Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 27 de octubre de 2016

"ABRAZO DE OSO" (M.A.M.)

Este blog nació, hace ya algunos años, por la necesidad que tuve de información sobre el autismo y también por tener un lugar en el que contar mis propias experiencias,  cuando mi hija mayor, Julia, fue diagnosticada y “etiquetada” como tal.

                                         


El autismo, ese gran desconocido, un problema que no te esperas. El embarazo de la madre es normal; el parto es normal; ¡todo es normal hasta que todo empieza a torcerse!.
A los dieciocho meses, cuatro meses después del nacimiento de mi otra hija, Celia, Julia dejó de balbucear, ya no emitía ningún ruido…¡se había quedado muda!.
No voy a extenderme porque de lo que hoy quiero hablar de algo que ya traté en su día: EL PODER CURATIVO DE LOS ABRAZOS.
Julia ha cumplido ya 19 años.. Desde su entrada en la adolescencia han regresado los episodios de violencia contra sí misma, las terribles autolesiones que ahora, debido a que ya no es una niña, son más “visibles” y por extensión, más estresantes. A esto tengo que añadir que, en uno de estos ataques, lo peor que puedo hacer es perder los nervios algo que me resulta muy difícil si suceden en plena calle.

Las preguntas son muchas: “¿Por qué se pega; por qué se muerde; por qué grita entre lágrimas, por qué su respiración se agita? “. La respuesta es siempre la misma: “ No tengo ni idea “. He de suponer que ha sucedido algo que le provoca una tensión máxima, un descomunal enfado pero nunca sé realmente qué ha ocurrido. Julia no habla…Julia no puede “decirme” qué le ha pasado.

Aunque mis preguntas no tengan respuesta, al menos he descubierto el mejor modo para calmar a mi hija: abrazarla con fuerza pero también con amor. Antes de nada, hay que saber que jamás se deben utilizar dos palabras: “NO” y “BASTA”;ejercen un "efecto rebote" debido al reducido nivel de frustración de Julia. Inicio el abrazo y puedo asegurar que funciona.
Está demostrado: un abrazo, dado con gusto, sinceridad y aprecio, es capaz de producir y activar las endorfinas, hormonas de la alergia y el gozo. Y cuando este movimiento hormonal sucede en el cerebro, se reparte por el cuerpo. Estudios científicos apoyan la teoría que la estimulación por contacto es absolutamente necesaria para nuestro bienestar tanto físico como emocional. El tener contacto no solo es bonito, es una necesidad.

Por supuesto, existen diferentes tipos de abrazos. Abrazos de amor cuando de la pareja se trata. Abrazos de cariño cuando se trata de algún amigo o familiar. Abrazos de felicidad cuando alguien o algo resulto de una forma deseada. Y algunos abrazos que simplemente requieren de una atención especial. Para esto tenemos diversas formas de poder dar un abrazo adecuado, es decir, con la persona y situación adecuada, según se requiera y que, en el caso de Julia, la que mejor funciona es el “ABRAZO DE OSO”. Pero, ¿qué es y cómo se hace?.

En el tradicional abrazo de oso, el que inicia el abrazo, usualmente es más alto y corpulento que el otro, aunque os puedo asegurar que esto no es necesario para sostener la calidad emocional de un abrazo de oso. Os puedo asegurar que Julia es más alta y mucho más fuerte que yo. Lo importante es que su cuerpo y el mío se aprietan fuertemente. Puedo asegurar que, a medida que avanza el abrazo, noto como su respiración se tranquiliza, su cuerpo se relaja y lo mejor de todo: “COMIENZA A DARME BESOS”. Esa es la mejor recompensa…verla feliz, sonriente y mimosa


La capacidad de abrazar es natural; si quieres a alguien, el abrazo nace espontáneamente y resulta de lo más reconfortante. No hay que aprender a abrazar si existe amor.



                               
                                   




domingo, 23 de octubre de 2016

"MI CASA...UN MONASTERIO BUDISTA" (M.A.M.)

Para aquellas personas que no convivan con una persona con autismo no verbal, puede resultarles paradójico lo que voy a decir pero, este fin de semana que estamos solas Celia y yo porque Julia está con su padre, puedo asegurar que mi casa es lo más parecido que pueda existir a un monasterio budista.

Silencio absoluto.

Si ya Celia es de por sí poco habladora, responsable y muy exigente, unamos sus diecisiete años y el agobio que le produce estar en segundo de Bachillerato, en plena primera evaluación, enfrentándose a exámenes en los que tiene que sacar la máxima nota posible y sin saber qué ocurrirá en mayo con la prueba de acceso a la Universidad.

Apenas la veo.

Julia "llena" la casa en cuanto entra por la puerta. Música a todo volumen..."Julia baja la música"...corriendo sin parar, entrando en el salón, como una exhalación para, seguidamente, tirarse "en plancha" en el sofá..."Julia, no hagas eso"...esperando el más mínimo descuido para acceder a la cocina y comer lo que encuentre a mano..."Julia, ¿cuántas veces te he dicho que no se puede comer tanto pan de molde"...o chorizo...o pizza...o lo que sea...abriendo su ventana, haciendo chocar una de sus hojas contra la pared, porque le gusta el ruido que hace, una y otra vez..."Julia, ya te he dicho que no se hace eso; vas a romper el cristal"...tirando, sistemáticamente, uno de los juguetes que comparte con nuestro perro, por la ventana..."Julia, ¡ya está bien de tirar el pato al patio!".

Celia, por supuesto, es absolutamente independiente. Solamente saca su "niña" cuando hay pollo asado..."mami, ¿puedes quitarle los huesos y la piel?, me da un poco de asquito"...cuando quiere que le planche alguna prenda especial...cuando tiene que imprimir unos apuntes que tiene en su "pendrive"...cuando necesita algo específico del supermercado y, sobre todo, cuando quiere salir con sus amigas...el mismo "mami", sus enormes ojos aún más grandes si cabe, el dulcificado tono de su voz que, puedo asegurar, tiene mucho más grave que yo.

Julia, aunque en casa tiene una cierta autonomía y no usamos deade hace mucho tiempo los "pictos" porque la rutina está muy establecida, tengo que ayudarla en todo. Aunque su nivel de comprensión es bueno y cuando le digo que hay que ducharse ya va directa al cuarto de baño, debo ducharla y secarla...lo mismo pasa con la limpieza de sus dientes, con su higiene íntima, con su pelo, a la hora de vestirla y calzarla...podría seguir y seguir...

Pues eso...este fin de semana, mi casa es lo más parecido a un monasterio budista en el que los monjes parecen haber hecho voto de silencio. Y me odio por momentos, porque me gusta este silencio y esta sensación de desconexión total. Pero, he llegado a un punto en el que ya valoro estos dos fines de semana al mes que Julia está con su padre. Han sido dispuestos por un juez y soy consciente de que los necesito para poder seguir adelante. En este aspecto, mi Pepito Grillo ha dejado de tocar las narices.

La foto es de este verano...la época en la que Julia y Celia están más unidas...


miércoles, 19 de octubre de 2016

"ESTACIONAMIENTO PROVISIONAL" (M.A.M.)

Hacía tiempo que no me sentía así. Este curso me está resultando difícil de afrontar, mucho más de lo que yo me esperaba.

Hoy he comprado el material que necesita Julia para su trabajo en el aula. No ha variado, prácticamente nada, desde hace seis o siete cursos; cartulinas, platidecores, gomets de colores, unas tijeras, plástico para plastificar, velcro para pegar los "pictos"...Sé que Julia ha llegado a un nivel que dudo muchísimo que supere y que ruego no retroceda.

Pero este curso tiene talleres. Taller de hogar, de carpintería, de jardinería; talleres destinados a los alumnos con la capacidad suficiente para encauzar su vida, cuando finalice este ciclo, hacia una vida laboral, limitada, pero plena.

Julia, no. Para Julia estos tres cursos no son más que un "estacionamiento provisional" antes de su paso definitivo a un CAI (Centro de Apoyo a la Integración) que no deja de ser un eufemismo más para definir un lugar en el que pasará unas horas del día fuera de casa...porque debe salir...porque debe relacionarse...porque debe vivir fuera de estas cuatro paredes, pero no porque vaya a mejorar.

No puedo imaginar qué hace Julia en un taller de carpintería con sus terribles problemas de psicomotricidad fina, pero está establecido que debe acudir y allí está una tarde cada semana. En jardinería, a lo más que puede llegar, es a separar por tamaños las semillas...pero, lo siento, hay días como el de hoy, en el que se me cae el alma a los pies imaginando a mi hija delante de una mesa realizando una labor que sé que detesta. Y en el taller de hogar, dudo que alcance una mayor autonomía de la que ya tiene. Le gusta ayudar en la cocina, eso sí.

Julia tiene ya 18 años. Aunque yo pudiese permitirme pagar el mejor de los centros, que no puedo, creo que ha llegado a su límite y me produce una inmensa tristeza pensar que ya hemos llegado a la edad que tanto me aterrorizaba cuando era una niña.

El autismo no crece; el autismo se hace más evidente. El autismo es ese monstruoso invitado indeseable que entra un día en nuestras vidas para no marcharse jamás.

Y sé que Julia este año no es tan feliz en el colegio como otros cursos. Por supuesto no es culpa de los profesionales que trabajan con ella ya que su tutora me parece una gran profesional; es culpa del sistema. Hacía mucho tiempo que Julia no bajaba del autocar, que la trae de regreso a casa, enfadada conmigo. Ya llevamos varios días en los que me pega fuertes puñetazos en el brazo, para seguidamente autoagredirse. Y eso me constata que Julia este año no está contenta en el colegio.

Sé que debo acostumbrarme a este nuevo periodo, unos años de tránsito hasta su entrada en el CAI, su lugar definitivo. Solo ese pensamiento me hunde. Quisiera que existieran otras alternativas de ocio pero para personas como Julia, tristemente, no las hay.

Y lo que más me inquieta es que. cuanto mayor se hace, más me preocupa su falta de comunicación verbal. Desde que la dejo en el autocar hasta que la recojo o bien, los fines de semana que pasa con su padre, su vida es una incógnita para mí. Nunca me había producido tanta angustia su falta de habla.

A nuestra sociedad le falta mucho camino qué recorrer para encontrar un sitio adecuado para las personas con autismo severo no verbal...mucho, quizá demasiado...lo más probable es que yo no llegue a conocer ningún cambio significativo dentro del sistema actual.


viernes, 14 de octubre de 2016

"REUNIÓN EN EL COLEGIO DE JULIA" (M.A.M.)

Ayer asistí a la reunión que se celebra en el colegio de Julia, cada mes de octubre. Esta vez asistimos los padres de EBO II y TVA,

Estas visitas, que son absolutamente necesarias se convierten para mí en una sucesión, sin pausa, de "bofetones de realidad",

Ya el vídeo que pusieron, tras la charla en la que directora del centro y la presidenta del AMPA nos pusieron al día de los acontecimientos "menos personales", provocó en mí una enorme desazón. Se sucedían imágenes de algunos compañeros de Julia, entre los que está incluida mi hija, por los que parece que no pasa el tiempo, salvo porque crecen en altura. Siguen siendo "niños" de 17, 18, 19 años. No dudo que en Julia que se han producido algunos avances pero, son tan pequeños, que pasan desapercibidos bajo las capas y capas que ocupa su autismo.

Además este año, ha pasado al ciclo superior, al ciclo en el que se supone se prepara para la transición a una vida adulta lo más independiente que sea posible. Por eso, además de mantener las horas de trabajo en el aula, ahora colabora en tres talleres: de carpintería y encuadernación, de jardinería y de cuidado del hogar. Pero soy realista. Julia no sabe atarse los cordones de sus zapatillas, algo que para mí tiene algo de simbólico. Necesita de mi ayuda para prácticamente todo, depende de mí, así que fríamente me digo que estos tres años debo tomarlos como un tiempo extraordinario en el que aún permanece en un colegio en el que es querida y está segura. Porque sé que Julia nunca podrá desarrollar un trabajo y no porque yo sea pesimista, sino porque soy absolutamente realista.

El curso que viene, mi otra hija Celia empieza la universidad. Quiere estudiar Biotecnología, le gusta investigar. Ya tiene decidido que tras finalizar sus estudios se irá a vivir fuera de España. Adora Holanda. Esta noche ha quedado con sus amigas. Van a un concierto. Estoy segura de que disfrutará, se reirá, bailará.

Sé que no debo comparar...que las comparaciones son odiosas, máxime cuando quiero con la misma intensidad a mis dos hijas pero, ¿entendéis ahora
por qué odio el autismo?...sobre todo el autismo que me ha tocado vivir, el de mi hija Julia, ese que no le deja hablar, que ha reducido su mundo hasta hacerlo mínimo y, lo que es peor, sin muchas posibilidades de agrandarlo. Cuando una persona con autismo ya ha cumplido 18 años, es muy difícil, por no decir imposible, que se produzcan nuevos avances. Saber que el paso de Julia por este nuevo ciclo de Transición a la Vida Adulta no deja de ser un mero trámite me resulta muy doloroso, ya ni tan siquiera frustrante , sino doloroso.

Como siempre, tengo que agradecer el maravilloso trabajo de todos los profesionales que pasan horas y horas con mi hija. Contemplar el espontáneo abrazo que Julia le dio a su tutora para mí fue el mejor regalo del día de ayer.

                                               

lunes, 10 de octubre de 2016

"NO DEMOS LA ESPALDA A LOS ANCIANOS PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO" (M.A.M.)

Mi total solidaridad con esos padres, ya ancianos, que llevan conviviendo 30, 40, 50 años con un hijo cuyo comportamiento nunca han comprendido porque ningún médico fue capaz, en su día, de explicarles lo que le ocurría, cuando era aún un niño.









Hace 30 años apenas se veían niños con Síndrome de Down por la calle. Miren ahora a un niño Down: salvo por sus rasgos faciales, muchos de ellos, estimulados desde la cuna, consiguen logros que, hasta hace poco tiempo, parecían inalcanzables. Algo similar está sucediendo con el Autismo. Gracias a su detención cada vez más temprana, los niños son estimulados, enseñados, comprendidos, aunque todavía queda mucho camino por recorrer.

Pero mi empeño es no olvidar a esos padres mayores que conviven con un hijo, ya adulto, al que es muy probable que ni tan siquiera puedan controlar. Yo he visto adultos autistas que no habían recibido tratamiento y es una de las imágenes más sobrecogedoras que he visto en mi vida.

Por favor, está genial dar una visión lo más optimista y positiva de nuestros hijos "especiales" pero no nos olvidemos de la imagen siniestra del autismo unido a la vejez de unos padres.

No seamos egoístas, no les demos la espalda cuando mucho de ellos se ofenden, al ver en internet, vídeos de niños diagnosticados dentro del "Trastorno de Espectro Autista", en un entorno que a ellos les resulta totalmente ajeno.

Ellos nunca entendieron por qué su hijo no hablaba, por qué no permitía que le tocasen, por qué se balanceaba sin parar, a qué respondían sus ataques de ira, sus autolesiones. Es por eso que no logran entender esos vídeos protagonizados por niños sonrientes junto a madres felices, rodeados de globos, columpios, pelotas de colores; es algo que les resulta extraño e, incluso, sienten dolor ante esas imágenes. Y si puedo hacer tal afirmación es porque algunos de esos padres, ya ancianos, me lo han contado.

A ellos la vida no les ha dado esa oportunidad por un única razón: sus hijos nacieron en un tiempo en el que el Autismo ni tan siquiera era diagnosticado.

Mi más absoluto respeto y apoyo a ese colectivo tan olvidado por la sociedad.

Yo no os olvido porque soy consciente de una realidad: mi hija con autismo tiene 18 años y, solamente por ese motivo, ya ha llegado tarde. Hemos perdido un tiempo extraordinario que ya no vamos a recuperar jamás. Y, tristemente, el autismo se hace más evidente cuánto más pasa el tiempo.

Si Julia hubiese sido diagnosticada antes, si no hubiéramos perdido tantos años en colegios que no sabían como trabajar con ella... tal vez, su situación actual sería mucho mejor. Pero bueno, no quiero terminar este mensaje con un poso de tristeza y pesimismo.

La detención del Autismo es, cada día, más temprana; la estimulación de los niños diagnosticados dentro del Trastorno de Espectro Autista se inicia cada vez más pronto y existen unos maravillosos colegios de "educación especial" en los que son tratados con dignidad, respeto, cariño y donde trabajan verdaderos profesionales que consiguen de nuestros niños "especiales" lo que hace muy poco tiempo era impensable.



                                                 

martes, 4 de octubre de 2016

"...CASI TODO A LO QUE TIENE QUE ENFRENTARSE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Todo por lo que hemos pasado y pasamos las madres de niños con Autismo antes de su diagnóstico:

-Tu pediatra te dirá que "ves cosas donde no las hay"; que no existe una edad exacta para el inicio del lenguaje. En mi caso, el hecho de que Celia naciese catorce meses después de Julia, se convirtió en el perfecto argumento: Julia "sufre una regresión debido a los celos" o "está pasando por lo que se conoce como el síndrome del príncipe (en este caso, princesa) destronado".

-Seguidamente, la culpable pasé a ser yo. Y en este punto, hay dos bandos. Uno el familiar, sobre todo, aquellos miembros pertenecientes a la familia del que entonces era mi marido; según ellos, yo era demasiado permisiva y "blanda" con mis dos hijas, las mimaba y protegía en exceso...no sabía educarlas. Ahí estaba el origen de las rabietas de Julia, sus negativas a comer, sus pataletas, su negativa a imitar Otro el formado por los miembros de los psicólogos, cuya misión parecía ser machacarme no sé con qué fin, sobre todo el que estaba al frente del equipo psicopedagógico del primer colegio al que asistió Julia que se atrevió a plantearme ya la trasnochada teoría de las "Madres Nevera". Aquel día quise morir porque si hay algo que me caracteriza es que llego a ser hasta exageradamente cariñosa...no entendía nada.

-Salvo mi madre, la única que veía que algo no funcionaba bien era yo. Recuerdo llegar a casa con cientos de folios que había sacado por la impresora del periódico en el que trabajaba (sí, utilicé con fines propios los medios de la empresa) tras buscar en internet y que constataban que Julia entraría dentro del Trastorno de Espectro Autista...y la cara de suficiencia de mi marido: "¿por qué no dejas de investigar?, nuestra hija es perfectamente normal".

-A pesar de que Julia nunca ha hablado, siempre ha tenido algunas altas capacidades y una serie de comportamientos que por no entrar en los típicos parámetros del autismo, despistaron al principio a los médicos. Tuve que ser yo la que exigí los volantes para los especialistas que consideré debía visitar con el fin de de descartar o confirmar el temible diagnóstico. Es así como fuimos recibidos por los especialistas en foniatría, psiquiatría, neurología, genética, psicología. En este post cuento los pormenores de las diferentes visitas, las distintas pruebas, los variopintos diagnósticos que recibimos ( http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/11/la-planta-yel-doctor-eminencia-mam.html ).

-La elección del centro escolar es otro punto importantísimo. Yo me dejé guiar por los consejos de los presuntos profesionales que trabajaban con Julia en el momento del inicio de su escolarización. ¡Y volvemos a lo de siempre!...el hecho de no tener claro un diagnóstico ha provocado la pérdida de unos maravillosos años de colegio en colegio. Primero en un colegio concertado de integración, luego en un colegio público hasta que, por fín, la matriculamos en un colegio de educación especial (todas las visicitudes en la vida esolar de Jula aparecen en este otro post; http://mihijaesautistaquemirausted.blogspot.com.es/2015/02/visita-al-colegio-de-juliaen-el-que.html ).

-Fue cuando Julia tenía nueve años cuando su neurólogo me dice: "espero que a estas alturas ya sepa que su hija tiene Trastorno de Espectro no oral atípico". No oral, porque no habla; atípico, porque ha desarrollado una capacidad cerebral que ha vuelto locos a todos los profesionales médicos que han intentado buscar un razonamiento lógico a eso que es capaz de hacer Julia.



                                               




Pero luego pasamos al día a día, tras el diagnóstico, cuando dejamos de movernos en el ámbito oficial y pasamos al cotidiano.

-Debemos soportar las risas, lo cuchicheos y, sobre todo, las miradas ante cualquier actitud de Julia que no se atenga a las normas "normalmente" establecidas. Deberían saber que cuando se ríen de mi hija es posible que incluso ella, dada su inocencia, participe de sus risas pero yo no...a mi me dañan, me violentan, me indignan.

-Tenemos que "aguantar" las criticas de otras madres, "acusándonos" de preservar a nuestros hijos en grandes burbujas. Cuando yo digo que me niego a acudir a una piscina pública con Julia es, sencillamente, porque no soporto que mi hija se convierta en el centro de atención de todo el mundo y...no nos engañemos, si la gente fuese medianamente respetuosa, no niego que, en un principio, ver que una ya casi mujer juega en el agua, saltando y gritando mientras palmotea fuertemente contra el agua, pueda resultar llamativo, pero al minuto te das cuenta de que algo no funciona correctamente. Sin embargo no es así, se deleitan observándola, riéndose sin ningún pudor. Y luego están las madres que montan en cólera porque Julia coge la pelota que tienen junto a la toalla...a ver...que no es necesario gritar, ni que se entere todo el mundo..que yo puedo explicar lo que ocurre.
Acudir a un parque ahora mismo ya es misión imposible a no se que acudamos a horas intempestivas. Por supuesto, nadie entiende que Julia no ha perdido ese lado infantil que hace que le entusiasme columpiarse y bajar por el tobogán...aún así, cuando era pequeña, todo se convertía en una pequeña batalla ya que ningún niño entendía la forma de actuar de Julia y, al final, eran esos mismos niños quienes la echaban del área recreativa.

-A sus 18 años debo seguir respondiendo a preguntas del tipo: "Ah!, ¿pero Julia aún no es capaz de vestirse sola?, ¿no es capaz de ducharse sin ayuda?, ¿no sabe peinarse?. ¡Pues no!, Julia necesita de mi ayuda para vestirse, para ducharse, para peinarse, para comer, para casi todo...

-Aún debo escuchar que Julia está muy mimada, que soy muy permisiva, que necesitaría mano dura...como si una persona con autismo pudiese controlar fácilmente esa hiperactividad que le hace correr sin control y sin previo aviso o dominar esas crisis de ansiedad que no son más que el reflejo de la angustia que sienten en ese momento...¿por qué?...¡ojalá pudiese contestarlo!.

-Y luego, el estamento médico. Tras mi última revisión ginecológica, le planteé a la doctora que me atendió la "especial" situación de Julia,..pues va y me espeta:"mientras no tenga relaciones sexuales no es necesario que se someta a ninguna revisión". Veamos, le estoy hablando de una persona con autismo no verbal que, socialmente, es igual que una niña...no hubiese sido mucho más fácil decirme: "lo siento pero no estamos preparados para realizar un papanicolau a una persona con la problemática que tiene su hija".

En fin, yo no me considero en absoluto una madre "coraje", ni me siento más fuerte que cualquier otra madre. Solamente pediría que no se nos pusieran tantas piedras en un camino que, ya de por sí, es difícil de transitar, cuesta arriba y lleno de curvas. Un poco de comprensión y empatía es suficiente.