Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 12 de agosto de 2012

El IMFAR – International Meeting for Autism Research se celebrará en Donostia – San Sebastián en Mayo del 2013 (Autismo Diario)


IMFAR 2012
IMFAR 2012
¡Estamos de enhorabuena! Si existe un evento de relevancia mundial sobre losTrastornos del Espectro del Autismo(TEA), este es sin duda el IMFAR(International Meeting for Autism Research). Un evento de carácter anual organizado por el INSAR (Asociación Internacional de Investigación del Autismo, entidad no-lucrativa). Este evento se realizará en el 2012 en la ciudad Canadiense. Este año el INSAR ha nombrado al Dr. Joaquín Fuentes Biggi, jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y del Adolescente de Policlínica Gipuzkoa, y Consultor de Investigación deGAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo), como presidente de este congreso, y le ha encargado la organización del mismo. El IMFAR fue convocado por primera vez en el año 2001 para proporcionar a los investigadores del autismo un foro anual en el que compartir los nuevos avances y estimular la comprensión de la naturaleza, causas y tratamientos de los trastornos del espectro autista. Y pro primera vez, los días 2, 3 y 4 de Mayo del año 2013, este importante evento se va a realizar en España, siendo la tercera vez que se realiza fuera de los EE.UU. (La primera vez fue en Londres en el 2008 y la segunda el año que viene en Canadá)
Ante la excepcionalidad  de esta tarea científica y humana, y con el apoyo inmediato de diversas instituciones vascas, guipuzcoanas y donostiarras, el IMFAR de Donostia – San Sebastián, persigue lograr un éxito que sitúe a nuestra ciudad en el foco mundial del autismo. Se puede anticipar la participación de equipos pioneros de investigación de todos los continentes y una marcada repercusión en los medios científicos y de comunicación, además del impacto que un evento de semejante dimensión – se calcula la asistencia de entre 1.600 y 1.800 congresistas, tendrá en la ciudad.
Cabe destacar como, a través de la aportación de Autism Speaks (la más potente entidad asociativa de Norteamérica en la investigación del autismo), habrá también investigadores jóvenes de países emergentes que participarán en el congreso y tendrán sesiones especiales de formación que posibilitarán posteriormente la transferencia del nuevo conocimiento a zonas infra-representadas del globo.
El comité organizador incluye a expertos de Inbiomed, BCBL (Basque Center on Cognition, Brain and Language), GAUTENAUniversidades del País VascoSalamanca y Sevilla,AETAPI (Asociación Española de Profesionales de Autismo), AEPNYA (Asociación Española de Psiquiatría del Niño y el Adolescente), Instituto Universitario USP Dexeus de BarcelonaHospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, e Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Fundación Dr. Carlos Elósegui
La Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa ha propuesto celebrar numerosos actos alrededor de este congreso, en una iniciativa denominada , que tratará de implicar a los profesionales y familias relacionados con el autismo, y a toda la sociedad local, y que culminará con la edición de “IMFAR 2013 in D/SS” (denominación oficial del congreso).
El citado psiquiatra infantil, a través del equipo de la fundación de investigación de Policlínica Gipuzkoa, ha estructurado una serie de actividades desde Mayo 2012, que acercaran a la sociedad guipuzcoana conocimientos científicos sobre el autismo, así como personas ejemplares a la hora de conseguir una vida de calidad a pesar de su autismo. Se tratará de vincular experiencias de personas con autismo, locales e internacionales, que se integrarán en las celebraciones y eventos de la ciudad – tales como los Festivales de Jazz o Zinemaldia; Euskal Jaiak, exposiciones de arte, deporte, etc. Puntualmente, a lo largo de los 12 meses anteriores, estas experiencias sensibilizarán a la comunidad donostiarra y prepararán el ambiente para la celebración del IMFAR en Mayo 2013.
La víspera del inicio del IMFAR, el día 1 de Mayo de 2013, se ofrecerá un curso de actualización en el Kursaal, para 600 personas del sector, de procedencia tanto europea como estatal, autonómica y local. Se prevé acudan 300 familias y 300 profesionales de las áreas sanitaria, educativa y social; que accederán gratuitamente a una jornada de formación, que será impartida por el equipo de un centro de excelencia – como el de la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA).
A lo largo de los días del IMFAR habrá “salidas” vespertinas a la ciudad de los principales investigadores, que ofrecerán sesiones informativas en otros espacios, como el Eureka Zientzia Museoa, en el Parque Tecnológico. Los temas a tratar perseguirán contactar a los expertos mundiales con personas de todas las edades de nuestro entorno, para compartir mutuamente su experiencia de una manera fácilmente accesible.
Finalmente, el cierre del “IMFAR 2013 in D/SS”, coincidirá con una carrera popular, con especial presencia de la infancia y familias, que asegurará el que los equipos de investigación de todo el mundo sientan el aliento y la ilusión de la ciudad, y vuelvan a sus laboratorios conscientes de que hay una ciudad, Donostia – San Sebastián, que les apoya en su trabajo y les desea venzan eventualmente al autismo.
De manera complementaria y especialmente significativa, por iniciativa de GAUTENA la Asociación Autismo Europa, que engloba a asociaciones de familiares de 30 países, celebrará simultáneamente durante esos días su Asamblea Anual en Donostia-San Sebastián
La convergencia de los mejores expertos del mundo, Autismo Europa, Autism Speaks y la sociedad guipuzcoana, promete un futuro mejor para las personas con autismo, y Donostia – San Sebastián responderá decididamente en esta tarea apasionante.
Las diversas actividades van a recibir el generoso apoyo económico de la Consejería de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco; Diputación Foral de Gipuzkoa / San Sebastián Turismo & Convention Bureau / Kursaal; Policlínica Gipuzkoa; Obra Social de Kutxa, y  Ayuntamiento de Donostia – San Sebastián.
AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
El “Autismo”, nombre que habitualmente incluye a los diversos trastornos clasificados clínicamente dentro de los Trastornos de Espectro Autista, ejemplifica un serio trastorno del desarrollo infantil en el que las habilidades sociales, comunicativas y comportamentales no aparecen espontáneamente de manera normalizada, generándose dificultades significativas para el aprendizaje, la relación intra y extrafamiliar y la participación satisfactoria en las vidas escolar, laboral y comunitaria.
El origen de estos trastornos es neurobiológico y no está producido por las personas que conviven con el niño o niña. Se conoce que existe una importante carga genética de los trastornos subyacentes al autismo (muy posiblemente diversas enfermedades raras) y no se descarta la influencia de otros factores biológicos que actúen durante el embarazo. El presentar autismo desemboca en una práctica imposibilidad de utilizar el lenguaje oral en más de un tercio de las personas con estos trastornos, y se asocia al menos en la mitad de los casos con una discapacidad intelectual.
El autismo va mejorando con unos apoyos adecuados – dentro de un grado muy diverso de limitaciones – pero es hoy por hoy incurable. La infancia con autismo se convierte en personas adultas con autismo.
Los estudios del Centro de Control de las Enfermedades de Atlanta (EE.UU) y el Consejo de Investigación Médica del Reino Unido ha establecido, sin lugar a dudas, que el autismo, a pesar de estar causado por diversas enfermedades “raras”, no es, en su conjunto, nada raro. De hecho, en los países desarrollados, en los que ya se identifica este problema, se considera ya no un problema de algunas familias, sino todo un problema de salud publica. Así, en EE.UU. el Instituto Nacional de Salud, establece una frecuencia de 1 por cada 110 niños y niñas. Los estudios epidemiológicos ingleses establecen una frecuencia de 1 por cada 165 niños y niñas. Esto significa que es más frecuente que el cáncer infantil, la diabetes juvenil y el SIDA pediátrico juntos. El coste socio-sanitario del autismo a lo largo de la vida es bastante similar al generado por la enfermedad de Alzheimer.
Desde el año 2010 y gracias al estudio a-TEA del equipo liderado por el Dr. Joaquín Fuentes Biggi, a través de la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, financiado por la Diputación Foral de Gipuzkoa y la Obra Social de Kutxa, sabemos que en Gipuzkoa, 1 de cada 290 niños y niñas de cuatro a seis años está recibiendo actualmente servicios especializados en los programas de GAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo) por presentar alguna forma de Trastorno del Espectro del Autismo.
Es por tanto, evidente que el autismo es bastante más frecuente de lo que se creía hace unos años y afortunadamente en Gipuzkoa tenemos una red de servicios especializados en el marco de GAUTENA, así como numerosos recursos complementarios disponibles en los servicios comunitarios generales. Así, las familias guipuzcoanas acceden – si los especialistas pediátricos lo consideran recomendado – a clínicas ambulatorias por todo el Territorio; se benefician de un marco de inclusión escolar en el que conviven los apoyos educativos inespecíficos con una red territorial de aulas especializadas integradas en centros educativos ordinarios donde todo el alumnado aprende a convivir y valorarse; disfrutan de programas de ocio y vacaciones y de apoyo familiar, así como de un hogar para estancias cortas, de manera de conseguir una mejor calidad de vida de las 500 familias que reciben actualmente servicios en Gipuzkoa. En la vida adulta, GAUTENA dispone de hogares de grupo que permiten el vivir con autonomía de la familia, aunque con apoyos personalizados, en los lugares donde todos convivimos y acudir a programas de empleo especial, en el marco de GUREAK o de centros de actividades de día de GAUTENA. Los programas de GAUTENA están básicamente financiados por la Diputación Foral de Gipuzkoa, el Departamento de Educación del Gobierno Vasco y Osakidetza, colaborando numerosas otras instancias y obras sociales del Territorio.
La investigación biomédica en Gipuzkoa se realiza con el concierto entre la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa y GAUTENA; habiéndose investigado aspectos genéticos; rasgos clínicos en familiares; aspectos epidemiológicos e inmunológicos, y desarrollado herramientas tecnológicas innovadoras para la comunicación aumentativa; siempre en colaboración con laboratorios de investigación tanto del Territorio como del Estado, o con universidades internacionales.

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