En la vida de Juanlu
Los recortes amenazan los servicios y atenciones que recibe el hijo de Rosa, un autista de 27 años que peregrinó desde niño de centro en centro para integrarse y no ser un hombre "oculto"
"Fue hace tres años. ¿Tres años? Sí, tres años, Juanlu tendría 24. Ahora tiene 27. Ocurrió en la playa. Siempre vamos al mismo sitio para que él no se descentre. Juanlu salía del agua y vio esa piscinita de plástico, de esas que ponen para los bebés, ¿sabes cuáles? Juanlu se metió en la piscinita y esa mujer empezó a gritar, a llamarle tonto, qué haces en la piscina de mi nieto con ese cuerpazo. Juanlu, sentado en la piscina de plástico, se descontroló, gritaba, se tapaba los oídos y esa mujer no paraba de gritar, no paraba de gritar. Y yo también grité y le dije a la mujer que la tonta era ella, que si no veía que Juanlu era un niño... que Juanlu tenía un problema".
La madre de Juanlu, Rosa, sospechó desde el primer momento, desde los primeros meses, que su tercer hijo no actuaba como sus dos hermanas mayores. No lloraba cuando tenía hambre, no pedía que se le cambiara el pañal cuando estaba sucio. "Yo lo llamaba y como si no lo llamase; si lo cogía se ponía tenso". El pediatra no aportaba gran cosa. Los niños son más lentos que las niñas, decía. Juanlu cumplió tres años y estaba, parecía, perdido. Sus juguetes daban vueltas en su mano en un ritmo eterno, en una gestación del círculo permanente. Su mundo estaba dentro. Su mundo era suyo tras las empalizadas.
Rosa acudió a un centro especializado de San Fernando, toda una novedad a finales de los 80, "un centro de motricidad". Juanlu fue observado al microscopio: autismo, no un autismo profundo, tampoco leve. Coincide en siete características, hay una ventana al mundo, quizá. Rosa se hunde, Rosa renace, Rosa estudia. Van Gogh y Verdi lo eran. Los genios, como los autistas, se aprisionan en su mundo, cierran la puerta de la cárcel y tiran la llave al mar.
Por 3.000 pesetas la sesión, Juanlu progresa en el centro de San Fernando. Es privado. La figura ausente durante varios meses al año, el padre, fallece. Era marino mercante. No hay dinero para pagar todo eso. Rosa, sola, busca y busca. Empieza el peregrinaje buscando servicios públicos, que no hay muchos a principios de los 90: un centro en Puerto Real, un colegio, el Gadir, en Cádiz, que es el primero que incorpora un aula especial para niños con discapacidades y, por último, el Adolfo de Castro, que es pionero en la integración. Pero ser pionero tiene sus dificultades cuando la maestra considera que integrar al autista es una carga, se queja de que no le permite progresar con los otros niños porque Juanlu tira cosas por la ventana, se sube en el pupitre. Juanlu se convierte en un mueble de esa clase y Rosa va antes a recogerle. Juanlu no se integra en el colegio de integración.
Rosa busca y busca. Su salida es Afanas, pero Juanlu tiene una ventana al mundo, sabe que ese lugar está poblado de personas sin ventanas, se siente como en un manicomio. Vuelan las bandejas de la comida, grita, llora. Los profesores tienen paciencia, le tratan con cariño, se centran en él. Juanlu empieza a sentirse cómodo, se acerca a la gente sin ventanas que le acogen, le sonríen a su manera. Se comunican en sus mundos interiores. Es posible que Juanlu piense que tiene amigos en ese refugio, en Afanas, donde los adultos no vociferan, no le llamarían tonto por meterse en piscinas de bebés.
Juanlu se introduce en una pantalla de ordenador, se zambulle, el mundo binario le es familiar, cero o uno; aprende de memoria los recorridos de los videojuegos de coches, es invencible, en cada meta gana segundos, va más allá; celebra los premios en los concursos televisivos. Cuando en Pasapalabra alguien gana 500.000 euros parece que los ha ganado él. Juanlu tiene mucho miedo a las tormentas. Juanlu, dijimos, tiene una ventana al mundo. Una ventana pequeña.
Eva no. Eva cumple, al igual que Juanlu, 27 años. Ella no tiene ventanas. Bueno, sí, una muy muy pequeña. Es la música. Suena y ella se levanta de su silla de ruedas y ejecuta una especie de baile propio, el baile de Eva. El ritmo está dentro. El resto del tiempo Eva está sentada en su silla de ruedas, manotea y hace gestos, es difícil saber su estado de humor. Si en la televisión no hay dibujos se altera; si hay dibujos, se calma. Come purés, no tiene predilección por unos u otros. "Si le das de comer, come; si no, no lo pide". Hace tiempo que dejó de comer sólido por una hernia de hiato. Cuando nació, cuenta Esperanza, su madre, que habla de Eva con ternura como "mi regalo, un regalo de Dios que pensó que si tengo que enviar a Eva la enviaré a alguien que la quiera y la cuide, un bebé para toda la vida", todo parecía normal. Duró poco tiempo. No tomaba el pecho, hubo que dejarlo. Observaron a Eva: cefalopatía. "No me derrumbé", dice con orgullo Esperanza. "Desde el primer momento busqué todos los sitios, todos los lugares en que pudieran ayudarla, aunque entonces no había muchos".
La lucha de estas madres dedicadas en cuerpo y alma a los regalos que les mandó Dios es buscar y buscar. No siempre es así. No siempre fue así. La historia nos habla de loqueros, almacenes humanos en los que se mezclaban esquizofrénicos, oligofrénicos, autistas, paralíticos cerebrales, alcohólicos. Ni siquiera estaban diagnosticados, estaban arrumbados. Las familias escondían a los niños tontos. Nuestra sociedad ha mejorado, reconoce Rosa. Ha invertido, ha gastado dinero en buscar dispositivos, en formar profesionales, en comprender que hay seres humanos con ventanas pequeñas que hay que abrir y padres que aman a esos seres humanos a los que hay que darles respiro, a los que hay que aliviarles del agotamiento de estar todas las horas del día defendiendo un regalo indefenso. Todos esos padres salen a la calle, portan carteles en los que recuerdan que ellos son personas, que no son números. Los recortes provocados por las gamberradas de los niños listos amenazan con detener buena parte del camino andado.
Eva y Juanlu son compañeros en el centro de Afanas de Cádiz. A la entrada del centro se venden a 15 euros los trabajos con gresite que hacen los usuarios del centro ocupacional. Juanlu es uno de ellos. Corta los mosaicos en bruto, aunque no todos los días. Hay días que Juanlu no coge la sierra y su profesor bromea con él y le dice que está en huelga. Otros, como su amigo Dani, utilizan los alicates para cortar las piezas más pequeñas. En la exposición de trabajos hay un penitente, un escudo del Real Madrid, otro del Barcelona, un paisaje. En este centro de Afanas, como en casi todos los centros de Andalucía, los profesores llevan sin cobrar sus sueldos desde hace dos meses. Hay lo justo para pagar todo lo demás: la luz, Hacienda, etc, etc. Para los profesores no llega. Entre los usuarios, quien puede paga 150 euros del centro ocupacional más los 200 euros de cuota de la asociación. Pero pocos, muy pocos, tienen ya esos 350 euros. Rosa cuenta que muchos de ellos han sacado a los niños (niño es un espectro muy amplio en este mundo, vale el término niño para nombrar desde a los más pequeños a aquellos que ya han cumplido 50 años) para quedarse con el dinero de la ley de dependendencia, lo necesitan para vivir, aunque ahora también se recorta ese dinero. Es una ley despeñándose. Y este lugar en el que nos encontramos, Afanas, aguantará el tiempo que pueda, quizá no mucho si las cosas siguen así. "Los profesores también tienen que dar de comer a sus familias y es difícil trabajar sin cobrar", afirma Rosa.
Hay más recortes. Alendoy es una asociación heroica. Nació como un lugar de encuentro para niños marginales y amplió sus servicios a personas discapacitadas. Sus monitores organizan tres campamentos al año, se llevan a Juanlu y a sus amigos a la playa, a la discoteca. Les encanta la discoteca. De hecho, es el lugar favorito de Juanlu y Eva. Un lugar en el que todo es música. Alendoy, que cuenta con ayudas municipales y de la Junta, ya apenas se sostiene porque esas ayudas tardan en llegar. Ya no hay para los tres campamentos, apenas hay para pagar el acuerdo con la discoteca, para pagar el transporte. Los monitores recaudan lo que los padres pueden pagar, que a veces es una cuota de diez euros. Rosa y Esperanza temen que Alendoy tenga los días contados.
Y ellas no se quejan, piensan en otras familias que están mucho peor, familias que ven desaparecer del circuito de dispositivos dedicados a los discapacitados porque no pueden sostener con sus escasos ingresos la atención a sus hijos, hijos que crecen, futuros sin ventanas. "Yo puedo entender que a mi pareja le quiten la paga de Navidad o que me rebajaran la paga de viudedad, pero no puedo entender que los recortes les lleguen a ellos, a nuestros niños, que no saben ni lo que son los recortes. Eso no lo puedo entender", se lamenta Rosa.
La tarde del viernes, como cada viernes, Juanlu lleva el TP bajo el brazo. Pregúntale por cualquier programa de cualquier televisión a cualquier hora. Se los sabe todos. Los concursos son su ventana al mundo. Pasapalabra, Cifras y Letras... Eva no, sólo ve dibujos en su mundo. Pero Eva parece iluminarse cuando Juanlu, con una gran sonrisa, le besa en la mejilla.
La madre de Juanlu, Rosa, sospechó desde el primer momento, desde los primeros meses, que su tercer hijo no actuaba como sus dos hermanas mayores. No lloraba cuando tenía hambre, no pedía que se le cambiara el pañal cuando estaba sucio. "Yo lo llamaba y como si no lo llamase; si lo cogía se ponía tenso". El pediatra no aportaba gran cosa. Los niños son más lentos que las niñas, decía. Juanlu cumplió tres años y estaba, parecía, perdido. Sus juguetes daban vueltas en su mano en un ritmo eterno, en una gestación del círculo permanente. Su mundo estaba dentro. Su mundo era suyo tras las empalizadas.
Rosa acudió a un centro especializado de San Fernando, toda una novedad a finales de los 80, "un centro de motricidad". Juanlu fue observado al microscopio: autismo, no un autismo profundo, tampoco leve. Coincide en siete características, hay una ventana al mundo, quizá. Rosa se hunde, Rosa renace, Rosa estudia. Van Gogh y Verdi lo eran. Los genios, como los autistas, se aprisionan en su mundo, cierran la puerta de la cárcel y tiran la llave al mar.
Por 3.000 pesetas la sesión, Juanlu progresa en el centro de San Fernando. Es privado. La figura ausente durante varios meses al año, el padre, fallece. Era marino mercante. No hay dinero para pagar todo eso. Rosa, sola, busca y busca. Empieza el peregrinaje buscando servicios públicos, que no hay muchos a principios de los 90: un centro en Puerto Real, un colegio, el Gadir, en Cádiz, que es el primero que incorpora un aula especial para niños con discapacidades y, por último, el Adolfo de Castro, que es pionero en la integración. Pero ser pionero tiene sus dificultades cuando la maestra considera que integrar al autista es una carga, se queja de que no le permite progresar con los otros niños porque Juanlu tira cosas por la ventana, se sube en el pupitre. Juanlu se convierte en un mueble de esa clase y Rosa va antes a recogerle. Juanlu no se integra en el colegio de integración.
Rosa busca y busca. Su salida es Afanas, pero Juanlu tiene una ventana al mundo, sabe que ese lugar está poblado de personas sin ventanas, se siente como en un manicomio. Vuelan las bandejas de la comida, grita, llora. Los profesores tienen paciencia, le tratan con cariño, se centran en él. Juanlu empieza a sentirse cómodo, se acerca a la gente sin ventanas que le acogen, le sonríen a su manera. Se comunican en sus mundos interiores. Es posible que Juanlu piense que tiene amigos en ese refugio, en Afanas, donde los adultos no vociferan, no le llamarían tonto por meterse en piscinas de bebés.
Juanlu se introduce en una pantalla de ordenador, se zambulle, el mundo binario le es familiar, cero o uno; aprende de memoria los recorridos de los videojuegos de coches, es invencible, en cada meta gana segundos, va más allá; celebra los premios en los concursos televisivos. Cuando en Pasapalabra alguien gana 500.000 euros parece que los ha ganado él. Juanlu tiene mucho miedo a las tormentas. Juanlu, dijimos, tiene una ventana al mundo. Una ventana pequeña.
Eva no. Eva cumple, al igual que Juanlu, 27 años. Ella no tiene ventanas. Bueno, sí, una muy muy pequeña. Es la música. Suena y ella se levanta de su silla de ruedas y ejecuta una especie de baile propio, el baile de Eva. El ritmo está dentro. El resto del tiempo Eva está sentada en su silla de ruedas, manotea y hace gestos, es difícil saber su estado de humor. Si en la televisión no hay dibujos se altera; si hay dibujos, se calma. Come purés, no tiene predilección por unos u otros. "Si le das de comer, come; si no, no lo pide". Hace tiempo que dejó de comer sólido por una hernia de hiato. Cuando nació, cuenta Esperanza, su madre, que habla de Eva con ternura como "mi regalo, un regalo de Dios que pensó que si tengo que enviar a Eva la enviaré a alguien que la quiera y la cuide, un bebé para toda la vida", todo parecía normal. Duró poco tiempo. No tomaba el pecho, hubo que dejarlo. Observaron a Eva: cefalopatía. "No me derrumbé", dice con orgullo Esperanza. "Desde el primer momento busqué todos los sitios, todos los lugares en que pudieran ayudarla, aunque entonces no había muchos".
La lucha de estas madres dedicadas en cuerpo y alma a los regalos que les mandó Dios es buscar y buscar. No siempre es así. No siempre fue así. La historia nos habla de loqueros, almacenes humanos en los que se mezclaban esquizofrénicos, oligofrénicos, autistas, paralíticos cerebrales, alcohólicos. Ni siquiera estaban diagnosticados, estaban arrumbados. Las familias escondían a los niños tontos. Nuestra sociedad ha mejorado, reconoce Rosa. Ha invertido, ha gastado dinero en buscar dispositivos, en formar profesionales, en comprender que hay seres humanos con ventanas pequeñas que hay que abrir y padres que aman a esos seres humanos a los que hay que darles respiro, a los que hay que aliviarles del agotamiento de estar todas las horas del día defendiendo un regalo indefenso. Todos esos padres salen a la calle, portan carteles en los que recuerdan que ellos son personas, que no son números. Los recortes provocados por las gamberradas de los niños listos amenazan con detener buena parte del camino andado.
Eva y Juanlu son compañeros en el centro de Afanas de Cádiz. A la entrada del centro se venden a 15 euros los trabajos con gresite que hacen los usuarios del centro ocupacional. Juanlu es uno de ellos. Corta los mosaicos en bruto, aunque no todos los días. Hay días que Juanlu no coge la sierra y su profesor bromea con él y le dice que está en huelga. Otros, como su amigo Dani, utilizan los alicates para cortar las piezas más pequeñas. En la exposición de trabajos hay un penitente, un escudo del Real Madrid, otro del Barcelona, un paisaje. En este centro de Afanas, como en casi todos los centros de Andalucía, los profesores llevan sin cobrar sus sueldos desde hace dos meses. Hay lo justo para pagar todo lo demás: la luz, Hacienda, etc, etc. Para los profesores no llega. Entre los usuarios, quien puede paga 150 euros del centro ocupacional más los 200 euros de cuota de la asociación. Pero pocos, muy pocos, tienen ya esos 350 euros. Rosa cuenta que muchos de ellos han sacado a los niños (niño es un espectro muy amplio en este mundo, vale el término niño para nombrar desde a los más pequeños a aquellos que ya han cumplido 50 años) para quedarse con el dinero de la ley de dependendencia, lo necesitan para vivir, aunque ahora también se recorta ese dinero. Es una ley despeñándose. Y este lugar en el que nos encontramos, Afanas, aguantará el tiempo que pueda, quizá no mucho si las cosas siguen así. "Los profesores también tienen que dar de comer a sus familias y es difícil trabajar sin cobrar", afirma Rosa.
Hay más recortes. Alendoy es una asociación heroica. Nació como un lugar de encuentro para niños marginales y amplió sus servicios a personas discapacitadas. Sus monitores organizan tres campamentos al año, se llevan a Juanlu y a sus amigos a la playa, a la discoteca. Les encanta la discoteca. De hecho, es el lugar favorito de Juanlu y Eva. Un lugar en el que todo es música. Alendoy, que cuenta con ayudas municipales y de la Junta, ya apenas se sostiene porque esas ayudas tardan en llegar. Ya no hay para los tres campamentos, apenas hay para pagar el acuerdo con la discoteca, para pagar el transporte. Los monitores recaudan lo que los padres pueden pagar, que a veces es una cuota de diez euros. Rosa y Esperanza temen que Alendoy tenga los días contados.
Y ellas no se quejan, piensan en otras familias que están mucho peor, familias que ven desaparecer del circuito de dispositivos dedicados a los discapacitados porque no pueden sostener con sus escasos ingresos la atención a sus hijos, hijos que crecen, futuros sin ventanas. "Yo puedo entender que a mi pareja le quiten la paga de Navidad o que me rebajaran la paga de viudedad, pero no puedo entender que los recortes les lleguen a ellos, a nuestros niños, que no saben ni lo que son los recortes. Eso no lo puedo entender", se lamenta Rosa.
La tarde del viernes, como cada viernes, Juanlu lleva el TP bajo el brazo. Pregúntale por cualquier programa de cualquier televisión a cualquier hora. Se los sabe todos. Los concursos son su ventana al mundo. Pasapalabra, Cifras y Letras... Eva no, sólo ve dibujos en su mundo. Pero Eva parece iluminarse cuando Juanlu, con una gran sonrisa, le besa en la mejilla.
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