Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 19 de mayo de 2016

"NO TODOS LOS NIÑOS "DIFERENTES" SON IGUALES" (M.A.M.)

En la parada del autocar que lleva a Julia a su colegio todas somos madres de niños "especiales" y aún así, existen numerosas diferencias entre nosotras dependiendo de la patología de cada uno de nuestro hijos.

El pasado jueves, tras la marcha del autobús, nos quedamos hablando cuatro madres (los nombres son ficticios para preservar su intimidad): Beatriz y Ana, madres de sendos niños con Síndrome de Down; Paula, madre de un adolescente aquejado de un extraño síndrome, cuyo nombre voy a omitir ( para preservar su privacidad ) y yo, María, madre de una niña, ya adolescente, con autismo.

Generalmente, la parada del autocar es un punto de encuentro en el que raramente se tratan temas profundos...más bien, al contrario...y prácticamente nunca hablamos de la peculiaridades de los diferentes síndromes que afectan a nuestros respectivos hijos. 

Sin embargo, el jueves, se me ocurrió sacar el tema de la integración en el entorno escolar, a propósito de un "post" que escribí en este blog, tras la visita al colegio al que asiste mi hija. ¡Y empezaron las disensiones!.

Antes, debo contar un pensamiento que, desde el diagnóstico de mi hija dentro del Trastorno de Espectro Autista "no oral", me ha pasado en multitud de ocasiones por la cabeza. Admito que es fuerte y duro, incluso, reprochable...pero no lo puedo evitar.

Me imagino embarazada en la consulta de un médico que me dice:

-"María, va a ser madre de una niña con una discapacidad psíquica. No hay marcha atrás, no hay solución, pero puede elegir que tipo de síndrome desea para ella".

-"¿No hay nada que pueda hacer para cambiar el destino de mi hija?".

-"Únicamente decidir qué tipo de incapacidad desea para ella".

Ante esta disyuntiva, siempre he pensado que hubiese elegido, sin duda ninguna:

-"De acuerdo, si estoy obligada a elegir, preferiría que mi hija tuviese el Síndrome de Down".

¿Por qué?, os preguntaréis.

Cuando Julia nació, nada hacía presagiar que algo iba mal. Al contrario, era una niña guapísima, despierta, risueña...¡le encantaban los besos y las caricias!...El autismo es ese enemigo terrible y cruel que acucia desde la oscuridad y el silencio.

Cuando los problemas comienzan a aparecer, su físico sigue siendo el de una niña maravillosa, con unos ojos enormes, vivos... una risa contagiosa....pero aparecen las estereotipias, los gritos, los llantos incontrolables e inesperados, las conductas disruptivas y, sobre todo, su mutismo absoluto.

Julia acudía junto a su hermana, Celia, al parque...pero los niños no jugaban con ella...se cansaban de hablarle y que no contestase...no sabía jugar como el resto de los niños...tenía su propia y particular forma de divertirse. Por el contrario, Celia se integraba, jugaba con los niños que la aceptaban sin problemas.

Un niño con autismo, sobre todo cuando es pequeño, no muestra ningún rasgo físico definitorio. Nadie entiende el por qué de su extraño comportamiento...y me cansé de explicar que mi hija se comportaba así debido a su autismo.

Si tienes un hijo con Síndrome de Down supongo que la experiencia de su nacimiento, por inesperado, debe ser terrible. Pero hay diferencias importantes. 



Los niños con Síndrome de Down son "visibles" y puedo asegurar que es un punto a su favor. Nadie le pegunta a su madre qué es lo que le ocurre. Son niños estimulados desde el inicio de su vida y, lo más importante, su capacidad de sociabilizar es absolutamente normal.

Hablan, tal vez con alguna dificultad, pero logran comunicarse; no tienen dificultades para integrarse en un grupo, salvo las que marque su nivel de afectación.

Pues bien, la "discusión" comenzó cuando Paula y yo comentamos que el mejor lugar para la escolarización de nuestros respectivos hijos era un centro de educación especial, un espacio en el que están acompañados de compañeros, "todos especiales", y en el que no hay cabida para a crueldad. Sin embargo, Beatriz y Ana, afirmaron que "no cambiarían por nada los años que sus hijos estuvieron escolarizados en un centro público", que "no olvidarán los innumerables cumpleaños a los que sus hijos asistieron", "la enorme cantidad de amigos que hicieron".

Y aquí es donde yo quería llegar: en el mundo de las discapacidades psíquicas hay diferentes "categorías" y no es lo mismo tener un hijo con autismo que uno con Síndrome de Down; es diferente ser madre de un niño con Síndrome de Angelman o con una lesión cerebral. Incluso dentro del Trastorno de Espectro Autista no tienen nada que ver un niño con autismo severo no verbal con otro diagnosticado como Asperger.

Recuerdo con pavor cuando me enteré que, en el patio del colegio al que anteriormente acudía mi hija, existía la costumbre de rodearla en círculo por varios niños que le tiraban comida al suelo para que Julia la recogiera y, posteriormente, la comiera ante las carcajadas, burlas e insultos de sus "compañeros".

Mi hija ¡jamás! fue invitada a ningún cumpleaños, nunca ha tenido un amigo, siempre fue rechazada...

La "ventaja" del Autismo severo es que, los afectados, no lo perciben...viven en su particular mundo y les resultan indiferentes ese tipo de conductas. Pero a mí, como madre, me han dolido, me duelen y me dolerán toda la vida, pero es muy probable que Julia, cuando sus compañeros se reían de ella, les respondiese con una sonrisa, desde su inocencia.

El pasado jueves, Beatriz y Ana no creían a Paula, ni me creían a mí, cuando hablábamos de la crueldad con la que, en ocasiones, habían sido tratados nuestros hijos. Ellas aceptaban que en el parque, cuando eran pequeños, siempre había algún niño que podía hacer algún comentario ofensivo...pero que, por lo demás, no tenían ningún problema...

Me dolió que no creyesen mis palabras cuándo recordé las innumerables veces que, gente desconocida, me ha recriminado el comportamiento de mi hija; las incontables ocasiones en las que se han burlado o reído de ella; la ausencia de amigos en su "mundo".

Pero, tal vez, lo que más daño me hizo fue que me acusasen de "rodear a Julia en una burbuja" para evitarme "malos tragos" e impedir así que mi hija pueda divertirse en el parque, jugar en una piscina pública, acudir a un restaurante, al cine o al teatro. No lograron entender que el "autismo" estigmatiza a quién lo padece precisamente porque uno de sus rasgos definitorios es un incapacidad para sociabilizar.

Mi hija no entiende qué es la amistad; no capta si alguien está triste o contento...para ella, cualquier persona es susceptible de ser besada o abrazada; desconoce qué es la privacidad...

¡Y por no hablar de las normas de conducta cívica!. Julia no sabe qué es, ni para qué sirve el dinero; no discierne un paso de peatones de un tramo de carretera sólo apto para coches; si una persona lleva en su mano una bolsa de patatas fritas y, en ese momento, a ella le apetecen, no duda ni por un segundo en arrebatársela.

¿Qué importancia tiene que mi hija sepa leer, escribir; qué tenga una inteligencia visual increíble; qué su nivel de comprensión sea excelente si luego no sabe ni puede vivir en sociedad?. Julia será siempre una persona dependiente...siempre...¡y eso me horroriza!.


Si vamos a un supermercado y coge, en un descuido, una chocolatina y, sin ningún reparo, abre el envoltorio y empieza a comerla...más de tres, cuatro, cinco veces hay alguien que me ha dicho: "señora, a ver si presta más atención a su hija...¡que vergüenza!, está "robando" y usted no la recrimina".

En la piscina, si Julia coge el balón a unos niños que juegan en el agua...rápidamente viene alguna de las madres de los afectados ha "pedirme explicaciones".


Mientras esperamos a que el semáforo se ponga en rojo para cruzar...si Julia se suelta de mi brazo y comienza a correr desaforadamente por la acera...¡todas las miradas se fijan en mí y en ellas "leo" lo pésimamente que está educada mi hija.

Sin olvidar las risas descaradas, las miradas hirientes, los comentarios vejatorios que he tenido y tengo que sufrir.

Estoy cansada de explicar que el comportamiento de mi hija viene motivado por su autismo...muy cansada.

El otro día me di cuenta, lamentablemente, que incluso en el mundo de las discapacidades, hay personas que no entienden que no todos los niños son iguales y que ¡no tiene nada qué ver un niño con Síndrome de Down que uno diagnosticado como autista!. Y aún me duele recordar que me acusasen de impedir a mi hija "sociabilizar" en lugares púbicos...¡qué gran desconocido es el Autismo!.



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