Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

lunes, 9 de noviembre de 2015

"JULIA, LA PLANTA Y...EL DOCTOR EMINENCIA" (M.A.M.)

Ayer, a pesar de ser un domingo, me levanté las 7 de la mañana, hora a la que siempre, como si de un reloj se tratara, despierta mi hija Julia.

Pero, precisamente por ser domingo,tras desayunar con ella y bajar a nuestro perro, he vuelto a la cama. He logrado adormecerme hasta que Julia ha reclamado mi atención.

Durante ese letargo, me vinieron a la cabeza las palabras de una "presunta" eminencia de la Neuropediatría, especializado en trastornos del lenguaje, cuyo nombre voy a preservar porque no me apetece recibir alguna denuncia por infamia, que trabajaba (creo que por suerte, debido al tiempo transcurrido ha debido ya jubilarse) en la Clínica Universitaria de Navarra.

Por aquel entonces, Julia tenía tres años y medio.

Fue un compañero y amigo del periódico en el que entonces yo trabajaba, que era miembro del Opus Dei, quien gracias a sus contactos, logró que nos recibiera el Doctor Eminencia (mejor llamémosle así).

Recuerdo que con más de un mes de anticipación, le envié todos los informes médicos, todas las valoraciones que tenía de psicólogos y logopedas; le envié una copia del diario en el que apuntaba el día a día de mi hija y dos cintas de vídeo en las que había grabado su comportamiento en diferentes ocasiones y lugares: nuestra casa, el colegio, el parque, la playa...la hora de la comida, del baño...

Y llegó el día de la consulta. Por supuesto, como debían justificar el desmesurado precio que tenían previsto cobrar, antes de que la viese el Doctor Eminencia, Julia pasó por las manos de una pediatra, una psiquiatra, una logopeda y un otorrinolaringólogo que le realizó unos "potenciales evocados" para descartar una posible sordera. Todo el mismo día, a lo largo de una mañana que había iniciado a las 8 en punto.

Cuando nos recibió en su despacho el Doctor Eminencia, un cuarto de reducidísimas dimensiones, estaba acompañado de todos los profesionales que habían visto ya a Julia, además del que entonces era mi marido, mi otra hija, Celia, y yo.

Tras los saludos de cortesía le pregunté si había visto los vídeos que le había envíado y, ante mi asombro, respondió que no, aunque cortesmente añadió:
      -"No se preocupe, voy a mirarlas ahora mismo".

Recuerdo que quedé estupefacta cuando le vi salir de su consulta, seguido de la pléyade de especialistas que le acompañaban. Lo primero que pensé fue qué se suponía que debíamos hacer en aquel minúsculo cuarto durante las cuatro horas que duraban las cintas.

No tuve tiempo de preocuparme porque, no habían transcurrido ni cinco minútos, cuando, ante mi asombro, regresa a su consulta con un tajante y determinante:
     -"Ya he visto todo lo que tenía que ver".

Entonces siguió la parafernalia que ya conocía.
     -"Deje a su hija a su aire"
     -"Necesito observarla"
     -"Le he dicho que no llame su atención"

Podréis imaginar qué puede hacer una niña de tres años y medio, que llevaba más de seis horas de pruebas médicas, y que ahora se encontraba en un escueta habitación, plagada de gente observándola, y provista de una mesa y una camilla como únicos objetos reseñables.

No habían transcurrido ni cinco minutos cuando el Doctor Eminencia decidió dar su "reflexivo y estudiado diagnóstico":
      -"Contemple el comportamiento de Julia y el de su hermana...¿no son radicalmente opuestos?".
Ante tal obviedad no tuve más remedio que darle la razón aunque, aun así, le repliqué que Celia no había pasado de consulta en consulta durante más de seis horas. Y entonces llegó el diagnóstico.
      -"Su hija no habla porque no recibe ninguna información del exterior. Piense en una planta...pues
         bien, su hija es lo más parecido. Dudo que pueda alcanzar una edad mental equivalente a la de
         un niño de 18 meses".
A lo que añadió:
       -"No se preocupen, no es un problema de orígen genético, así que ustedes pueden tener
          todos los hijos que deseen".
Algo que viniendo de un doctor de la Clínica Universotaria de Navarra, vinculada al Opus Dei, no nos debíería haber extrañado.

No hubo diagnóstico, no aconsejó pautas a seguir...en cinco minutos de observación dedujo que el problema de mi hija se ceñia a su incapacidad para recibir información o estímulos...nada de nada,
del exterior. Y ¿ qué pasaría en un futuro?.
        -"Nada se puede hacer, salvo resignarse y aceptar la realidad".

Podréis imaginar cuál era mi estado cuando, por fín, salimos de la Clínica Universitaria de Navarra. Lo único que podía hacer era llorar de pena, tristeza, indignación, rabia.

Sin embargo, algo pasó tres semanas después que abrió una puerta la esperanza. Descubrimos que Julia era capaz de escribir en el ordenador...eso sí, con si dedo índice izquierdo pero, es que además, nos demostró una increíble capacidad que aún conserva pero que prefiero que, por ahora, siga entre nosotros.


                                    
                                   
                                        Julia, a los 18 meses, sentada ante el ordenador, algo
                                        que siempre ha llamado su atención


Y luego pensé que el Doctor Eminencia se había aproximado en su diagnóstico. Por supuesto, era más que evidente que Julia recibia información del exterior...mucha más de la que suponíamos...pero la codificaba de un modo diferente a la de la mayoría de niños. Es decir, como luego nos confirmaron, Julia entraba dentro del Trastorno de Espectro Autista. Su capacidad cerebral no es inferior a la del resto de niños de su edad...es simplemente diferente.

Julia piensa en imágenes, tiene una increíble memoria visual...nadie le enseñó a escribir en el ordenador...las películas de Disney o Pixar que de niña veía en castellano, ahora, voluntariamente, las ves en inglés. Es sumamente mimosa, le encanta romper la rutina, es curiosa. Por supuesto que tiene carencias. No entiende ni un solo convencionalismo o norma de conducta social; no comprende conceptos abstractos como puede ser el valor del dinero...conserva una parte infantil muy desarrollada que demanda constantemente mimos, abrazos y besos.

Hay que ayudarle durante la ducha o mientras se viste porque tiene problemas de psicomotricidad fina pero hay áreas de su cerebro que funcionan a una velocidad increíble.

Conserva ciertas estereotipias...se ríe sin un motivo aparente y, ante la frustración, aún reacciona con violentas autoagresiones. Tiene hiperactividad...jamás se cansa...parece que su organismo se retralimenta de su propia energía sin fin.


 El cerebro de las personas con autismo funciona de manera diferente al de las personas que no están dentro del Trastorno de Espectro Autista...¡DIFERENTE...lo que no significa PEOR!

Reivindiquemos que existen personas cuyo cerebro codifica la información de una manera particular, que reciben los estímulos del exterior con más intensidad, que pueden presentar extrañas capacidades...pero no por ello deben ser tratadas como inferiores...tan solo son DIFERENTES.


                                               

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