Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 19 de octubre de 2016

"ESTACIONAMIENTO PROVISIONAL" (M.A.M.)

Hacía tiempo que no me sentía así. Este curso me está resultando difícil de afrontar, mucho más de lo que yo me esperaba.

Hoy he comprado el material que necesita Julia para su trabajo en el aula. No ha variado, prácticamente nada, desde hace seis o siete cursos; cartulinas, platidecores, gomets de colores, unas tijeras, plástico para plastificar, velcro para pegar los "pictos"...Sé que Julia ha llegado a un nivel que dudo muchísimo que supere y que ruego no retroceda.

Pero este curso tiene talleres. Taller de hogar, de carpintería, de jardinería; talleres destinados a los alumnos con la capacidad suficiente para encauzar su vida, cuando finalice este ciclo, hacia una vida laboral, limitada, pero plena.

Julia, no. Para Julia estos tres cursos no son más que un "estacionamiento provisional" antes de su paso definitivo a un CAI (Centro de Apoyo a la Integración) que no deja de ser un eufemismo más para definir un lugar en el que pasará unas horas del día fuera de casa...porque debe salir...porque debe relacionarse...porque debe vivir fuera de estas cuatro paredes, pero no porque vaya a mejorar.

No puedo imaginar qué hace Julia en un taller de carpintería con sus terribles problemas de psicomotricidad fina, pero está establecido que debe acudir y allí está una tarde cada semana. En jardinería, a lo más que puede llegar, es a separar por tamaños las semillas...pero, lo siento, hay días como el de hoy, en el que se me cae el alma a los pies imaginando a mi hija delante de una mesa realizando una labor que sé que detesta. Y en el taller de hogar, dudo que alcance una mayor autonomía de la que ya tiene. Le gusta ayudar en la cocina, eso sí.

Julia tiene ya 18 años. Aunque yo pudiese permitirme pagar el mejor de los centros, que no puedo, creo que ha llegado a su límite y me produce una inmensa tristeza pensar que ya hemos llegado a la edad que tanto me aterrorizaba cuando era una niña.

El autismo no crece; el autismo se hace más evidente. El autismo es ese monstruoso invitado indeseable que entra un día en nuestras vidas para no marcharse jamás.

Y sé que Julia este año no es tan feliz en el colegio como otros cursos. Por supuesto no es culpa de los profesionales que trabajan con ella ya que su tutora me parece una gran profesional; es culpa del sistema. Hacía mucho tiempo que Julia no bajaba del autocar, que la trae de regreso a casa, enfadada conmigo. Ya llevamos varios días en los que me pega fuertes puñetazos en el brazo, para seguidamente autoagredirse. Y eso me constata que Julia este año no está contenta en el colegio.

Sé que debo acostumbrarme a este nuevo periodo, unos años de tránsito hasta su entrada en el CAI, su lugar definitivo. Solo ese pensamiento me hunde. Quisiera que existieran otras alternativas de ocio pero para personas como Julia, tristemente, no las hay.

Y lo que más me inquieta es que. cuanto mayor se hace, más me preocupa su falta de comunicación verbal. Desde que la dejo en el autocar hasta que la recojo o bien, los fines de semana que pasa con su padre, su vida es una incógnita para mí. Nunca me había producido tanta angustia su falta de habla.

A nuestra sociedad le falta mucho camino qué recorrer para encontrar un sitio adecuado para las personas con autismo severo no verbal...mucho, quizá demasiado...lo más probable es que yo no llegue a conocer ningún cambio significativo dentro del sistema actual.


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