Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 26 de marzo de 2012

'La alegría muda de Mario', una obra sobre el autismo

PRESENTACIÓN EN PAMPLONA

'La alegría muda de Mario', una obra sobre el autismo

DN.es Pamplona    
  • El próximo sábado, por el Día de esta enfermedad, soltarán globos en la plaza del Castillo y estará la periodista de la Sexta, Helena Resano

La presentación del libro.. CEDIDA La presentación del libro. CEDIDA “Diagnóstico: 19 de enero de 2011. Mudos, nos quedamos mudos”. Así comienza La alegría muda de Mario que “se ha convertido en sonidos hermosos. La historia de Mario empieza a volar. El os hace un regalo, su voz, para que lo llevéis siempre en el latido de vuestro corazón”. Y así termina este relato el jueves 19 de enero de 2012.

Mario, un niño navarro como tantos otros, tiene 3 años y casi no habla. Tiene autismo, un síndrome con un espectro muy amplio, que afecta de forma diferente a cada persona, por lo tanto, no se puede nunca generalizar.

Mario, con unos enormes ojos negros llenos de vida, es muy cariñoso y se comunica a su manera con el entorno. Nos habla en primera persona en este libro, porque Amaya Áriz Argaya, su madre, le ha puesto voz, además de a todos sus sentimientos, sus pensamientos, sus “peregrinajes” por especialistas/ médicos, sus días, sus noches…

Amaya, abogada, experta en internacionalización de empresas y emprendedora, ha puesto sobre tinta y ha plasmado en papel lo que comenzó siendo un blog, un duelo que tiene un principio – el día que le comunicaron el diagnóstico de Mario- y un fin – el primer año de una nueva vida- y una lucha incansable por traer a Mario a “nuestro mundo”, haciendo brotar una sonrisa eterna al leer cada línea de esta historia.

19 de enero, una fecha en la que diagnosticaron a Mario, en la que nació el bisabuelo de Mario, de quien ha heredado su nombre, también es San Mario, “casi nada en la vida es casualidad” dice la autora.

A lo largo de 181 páginas, en ocasiones en primera persona, en ocasiones en plural, en ocasiones en tercera persona, Amaya principalmente y Mario en “negrita” nos comunican, nos transmiten, nos hablan de cómo se vive el autismo en una familia como cualquier otra, desde diferentes puntos de vista y prismas (familiar, médico, educativo…).. Son retazos, pantallazos, pensamientos, historias de 365 días dedicados a “interiorizar” que Mario tiene autismo, pero con ilusión, con ganas, con fuerza, con lucha, con momentos difíciles, con días más fáciles, con avances, con optimismo…

Tanto es así que el 23 de enero de 2012 se presentó en sociedad ANA (Asociación Navarra de Autismo), una asociación sin ánimo de lucro creada por un grupo de padres de niños afectados de autismo con numerosos proyectos ya en marcha. Su presidenta es Amaya y todos los beneficios de la primera edición de este libro serán destinados a esta Asociación, que celebrará el Día Internacional del Autismo el próximo 31 de marzo en la Plaza del Castillo de Pamplona con una gran suelta de globos azules y la presencia del Alcalde de Pamplona, Enrique Maya y la periodista de los Informativos de la Sexta, Helena Resano.

“ La alegría muda de Mario” es una invitación a la reflexión, a tomarse un tiempo para compartir sentimientos que a muchas personas les cuesta comunicar, para sobrevivir a la pena, para poder gritar… para despertarnos a una vida nueva porque, como concluye Amaya “ en la vida pocas veces tenemos la suerte de aprender a ser mejores. Mario nos ha hecho ser mejores”.

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