Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

domingo, 12 de junio de 2016

"LA PESADILLA DE ACUDIR A UN CENTRO MÉDICO CUANDO TU HIJO TIENE AUTISMO". (M.A.M.)

Ningún padre que no tenga un hijo con autismo sabe lo qué significa acudir a un centro sanitario con él. 





                          

Cualquier prueba, por nimia que ésta sea, se convierte en una verdadera odisea. Desde mi propia experiencia puedo asegurar que el desconocimiento que existe sobre el autismo en los diferentes equipos médicos es alarmante.

Podría poner mil y un ejemplos. 

En los primeros años de mi hija Julia y, ante la falta de claridad de su diagnóstico, fui yo la que tuve que tomar las riendas y solicitar citas en aquellos especialistas que, desde mi ignorancia, suponía que podrían abrir una puerta que esclareciera qué era lo que le ocurría a mi hija, dado que su pediatra consideraba que lo que le sucedía a Julia era una simple "regresión madurativa motivada por el nacimiento de su hermana" con la que se lleva catorce meses, mi otra hija, Celia.

Fue así como acudimos a los departamentos de Foniatría, Genética, Neurología, Psiquiatría y siempre nos dimos de bruces con una total incomprensión ante el comportamiento de Julia. Todos los especialistas pretendía que se comportase "como una niña normal", que colaborase con ellos, que atendiese sus peticiones. 

Recuerdo perfectamente el día que intentaron realizarle unos "potenciales evocados auditivos" ante la sospecha de que su falta de comunicación estuviese relacionada con una presunta sordera...¡fue una auténtica pesadilla!. Por supuesto, Julia no entendía nada y no soportaba aquellos electrodos sobre su cabeza que intentaba quitarse una y otra vez ante el enfado cada vez más intenso de la enfermera de turno. Aquella mujer no entendía que Julia era diferente y que no podía seguir con ella el mismo protocolo que utilizaba con otros niños. Salimos de la consulta sin poder realizar la prueba. Lo más triste es que, al final, logramos que realizasen los "potenciales evocados" en la Clínica Universitaria de Navarra con todo el coste económico que eso supuso tal vez porque, al tratarse de un centro privado, al menos se tomaron "todo el tiempo del mundo" hasta conseguir los resultados deseados: Julia no era sorda...Pero, ¿por qué no pude obtener esa atención en el Hospital Central de Asturias?. Muy sencillo, debido a la total falta de sensibilidad hacia una niña que por no ser "normal" rompía con el protocolo establecido y con ello, ponía en jaque la paciencia de los presuntos profesionales sanitarios.


En otra ocasión, cuando ya sospechaban que Julia podía estar diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista, el departamento de Neurología ¡por fin! me hizo caso y solicitó una resonancia magnética y un electroencefalograma con privación de sueño para descartar una posible predisposición a sufrir ataques epilépticos. Otra pesadilla. El día en el que teníamos la cita para la realización de la resonancia los médicos pretendían que Julia, con a penas cuatro años, permaneciese inmóvil, sobre aquella terrible mesa que se deslizaba dentro de un tubo grande similar a un túnel, haciendo cado omiso al estruendoso ruido que la máquina emitía. Tras soportar malas caras, peores comentarios, conseguimos que la sedasen, eso sí, firmando un documento terrible que les exoneraba de cualquier tipo de responsabilidad, algo por otro lado lógico pero que, cuando lo recibes en una sitación de estrés como en la que yo me encontraba, hace que te replantees si lo que estás haciendo es lo correcto. Por cierto, los resultados de la resonancia fueron absolutamente normales. 

Durante la prueba del electroencefalograma con privación de sueño, la enfermera de turno dio por finalizado el examen antes de tiempo debido a la imposibilidad de mantener inmóvil a Julia. A día de hoy, desconozco si mi hija, en cualquier momento, cualquier día, puede sufrir un ataque de epilepsia, algo no extraño en las personas diagnosticadas dentro del Trastorno de Espectro Autista.

Podría seguir poniendo mil y un ejemplos como los intentos infructuosos para extraerle sangre, necesarios para las pruebas genéticas. Recuerdo a Julia con una camisa similar a las de fuerza, con cinco años, atada y gritando desesperadamente sin entender nada de lo que sucedía a su alrededor. Al final, consiguieron pinchar una de sus venas y obtener unas escasas gotas de sangre. Al menos, genéticamente demostraron que Julia no tenía ninguna alteración de las que se conocía hace trece años. Ahora estoy pensando en volver a solicitar una nueva prueba ante los avances, escasos, pero avances al fin y al cabo, que se han producido en el campo de la genética en relación con el autismo, pero me echa atrás lo mal que lo vamos a pasar tanto Julia como yo para, tal vez, no conseguir ninguna nueva información.

Uno de los rasgos detestables del autismo es el gran desconocimiento que existe sobre él. A día de hoy no se sabe si su origen es genético, neurológico, ambiental...eso si, cada día salen nuevas teorías avaladas por diferentes equipos médicos. El único dato claro pero igualmente desesperanzador es que no hay dos casos de autismo idénticos...cada niño, cada adolescente, cada adulto es un caso en si mismo.

Pero los malos tragos también se pasaban en la consulta del pediatra, lo cual es aún más inconcebible. Las revisiones establecidas se convertían en verdaderos procesos kafkianos; la enfermera de turno pretendía que una niña que carece de lenguaje oral colaborase en las rutinaria revisiones de la vista o del oído; las visitas al odontólogo eran poco menos que una pesadilla. 

Recuerdo cuando a Julia tuvieron que ponerle la vacuna de los 12 años. La falta de tacto de su pediatra hizo que se defendiese con uñas y dientes; estoy viendo a mi hija tirada en el suelo, y no es una metáfora, agarrada por dos celadores y yo misma, mientras la enfermera le ponía la vacuna como si de una banderilla se tratase...eso si, durante todo el tiempo, el pediatra permaneció sentado en su silla, contemplando la escena sin ningún intento de colaboración...

A todo esto hay que añadir las esperas en las salas destinadas para ello...dispuestas para niños no "especiales". Un niño con autismo no puede permanecer quieto durante mucho tiempo, en un sitio cerrado, rodeado de gente. Y aquí empezaban las miradas de reprobación de todas las madres, padres y abuelas que acompañaban a sus niños...y yo deseaba con todas mis fuerzas que la tierra nos tragase a Julia y a mí. Estoy cansada de explicar que mi hija tiene autismo porque...¿para qué, si mucha gente desconoce lo que significa?; este tipo de personas solamente se quedan con la imagen de una niña inquieta, nerviosa, que, desprevenidamente, corre por los pasillos mientras grita de desesperación junto a una madre que "seguramente la ha educado incorrectamente".

Julia tiene ya 18 años. Hace un mes estuve con ella en el centro de salud porque nuestro médico me aconsejó realizarle una analítica para ver qué tal estaban sus nivele de colesterol, glucemia...etc...pues bien, fue ¡imposible!. Julia es grande, en altura y peso, además tiene mucha fuerza. Pues bien, entre que Julia se puso muy nerviosa por lo que empezó a gritar, a dar patadas, a mover el brazo y la actitud, aún más histérica, del personal de extracciones, en absoluto colaborador y con cero empatía...a día de hoy, estoy esperando que me den una solución que facilite sacarle sangre.

Durante mi última revisión ginecológica le expuse a la doctora que me atendió el problema que tenía con mi hija mayor y, sin levantar la mirada de la mesa, me preguntó:
-¿su hija mantiene relaciones sexuales?.
Obviamente yo no sabía si echar una sonora carcajada o ponerme a llorar. Le respondí que no, que desde su autismo, la falta de sociabilización, hace prácticamente imposible que mi hija desee mantener ese tipo de relaciones. Entonces me respondió que no era en absoluto necesario realizarle ningún tipo de revisión. Yo aún no salgo de mi asombro.

Creo que aún nos queda un largo camino que recorrer hasta conseguir un trato digno, responsable y profesional por parte de Sanidad hacia las personas con autismo...¡si sólo fuese ese el único bache que nos encontramos en el camino!. Por eso creo que, desde nuestra posición de padres, nuestra obligación es apoyarnos entre todos y unir nuestras voces para reivindicar los mismos derechos que el resto de la sociedad.

Ser "especial" no implica ser peor...solamente significa ser distinto y, en ocasiones, incluso mejor.







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