Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 25 de marzo de 2016

"18 CUMPLEAÑOS DE JULIA" (M.A.M.)

Hoy, hace dieciocho años, ya estaba ingresada para el que sería el momento más feliz de mi vida.
Julia nació a las 19 h. tras un parto maravilloso, doloroso, pero maravilloso. Tras un único empujón nació la niña más guapa que había visto nunca; la pusieron sobre mi pecho y, al oir mi voz, levantó la cabeza y me miró fijamente con sus enormes ojos negros. Desde ese instante, supe que nada iba a ser igual.

Era tan feliz. Cinco meses después, estaba nuevamente embarazada de quien sería mi segunda hija, Celia.

Dos años y medio después todo cambió. Aquella niña, que parecía una muñeca, cambió. Eran cambios sutiles, pero demasiado evidentes. El resto ya lo conocéis todos los que seguís este blog.
Ese monstruo silencioso llamado autismo se asentó en nuestra vida para quedarse.

Hoy Julia cumple 18 años. "Oficialmente", deja de estar dentro del Trastorno de Espectro Autista y pasa a tener Autismo no verbal y, a pesar de que en determinadas áreas cerebrales sobresale muy por encima del resto, al no ser capaz de realizar una serie de tareas que se consideran indispensables para la vida cotidiana de una persona, han añadido el epígrafe "Retardo Mental". Os aseguro que ese día, hace una semana, fue terrible.

Pero sé que debo pensar en positivo. Julia es una fuente inagotable de mimos, besos, abrazos y, sobre todo, es FELIZ...realmente, ahora mismo, lo único que deseo es que continúe siendo FELIZ...espero que ella sepa que yo voy a estar siempre ahí, a su lado, "ayudándole a atar los cordones de sus zapatillas".




sábado, 19 de marzo de 2016

"MALDITO AUTISMO" (M.A.M.)

Ya han pasado unos días desde que acudimos a la cita con el Equipo de Valoración de Personas con Discapacidad y ya puedo escibir, sin sentir el dolor punzante, que se enganchó a mi pecho desde entonces.

No es fácil escuchar que tu hija sigue en el mismo lugar en el que se encontaba hace siete años. No ha habido retrocesos, pero ya no hay avances. Julia cumple 18 años el próximo 25 de marzo y, socialmente, es un bebé. No puede ir sola por la calle porque no obedece las normas viales...no es que no las entienda, es que le resultan ajenas. No puede acudir a comprar el pan porque no sabe qué significa el verbo comprar y es para ella demasiado complejo llegar a entender conceptos tan abstractos como el dinero y, por extensión, su uso. Si Julia quiere pan, su tendencia natural la llevaría a entrar en una panadería y, ante la atónita mirada de clientes y dependienta, cogería una barra del pan que más le apeteciese en ese instante y saldría tan tranquila.

En casa, aunque se mueve con autonomía, necesita ayuda para vestirse, ducharse, lavarse los dientes, peinarse...¡en fin, para todo!. No creo que haya que añadir que Julia jamás ha elegido aquello que le apetece ponerse, le da igual. A la hora de la comida, hay que trocearlo todo y, en pequeñas porciones, porque su ansiedad le hace engullir y no masticar aunque aquí si es selectiva; si algo no le gusta, no hay nadie que consiga que lo coma.

Pedagógicamente...¿qué os voy a contar?. Sus tareas escolares responden a las de un niño de cuatro o cinco años?. Sí, ya sé que he contado en alguna ocasión que Julia tiene desarrollada una capacidad cerebral extraordinaria pero, como no resulta en absoluto funcional, ¿para qué hablar de ella?; también que aprendió a escribir en el ordenador con tres años y medio pero nunca lo utilizó como herramienta alternativa de comunicación. Sabe escribir, sí, pero aquello vinculado a su área restringida de intereses...lee fonéticamente pero desconocemos si comprende lo que lee y hace operaciones sencillas de matemáticas del 1 al 10.

Psicológicamente, sigue siendo una persona extremadamente mimosa y cariñosa, pero las estereotipias no desaparecen. Puede entrar en uno de sus ciclos y escuchar los mismos 30 segundos de una canción durante dos o tres horas, si yo no lo impido, claro. Y ahí siguen las malditas crisis de ansiedad, acompañadas de autolesiones. Julia paga su frustración contra sí misma, raramente es violenta con nadie. Me tranquiliza el hecho de que siempre está a la espera de un beso, un abrazo...creo que es feliz.

Al cumplir 18 años deja de formar parte del Trastorno de Espectro Autista para tener Autismo y, como hay un baremo que mide todo aquello que una persona "normal" debería hacer a los 18 años y que Julia no hace, pasa a tener añadido el epígrafe de retardo mental.

Creo que con el tiempo, las madres vamos creando una coraza de protección porque puedo asegurar que, hace un tiempo, no hubiese podido soportar un diagnóstico así, tan terrible, tan estremecedor. Pero también el tiempo te prepara; hay comportamientos, actitudes que resultan tan evidentes que, aunque te niegues a pensarlo, sabes que el problema está ahí, aunque no quieras verlo.

Julia padece el peor de los autismos, el no verbal, el que le impide comunicarse, expresar sus frustraciones, canalizar sus emociones.

El dictamen definitivo tardará un mes y madio pero ya nos han adelantado que, como mínimo, su minusvalía será del 75%. Es por eso que el otro día me di cuenta de que Julia iba a ser siempre una niña. Tal vez utilicé mal el verbo; quizá no debería haber dicho que lo había aceptado, tal vez sea más correcto afirmar que me he resignado. 

Julia es una niña feliz, a la que le gusta que la arrope y "coma" a besos al acostarla, dormir con su osito de siempre, saltar en su gigantesca pelota, ver películas de Disney o Pixar, escuchar músiva, jugar con su tablet, ojear cuentos, comer galletas, correr sin límites...Julia siempre será mi niña y sé que es feliz. Otra cosa es que yo deba superar aún este último coletazo de este monstruo llamado autismo que, paradójicamente, convierte a las personas que lo padecen en seres puros, sin maldad ni dobleces...personas buenas, incapaces de hacer mal a nadie, sencillamente porque desconocen qué significa el mal.

martes, 15 de marzo de 2016

"A VECES OCURREN LOS MILAGROS" ( M.A.M.)

¿Cuántas veces habré soñado con la existencia de una píldora mágica que destrozase a ese monstruo llamado Autismo?.

Hoy, aunque por el título lo parezca, no voy hablar de milagros, sino de "maravillosos" errores médicos...bueno, de uno en concreto.

Voy a utilizar nombres ficticios con el fin de preservar su intimidad, pero hoy comparto la felicidad de dos muy buenas amigas mías, una madre y una joven abuela de un un mágico niño de cuatro años que...¡ha recibido el alta de su dictamen de Trastorno de Espectro Autista!...sí, aunque parezca increíble, puede suceder. 

Les conocí el curso pasado y, como por experiencia, sé bien cómo se comporta un niño con autismo, observando a Diego (nombre ficticio) enseguida me di cuenta de qué había piezas que no me encajaban. Pero yo no tenía la suficiente confianza como para comentarlo, además...¿cómo iba yo a poner en entredicho el diagnóstico del jefe de Neuropediatría infantil del Hospital Universitario Central de Asturias, cuyo nombre no voy a mencionar, no por temor, sino por mero desapego emocional?.

A medida que fue pasando el tiempo, nuestra amistad se ha ido consolidando y, con ella, nuestra complicidad y confianza. Por supuesto, hace tiempo que ya me atreví a decirle a su madre lo que pensaba sobre el diagnóstico de Diego.

Diego es un niño que, desde siempre, supo imitar algo que a las personas con autismo les resulta bastante complicado. Por ello, empezaron a utilizar con él el "lenguaje bimodal" que no es más que la asociación de dos modalidades de comunicación:signada y hablada. La comunicación es bimodal cuando simultáneamente se emplea el habla junto a signos; es decir, la modalidad oral- auditiva junto a la modalidad visual- gestual. El mensaje se expresa en dos modalidades, pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. Signos y habla se emplean simultáneamente para facilitar intercambios comunicativos y posibilitar un mejor aprendizaje del lenguaje oral. Y si hay algo fundamental en el aprendizaje de este tipo de lenguaje es la necesidad de comunicación que presenta el niño.

Recuerdo a una logopeda del Centro de Estimulación Temprana, al que acudió Julia siendo muy niña, cuya suavidad a la hora de dar una noticia no era precisamente su don. Recuerdo perfectamente el día que me dijo que, un claro síntoma del autismo de Julia era su escaso interés comunicativo y su incapacidad para imitar. Me dijo: "para que te hagas una idea, si un niño sordo se cae y se hace daño, se "desvivirá" por contar a sus padres cómo y dónde se ha hecho daño...Julia carece de esa necesidad comunicativa".

Diego lleva más de un curso utilizando, sin problemas, el lenguaje bimodal pero...hay más...sus avances en el uso del lenguaje verbal son asombrosos. Cada día que pasa aprende nuevas palabras que usa siempre en el contexto adecuado. Por supuesto, aún debe acudir a un logopeda porque es obvio que presenta un retraso en la adquisición del lenguaje pero...¿por qué esa manía de etiquetar a todos los niños que presentan algún tipo de problema relacionado con la oralidad en el amplísimo abanico que abarca el Trastorno de Espectro Autista?.

Además, Diego entiende conceptos tan abstractos como el concepto "dinero" o el verbo "comprar". No presenta estereotipias, no sufre ataques de ansiedad...es un niño como cualquier otro niño "no especial". Esta misma tarde, cuando bajó del autocar, nos dijo a su madre y a mí que "había llorado en el autobús" y, posteriormente, mostrándome su bota, me señaló la punta intentando decirme que "la había pegado papá".

Me encantaría ver al jefe de neuropediatría rectificando su informe porque...¿no creo que se atreva a dar de alta a un niño de su autismo, siendo éste, trístemente a día de hoy, incurable?.

Quedémonos con lo bueno...yo es la primera vez que conozco a un niño diagnosticado dentro del Trastorno de Espectro Autista y que, poco tiempo después, dista mucho de tener los rasgos típicos de este trastorno. No ha sido un milagro, ha sido una equivocación pero, no olvidemos que ha sido Diego quien, con sus avances, a demostrado que, con él, se habían equivocado.

Mi hija Julia tiene cita con el tribunal de valoración de personas con discapacidad. Trístemente, no ha habido muchos avances desde la última vez que acudimos, hace seis años pero, al menos, no ha habido retrocesos. Julia y Diego, dos personas que dentro de sus peculiaridades, se merecen sobre todas las cosas ser felices. Y como no puedo ilustrar con una fotografía de Diego, lo hago con la maravillosa sonrisa de Julia, esa que me da fuerzas cada día para continuar.








lunes, 14 de marzo de 2016

"HOY ODIO, AÚN MÁS, AL AUTISMO"

Este es uno de esos días en los que odio, aún más si cabe, al Autismo.

Hoy Julia ha acudido al Puerto de Pajares, a la nieve, con compañeros de su colegio. Teníais que haberla visto esta mañana, con su pantalón, el anorak, las botas, el gorro...Me consta que sabía dónde iba porque, durante todo el fin de semana, estuve enseñándole fotografías alusivas a la nieve.

Hasta aquí todo normal. Donde todo empieza a torcerse es a su regreso; hacía mucho tiempo que no sentía tanto de menos la falta de comunicación verbal de Julia. Desconozco si lo ha pasado bien o mal, si se ha caído, si ha jugado con sus compañeros...no sé qué ha comido, ni dónde...¡No sé nada o, lo que es lo mismo, desconozco todo de lo vivido hoy por mi hija! y, puedo asegurar, que es muy frustrante!.

Todos los meses de marzo me ocurre lo mismo. Se aproxima la fecha de su cumpleaños y, sé que debería alegrarme, porque está muy bien de salud y se la ve ¡tan feliz! pero, por otro lado, noto que el tiempo pasa rápidamente; que los avances que hace años eran una constante, ahora se han ralentizado; que el autismo cada vez es más evidente. Este año, el próximo día 25 cumple 18 años. Si no fuese una persona "especial" sería una fecha a marcar en su calendario vital; se supone que entra en la mayoría de edad, adquiriendo unos derechos de los que hasta entonces desconocía. Pero Julia ni siquiera sabe que es su cumpleaños, desconoce que celebra su decimoctavo aniversario...por no saber, no entiende qué significa el paso del tiempo.

El día 16 tenemos que acudir al Tribunal de Valoración de Personas con discapacidad con el fin de que le revisen su grado de minusvalía...Julia tampoco entiende a qué vamos y cuál es la finalidad de la visita. Supongo que empezará a cobrar una pensión, cuya cuantía desconozco, pero...no entiende algo tan abstracto como el concepto de "dinero".

Con Julia he aprendido que debo vivir el día a día, solamente de esta forma consigo un mínimo equilibrio mental.

No lo niego. Hoy me hubiese gustado que Julia no fuese una niña "especial" y que, desde la bajada del autocar, ya hubiese empezado a contarme qué tal lo había pasado, a qué habían jugado, qué habían comido...en fin...cómo había ido el día en general. Algo tan simple como eso me lo ha robado ese monstruo silencioso y cobarde llamado Autismo que, en días como hoy, odio con mayor intensidad.

Como no tengo fotografías para ilustrar el post...utilizaré una de la maravillosa sonrisa de Julia.


                                                       

jueves, 3 de marzo de 2016

"JULIA, FELIZ EN LA COCINA DE SU COLE" (M.A.M.)

Hoy me he llevado un pequeño disgusto: Julia se ha hecho pis en el cole. Quiero pensar que ha sido algo puntual porque, lo cierto es que el control de esfínteres diurno, está bajo control desde los tres años. Y el nocturno lo estaba hasta que empezó a tomar Risperdal hace año y medio. No es todas las noches, pero sí alguna; su psiquiatra me ha dicho que "es normal" pero yo no estoy en absoluto convencida. El día 25 de este mes cumple ya 18 años (bufffff, su mayoría de edad merece un post para el que hoy no estoy preparada)... Así que pasaré a la receta de esta semana: 

                                       ROLLITOS RELLENOS

1. Necesitamos pan de molde sin corteza, queso de untar, jamón, queso, ketchup y/o paté.

  




2. Juntamos dos o más rebanadas de pan y las amasamos.


                                       
                                     


3. Untamos queso, ketchup o paté.


                                  




4. Colocamos lonchas de queso y jamón.

5. Lo enrollamos y lo cortamos


                                         


Y...¡a comer!...ver la concentración, el trabajo y, sobre todo, la sonrisa de Julia hace que todo merezca la pena...
















martes, 1 de marzo de 2016

"MIEDO Y ALEGRÍA...UNA EXTRAÑA COMBINACIÓN" (M.A.M.)

El pasado viernes me acosté muy cansada. Lo cierto ea que no recordaba cuándo había estado tan agotada. Supongo que el hecho de haber terminado, por fin, un relato que tenía que entregar y que ya envié, me relajó...

El sábado, Julia se despertó como siempre a las 7 de la mañana y, con ella, nuestro perro Xasy. Fue a despertarme dulcemente a la habitación. Tras entrar, se aproxima silenciosamente hasta mi cama y, dulcemente, acaricia mi cara. Obviamente, debo levantarme. Tras bajar a Xasy a su paseo matutino y desayunar con Julia decidí acostarme un poco más...¡eran las ocho de la mañana de un sábado!. Media hora después, me sobresaltaron los gritos de Julia que, nuevamente, tenía uno de esos ataques de ansiedad en los que llora sin control, su respiración se agita, abre enormemente sus preciosos ojos y...lo que peor llevo y a lo que jamás me acostumbraré...comienza a autolesionarse con saña, tanto que, la cicatriz que tiene en su antebrazo izquierdo, apareció con nuevas heridas. Tras diez minutos de horror...llegó la calma. Se metió en su cama y se quedó plácidamente dormida.

Mi hija Celia se levantó pronto para ser sábado. Debían ser las diez cuando me dice que si la dejo ir a un centro comercial que hay, no muy lejos de donde vivimos, con sus amigos, Nuria y Fabián, porque éste último necesita consejo para el regalo de cumpleaños de su novia.

Cuando nos quedamos solas Julia y yo me quedé pensativa.

¿Qué diferentes van a ser las vidas de mis dos hijas?.

Empecé a angustiarme con mi obsesión recurrente: ¿qué pasará con Julia cuando yo no esté?. Tengo previsto vivir hasta los cien años pero, ya se sabe, "el hombre dispone y Dios impone". Quise imaginar la vida de Julia dentro de cuarenta años. Tendrá 57 años, es decir, será aún una mujer joven pero, si yo ya no estoy...¿quién la cuidará?.
Quiero pensar que su hermana, llegado el caso, la ayudará; que la cobertura social y médica para las personas con autismo habrá mejorado; que la ciencia haya avanzado en el conocimiento de ese gran desconocido que es el Trastorno de Espectro Autista, pero ¿y si todo sigue igual?. Me conozco y sé que si quiero estropear un sábado y, por extensión, estropear el de mis hijas, lo único que debo hacer es dejarme llevar por mis miedos. Hace poco he aprendido,
al menos, a intentar, mantener a raya mis angustias.

Cuando miro a mi hija Celia, en cambio, llego a sentir un poco de envidia...de la sana, por supuesto...es mi hija, ¡por Dios!.

Mis dieciséis años fueron muy diferentes. Habían aparecido mis trastornos alimenticios que se tradujeron en una anorexia de la que jamás me he recuperado del todo. Intentaba conciliar el instituto, con mis clases de ballet, el estudio de violín y solfeo. Hubo un momento en el que necesité parar. Recuerdo que le dije a mi padre que no podía seguir estudiando violín; ahora sé que mi decisión fue equivocada. Si hubiese continuado con el instrumento y siendo mi padre concertino de viola en la Orquesta de RTVE, mi futuro estaba más que asegurado. Pero asumí el riesgo. A los 19 años me vi obligada a dejar el ballet, tras quince años de estudio. La anorexia ya había hecho. mella en mi cuerpo y sufrí una descalicificación en una rodilla que me impidió continuar mi sueño. Me sentí perdida. Estudié una carrera que me gustaba, pero no entusiasmaba, como es Historia e Historia del Arte y terminé trabajando como documentalista en la redacción de un periódico, algo que nunca me llenó. Al menos ahora, por primera vez en mucho tiempo, estoy haciendo algo que realmente me gusta: escribir

Ahora contemplo a Celia y veo a una adolescente responsable, estudiosa, madura, centrada y feliz, muy feliz. Quieres a sus amigas de siempre, está disfrutando de su primer amor y, sobre todo, tiene toda una vida por delante, una gran cantidad de planes sin iniciar, ningún error a sus espaldas. Vive despreocupada, sin grandes problemas, más allá de los estudios, sin responsabilidades, plenamente libre. Y yo, añoro esa época en la que no tenía ningún problema, en la que no reparaba en el milagro que supone vivir, en la que únicamente tenía un montón de sueños a realizar. Hoy estuve tentada a compartir con ella mis temores pero no quise estropear sus dieciséis años...una época dulce, alegre, llena de sorpresas agradables...no quise ser tan egoísta.

¡Qué injusta es a veces la vida!.

La vida me concedió lo que siempre había deseado; ser madre, aunque pronto todo se volvió tan complicado, tan triste, tan extraño...yo jamás había conocido a una persona con autismo. Fue como aventurarme en una selva sin puñal y desnuda. No sabía por dónde empezar. Aún sigo habitada por el miedo al futuro, la angustia al día a día, el temor a que Julia no sea tratada con el respeto que se merece.


                                
                             



Mi pasado ya lo conozco, mi presente son mis hijas y, mi futuro...prefiero no hacer planes a largo plazo. Me conformo con ir cumpliendo pequeñas metas, poco a poco...al menos eso me da cierta tranquilidad.