Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 24 de agosto de 2012

¡ NO SE PUEDE JUGAR CON LA SALUD DE UN NIÑO...EN UN HOSPITAL !. (M.A.M.)

Las personas que sigáis este blog ya sabéis que soy madre de una niña, más bien pre adolescente pues ya ha cumplido 14 años, que se llama Julia y tiene Trastorno de Espectro Autista. Tengo otra hija, un año menor, cuyo nombre es Celia y que cuida de su hermana con amor pero quizás con más firmeza que yo.

También sabréis que mi mejor amiga, Rosi, es madre de dos niños con autismo, uno de 17 años y el pequeño de 8. Pues bien, éste último, lleva casi dos meses ingresado en la planta de pediatría de Maternidad del Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA). En mayo de este año, inició un cambio en su comportamiento motivado, parece ser, por el tratamiento con Risperdal, un antipsicótico que se receta a todos los niños con autismo cuando acudes a un neuropediatra o a un psiquiatra infantil pues da la sensación que es la única medicación que existe cuando planteas la hiperactividad de tu hijo.

Me parece absolutamente delirante que, tras casi dos meses ingresado (salvo cuatro días que estuvo dado de alta, obviamente de una manera equivocada pues debió regresar al hospital ), aún no hayan acertado con la medicación que necesita. Recordemos que estoy hablando de un niño ¡¡¡de ocho años!!! que esta siendo tratado con antipsicóticos de una manera tan errática que le cambian la medicación, más o menos, cada tres o cuatro días...un niño que el miércoles pasado sufrió, a primera hora de la mañana, un desmayo mientras intentaban  extraerle sangre para una analítica, desmayo que supuestamente fue motivado por una bajada de tensión aunque luego, a lo largo del día, nadie realizo un seguimiento hasta que a las nueve de la noche, al escaparse de la habitación y llegar hasta el puesto de control de enfermería, la persona que estaba en su puesto le vió muy pálido pero ¡oh, gran coordinación entre los diferentes turnos que trabajan en pediatría!, nadie le había comunicado lo que había ocurrido por la mañana. Le tomaron nuevamente la tensión y tenía 10- 8 valores bajos pero descompensados.

Hoy, cuando llegué a la habitación donde se encuentra toda una familia "encarcelada", y ví a mi amiga Rosi llorando desconsoladamente me puse en lo peor; lo primero que pensé es que habría recibido alguna mala noticia sobre el estado de salud de su hijo. Todos dábamos por hecho que ella puede con todo, que su maravilloso carácter no iba a abandonarla nunca pero nos olvidamos que, además de ser una de las mejores madres que he conocido jamás, es también un ser humano con unos límites de tolerancia ante el estrés y los nervios que provocan ver como pasan los días y, con ellos, la desorientación médica crece de una manera paralela. Lloraba de desesperación...y cuando lloró todo lo que necesitaba, descargó toda la tensión y volvió a ser la Rosi de siempre...esa madre que consigue que una habitación de un hospital sea un lugar en el que, a pesar de todo lo que están pasando, pueda aflorar las sonrisas.

Ya ha habido una movilización familiar y han logrado contactar con las más altas esferas de la Sanidad en el Principado de Asturias; hoy, por primera vez en dos meses, personal sanitario de pediatría y psiquiatría infantil se han tomado en serio la situación "kafkiana" que está padeciendo mi amiga Rosi quien observa, día a día, como su hijo cambia de medicación sin previo aviso...sinceramente, visto desde fuera, la sensación que percibes es que están utilizando a un niño de ocho años de "tubo de ensayo"...¡¡¡Por favor, si la psiquiatra que le ha llevado desde su ingreso desconoce que camino tomar, que "se trague" su orgullo profesional y que pida información, pero que no cambie de manera aleatoria de medicación sin conocer las consecuencias!!!...¡¡¡que el equipo médico se informe si en algún hospital de la red sanitaria pública existe algún caso similar y solicitar ayuda!!!.

La suerte que tiene este precioso niño de ocho años es que tiene a una madre que parece estar dotada de "super poderes mágicos " con los que consigue extraer un trocito de esperanza entre tanta desorientación sanitaria, una sonrisa entre tantos nervios y lógica tensión.

Gracias Rosi por ser mi amiga.


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