Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 17 de julio de 2013

Un silencio lleno de matices


Un total de 702 niños con este trastorno han estado escolarizados en Castilla y León el pasado curso

Inmaculada Cernuda confiesa que cuando le dijeron que su hijo Sergio padecía autismo «tenía una idea equivocada de lo que era este trastorno», y a su lado, otra madre de un niño autista, Elena Galindo, también añade: «yo no tenía ninguna» sobre cómo debía ser el mundo de su pequeño Miguel.
Esta conversación se produce en el Colegio Marista «Centro Cultural Vallisoletano» de Valladolid, un centro concertado en el que escolarizaron a sus hijos desde primer curso de Educación Infantil porque en él estudiaban otros hermanos de los niños.
Los expertos del centro fueron los que detectaron que ambos padecían autismo, un trastorno del neurodesarrollo aún muy desconocido para la sociedad, pero también para los docentes. No en vano, no es hasta los años 40 del siglo XX cuando se publica el primer estudio de niños con este trastorno y tienen que pasar décadas hasta que en los años 70 del pasado siglo diversos investigadores rescatan los estudios de Kanner y Asperger y comienza la investigación más en profundidad.
Esta ha sido una de las razones por las que el llamado Espectro del Trastorno del Autismo (TEA) es tan desconocido aún hoy, junto a que no se sabe el origen del mismo y a que «hay mucha heterogeneidad en los casos que se diagnostican», según comenta Esther González Sobrino, la orientadora de Educación Infantil y Primaria de ese Colegio Marista donde estuvieron escolarizados Sergio y Miguel: «estáafectada la socialización, así como la comunicación, pero unos niños sí tienen lenguaje verbal y otros no presentan ninguna intención comunicativa más allá de unas pocas palabras», además de que los alumnos con TEA padecen «más manierismos motores» y rituales que otros.
Recientemente, este colegio acogía la presentación de la «Guía para profesores y educadores de alumnos con autismo» elaborada por la Federación de Autismo de Castilla y León en colaboración con la Junta de Castilla y León -presentación a la que asistió el consejero de Educación, Juan José Mateos-, y que va dirigida a ayudar a los docentes a abordar este complejo trastorno.
Este documento intenta contribuir al conocimiento de los aspectos evolutivos de las personas con TEA, sus manifestaciones conductuales y las necesidades educativas especiales que presentan, al tiempo que realiza propuestas innovadoras de estrategias de intervención en las diferentes etapas educativas.
En Castilla y León en concreto, según los datos aportados por la Consejería de Educación, han estado matriculados 702 alumnos con TEA el pasado curso y este alumnado está escolarizado en diversas modalidades: integración en centros ordinarios, centros de educación especial y en escolarización combinada compartiendo horarios entre ambos tipos de centros.
Precisamente esta modalidad combinada es la que tuvieron Sergio y Miguel después de haber sido escolarizados en Infantil en el Colegio Marista, un centro privado concertado, y hoy se encuentran en un centro de educación especial. Además, el centro Marista comenzó a tratar a niños con este trastorno cuando llegaron Miguel y Sergio y el pasado curso han tenido cinco niños en educación combinada (cuatro en Infantil y 1 en Primaria).
«El primer curso fue muy duro», comenta Esther González. «No tenían diagnóstico de autismo y empezamos a comprobar los trastornos generalizados del desarrollo que presentaban; se les hizo un diagnóstico y comenzamos a ver cuál era la mejor forma de escolarización para ellos», añade, mientras aclara que «entonces no existía la educación combinada y nosotros apostamos por su escolarización en el centro, contando con la asesoría del Centro Especial El Corro; fue empezar a caminar y a conocer lo que suponía su escolarización».

Una buena experiencia

Hoy, tanto ella como su compañera Paloma Añíbarro, tutora de Infantil y experta en Pedagogía Terapéutica (PT), valoran muy positivamente esta vivencia porque, como cuenta Añíbarro, «tienes que armarte de mucha paciencia, pero a la larga es una experiencia muy bonita y enriquecedora». Asimismo, Esther González apunta que en este centro «hemos apostado siempre por atender a todos los niños; es cuestión de predisposición, más que de recursos, ya que nosotros hemos priorizado».
Ellas, como los padres de Miguel y de Sergio, reivindican además la necesidad de que se conozca más este trastorno, de modo que se eliminen prejuicios. Así, Elena Galindo apunta que «es necesario que se atienda y que se conozca esto, que estos niños puedan recibir una atención que necesitan» porque, como confiesa, «nosotros descubrimos que nuestro hijo podía tener este TEA
y empezamos a ver lo que pasaba por un artículo en una revista» e Inmaculada comenta que «hay ideas preconcebidas sobre estos niños, mitificadas, pero hay que eliminarlas».
Desde su visión como madre, Inmaculada Cernuda afirma que «es de los trastornos más difíciles y en la vida familiar te condiciona», ya que en su caso, con tres hijos, «organizar actividades es complicado», como es difícil a veces en casa sobrellevar momentos en que estos niños padecen alteraciones como las del sueño.
Elena afirma también que en alguna ocasión ha tenido que escuchar algún comentario poco afortunado sobre su hijo de algún padre que estaba a su lado y que no sabía que era la madre del niño al que esa persona se estaba refiriendo. Aún así, también reconoce que con los restantes niños del centro, la relación de su hijo fue absolutamente normal.
En este sentido, Paloma Añíbarro apunta que su experiencia es que «los padres de otros niños aceptan que haya un alumno con este trastorno en el centro y no hay comentarios desfavorables».
Además, tanto los padres de Sergio y Miguel, como estas dos maestras, apuntan la importancia de que estos niños se escolaricen en un centro ordinario si su diagnóstico lo permite. «Siempre hay niños que están muy pendientes de ellos, que les cuidan y protegen y para esos otros niños es importante porque aprenden a aceptar un comportamientoque es diferente al suyo».
Al mismo tiempo, Vicente Ortega, el padre de Miguel, comenta que estos niños son «cariñosos, sinceros; la malicia no existe para ellos, ni las dobles intenciones» y en esta conversación, Nicolás Ávila, el padre de Sergio, suma la siguiente reflexión: «que los niños que no tienen este trastorno sepan que hay alguien diferente, que se comporta de modo distinto, es importante porque ayuda a normalizar a los niños con autismo». «Les sirve para enriquecerse como personas desde pequeños», apostilla su esposa, Inmaculada Cernuda.
Escuchar a estas familias es adentrarse en un mundo de dificultades, pero también de mucho cariño que se traduce en cada palabra. No niegan la realidad, ya que aseguran que sus hijos «son grandes dependientes de por vida y no llegarán a ser autónomos», como señala Elena, a lo que Inmaculada añade que «vivimos en un mundo basado en la comunicación, en las relaciones sociales, y estas personas adolecen de ello», pero como afirma su marido, Nicolás, «estamos contentísimos con este centro y conocemos casos de familias que hasta que han dado con él han tenido que padecer un peregrinaje duro porque en unos rechazan a sus hijos, en otros no dan con lo que les pasa» y en su caso «no es lo mismo que te digan que «vaya tarde que me ha dado» a que cuando lo recojas oigas «ha ido bien»».

Perderle el miedo

Estos progenitores de niños con autismo también reconocen que en algunos casos «es complicado que estos niños estén en un colegio ordinario», como dice Elena, pero también añade que «es importante perder el miedo y saber que son niños que funcionan muy bien con rutinas y con cariño» y que «es fundamental que tengan una buena escolarización para que tengan una buena conducta; nuestro hijo ha tenido una estabilidad, no ha tenido cambios bruscos, ni ha tenido que andar de un colegio a otro y eso ayuda».

¿Qué hacer?

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