Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 26 de julio de 2013

Autismo, otra forma de ser y de estar en el mundo

El centro A Braña de la parroquia estradense de Berres acoge desde 1988 a personas con el trastorno del espectro autista.



La presidenta y dos trabajadores de A Braña, con los jóvenes que residen en el centro. // Bernabé / Javier Lalín
La presidenta y dos trabajadores de A Braña, con los jóvenes que residen en el centro. // Bernabé / Javier Lalín
El centro A Braña de la parroquia de Berres de A Estrada lleva desde el año 1988 ofreciendo servicio de ayuda a personas con el trastorno del espectro autista. Esta iniciativa, que surge de la Asociación de Pais de Persoas con Autismo de Centros de Apoio Familiar (Acapaf), es hoy el hogar de ocho personas que viven en un paraje donde la naturaleza marca sus ritmos de vida. Además, estas personas cuentan con el apoyo de profesionales día y noche, que se turnan para ofrecerles su ayuda en determinadas actividades de la rutina diaria que entraña esta casa de campo.
En la parroquia estradense de Berres existe desde el año 1988 un centro pionero en tratar a personas con el trastorno del espectro autista. Es el centro de A Braña, que nace del esfuerzo de un grupo de padres que decidieron, en su día, organizarse a través de la Federación de Asociacións de Pais de Persoas con Autismo da Provincia de Pontevedra, con el objetivo de que sus hijos autistas se integraran en la sociedad y tuvieran un proyecto de vida como cualquier otra persona. Esa federación es, desde el año 1993, la Asociación de Pais de Persoas con Autismo de Centros de Apoio Familiar (Apacaf).
María José Ferradáns Villar, presidenta del ente fue una de esas madres que impulsó lo que hoy es este centro. "En el año 1972, cuando nació mi hijo, estabas perdido porque nadie sabía nada. El panorama era muy negro", recuerda Ferradáns. De ahí, que tras encontrarse con la respuesta de "no se puede hacer nada"de varios especialistas, esta mujer junto a más familias en la misma situación, decidieran volcarse en crear servicios que pudieran ayudar a sus hijos a tener un futuro porque, como dice esta madre, "son personas especiales y con características diferentes a las demás, ni mejores ni peores".
Al principio, el centro A Braña solo acogía a los niños en verano y fines de semana pero a medida que fueron creciendo se hizo necesario crear una infraestructura para dar vivienda a estas personas. Y hoy, es el hogar de ocho adultos que, con su discapacidad, viven y conviven en un entorno de naturaleza. Durante todo el año, varios profesionales se turnan para convivir con ellos con el fin de apoyar a aquellas personas que tengan algún tipo de dificultad para realizar cualquier actividad diaria. "Intentamos que sean lo más autónomos posible", explica uno de los expertos que trabajan en el centro.
El día a día transcurre con labores propias de cualquier casa de campo, como cocinar, limpiar, cuidar de los animales o del huerto, entre otras.Pero también, con otras actividades más dedicadas al ocio, como los talleres de informática, de música o de baile.
La comunicación es una de las grandes barreras que se suple gracias a la utilización de signos con las manos, de la explicación con objetos reales o de los pictogramas. "Nos gustaría que en todos los entornos sociales hubiera más pictogramas para entender el mundo que nos rodea. No solo para ellos, sino para todos", afirma Ferradáns. De hecho, una de las iniciativas que tienen programadas para este verano es pictogramar el entorno de las piscinas municipales de A Estrada.
Y es que, como lo define la presidenta de Acapaf, el autismo "es una manera especial de ver las cosas". Por eso, más que un centro, A Braña es "un lugar para vivir".
La crisis también ha hecho mella en A Braña. Los chicos buscan trabajo aunque algunos realizaron en su día labores en los sectores de la lavandería y la carpintería, entre otros.Y su "casa" sobrevive hoy gracias a un contrato con la Consellería de Traballo que les subvenciona un determinado número de plazas. "Pero ese dinero no llega y se completa con otras ayudas", dice María José Ferradáns. El apoyo público proviene de la Diputación, de la casilla de fines sociales del IRPF, del Imserso (que le financia excursiones) y del Concello de A Estrada. Este recientemente le ha entregado 1.200 euros para el mantenimiento de la infraestructura. Por otro lado, las ayudas privadas, que provenían principalmente de las cajas de ahorros, han desaparecido debido a la crisis. "Eran una parte fundamental de nuestro presupuesto que no sabemos como suplir", afirma Ferradáns.
Pero la principal queja que hace la presidenta de Acapaf es que ya nos les conceden plazas nuevas para hospedar a más personas con este trastorno. "Tenemos casos muy desesperados de personas que tienen a sus padres mayores y que necesitan un lugar para vivir. Y no nos dan plazas", se lamenta.

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