Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 1 de abril de 2012

Inma Cardona ´Es duro leer en el diccionario que el autista no puede quererte´





´Es duro leer en el diccionario que el autista no puede quererte´

a valenciana Inma Cardona logra cambiar una definición de la RAE vista como «un lastre»

PACO CERDÀ ­Las personas autistas dejan de ser esquizofrénicos y «muebles» incapaces de transmitir afectividad a las personas.
Así es. La Organización Mundial de la Salud sacó el autismo de la categoría de esquizofrenia en 1994, pero la RAE lo seguía manteniendo. Son personas que tienen dificutades para relacionarse, porque no saben cómo hacerlo, pero trabajando con ellas se les enseña y pueden mejorar mucho. Y en cuanto a la afectividad, no es lo mismo decir «incapacidad», que decir que «afecta a la comunicación». Eso es lo que queríamos cambiar, porque para los padres es muy duro ver la imagen tan horrorosa que se da del autismo en el diccionario y creer que tu hijo va a ser, literalmente, «incapaz» de quererte. Por eso nos interesaba el cambio en el diccionario: para que la gente empiece a conocer de verdad qué es el autismo.

¿En qué afectaba la anterior definición del diccionario?
Era un lastre. En los medios de comunicación se usa mucho el término «autista» de forma peyorativa. Por ejemplo, «Rajoy y su autismo», «Zapatero es autista». Los periodistas aducen que el significado de la RAE se lo permite. Así empezó todo: yo leí una noticia de este tipo en junio de 2009, me enfadé con la definición de la RAE y mandé una carta a la Academia para que cambiara su definición. Luego, el trabajo de muchas familias —que hicieron envíos masivos de esta carta y recordatorios a la RAE— es lo que ha conseguido forzar el cambio, que nos fue comunicado en enero pero que entrará en el diccionario de 2014. Esperemos que el cambio en la web de la RAE aparezca antes, porque es una definición obsoleta y daña la dignidad de las personas con autismo y la de sus familias. El cambio en la RAE es como un principio para empezar a cambiar mentalidades.

¿Qué tópicos arrastra el autismo?
Puff… Muchos: que son personas encerradas en su mundo, que no quieren comunicarse, que son personas con muy elevadas capacidades, que son agresivos, que se autolesionan, que no pueden aprender nada… Estos mitos, que la sociedad cree sin dudar cuando no son ciertos o son minoritarios, distorsionan la imagen de este trastorno.

¿Cuáles son las reivindicaciones del colectivo autista?
En educación, existe una buena red de aulas de Comunicación y Lenguaje en primaria, pero luego sólo hay un aula en secundaria. En sanidad, pedimos que se favorezca el diagnóstico temprano del autismo con sistemas de cribado a los 18 meses, que tienen una efectividad del 99% para diagnosticar el autismo, porque la intervención temprana y el trabajo desde pequeños mejora mucho el pronóstico. Y en empleo, nos gustaría tener opciones en el empleo con apoyo. Estas personas tienen dificultades en algunos contextos, pero en otros se desenvuelven muy bien.

¿Por ejemplo?
Mira: un noruego que tiene una empresa de informática pone como requisito de contratación que los empleados tengan autismo, porque ha visto que son muy meticulosos, muy buenos con los números, y con ellos le ha ido muy bien. Son personas con dificultades, pero también con muchas capacidades. Si nos quedamos sólo con lo que no pueden hacer, no avanzaremos.

¿Qué edad tiene Miguel?
Ahora tiene 13 años.

¿Cuándo supo que era autista?
A los tres años y ocho meses, después de 7 informes de psicólogos.

¿Y cómo ha mejorado?
Cómo del cielo a la tierra. Al principio, su mundo era un caos. No empezó a hablar hasta los cuatro años y medio, y hasta los cinco no distinguía «mamá» de «papá», porque el lenguaje no lo entendía. Tenía muchas rabietas y no se relacionaba con nadie, apenas ni con nosotros, y era muy inflexible. Pero hoy en día, Miguel habla, se comunica, juega en un equipo de fútbol, hace golf y natación, y en el colegio están muy contentos con su evolución. Tiene bastantes dificultades, pero es bastante autónomo, y es muy alegre y feliz. Con trabajo, los niños con autismo mejoran mucho.

Y él no es ningún «mueble» incapaz de expresar afectividad…
No, no es ningún mueble. Es bastante cariñoso, le gusta cogerte, enseñarte las cosas y darte besos.

 

 

 

 

 

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