Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 3 de enero de 2016

"SOY MADRE DE UNA ADOLESCENTE CON AUTISMO" (M.A.M.)


Los estudios muestran que las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista son bastantes más frecuentes de lo que se pensaba cuan aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de ceda 150 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro, abarcando desde los casos más leves hasta los de alto funcionamiento. 
El autismo es uno de los grandes retos a los que se enfrenta la medicina actual. 

Ahora descendamos al mundo real, alejado de estadísticas y estudios. Yo soy madre de una adolescente de 17 años diagnosticada de "Trastorno de Espectro Autista" no verbal.

Julia es una de las personas más cariñosas que he conocido nunca. Le apasionan los abrazos, los besos, los mimos. Nunca ha rechazado el contacto físico.

Julia no habla pero, a su manera, se comunica.

Sabe escribir, leer (fonéticamente)...realiza operaciones matemáticas sencillas...su inteligencia visual es extraordinaria.

Está muy afectada en el área de las relaciones y convencionalismos sociales. Desconoce el valor del dinero, las normas de conductas aceptadas, las "reglas del juego" del día a día. Vive en su particular mundo...pero no está aislada.

Todos los días son un reto a superar, una meta que alcanzar, un logro que conseguir. Es una luchadora nata.

¿Qué pido para Julia?:

-Aceptación

-Comprensión

-Tolerancia

-Respeto

-Una escolarización adaptada a sus necesidades y dificultades.

-Igualdad a la hora de acceder a tratamientos médicos que, en la actualidad, debido a la escasa preparación del personal sanitario a la hora de tratar a personas con autismo, son prácticamente inaccesibles.

-Un futuro como adulta en un entorno seguro, pleno, en el que pueda desarrollarse dentro de sus capacidades, alcanzando la autonomía que su problema le permita lograr.

Y, sobre todo, pido para ella amor, mucho amor.

Las personas con autismo son seres sin dobleces, buenos por naturaleza...vulnerables, inocentes...desconocen qué es el mal.

Mi hija Julia, una niña deseada, anhelada, buscada llegó a mi vida hace diecisiete años y nada hacía presagiar que el autismo, ese terrible monstruo silencioso, entraría en nuestras vidas para quedarse.

Su hermana Celia, nacida 14 meses después, predestinada en un principio a convertirse en una de sus mejores amigas, su aliada y confidente, ha pasado a ser su apoyo y mi ayuda.

Sus vidas son ya muy diferentes y, a medida que avanza el tiempo, estas desigualdades se harán más evidentes pero ello no significa que su acceso a la felicidad no sea el mismo.

Cada día, sus sonrisas son mi motor, sus besos mi combustible, sus logros mi acicate para seguir, su presencia mi razón de vivir.

Y no olvidemos que:

-Las personas con autismo sí se comunican, se esfuerzan a diario, sienten y ni son indiferentes, ni viven aisladas en su mundo.

-El autismo es un síndrome, no es una enfermedad.

-Se tiene autismo, ni se padece, ni se sufre.

-Si se conociera a realidad del autismo nadie dudaría en asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño, sensibilidad, inocencia y amor.




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