Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 13 de agosto de 2012

Autismo: ¿Una diferencia, una discapacidad, o ambas cosas a la vez?

Leyendo en lbrb un muy interesante articulo de Kev, donde se hace una reflexión sobre si hay que hablar solo de diferencia o de discapacidad o sencillamente, de las dos cosas, te planteas múltiples reflexiones sobre este complejo asunto del espectro del autismo.
Pero quizás para poder comprender bien este asunto habría que empezar desde el TGD, esta especie de definición que parece condenada a la desaparición con el DSM-V. Donde todo se va a agrupar en los Trastornos del Espectro del Autismo. No sabemos todavía si en el CIE-10 van ha hacer algún cambio a este respecto. En el TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo) encontramos el Síndrome del Autismo, el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger, el Trastorno desintegrativo de la infancia y el TGD no especificado. Y aun cuando presentan similitudes no son lo mismo.
No podemos comparar a una persona con autismo severo (aunque no presente discapacidad intelectual asociada) a una persona con autismo de alto funcionamiento. No podemos comparar a una persona con Asperger con otra persona que tenga Síndrome de Rett. Las comparaciones, como suele decirse, son odiosas, y en este caso incorrectas, inválidas e inviables.
Sí es cierto, que en cualquier caso, este tipo de desordenes generan problemas a la persona que los padece y por lógica a su circulo familiar. Tienen un efecto discapacitante y generan una serie de problemas a quien debe de vivir con esa problemática a cuestas.
Dice el diccionario que discapacitado es “una persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Y ciertamente, una de las bases comunes a todo lo que engloba el paraguas del TDG suele ser un problema social. No son más listos que el promedio, ni más altos, ni más guapos, ni más nada. Son personas tan normales como cualquier otra, pero que destacan por una o varias diferencias frente al grupo social que genera la “normalidad”. Esa diferencia, ya sea en la empatía social, en el habla, o en lo que sea, les entorpece alguna de sus actividades, tal y como apunta la definición del diccionario. Esto significa que en algunas áreas, sus habilidades serán menores que el promedio, y porqué no, en otras serán superiores. Pero el mayor problema que genera es que precisamente, la actitud social es lo que se encuentra más afectado y por tanto se hace más visible. Si en vez de esto tuviesen tres dedos en cada pié, nadie se daría cuenta.
La diferencia y la discapacidad aquí podría decirse que van de la mano. Aunque la fina línea que las define en muchos casos podría llegar a confundirse. Pero lo que no hay que confundir nunca son los derechos de estas personas, no se puede vulnerar los principios básicos de igualdad por el mero hecho de que sean diferentes, y esto lamentablemente sucede. Y lo vemos a diario, como ser diferente por mor de una discapacidad genera exclusión, segregación y por ende, recortes en los derechos de estas personas.
Mientras el grupo social mayoritario, donde habitan los “normales” no entienda que las diferencias deben de servir para acercar y no para alejar, mientras no superemos esas barreras culturales, nuestra sociedad seguirá siendo una sociedad discapacitada, ya que esa sociedad tendrá impedida o entorpecida una actividad cotidiana, que en este caso se llama igualdad.

Publicado por Nuria Wells el 3 mayo, 2011.
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