"DÍAS DE BAJÓN Y DÍAS DE ALEGRÍA" (M.A.M.)

Aquellos que siguen este blog saben que en él, además de dejar constancia de cualquier tipo de información de interés relacionada con el Autismo, básicamente expreso mis experiencias, mis preguntas, mis miedos, mis respuestas.

Desde el lunes, mi cabeza ha estado ocupada por un pensamiento "rumiante"; sí, uno de esos que se instalan en la cabeza y no puedes dejar de dar y dar vueltas en torno a él. El pasado fin de semana, mi hija Julia estuvo con su padre. Pues bien, ya el viernes por la tarde, me descubrí disfrutando de una relajación que hacía tiempo que no tenía. Fue como si hubiesen me hubiesen "desenchufado" de mi responsabilidad como madre de una adolescente con Autismo. Pude dormir una larga siesta sin nada, ni nadie a quien controlar.

El sábado y el domingo conseguí una desconexión total y absoluta. Ya eso me provocó un enorme cargo de conciencia al pensar que mi relajación estaba motivada por la ausencia de Julia y, quizá por ello, el lunes, cuando llegué a casa con ella, tras haberla ido a recoger a la parada del autocar, el choque fue tan brutal. 

Julia fue directa a su habitación y puso su último CD de "cabecera": la banda sonora de la película Shreck. Sería llevadero si lo escuchase de principio a fin pero no...lo único que se oía eran los mismos 30 segundos de la misma canción, una y otra vez, una y otra vez, con intervalos de carreras desenfrenadas por el pasillo de mi casa, acompañadas de gritos y finalizadas con "saltos en plancha" sobre su cama.

De pronto me di cuenta que el día a día de Julia en casa no ha variado en los últimos años. Dado que el horario del colegio es muy largo y que en él recibe todos los apoyos que necesita, a partir de las seis de la tarde, cuando llega a casa, permito que se relaje un par de horas hasta el baño y  la cena. Pues bien, todos los días hace lo mismo, invariablemente. Se mete en su habitación y , o bien ve algún DVD, o escucha música mientras bota en su enorme pelota, o juega un poco con el ordenador...pero siempre lo mismo, sin ninguna variación.

Y fue en ese momento cuando me vino el bajón. Lo sé, lo tengo aceptado y asumido; soy plenamente consciente de las limitaciones de mi hija Julia. Sé que jamás desarrollará un lenguaje verbal, que nunca será independiente, que no va a saber vestirse sola y mucho menos elegir la ropa que quiere ponerse, que va a necesitar ayuda para ducharse, secarse, peinarse. Sé también que no podrá ir jamás sola por la calle, por lo que me resulta impensable imaginarla comprando en una tienda (desconoce el valor del dinero y no entiende algo tan complejo como puede ser la relación entre el comerciante y el comprador), acudiendo al cine, subiendo a un autobús, dando un paseo y jamás sabrá lo que es tener un amigo.

No sé si alguna vez lo he contado por aquí. Desde que yo era solo una niña, hay una imagen que me entristece profundamente: la de una madre anciana caminando con un hijo o una hija, con algún tipo de discapacidad psíquica, ya adulta que la toma del brazo. Pues el lunes yo me vi así. Dentro de veinte años, caminando por la calle junto a Julia, solas y en silencio.

El autismo no tiene cura pero no crece; sin embargo, el paso del tiempo lo hace cada vez más evidente. Cuando Julia tenía dos, tres, cuatro años era una niña preciosa con un comportamiento atípico que podía llamar más o menos la atención pero que, por el simple hecho de ser una niña, resultaba algo más aceptado por el entorno. Es cierto que sus gritos a destiempo eran respondidos por toda una serie de miradas de reprobación dirigidas, primero hacia ella y, seguidamente hacia mí, considerándome la única responsable de su "mala educación"; lo mismo ocurría ante uno de sus incontrolables llantos, sus inesperados gritos o ruidos "guturales", sus saltos, sus "pataletas".

Pero con la edad, a pesar de que ahora si resulta obvio que Julia tiene "algo" que el resto de la gente no sabe qué es, las reacciones siguen siendo las mismas. Cuchicheos, risas, burlas, palabras de reprobación, miradas enojadas o lastimeras algo que, lo siento, no acabo de encajar.

Pues bien, el lunes me imaginé dentro de diez, veinte, treinta años y me desmoroné. No creo que se pueda poner en duda el enorme amor que siento por mis hijas, pero imaginarme unida a Julia, día a día, como si el cordón umbilical que nos unía al nacer, no hubiese desaparecido me resultó muy deprimente...y no quiero recordar cuál fue mi siguiente pensamiento: ¿quién cuidará de ella cuando yo no esté?.

No obstante, no creo que Julia haya llegado al máximo de su aprendizaje. Jamás ha dado un paso atrás y, aunque sus paso adelante son cada vez más pequeños y espaciados...siempre están hay. Es una luchadora nata que se esfuerza día a día sin saber donde está la meta.

Me consuela su felicidad. Me consta que se siente amada, querida y que eso le aporta tranquilidad.

Desde el lunes me siento muy culpable por haber tenido ese tipo de pensamientos pero soy humana y, a veces, me resulta muy complicado llevar siempre puesto el disfraz de "super madre".

Y, para romper con esa sensación de tristeza que me embargó durante estos días, voy a subir las fotos del último taller de cocina organizado en el colegio y que a Julia le apasiona. Esta vez hicieron una magnífica macedonia de frutas que, tras su cuidada elaboración, pasaron a degustarla con maravillosas caras de satisfacción.

Siento no ser una madre perfecta...