Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 6 de abril de 2012

El Transtorno del Espectro Autista (TEA) es una discapacidad que no tiene cura y de la que se desconocen las causas La aceptación y la comprensión, la mejor medicina para los autistas





"Su niño es autista", le dijo el médico. "¿Qué?", esa fue la respuesta de María Isabel Bayones cuando su doctor le comunicó que su hijo David, de 9 años, tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA), popularmente conocido como "autismo". David se autoagredía, no fijaba la mirada, rechazaba las muestras de cariño de su familia, no se relacionaba, no hablaba, no comía, tenía dificultades de comunicación, su lenguaje presentaba algunas deficiencias, realizaba acciones ‘ritualizadas' y tampoco soportaba bien el cambio de rutina. "No sabes lo que tiene, no sabes cómo ayudar", señala María Isabel.
Cuando a María Isabel le dieron esta noticia hace 39 años, en España no había "lo que se necesitaba" para ayudar a niños como David. Por eso decidió crear la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA), la primera en España y la tercera en el mundo. Sólo existían dos organizaciones que se dedicaran a tratar y a formar a personas sobre esta discapacidad específica, una de ellas estaba en Reino Unido y la otra en Estados Unidos.
María Isabel, presidenta de la APNA y de la Federación Española de Autismo (FESPAU), recuerda todos los doctores por los que ha tenido que pasar hasta dar con el diagnóstico definitivo. "Tengo una carpeta de diagnósticos previos al TEA en los que dicen que mi hijo es deficiente o que yo estoy obsesionada con que él no está bien". El desconocimiento de esta discapacidad específica hace que la aceptación sea más dura.
Las familias pasan por distintas fases
Existe una primera fase de negación, ya que muchos padres no saben qué es el TEA ni cómo enfrentarse a ello. Jacinto Armayor, director del CEIP Jorge Guillén, en el que hay una sección especializada en niños con esta discapacidad, cuenta que "muchas familias recorren un largo camino" hasta que logran entenderlo y superarlo. "No es una discapacidad que se pueda apreciar desde los primeros meses, como puede ocurrir con los ciegos", por lo que asegura que es una realidad más difícil de aceptar en un primer momento.
María Isabel cuenta que pasó por un segundo período en el que se preguntó "¿qué ha podido pasar o qué ha pasado durante el embarazo o su infancia para que mi hijo sea autista?". El TEA es una discapacidad biológica y se desconocen sus causas, por lo que estas preguntas que se hizo aún no tienen respuesta. "Cuando te das cuenta de que tu hijo tiene un problema y dices ‘tengo que hacer algo' es cuando lo has superado y tu familia mejora", añade.
Cariño y aceptación durante los tratamientos
El TEA no tiene cura, pero existen diferentes tratamientos que mejoran las capacidades comunicativas de estas personas y sus resultados están probados científicamente. Es necesario un ambiente en el que "los niños se sientan muy queridos y aceptados por todo su entorno", los especialistas y las familias con esta experiencia aseguran que es lo más importante para que sus hijos sean felices.
Las terapias que se utilizan con niños que padecen TEA se basan en modelos conductuales que varían según cada caso. El Instituto Carlos III es el que ha realizado la clasificación de las distintas terapias para tratarlo. Juan José López, coordinador de proyectos y servicios del APNA, cuenta que es importante saber que las terapias complementarias, como la equinoterapia o la delfinoterapia, "no curan". Afirma que "nunca serán negativas para los niños" y resalta que no deben sustituir a las principales.
"Es necesario un tratamiento psicoeducativo en el que la familia se comprometa". "Es necesario un tratamiento psicoeducativo en el que la familia se comprometa", explica Juan José López. María Isabel secunda esta idea y recuerda la importancia de que exista un contexto lúdico y con un sistema visual para que se logren mejoras. También destaca que es muy importante que ellos se sientan muy queridos, "ellos no saben transmitirlo, pero también lo necesitan".
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno. Esta discapacidad, afecta aproximadamente a cuatro o cinco niños por cada 10.000 nacidos, y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.
“El autismo ya no es invisible en las aulas”. EFE Madrid [1]
Los profesionales que trabajan con los niños con autismo están convencidos de que la inclusión educativa es la clave para fomentar su autonomía y que esta discapacidad ya no sea invisible en las aulas, como ocurre en algunos colegios ordinarios donde comparten clase con otros escolares.
Hoy muchos de ellos, aunque no vayan al colegio, celebrarán el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un transtorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social y está caracterizado por patrones de comportamiento repetitivos y estereotipados.
La inclusión educativa es la apuesta "de futuro" para estos niños con transtornos del espectro del autismo porque "estarán más integrados en la sociedad si están más presente en ella y en su entorno", según Mar Merinero, psicóloga y directora técnica de Aleph-Tea, una asociación creada hace diez años en Madrid por un grupo de familias con hijos con esta discapacidad.
En esta asociación participan profesionales especializados en autismo, como Merino, que apoyan y acompañan a estos niños en las llamadas "aulas estables", ubicadas en colegios ordinarios y en las que los niños siguen recibiendo sus clases normalmente, aunque comparten algunas asignaturas con los demás escolares que no tienen esta patología.
"Pueden compartir lengua, matemáticas, conocimiento del medio, música, religión, plástica y gimnasia. Por ahora, es donde estamos incluidos. Pueden hacer los mismos ejercicios, pero con su profesor de apoyo, o sino se lo adaptamos, pero físicamente están todos juntos, comparten el mismo espacio", detalla Merinero.
De momento cuentan con cuatro "aulas estables" en otros tantos colegios concertados de Madrid a los que acuden en total 18 niños. Cada aula tiene dos profesores fijos y a ellas se desplaza una vez a la semana un psicólogo y un logopeda y en ocasiones un fisioterapeuta.
Son los primeros que pusieron en marcha esta experiencia en Madrid, que no obstante ya se desarrollaba en Baleares, Palma de Mallorca y el País Vasco y de momento los resultados son "muy gratificantes" porque, según dice Merinero, se puede apreciar como estos niños "disfrutan estando con sus compañeros y cómo éstos también aprenden a como relacionarse con ellos".
"La realidad que comparten -prosigue- es la misma y por eso queremos que compartan colegio, autobús, etc, porque el mundo es el mismo, pero lo único diferente es la forma de entenderlo. Eso lo que hay que acercar, y la forma de hacerlo es que se conozcan".
El objetivo es acercar esta discapacidad al mundo para que "se entienda mejor" y los niños que no la sufren la acogen "con mucha naturalidad, con más que lo hacemos los adultos bastantes veces".
"Cuando tu les explicas por qué puede gritar un niño con autismo o puede hacer cualquier cosa que no sea socialmente adaptada, ellos entienden con muchísima naturalidad que esa es su forma de expresión y que hay que enseñarle a expresarlo de otra manera", añade.
Unas conductas que suelen aparecer por la falta de habilidad de comunicación y por no entender la situación en sí, según estos profesionales, que aseguran que el grado de autonomía de estos niños dependerá de las características de cada uno de ellos, de si tiene o no una discapacidad intelectual -se da en el 75% de los casos de autismo, según Merinero-, pero también del entorno que tenga.
Los apoyos y las oportunidades de integrarse con otros niños, de jugar y seguir las reglas les hace aprender a seguirlas y a comportarse de una forma adecuada.

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