la enfermedad. “Los científicos hicieron importantes hallazgos relacionados con el agrandamiento del cerebro al principio de la enfermedad y el papel de la serotonina en los autistas”, opinó Lange.
Enfermedad
Autismo y trastornos del espectro autista son términos empleados para describir un grupo de enfermedades complejas de desarrollo del cerebro. Este espectro es caracterizado por la presencia de distintas manifestaciones: dificultad de interacción social, comunicación verbal y no verbal, y comportamientos repetitivos
Los escáneres cerebrales pueden ser útiles para entender la enfermedad, no para diagnosticarla Foto: Thinkstock
Los escáneres cerebrales pueden ser útiles para entender la enfermedad, no para diagnosticarla
Foto: Thinkstock


"TERRA"