Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 1 de enero de 2016

"Gracias Mariano Grueiro, gracias Leonor Ronoel" (M.A.M.)

El pasado martes tuve la enorme suerte de conocer a Mariano Grueiro y a su pareja Leonor. La experiencia de conocer a un adulto con autismo (como a Mariano le gusta definirse) ha sido extraordinaria.

Hasta ahora, todos los adultos con autismo con los que había estado eran "no verbales" por lo que, poder charlar sobre los sentimientos, los sufrimientos, las sensaciones, las experiencias de una persona con autismo ha supuesto para mí un auténtico lujo.

Gracias a Mariano puedo entender ahora, un poco mejor, los ataques de ansiedad de mi hija Julia o lo que puede sentir ante una "agresión acústica"; el por qué de su nerviosismo ante determinadas situaciones o su falta de comprensión ante los convencionalismos sociales.

Como podréis entender, todo lo hablado con Mariano y con su pareja, Leonor, un ejemplo de dulzura y paz, debe quedar entre él y yo, son temas que atañen a lo más íntimo, tanto de su persona como de la de Julia.

Quisiera hacer hincapié en un punto: me parece increíble la falta de información, la escasez de comprensión, la nula falta de empatía de esas personas que pusieron en duda el autismo de Mariano, únicamente por ser capaz de pronunciar una conferencia. Ahora que le conozco personalmente, me consta lo que le cuesta verbalizar cuando está tenso, lo que le estresan determinadas situaciones...es muy cruel criticar desde el desconocimiento.

Temple Grandin (1947, Boston, EEUU) además de zoóloga, etóloga y profesora de la Universidad Estatal de Colorado, tiene autismo. Pues bien, en una de las entrevistas que leí, le preguntaban cómo era posible que, si no podía mantener contacto ocular con la gente de modo individual, era capaz de hablar ante una sala llena de gente y ella contestó que era muy sencillo, porque, en una sala, las caras se difuminan, "es como estar hablando ante una masa informe". En este enlace aparece una de sus muchas conferencias ( https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=es)

El "Proyecto Luchadoras" ( http://mariano.grueiro.com/proyectoluchadoras) es una idea magnífica. Como me contó Leonor y como yo misma viví, las fotografías solamente suponen un breve espacio de tiempo; el resto es conversación sobre el autismo.¡imaginad la enorme información que se pude obtener a partir de este proyecto!...sobre todo, información sobre lo que no se debe hacer y se está haciendo, en estos momentos, en los diferentes ámbitos escolar, médico y social.

Mi deseo "inalcanzable" para este año 2016 que hemos empezado hoy: ¡QUÉ EL AUTISMO TUVIESE CURA!.

Que mi hija Julia y todas las personas que comparten su problema este año lograsen romper todas las barreras que el Autismo supone. Desearía con todas mis fuerzas escuchar hablar a mi hija, poder mantener con ella una conversación, que desapareciese para siempre su ansiedad, su hipersensibilidad acústica...que pudiese ir sola por la calle, acudir al instituto, salir con un chico, preocuparse por la moda, discutir por la hora de llegada los viernes por la noche.

Mientras, disfrutaré con sus sonrisas, sus besos, sus abrazos y con gente como Mariano, un hombre bueno, entrañable, dulce, sincero, afectuoso ¡al que le encantan los abrazos de oso como a Julia!.

Por cierto, ya me avisó Leonor que las fotografías no estarán visibles hasta, al menos, dentro de dos meses. Mariano tiene mucho trabajo acumulado y yo no voy a ser quien fuerce su máquina innecesariamente.


4 comentarios:

  1. Hay un antes y un después tras conocer a Mariano y Leonor. Te cambia la vida. Ves a tus hijos de otra forma. Es toda una enseñanza hablar con ellos.

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    1. Tienes toda la razón Susana. Yo quedé fascinada por ambos. Mariano es la energía y Leonor la calma. Para mí fue un lujo que un adulto con autismo me explicase el por qué de muchas de las conductas de mi hija. Reitero mi agradecimiento a esta pareja que con su #ProyectoLuchadoras está ayudando a acercar el Autismo, tan desconocido, a la sociedad.

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  2. Quisiera que mi voz emitiera un eco al mundo entero,pero como eso es imposible.trabajando y con paciencia todo se alcanza.PAZ Y BIEN PARA TODOS EN ESTE AÑO 2016

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