Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 25 de marzo de 2012

¡¡¡ CATORCE AÑOS !!!


Hoy, a las siete de la tarde, Julia cumple 14 años.
Me parece increíble porque me han pasado tan rápido que ni tan siquiera hoy recodaba que es 25 de Marzo. Creo que la sensación de velocidad viene dada porque desde que empezamos a darnos cuenta de que algo no funcionaba correctamente nos "metimos" en una especie de "artilugio", acelarador del tiempo y hasta hace muy poco, en el que yo ¡al fin!, conseguí asumir y aceptar que mi niña, Julia, siempre sera una persona "especial", parece que el tiempo a vuelto a recuperar su velocidad normal.

Han sido años duros, no puedo negarlo, de cambios de colegios, de multitud de pruebas médicas, de viajes para conocer a ese médico que nos diese una pauta a seguir; años en los que mi obsesión era encontrar un "por qué" al autismo de Julia; años en las que proyecté sobre mí el origen de todos los problemas.

Ahora sé que Julia no tiene afectada su inteligencia pero sus graves problemas de comunicación con el exterior y su deterioro de la expresividad le hacen prácticamente dar a conocer lo que guarda en ese cerebro tan particular.

Julia tiene gustos muy infantiles: le siguen gustando las películas de Disney, los libros de Disney; jugar a la DS con su protagonista favorito Mario Bros.

Julia nunca a dibujado nada, no le gusta y le cuesta un esfuerzo que considera que no tiene sentido gastar en algo que no es de su agrado. Tengo que añadir que yo, salvo los típicos: casita, árbol, flor, barquito, castillo y niña...no sé dibujar y los enumerados sigo dibujándolos como lo hacía de pequeña.

Julia es tierna, sonriente, mimosa. Le gusta dar y recibir besos al igual que le gusta dar y recibir "abrazos gordotes de oso". Le encantan las cosquilas, correr, nadar, bien en la piscina, bien en la playa, jugar a la pelota.

Julia es ajena a la moda adolescente, sólo pide estar cómoda; no sufre los primeros amores de instituto; desconoce lo que son las "marcas" que se llevan esta temporada.

Lo más importante: Julia es feliz, muy, muy feliz.
Lo que espero : Que Julia llegue a la edad adulta con un autonomia que le permita desenvolverse un poco por la calle o para encontrar un trabajo adecuado a su "especial problema", el Autismo, ese gran desconocido.

Hace 14 años yo pesaba 70 kilos, que repartidos en 1, 58 y centrados en mi barriga me hacía parecer un globo gigantesco. Su nacimiento se adelanto 21 días, pero a pesar de haber nacido "ochomesina", medía 1,50 cms. y pesaba 3, 150 grs.

El momento más feliz de mi vida fue cuando, tras un nacimiento doloroso pero maravilloso, empujé solamente una vez y ahí estaba Julia, a la que depositaron sobre mi pecho: ¡¡¡Estaba tan guapa!!!, tan limpia, con mucho pelo y los ojos muy abiertos. Le susurré: "mi niña, ya estás aquí"...levantó su cabeza y nuestras miradas se cruzaron por primera vez.

Julia es mi primera hija. Es "especial", pero es Julia, una niña amorosa, mimosa, besucona; la única que, cuando necesito un abrazo, ahí esta para tomarme entre sus brazos. La única que me busca para hacer "batallas de besos, cosquillas, abrazos fuertes, mimos, mimos y más mimos"

¡¡¡Feliz cumpleaños, mi amor!!!...Solamente pido que sigas siendo feliz como hasta ahora, que ganes en autonomia y que la vida te trate mal; te lo mereces, tras una infancia llena de colegios que deseo olvidar; mèdicos de mil y una especialidas, psicólogos, neurólos, psiquiatras; pruebas y más pruebas; viajes y más viajes.

Tu diagnóstico "oficial " : " Trastorno de Espectro Autista no oral atípico ". El adjetivo "atípico" lo añadió tu neuropediatra para englobar esa rara aptitud cerebral que posees, pero serás tu, la que al cumplir tu mayoría, si eres capaz de habrar para entonces, tomes la decisión de darlo o dejarlo en el más estricto secreto




Poema Palabras Para Julia de Jose Agustin Goytisolo


Tú no puedes volver atrás
porque la vida ya te empuja
como un aullido interminable.
Hija mía es mejor vivir
  con la alegría de los hombres
que llorar ante el muro ciego.
Te sentirás acorralada
te sentirás perdida o sola
tal vez querrás no haber nacido.
Yo sé muy bien que te dirán
que la vida no tiene objeto
que es un asunto desgraciado.
Entonces siempre acuérdate
de lo que un día yo escribí
pensando en ti como ahora pienso.
La vida es bella, ya verás
como a pesar de los pesares
tendrás amigos, tendrás amor.
Un hombre solo, una mujer
así tomados, de uno en uno
son como polvo, no son nada.
Pero yo cuando te hablo a ti
cuando te escribo estas palabras
pienso también en otra gente.
Tu destino está en los demás
tu futuro es tu propia vida
tu dignidad es la de todos.
Otros esperan que resistas
que les ayude tu alegría
tu canción entre sus canciones.
Entonces siempre acuérdate
de lo que un día yo escribí
pensando en ti
como ahora pienso.
Nunca te entregues ni te apartes
junto al camino, nunca digas
no puedo más y aquí me quedo.
La vida es bella, tú verás
como a pesar de los pesares
tendrás amor, tendrás amigos.
Por lo demás no hay elección
y este mundo tal como es
será todo tu patrimonio.
Perdóname no sé decirte
nada más pero tú comprende
que yo aún estoy en el camino.

Y siempre siempre acuérdate
de lo que un día yo escribí
pensando en ti como ahora pienso.

 

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