Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 15 de junio de 2012

" SITUACIONES QUE AÚN ME SUPERAN...Y NO DEBERÍAN" (M.A.M.)

Julia no habla...su profesor y yo nos transmitimos todas las informaciones usando una libreta cuyo nombre oficial es "Cuaderno de información familiar". En ella también introduce todas las circulares que afecten a la actividad de Julia en el colegio.

Hoy llegó en la mochila, dentro del cuaderno, una de esas notificaciones que empiezan a ponerme nerviosa muchos días antes de su celebración. El próximo día 20 de junio, miércoles, a partir de las 11,00 h. se incia el festival de fin de curso en el que participarán, dentro de una actuación conjunta, todos los alumnos del colegio. Hace una semana, el tutor de Julia me comunicó que sus alumnos y él mismo irían disfrazados de jugadores de baloncesto y como era el disfraz para la ocasión.

Ya empezaron los nervios...mi estómago se encoge y noto que mi garganta se estrecha...no puedo evitarlo, es algo superior a mí. Por supuesto, mi nerviosismo es ahora menor que el que me producían las actuaciones de fin de curso en el centro de integración al que asistía Julia. Ahora, al ser un centro de Educación Especial, todos los niños, y no tan niños, participantes son "especiales".

Pero, da igual. En cuanto empiezan las primeras notas de la música que acompaña a todo tipo de acto festivo mis lágrimas afloran y ya no dejo de llorar hasta que llego a casa. Es en esos momentos cuando realmente soy plenamente consciente de la realidad de Julia y eso me rompe el corazón.

Envidio sanamente a esas madres que disfrutan y participan en este tipo de celebraciones...yo no puedo. Siempre digo que ya he superado todas las etapas de duelo que supone la aceptación de la enfermedad de un hijo, pero me doy cuenta que me engaño a mí misma porque estos actos me desarman anímicamente y lo peor es que el bajón me dura una larga temporada.

Empiezan las vacaciones de verano y se inicia un nuevo reto que pone a prueba mis nervios. Julia tiene el mismo derecho que el resto de niños y adolescentes de acudir a la piscina municipal; pues bien, aún conociéndola ya casi todo el mundo, tengo que seguir soportando las miradas de pena o, lo que es peor, de desaprobación...tengo que seguir aguantando las risitas de adolescentes ante las "excentricidades" de Julia dentro del agua. Algo que para una madre de hijos sin problemas solamente le ocasiona el trastorno de meter en una bolsa las toallas, los bañadores, las cremas de protección solar...a mí me produce un desasosiego, una ansiedad que vivo porque quiero a Julia con toda mi alma y se merece disfrutar del verano como el resto de niños de su edad.

Su hermana acudirá a un campamento con todas sus amigas, la segunda quincena de julio, algo que me alegra en lo más profundo de mi corazón pero que, a la vez, me entristece enormemente porque Julia jamás podrá disfrutar de ese tipo de actividades. De acuerdo, ella no lo echa de menos porque le resulta indiferente pero son situaciones que te recuerdan crudamente la realidad cotidiana de nuestro día a día conviviendo con el autismo.




En agosto, mis hijas y yo haremos un viaje de casi mil kilómetros. Hace cuatro años descubrí una urbanización sumamente tranquila, con una enorme piscina...una playa escasamente masificada...y es el único lugar en el que realmente me relajo porque veo a Julia feliz. También influye el hecho de que todos los propietarios de los bungalows ya la conocen...y me entristece reconocerlo pero los extranjeros, ante una niña como Julia, son mucho más comprensivos y conciliadores que los españoles. Nadie la mira, nadie comenta, nadie cuchichea...juegan con ella en el agua, se dejan tocar por ella sin torcer el gesto...¡somos felices!.

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