Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 19 de noviembre de 2015

"MIS ADOLESCENTES HIJAS Y YO" (M.A.M.)


Llevaba yo unos días apesadumbrada. Pensé que había tirado la toalla, que ya no podía más, que la situación me había superado. "¿De qué estoy hablando?", os preguntaréis...muy sencillo, de mi día a día con la adolescencia de mis dos hijas, engrandecido ahora, en el caso de Julia, por su diagnóstico de autismo.

No obstante y, pese a las dificultades que se nos presenten, nunca debemos subestimar a nuestros hijos. En ocasiones solamente necesitamos unos minutos de reflexión para averiguar cuál es la mejor manera de acceder a su particular mundo y, ahora,  estoy hablando tanto de los hijos "especiales" como de los hijos "no especiales".

La adolescencia es una etapa muy dura. Es una etapa de tránsito, de cambios muy profundos tanto físicos como psíquicos. Son unos años en los que necesitan, sobre todas las cosas, reafirmarse, sentirse integrados en su círculo de amistades; anhelan y valoran, sobre todas las cosas, su privacidad ante las "amenazas de las madres invasoras". Sus hormonas están revolucionadas y muchas veces, ni ellos saben la razón de su estado de ánimo. Ésto es válido para los adolescentes "no especiales".

¿Qué ocurre cuándo tienes una hija de catorce, quince, dieciséis, diecisiete años que además padece autismo?. Os reto a buscar información sobre la adolescencia en niñas que padecen este síndrome. No quisiera ser taxativa pero prácticamente no existe. Nos damos de bruces con dos realidades; una, el gran desconocimiento que rodea al autismo y otra, aún más desesperante para los padres que tenemos niñas con esta problemática es que, en cuanto a la distribución del sexo en la población con Trastorno de Espectro Autista (TEA), se ha detectado un predominio de los casos masculinos sobre los femeninos(una mujer por cada cuatro hombres).

Cuando mi hija Julia cumplió trece años quise saber cómo podría abordar la llegada de la menstruación. Busqué, busqué, busqué...y nada. Existe mucha información sobre los cambios que la llegada de la adolescencia provoca a los TEA varones: desde sus alteraciones emocionales hasta las medidas a tomar en el caso de que, situaciones tan normales como puede ser la masturbación, deban ser reconducidas al marco de su privacidad. Sin embargo, los padres de niñas con autismo, nos enfrentamos a una etapa que, si ya de por sí es complicada, desconocemos como podremos integrar un nuevo problema en su ya complicada vida. Solamente encontré un artículo en el que se abordaba la llegada de la menstruación y sus consecuencias en las adolescentes TEA, una referencia a la pubertad femenina en una entrevista realizada a la maravillosa Temple Grandin, autista de alto nivel que tanto ha ayudado con sus conferencias y escritos.

Mis dos hijas, Julia y Celia, tienen la menstruación todos los meses. Ambas sufren alteraciones emocionales, dolores ováricos pero el autismo complica todo al máximo.

Desde el punto de vista higiénico no he tenido ningún problema. Al igual que Julia fue capaz de controlar sus esfínteres sin ningún problema, el uso de una compresa le resulta sencillo; ahora bien, he de ser yo o, si está en el colegio, las auxiliares, quienes nos encarguemos de su recambio. Lo complicado es saber cómo canalizar sus cambios en el estado anímico o cómo averiguar si su alteración está provocada porque, en ese momento, sus ovarios le están jugando una mala pasada.

A Celia pude explicarle el por qué de la llegada de la regla, los cambios que experimentaría, cómo abordarlos. A Julia, su autismo, lo hace francamente difícil. Aconsejo anotar en un calendario la fecha en la que, salvo contratiempos lógicos por la inmadurez, esta prevista la próxima menstruación para poder abordar mejor sus bruscos cambios de humor durante estos días.

Fisiológicamente, la regla es igual en una niña con autismo y en una niña sin él. La gran diferencia es que la primera no entiende qué es lo que le sucede y es francamente difícil que lo comprenda ya que nos movemos en un ámbito demasiado complejo; sin embargo, la segunda, sabe qué le está ocurriendo y, en muchas ocasiones, preguntará el por qué de lo que le sucede y cómo afrontarlo. La hipersensibilidad sensorial, física, emocional que caracteriza a mi hija Julia se multiplica ahora todos los meses. Su necesidad hipercinética llega a estados realmente estresantes para ella y para mí; sus cambios de humor se suceden sin descanso ni pausa y, puedo asegurar, que hay momentos en los que realmente no sabes qué hacer.


En cuanto al muro infranqueable que todo adolescente crea a su alrededor, es cuestión de tiempo.

Reconozco que soy una persona comunicativa en exceso, poco celosa de mi propio yo y, obviamente, estos rasgos chocan frontalmente con la independencia que todo adolescente desea. Me he llevado muchos chascos, he recibido "cortantes" respuestas de mi hija Celia. Solamente el tiempo me ha demostrado que para lograr entrar en su mundo era necesario que no me viera como una "invasora" sino como una aliada.  El resto ha venido solo. Ahora, cuando llega del instituto, durante la comida, me hace partícipe, con naturalidad y sin forzar la situación, de "sus cosas".





Julia es otro mundo. Tengo que reconocer que estos últimos meses me he visto saturada por su incuestionable energía, sus estrepitosas carcajadas, sus constantes llamadas de atención. Era consciente que mis esfuerzos para recuperar la calma en casa eran infructuosos Pero, ¿qué fallaba?, ¿por qué no lo lograba?. He descubierto un camino para llegar a ella. Literalmente le pido. "Julia, mírame a los ojos y escucha", mientras la mantengo quieta, tomándole suavemente por los brazos. Una vez conseguida su atención, todo es más sencillo. A veces olvido su altisima capacidad de comprensión, escondida tras capas y capas de gritos, carreras, saltos, carcajadas incontroladas...No siempre funciona, pero la mayoría de las veces si. No quiero pensar que ha sido una casualidad.


                                                                             



La adolescencia pasará y llegarán otras etapas. La vida es un constante reto.

Lo terrible del autismo es que, a medida que se hace mayores, se hace más evidente. Lo maravilloso de mi hija Julia es que conserva, sin ningún pudor, la necesidad de mimos, cosquillas, abrazos y besos. No dudo ni por un instante que Celia no lo añore pero se niega a reconocerlo. Julia no tiene recovecos...sigue pidiéndome que me ponga encima de ella, abrazándola con fuerza, y que la llene a besos...Julia, a pesar del paso del tiempo, sigue siendo la niña que adora a su osito.





                                                           
Ahora, una reflexión. En ocasiones, solamente es necesaria una pausa y mirar a los ojos del otro.Tomar la vida con más calma, no agobiar a los que te quieren e intentar crear un círculo de felicidad en el que pasar nuestro día a día...algo que yo, por supuesto, consigo en muy pocas ocasiones...pero he de ponerme la máscara de "super mami" y seguir adelante.




1 comentario:

  1. No había pensado en la menstruación, yo las tengo superdolorosas y además psicológicamente me vuelven un poco "locatis", extrasensible e irascible, lo normal ;)
    En mi caso es un niño y me tocará lidiar con otras cosas cuando llegue el momento, Miguel va a cumplir 5, pero aunque este post me lo aplique de otro modo, encanta leer tus consejos de supermami.
    Mañana será otro día, como decía Escarlata O'hara ;)
    un abrazo lleno de cariño <3

    ResponderEliminar