Desde que el 25 de marzo de 1998, aunque entonces no lo supiésemos, toda nuestra vida iba a girar entorno a esa preciosidad de niña, recién nacida, de ojos grandes y abiertos que tras disponerla sobre mi pecho levantó su cabeza: esa fue la primera vez que nuestras miradas se cruzaron.
Como madre primeriza, al principio no noté nada raro en su evolución. Cinco meses después de su nacimiento, me quedo nuevamente embarazada de quien sería su hermana menor, Celia, con la que se lleva exactamente catorce meses.
¿Qué notaba raro?:
- No dormía absolutamente nada en toda la noche; puedo asegurar que mis pechos se convirtieron en sendos chupetes a los que estaba agarrada durante horas y horas.
- Cuando intentabas que hiciese las típicas “tonterias” que hacen los bebés como “cinco lobitos tiene la loba” y otros juegos similares…nada, resultado cero.
- Todo se hizo mucho más evidente tras el nacimiento de Celia. Si hasta entonces decía: papá, mamá, “aba”(agua), “tete”(chupete), tras la llegada de su hermana se quedó completamente muda.
- Sin embargo, su evolución física fue perfecta: ¡a los once meses ya caminaba sola sin ningún tipo de ayuda!.
Ya lo he contado tantas veces, me ha costado tánto salir del profundo pozo en el que te ves sumida tras ir de especialista en especialista, de ciudad en ciudad, de colegio en colegio que al menos me alegro que ahora al menos exista un día que recuerde que estos niños son cada vez más numerosos.
Julia es una adolescente que acaba de cumplir catorce años. ¿Su desarrollo?: como siempre, la información es nula, tanto en la sala del pediatra como entre los especialistas así que hay que dejarse llevar por la intuición y en mi caso puedo decir que ha aceptado la llegada del periodo sin ningún trastorno.
Julia tiene a su favor que es inteligente pero tiene en contra que su incapacidad para expresar le impide hacer uso de su inteligencia de un modo lógico.
No habla; solamente dice palabras si se le pide, pero en casa es absolutamente autónoma. Ahora bien, en la calle en su “peligro andante”: no mira los semáforos, entra en las tiendas de chuches y, sin previo aviso, ya ha abierto una bolsa de gusanitos o una chocolatina.
¿A qué aspiro?:
- que siga siendo la niña feliz, sonriente, mimosa, juguetona que es
- que continúe siendo mi osa amorosa
- que avance en su autonomía personal, fuera del círculo familiar.
- que los niños que nazcan ahora con TEA sean precozmente diagnosticados, al menos que estos catorce años de lucha hayan servido para algo.
- que no sea la madre la que esté tirando del carro a todas horas (tenemos que llevarla al neurólogo, al médico especialista en genética o en foniatria, al psiquiatra, al psicólogo; qué no tengas que preguntar si hay algún centro de atención temprana en tu ciudad; qué no tengas que dar palos de ciego con el centro escolar)
- llegados a este punto: cada niño con autismo es un mundo; no les forcéis a la integración; aunque sea duro, lo mejor para ellos es un colegio de Educación Especial porque son niños que necesitan una atención muy personalizada
- que no os engañen esos presuntos “especialistas” ( no voy a dar nombres por miedo a una denuncia ) que aseguran que su “terapia conductista” van a curar el autismo de tu hijo.
- EL AUTISMO NO TIENE CURA…PERO SE PUEDE LLEGAR A UN PUNTO QUE PRACTICAMENTE SEA UNA ANÉCDOTA EN LA PERSONALIDAD DEL INDIVIDUO.
Y ahora voy a recordar las respuestas que nos dio Angel Rivière si un autista nos preguntara cómo deberíamos comportarnos en su presencia.
Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.
A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.
1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.
Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.
2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir
6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!
9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis
normales.
11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales".
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien.
Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13- Merece la pena vivir conmigo.
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.
No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas".
Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.
20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
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