Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 3 de diciembre de 2015

"DEBERÍAMOS ELEGIR ENTRE FRUSTRACIÓN O FELICIDAD" (M.A.M.)

Ayer tuve una buena dosis de frustración. El tutor de Julia había escrito en el cuaderno de comunicación:

"Julia ha estado todo el día muy alterada, con una constante risa que no tenía explicación".

¡Claro!, cuando leí la nota, me di cuenta del gran misterio que sigue siendo Julia. Puede pasar de la risa al llanto en custión de segundos por motivos que a mí se me escapan. Quiero pensar que sus ataques de ansiedad, sobre todo cuando vienen acompañados de auto lesiones, están provocados por un elevadísimo nivel de angustia cuyo origen desconozco. Y, aunque resulte paradójico, me resulta menos preocupante, dentro de lo impactantes que son, cuando esos ataques de ansiedad persisten en el tiempo, quince o veinte minutos. Es mucho más desquiciante, ver a mi hija pasar de la risa al llanto en cuestión de segundos, sin conocer la razón.

Llevo unos meses algo baja de moral y creo que el motivo es su, cada vez más próximo, 18 cumpleaños.

No dejo de pensar en todas aquellas pruebas médicas a la que le sometimos; en todos los viajes que realizamos en busca de una solución; en los diferentes diagnósticos que recibimos ("su hija no habla porque no recibe información del exterior...es lo que ocurre con las plantas"; "su hija no tiene autismo, es una niña de altas capacidades"; "Julia tiene Trastorno de espectro no oral atípico"); en los diferentes centros educativos a los que asistió (un colegio concertado, de integración...cuyo recuerdo me duele; un colegio público...cuya alusión me hiere y el actual, un centro de educación especial, en el que, al menos, Julia no es "el bicho raro", el "objeto de burla", de sus compañeros). 

Supongo que en todos estos años, el protocolo de actuación haya cambiado. A pesar de no hablar, a pesar de carecer de cualquier noción relacionada con el ámbito de lo social, a pesar de sus estereotipias...por el simple hecho de tener una capacidad, a día de hoy inexplicable y de la que no deseo hablar, Julia era una niña "de integración". A mi hija, en el recreo, la rodeaban haciendo un círculo y la tiraban comida al suelo con la única finalidad de reírse de ella cuando la cogía y se la llevaba a la boca...la explicación que me dio el director del centro fue: "el patio no es una zona de integración".

Hay día en los que me apetecería "líarme a cabezazos contra la pared" por tanto tiempo desperdiciado, escuchando absurdos "cantos de sirena".

Lo único que sé es que el próximo mes de marzo, Julia cumple 18 años. Su realidad es que no habla, llora y ríe sin motivo, sufre crisis de ansiedad en las que se auto lesiona y, en el ámbito social, es igual que un bebé pues desconoce...¡basicamente todo!: el concepto de amistad; el amor de pareja; el instinto maternal, el significado de la menstruación...cosas más prosáicas como el valor del dinero, el entramado de un comercio, las normas víales y, ya no digamos, conceptos tan abstractos como la existencia o no de un dios o el significado de guerra, terrorismo, gobierno, elecciones...

Sí es cierto que sabe escribir en el ordenador y a mano, que lee fonéticamente, que es capaz de hacer sumas y restas muy sencillas. Su nivel de comprensión es muy bueno, si nos ceñimos a los ámbitos que ella controla y podemos mantener una conversación básica, gracias a que entiende el significado de "si" y "no". Come sola, siempre que le corte la comida y se viste...aunque sea poniéndose la sudadera al revés.

Lo más importante: Julia es una niña sana y feliz. Creo que lo más inteligente por mi parte es vivir el día a día y no pensar demasiado en el pasado.




    Julia, puedes estar segura de una cosa: siempre estaré a tu lado ayudándote a atar los 
    cordones de tus zapatillas.

1 comentario:

  1. Aix... Maria, la de veces que yo me he preguntado porque el patio no es zona de integración? Justamente donde se puede interactuar más con el juego, donde hay tiempo para aprender capacidades sociales... mi Júlia ha tenido siempre profesor de apoyo (en Catalunya se llama "vetlladora") que actuaba como contención y en los ratos de patio iba a tomarse un cafe.... y yo siempre he estado detrás en que se lo tomara antes pero en el patio (que era donde tenia mas comflictos) debia estar acompañada... nadie me entendia... no sé... yo estoy como tú. En enero cumplirá los 18 y le cuesta entender muchas cosas. Aún que tiene un lenguaje "demasiado perfecto" diria yo... no entiende muchas cosas y se ofusca facilmente. No la ven discapacitada y temo que le hagan mas daño. Ella tiene un ligero retraso mental y no tiene ninguna capacidad especial pero estamos luchando para que sea lo mas independiente posible aunque le cueste berrinches a ella y a nosotros.
    Un abrazo y animo, siempre mirando para adelante.

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