Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 6 de enero de 2016

"VACACIONES Y AUTISMO" (M.A.M.)

Estamos a punto de cerrar el paréntesis que pone fin a las vacaciones de Navidad y, si debo ser sincera, como siempre lo soy, cada vez llevo peor estos periodos en los que Julia no tienen colegio.

Estoy harta de que los ayuntamientos organicen multitud de actos destinados al entretenimiento de los niños más pequeños, niños por supuesto "normales", a los que se les ofrecen enormes espacios municipales con todo tipo de entretenimientos. Cuando mis hijas era pequeñas, en alguna ocasión me atreví a acercarme, intentando hacer caso omiso a las miradas de asombro, estupor, curiosidad, enfado...a los comentarios en voz baja y no tan baja que aludían al comportamiento de Julia...a las risas descaradas, a las burlas hasta que me dije: ¡BASTA!. Realmente, Julia no lo está pasando bien porque no son atracciones pensadas para niños con hipersensibilidad acústica y visual, con angustia ante las aglomeraciones, con un nulo entendimiento de las normas sociales, algo que siempre me ha ocurrido en las camas elásticas: si le apetece saltar en una cama elástica durante horas y horas es muy difícil hacerle entender que existen unas norma que establecen que solo puede hacerlo durante un periodo de diez minutos, pero más difícil es aún hacer entender a unos padres furibundos que mi hija no es una maleducada que quiera monopolizar la maldita cama elástica...simplemente no entiende que esa atracción solo puede ser utilizada durante un periodo de tiempo establecido.

Eso cuando era pequeña pero ahora, con 17 años, ¿dónde la llevo?. Desde luego, un parque infantil está descartado, a pesar de que le apasionan los columpios, pero no quiero pasarme todo el tiempo explicando el por qué mi hija, a su edad, sigue comportándose como una niña de cinco años; me niego a explicar que mi hija no es una especie de monstruo que vaya a contagiar una terrible enfermedad y, por lo que no paso, es por discutir, con madres, padres, abuelos o abuelas, sobre el tiempo de la utilización del columpio.

Podemos ir a pasear por la ciudad, algo que le aburre soberanamente, para luego sentarnos en una cafetería. Las cafeterías y más en estas fechas no están pensadas para personas como Julia: todo es ruido, aglomeraciones, música...lo único que le interesa es la consumición que puede durarle, exactamente, un minuto y medio, dada la ansiedad con la que bebe y come. Otra opción es ir a caminar por una senda cercana a nuestra casa pero, no sé si es porque ya la conoce palmo a palmo o, porque sinceramente, no le gusta caminar.

¿Qué es lo que me le gusta y relaja, al igual que a mí?. Acercarnos a la playa más cercana y caminar por la arena, junto al mar. Tanto el mar como el contacto de la arena con sus manos le relaja enormemente, pero en invierno dependemos obviamente del tiempo.

Pero lo triste es que esto se repite en cada una de sus vacaciones. En semana santa y, sobre todo, en verano.

Habría que reivindicar de alguna manera la existencia de campamentos municipales, financiados con fondos públicos para nuestros hijos con autismo. Solamente los pido diurnos, pero permitirles estar en un lugar con profesionales que les entiendan, con compañeros en su misma situación, que permitan homogeneizar las actividades, y que nos permitan a las madres que estamos solas, un respiro que nos reconcilie un poco con la vida.

Se terminan unas vacaciones en las que Julia no ha participado del tradicional rito de las uvas, porque no lo entiende y a esas horas ya estaba más que dormida; que recibió sus regalos de Navidad cuando a mí me pareció más apropiado, porque no sabe quiénes son los Reyes Magos, ni muestra interés en saberlo. Aún le falta por llegar la tablet que por haberla pedido en Amazon es probable que llegue mañana pero ¿qué más da?...al menos espero que despierte su interés y podamos utilizarla para trabajar alguna que otra área de interés.  Desde la llegada de su nueva remesa de DVD,S, su mayor entretenimiento, es escucharlos una y otra vez...muchas veces con el cuento al que hacen referencia en la mano,  corriendo por el pasillo.

Al menos, cuando era pequeña, me permitía trabajar con ella con ganas e ilusión. Ahora, ella se niega y yo, realmente, tampoco insisto mucho. Los pictogramas en casa los tiene superados, usamos y entiende el lenguaje oral...lo único que he podido hacer es trabajar un poco la técnica de relajación que me enseñó su profesor.


4 comentarios:

  1. Es una pena que la gente en general no lo entienda, creo que deberías de pasar del personal y llevar a tu Julia al columpio o a donde le guste estar.
    Tengo una conocida con dos niños autistas, uno ya adolescente, y si veo como los miran y se alejan de ellos. En mi escuela, soy educadora infantil de 0-3 años hemos tenido, pero es la edad menos problemática, a un niño pequeño se le suele aceptar mejor. Un abrazo y todo mi apoyo






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    1. Hola Emilia.
      Cuando los niños con autismo son pequeños, no es que sean mejor aceptados, es que pasan más desapercibidos. Uno de los dramas del autismo es que se hace más evidente con el paso del tiempo...no es lo mismo que una niña de tres años empiece a dar saltos y gritar en un centro comercial a que lo haga una adolescente de 17 años, como mi hija Julia. El autismo es ese gran desconocido...
      Un abrazo.

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  2. Personalmente aprendí mucho trabajando con chicos con autismo porque creo que tienen una forma peculiar de ver el mundo. Como madre, aunque mis hijos no tienen necesidades especiales, te entiendo

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