Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 8 de enero de 2016

"YA PASARON LAS NAVIDADES" (M.A.M.)

Hay días en los que pienso que ya es hora de cerrar este blog. Julia tiene 17 años y dudo mucho que vaya a experimentar adelantos dignos de reseñar. Pero, como me dijo su tutor el pasado día 23, lo importante es que Julia no sufra retrasos o estancamientos en su desarrollo.

Si es cierto que, hace catorce, trece, doce años, me hubiese gustado encontrar un lugar como éste en el que poder encontrar información que no localizas en los libros de ciencia pero, tras más de dos semanas de vacaciones, ando con lo moral un poco baja. 

Toda la parafernalia navideña a la que Julia es ajena; ser yo la que elige sus regalos sin margen de error pues siempre es lo mismo (DVD,S de Disney o Pixar ya destrozados tras un año viéndolos), libros ya repetidos por la misma razón. Este año he añadido una tablet infantil a la que aún no ha hecho mucho caso; es una novedad y, como tal, le cuesta introducirla en su mundo. Bueno y, por supuesto, ropa y calzado porque si en algo Julia es una maestra es en destrozar suelas de botas y deportivas ( no me preguntéis cómo pero hace verdadero agujeros), pantalones y jerseys...¡no sé cómo se arregla!.

Por supuesto, el rito de las uvas jamás lo ha hecho. Primero, porque a las diez de la noche ya está dormida; segundo, ¿para qué despertarla y obligarla a seguir una tradición que ni yo misma entiendo?.

Caminar por las calles del centro de Oviedo, atestadas de gente, con un hilo musical constante de villancicos, y ruído y gente en todos los rincones es para ella insufrible. Recuerdo lo mal que lo pasó Mariano Grueiro, el pasado 29 de Diciembre, haciéndome las fotos en el Campo San Francisco (para los que no sois de Oviedo es un parque como otro más pero no sé por qué razón le denominan "campo"). Además de estar rodeados de niños que no paraban de gritar, con sus respectivos padres, que gritaban aún más, no paraba de girar un estruendoso tren infantil, con su terrible sirena, que unido a los villancicos y a las calles abarrotadas de gente dificultó su trabajo aunque, he de decir que, tras la cámara, es pura concentración, nada le descentra...aunque aquí juega un papel muy importante su pareja, Leonor, la paz y la tranquilidad convertidas en mujer.

Luego entran en juego otros detalles personales para mí muy significativos. El pasado día 4 se cumplió el vigésimo aniversario del infarto que sufrió mi padre en el salón de casa, dejándolo en coma 40 días, hasta su fallecimiento el 15 de abril. Ese día hablé mucho de él con mi otra hija Celia y sentí la enorme frustración de la falta de atención de Julia.

Hay días en los que creo haber superado las cinco fases del duelo que siguen al terrible diagnóstico del autismo:


  1. Negación

  2. Ira

  3. Negociación

  4. Depresión

  5. Aceptación

Sin embargo, a veces creo que aún estoy en la etapa de la Negación.

Quiero pensar que mi bajo estado de ánimo viene motivado por las larguísimas vacaciones navideñas; por tratarse de unas fiestas tan abstractas que Julia no entiende; rodeadas de una serie de estímulos que la sobrepasan; por verla correr sobreestimulada a lo largo del pasillo, arriba y abajo, golpeando la pared y emitiendo, constantemente, ruidos guturales. Realmente, solo está tranquila cuando duerme, come, le preparo uno de sus baños relajantes o vamos a la playa, algo que en invierno no podemos hacer con la asiduidad que desearía.

Seguiré con el blog, pero tengo miedo de resultar reiterativa porque, tristemente, en la vida de una persona con autismo no verbal no ocurren demasiadas cosas apasionantes.

Solo puedo añadir lo que siempre digo: Julia es feliz y para mí es lo más importante.


Julia disfrutando de uno de sus pocos momentos de relajación: en la bañera con agua bien caliente
¡le encanta!...algo que heredó de mí, como su amor por el mar y la arena.

7 comentarios:

  1. Es difícil decirte nada, sólo quién lo pasa lo sabe, pero creo que te entiendo, las rutinas nos sacan de quicio, a mi me pasa en Navidades, en reuniones tumultuosas, me contracturo y me pongo fatal. Pero seguimos adelante, no nos desanimenos y sigue con el blog, un besito para Julia, díle que hay gente que la quiere, para ti fuerza y un enorme abrazo

    ResponderEliminar
  2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar
  3. Que placer leerte María...
    Aunque sé por lo que dicen que no hay dos personas con Autismo iguales, mi hijo Guillem, menos en destrozar suelas de zapatos, se parece tanto a Julia. Es también no verbal, le encanta la playa, la arena, su bañera, En mirar una y otra vez los mismos Dvd's y cuentos, etc..
    Desde aquí, te mando muchos ánimos, fuerza y un beso muy fuerte para las tres. De corazón, Cristina

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Cristina.
      Aunque si es cierto que no hay dos personas con autismo iguales, no es menos cierto que todas comparten muchos comportamientos. Lo sé por muchas madres que me lo han comentado y por lo que he visto, por ejemplo, las veces que voy al cole de Julia.
      Un abrazo, también de corazón, para ti y para Guillem.

      Eliminar
  4. Hola María, no importa si te vuelves reiterativa, siempre habrá alguien nuevo, como yo, que te encontrará y se alegrará de haberlo hecho. Hacer o dejar de hacer algo debe ser una decisión tuya pero siempre por las motivaciones correctas: lo que te aporta o te deja de aportar. Estas épocas son depresivas para cualquiera que no comparte los convencionalismos Sociales y te agradezco por haberme hecho caer en cuenta de ello. Gracias por compartir, y ánimo que todos, principalmente los peques, necesitan volver a su rutina.

    ResponderEliminar