Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

sábado, 4 de agosto de 2012

"UN NIÑO CON TEA NO ES UN CONEJILLO DE INDIAS...ES UN SER CON SU AUTOESTIMA Y UNA SERIE DE DERECHOS QUE DEBERÍAN SER RESPETADOS" (M.A.M.)

Hoy escribo desde la indignación.

Y, primeramente voy a contar un caso que viví personalmente. El cuatro de enero de 1996, mi padre se desploma en el salón. Mientras llegan los médicos de la UCI, mi madre le hacía un masaje cardíaco y yo el "boca a boca". Tristemente murió, pero más tristemente le recuperaron tras 45 minútos, los pautados por el protocolo y consiguieron que su latido volviese a escucharse aunque cerebralmente era un vegetal.
Tras veinte días en la UCI del Hopistal Central, también el protocolo obliga a que todo enfermo sin posibilidad de recuperación pase a planta. Dada la situación de mi padre, lleno de tubos y con la necesidad de una atención casi constante, nos prometieron una habitación indivual...¡pero no había camas!. ¿Os podéis creer que un día que llegué a su habitación, la cama de al lado estaba ocupada por un yonki que se escapaba del hospital hasta la Plaza de Toros próxima para colocarse?. A la mañana siguiente, mi padre no tenía puesto el tubo de la traqueotomía...¿un enfermo en estado vegetativo, en coma, puede hacer eso?. Recuerdo que fuí como una loca a la consulta del doctor Bernardino Blázquez Menes y le dije que no me movería se su despacho hasta que mi padre tuviese la habitación individual que le correspondía. Tres días más tarde moría, en la intimidad, junto a mi madre, mi hermana y yo.


Han pasado 16 años y aun no sabemos si lo que tuvo mi padre fue un infarto cardiaco o cerebral...solamente lo prodríamos saber mediante una autopsia...y una vez muerto nos daba exactamente igual. Los cuarenta días que mi padre paso ingresado fueron una auténtica pesadilla
Desde hace ya, tristemente, mucho tiempo sé que el conocimiento que existe,  en la Medicina Pública y Privada sobre el Trastorno de Espectro Autista (TEA) es prácticamente nulo.

Mi amiga Rosa, que no tiene un hijo TEA, tiene dos, lleva un mes  y un día, ingresada en con el más pequeño porque no consiguen dar  con la medicación adecuada, en la dosis justa que permita que esta familia pueda llevar una vida medianamente normal.

El neuropediatra infantil ni tan siquiera se ha molestado en acudir a la habitación al niño. La psiquiatra, aunque pone todo su empeño, está más perdida que un pez fuera de si pecera.

Recapacitemos solamente un poquito: ¡ tan difícil es entender que cada niñ@ autist@ es un caso en sí mismo!.

No estamos hablando de un@ ni niñ@ con unas anginas que pueden ser eliminadas y se terminó el problema.

Estamos hablando de un conjunto de síntomas tan parecidos y a la vez, tan diversos, que no se puede generalizar.

Estoy hablando de un niño que lleva un mes ingresado, cambiándole prácticamente a diario la medicación a la espera de dar con la combinación y la dosis exacta. Pero lo que hace que no salga de mi asombro es que todas las "porquerías" que están dándole, son de la misma familia. Para que nos entendamos: a usted le duele la cabeza; pues bien, puede tomar Ibuprofeno genérico o cualquier pastillita cuyo componente sea el ibupofreno: el resultado es el mismo.


El autismo fue identificado por primera vez como un síndrome específico por el doctor Leo Kanner en 1.943 (Universidad John Hopkins). Kanner identificó a un grupo de 11 niños que diferían cualitativamente de otras poblaciones clínicas, pero como grupo, ofrecían una serie de peculiaridades conductuales que les hacían extraordinariamente parecidos. Dichas características incluían la incapacidad para desarrollar interacciones con las demás personas (aislamiento autista), el retraso en la adquisición del lenguaje, la naturaleza no comunicativa del habla (si ésta se desarrollaba), ecolalias, actividades de juego repetitivas y estereotipadas, poca tolerancia a los cambios del entorno y poca imaginación. 

Hoy sabemos que el autismo puede presentar una variabilidad en el nivel de afectación de cada uno de sus rasgos distintivos, por lo tanto, no estamos delante de un patrón homogéneo e inalterable sino ante diferentes manifestaciones de un mismo problema base. Ello hace que el diagnóstico de autismo sea complejo y deban tomarse en consideración tanto criterios clínicos como neurofisiológicos y bioquímicos.

Kanner, en su primera descripción, definía al autismo como un trastorno innato. En la actualidad se asume que es un trastorno con un componente genético o hereditario importante. Pese a ello, todavía no se ha descubierto en qué punto del genoma humano se esconden sus marcadores. Diversos estudios demuestran una clara conexión entre autismo y Síndrome de X Frágil, del cual sí hemos identificado su marcador genético (expansión excesiva del C.G.C. en el gen FMR1 de un cromosoma X).

Lamentablemente, las causas exactas del autismo siguen siendo desconocidas; sin embargo, la investigación científica puede acercarnos, en un futuro no muy lejano, a este descubrimiento.

El autismo ocurre aproximadamente en 15 de cada 10.000 nacimientos y es 4 veces más común en niños que en niñas. Además puede observarse en familias pertenecientes a todos los estratos socio-culturales.

2- Características generales


La sintomatología clínica de los individuos autistas está determinada por lo que se conoce como triada de Wing y que recoge en gran medida las primeras apreciaciones de Kanner:

1-Deterioro Social 
2-Deterioro del lenguaje y la comunicación 
3-Patrón restringido de actividades e intereses.

Estos tres rasgos se mantienen a lo largo de toda la vida de la persona autista, pero su evolución va cambiando a tenor del proceso evolutivo personal. Es por esta razón muy importante tener siempre en cuenta los rasgos típicos de cada período de edad. Por otra parte, no se puede olvidar que existen, además, síntomas y trastornos que pueden ser considerados como asociados o secundarios (trastornos alimentarios, de sueño, ansiedad, enuresis, etc...), y que son importantes especialmente en la relación familiar y tareas terapéuticas. 

A continuación se presentan los diferentes rasgos distintivos del autismo siguiendo el ciclo evolutivo. Puede que no se presente todos los rasgos o que lo hagan con diferente intensidad según el niño
. Los casos en que los afectados presentan todos los síntomas son una minoría.

 El autismo es un síndrome complejo, cuyas manifestaciones biológicas, conductuales y cognitivas se mueven a lo largo de un continuo común. Cada niño es un mundo dentro de la similitudes funcionales que presenta el trastorno, por tanto, la intervención ha de ser personalizada a partir de una evaluación exhaustiva y multidisciplinar. 
-Sería de gran utilidad poder imaginarnos cómo entienden y ven estos niños el mundo que les envuelve. La tarea es compleja y da cuenta de la dificultad de afrontar cualquier plan de intervención. 


-Actualmente no hay ningún tratamiento farmacológico específico para tratar y curar el autismo. A pesar de ello se han intentado y, en ocasiones, sobrevalorado de forma precipitada, ciertos "tratamientos". Uno de ellos ha sido la utilización de "megavitaminas". En concreto, altas dosis del complejo B. También combinaciones de la B6 con Magnesio. Pese a que se reconoce la importancia de la utilización de vitaminas, no hay nada definitivo y se necesitan más estudios para determinar en qué casos y circunstancias las vitaminas pueden tratar la sintomatología autista.

-Otra línea de tratamiento ha sido la bioquímica, en concreto se ha ido a estabilizar los niveles anormales de serotonina encontrados en los niños con el trastorno. La L-Dopa se ha utilizado para reducir estos niveles pero sin resultados relevantes. Otros estudios parece que han podido probar la eficacia del Haloperidol y la Trifluoperazina para mejorar el aprendizaje y favorecer los mecanismos de atención en los niños.

-Hoy en día los anti-psicóticos o neurolépticos de nueva generación son bastante utilizados en este trastorno. La risperidona como principio activo es la base de la medicación actual (Risperdal). Se trata de un fármaco altamente selectivo y funciona como un antagonista de los receptores de seratonina y dopamina.
Recordemos que el uso de cualquier medicación debe estar prescrita y controlado por el médico o psiquiatra.

-En conclusión, los diferentes estudios apuntan a que, aún considerando el manejo farmacológico necesario, éste, por sí sólo, no podrá conseguir la recuperación del niño. Es evidente que se necesita el apoyo y las técnicas específicas del campo educativo y psicológico.

-En el campo de la psicología aplicada al trastorno autista, el mejor resultado se ha obtenido con la terapia conductual en combinación con los métodos educativos. Recordemos que el niño autista dispone de un pobre repertorio conductual de base y que sobre ésta base debemos construir y estructurar sistemáticamente para dotarles de aquellas habilidades que no poseen. Pero también se hará necesario, eliminar o minimizar algunos de los comportamientos disruptivos (aleteos, sonidos guturales, estereotipias motoras, etc...) cuando no resulten funcionales (procedimientos de extinción).

-Las técnicas básicas son las del reforzamiento, coste de la respuesta, moldeamiento, extinción de la respuesta, etc...., técnicas que deberán ser adaptadas al nivel de cada niño y enseñadas por el terapeuta a los padres (Entrenamiento de padres) para su aplicación en casa y otros ámbitos. 


QUÉ NOS PEDIRIA UN AUTISTA (ÁNGEL RIVIÈRE)




1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.
Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos. 

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. 
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. 

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones! 

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. 
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis
normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales".
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien.
Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 

13- Merece la pena vivir conmigo.
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. 

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.
No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas".
Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 
queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista. 

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. 

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