Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 17 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Padece TEA o lo que es lo mismo, Trastorno de Espectro Autista, también llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo, bajo las siglas TGD. Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 1 de septiembre de 2011

LA RISPERIDONA Y JULIA



Tenemos que remontarnos unos cuatro años en el tiempo. 

Julia, como otros muchos niños con TEA, sufre modificaciones en sus ciclos del sueño, un nivel muy alto de ansiedad unido a un hipercinetismo o, lo que es lo mismo, hiperactividad que ya nos ha llevado a cambiar ¡y no exagero! ocho veces su cama porque sus saltos “gimnásticos” no hay somier de tablas ni canapé que los resista.

Un año antes ¡por fín!, habíamos conseguido que su pediatra escuchara nuestras plegarias: ¡¡¡necesitábamos dormir!!!. 

Situémonos.

Julia tenía cinco meses cuando me quedé embarazada de la que sería mi otra hija, su hermana Celia. Desde su nacimiento, daba la sensación de que el sueño y Julia nunca se encontrarían. Pasaba las noches en blanco…no lloraba, pero no dormía. Durante mi segundo embarazo, recuerdo que literalmente mis ojos se cerraban en cuanto me sentaba un minuto, ya fuese en el trabajo, en casa, en el parque. 

Por supuesto, las cosas se complicaron tras el nacimiento de Celia: su lactancia, cada dos horas, día y noche, se unía a las grandes juergas nocturnas que su hermana pasaba en su cuna. 

Fueron pasando los años y nuestro grado de desesperación iba en aumento. Pero, claro, un pediatra JAMÁS recetará un medicamento que propicie el sueño a un niño, por mucho que sus padres lo imploren, por muchas sospechas de que ese niño padece un posible trastorno autista.
Recuerdo que un día llegué a la consulta y en cuanto empecé a implorar de nuevo, las lágrimas ahogaban mis razonamientos que eran tan simples como “¡ MI MARIDO Y YO LLEVAMOS SIN DORMIR CINCO AÑOS Y NO PODEMOS AGUANTAR MÁS. POR FAVOR, DENOS LO QUE SEA!”. Parece que mi lágrimas ablandaron el corazón de la pediatra y nos recetó un antiestamínico que, entre los efectos secundarios, tenía la inducción al sueño, el MARAVIOLLOSO “ VARIARGIL”. 

   -“Recuerda, una gota por kilo”

 Esa noche, por primera vez desde su nacimiento, Julia durmió hasta las seis de la mañana de un tirón. Ni su padre ni yo dábamos crédito.

Pero, claro, el insomnio no era el único problema que presentaba Julia. A su falta de sueño se unía lo que comenté al principio del relato: su constante necesidad de movimiento, su continua ansiedad y fue entonces cuando solicitamos cita, por vez primera, con un psiquiatra infantil, porque hasta entonces la estaba llevando una psicóloga que, como tal, no podía recetar.

Quien no haya conocido a un niño con TEA no puede llegar a comprender lo “retorcidos” que pueden llegar a ser, sobre todo si, como es el caso de Julia, su inteligencia no está afectada.

Recuerdo que llegamos a la consulta y, nada más entrar, mi peque tomó asiento en una silla, cruzó sus piernas y ¡no se movió!, mientras yo intentaba convencer a la psiquiatra de que todo lo que le estaba contando sobre el comportamiento de Julia era cierto, aunque su comportamiento, en ese momento, lo negase. Es más, recuerdo que la psiquiatra me miraba como pensando "aquí la que realmente necesita un ansiolítico es la madre que está histérica"

Lo cierto es que, mirado con la perspectiva que da el tiempo, casi hubiese sido mejor que la doctora hubiese hecho caso omiso de mis palabras porque el único medicamento que está aprobado para los niños autistas es el tristemente famoso RISPERDAL cuya historia clínica paso a resumir brevemente:

-Risperidona es un químico antipsicótico de segunda generación creado en los laboratorios Janssen y aprobado en Estados Unidos por la Food and Drug Administration (FDA) en 1993 para el tratamiento de la esquizofrenia. Es vendido comercialmente como Risperdal en España, México, Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y Portugal, así como en otros muchos países, o también como Ridal en Nueva Zelanda, Rispolept en países de Europa del Este, Dagotil y Belivon o Rispen en otros países. Con fecha 22 de agosto de 2007, Risperdal fue autorizado como el único medicamento válido para el tratamiento de la esquizofrenia en menores de 18 años, así como para el tratamiento de la depresión bipolar o trastorno bipolar en menores con edades comprendidas entre los 10 a los 18 años, en conjunción con el litio. La risperidona contiene benzisoxazola y piperidina como parte de su estructura molecular.
En 2003, la FDA aprobó el uso de la risperidona para los breves estados de acceso maníacos asociados con el desorden bipolar. En 2006 la FDA autorizó el medicamento para el tratamiento de la irritabilidad en chicos y adolescentes con desórdenes autistas.

Efectos secundarios
Efectos secundarios comunes a la sustancia son entumecimiento nasal, discinesia, acatisia, ansiedad, insomnio, baja presión arterial, sedación, tics nerviosos, aumento de salivación, obturación nasal y aumento de masa corporal, aunque, según un estudio, sólo entre el 26 al 38% de personas que ingirieron la sustancia tuvieron aumento de talla. La risperidona ha sido asociada a algunos casos de disfunción sexual, así como a eyaculación retrógrada.
Ocasionalmente, el medicamento puede provocar tensión en los senos y, más raramente, galactorrea en ambos géneros. Muchos antipsicóticos son conocidos por su capacidad para aumentar los niveles de prolactina debido a la inhibición de la dopamina. Así, la risperidona es bien conocida por incrementar la prolactina por encima de las tasas habituales con otros antipsicóticos, como, por ejemplo, el haloperidol. Se piensa que debido a que la risperidona causa elevados niveles de prolactina en sangre, podría provocar la aparición de tumores no cancerígenos en la glándula pituitaria, aunque no existen hechos fehacientes que lo demuestren. Ante esta posibilidad, no cabe sino buscar tratamientos alternativos con otros antipsicóticos diferentes.
Como todos los antipsicóticos, la risperidona puede causar potencialmente discinesia tardía, efectos extrapiramidales y el síndrome neuroléptico maligno, un trastorno que no es frecuente, aunque sí grave, si bien el riesgo usando risperidona es menor que con otros antipsicóticos clásicos.
Asimismo, como todos los antipsicóticos atípicos, la risperidona puede agravar la diabetes y otros problemas graves del metabolismo de la glucosa en el ser humano, incluyendo cetoacidosis y coma hiperosmolar. ({subst:Aviso referencias|Risperidona}} ~~~~


Pues dicho y hecho, acudo a la farmacia de mi calle con la receta de Risperdal en la mano y lo primero que me llamó la atención es que, aun conociéndome, me pidiesen la cartilla médica y mi Documento Nacional de Identidad. Lógico, porque lo que iba a suministrarle a Julia es lo más parecido al veneno que exista.

No puedo recordar la dosis exacta recomendada por la psiquiatra pero si puedo afirmar que a los seis meses dejé radicalmente de dárselo; ni tan siquiera fui disminuyendo la dosis poco a poco.

La risperidona provocó en Julia un cambio metabólico que la llevo a engordar diez kilos en seis meses; su ansiedad se centró en la comida, sobre todo en la necesidad imperiosa de ingerir hidratos de carbono; sufrió una importante retención de líquidos y lo que es peor: NO MEJORARON EN ABSOLUTO LOS SÍNTOMAS  PARA LOS QUE HABÍA EMPEZADO A SER MEDICADA. Sus tics y estereotipias continuaban, su hiperactividad seguía con el añadido que, al aumentar de peso, si antes una cama le duraba un año, ahora no llegaba a los seis meses.

Desde esta mi plataforma me atrevo a afirmar que el RISPERDAL no sirve absolutamente para nada, es más, sus efectos secundarios son tan graves que su suministro debería estar prohibido en los niños diagnosticados de TEA. Es más, con la perspectiva que me da el tiempo, es eso, el propio tiempo, la evolución natural de nuestro hijo o hija la que hace mejorar de manera natural todas esas características que cuando son pequeños se hacen tan evidentes.

Julia en la actualidad sigue tomando VARIARGIL para dormir, pero más como placebo que como somnífero. Sus estereotipias prácticamente han desaparecido, su hipercinetismo se reduce a alguna carrera por el largo pasillo de nuestra casa, ha mejorado muchísimo en el control de su atención, puede permanecer sentada en un aula durante las horas que marque su profesor, algo impensable hace cuatro años.

Si en mis manos estuviese la prohibición de suministrar RISPERDAL a los niños con autismo, lo habría hecho efectivo hace ya bastante tiempo.
¿Sabéis lo que necesitan nuestros hijos TEA?: un entorno tranquilo, relajado, con unas pautas de sueño más o menos similares día a día…es decir, lo que necesita mi otra hija, Celia, no diagnosticada de TEA.

Ilustro este relato con una serie de fotografías de Julia en las que se aprecia el INCREÍBLE AUMENTO DE PESO, algo que no ha mejorado, pues ahora con 13 años, cumplidos en marzo, y con la llegada de la menstruación hace tres meses, pesa 65 kilos repartidos en 1, 58 cms...pesa ¡17 kilos más que yo!.




 






14 comentarios:

  1. María, soy madre de un joven de 16 años con autismo, la adolescencia nos ha pegado durísimo y lo digo en plural porque si el no duerme yo tampoco, si tiene una rabieta soy la única que se le calmo, etc y etc. Tooodos me dicen por qué no le has dado el Risperdal y les contesto porque saldremos de esta época sin dañar su organismo con un químico que vaya uno a saber cuantos efectos colaterales tiene. Me gustaría llevarme tu artículo para mi blog. comparto tu punto de vista acerca de este medicamento. Abrazos para ti y para tu par de princesas.

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  2. ecxelente , muy util muchas gracias.

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  3. Gracias por tus comentarios, acaban de recetarle Risperdal a mi hijo de 7 años y ya me pareceía un poco extremo, con tu blog, mis miedos están empezando a tener sentido, buscaré ayuda para mi hijo por otro lado, gracias!

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  4. Hola mi hijito tiene 2 añitos y fue diagnosticado TEA, le recetaron Risperdal 0.5 mg diarios antes de dormir. El motivo es porque se estaba golpeando a si mismo, se daba golpes contra la pared y piso. ya tengo 1 mes dandoselo y realmente si lo he visto más calmado y hasta ahora no he visto grandes cambios a parte de eso, sigue sin poder hablar y sin prestar atención, en cuanto a lo de la comida lo que dices es cierto, mi hijito está comiendo como por 2 personas. Solo la noche de ayer no le di el risperdal y el día lo pasó normal, recién noté que estaba bastante irritable. Tengo mucho temor porque no quiero que mi hijo sea dependiente de una medicina para tener una vida normal, pero también tengo temor a que se lastime. Por eso estaba buscando información y encontré este blog. realmente siento ganas de llorar por todo eso de los efectos secundarios, quisiera saber que es lo mejor para mi hijito, lo que quiero es que el sea sano y feliz aun a pesar de su condición. Por otra parte me han hablado de una dieta libre de gluten y caseina, pero los productos son costosos y a veces están fuera de nuestro alcance, algunas personas me han dicho que con esa dieta sus hijos han mejorado muchisimo, pero el Neurólogo me dijo que no está comprobado que esas dietas realmente hagan un efecto así que él no las recomienda. Que saben ustedes al respecto. Necesito consejos

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  5. hola yo soy madre de un nino de 10 anos por 1 ano le di respiridal para tratae possible tourrete y enojos deje de darsela apenas una semana atras y trae movimientos en la mano me siento muy mal por q pienso q hice algo malo pero lo q puedo decir q esa medicina no era Buena para mi hijo, desde antes de llevar a mi nino al neurologo y siquiatra mi hijo era nino q tenia cosas pero ahora esta peor y puedo asegurar q es la medicina piensenlo bien antes de darles estas cosa para los doctors son unos ninos mas pero para nosotras es nuestro hijo, aora no se que hacer para detenrle ese movimiento en su mano si alguien sabe algo

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  6. Gracias a todos por vuestros comentarios...Mi experiencia con la Risperodina fue terrible: cambios en el metabolismo de mi hija, ansiedad por los hidratos de carbono, retención de líquidos, aumento de peso y, lo que es peor, no mejoró nada sus estereotipias...Soy partidaria de no medicar a estos niños, al menos mientras se pueda resistir sin fármacos.

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  7. Angela Castellanos mayo 8 de 2014.
    hola, la verdad estoy muy preocupada puesto que mi hijo quien en la actualidad cuenta con 29 años, toma risperdal quiklet hace aproximadamente diez años, pero a pesar de investigar sobre los efectos secundarios, nunca había leído lo que esta escrito en este blog; el caso es que el tiene unos comportamientos de auto-agresión muy graves y este medicamento lo ha controlado mucho, no del todo porque sigue teniendo episodios de auto agresión pero no tan frecuentes. Trato al máximo de cuidar su alimentación, la verdad no se que más hacer estoy muy triste, pues no quiero dañar a mi hijo con estos medicamentos.








    angela cstellanos, mayo 8 2014.

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  8. A mi me recetaron risperin (quiza es mejor q el q tu cuentas) a los 13 o 14 y la vdd me salvo la vida.no soy autista soy super sociable pero a traves del tiempo nos dimos cuanta con mi doc q simplentbe tngo una tendencia a q cuando me superan muchas situaciones d estress colapso y me sube mucho la dopamina xlo q no puedo dormir y no siento nada d apetito..y pienso demasiado y muy rapido.. estuve años sin necesitar mediacion tb xq mas o menos lo podia controlar..pero ante una recaida grave se q tngo q volver a mi medico y a una semana d tomar risperin ya siento q puedo controlar mas mis pensamientos...y recupero el sueño. Lo q si note esta vez es la retencion de liquido...tratare de cuidarme con dieta y ademas xsemana ya voy bajando dosis cuando mejoro (estoy tomando 0.75mg d risperidona)

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  9. Hola.
    A pesar de toda mi aversión por este medicamento, hace dos meses he tenido que regresar a él. Julia estaba incontrolable. La llegada a la adolescencia la desequilibró enormemente. Agudas crisis de ansiedad, autolesiones, hiperventilación, ausencia absoluta de sueño. Muy a mi pesar, ahora mismo, mi hija está tomando 0,75 mgs, una dosis muy pequeña, teniendo en cuenta su tamaño y su peso y he de reconocer que su excitabilidad ha descendido notablemente. Me apena profundamente medicar a mi hija pero, ahora mismo, no tengo otra salida. En el colegio las conductas disruptivas eran, cada vez más frecuentes y ahora prácticamente han desaparecido.
    Por supuesto, debo controlar su alimentación al máximo con el fin de que no aumente de peso y, por ahora, lo vamos consiguiendo.
    Cada vez que le doy la pastilla, a la hora del desayuno, mi mente se divide en dos: por un lado me siento una madre terrible que medica a su hija con un fármaco en el que no confía al cien por cien pero, a la vez, me he dado cuenta de que, al menos en estos momentos, lo necesita porque Julia merece tener calma, aumentar su capacidad de atención y la posibilidad de dormir, dentro de sus posibilidades.
    No borro el post que escribí en su momento, porque creo que jamás estaré al cien por cien convencida, pero ahora mismo, he de reconocer que mi hija lo está tomando tras haber haber hablado con dos psiquiatras y una vez que, tras reunirme con la profesora del colegio al que asiste mi hija, me hicieron ver que, ahora mismo, es lo mejor.
    No me gusta aceptarlo pero Julia necesita una medicación que atempere su sistema nervioso.

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  10. mi hijo esta entrando a la adolescencia y ha empezado a tocar a las niñas y al preguntarles el porque el dice que una voz le dice que lo haga , por ese motivo la hemos llevado al psiquiatra infantil la cual nos receto risperin la verdad hemos averiguado y hemos leído solo cosas negativas no se que hacer si darle o no darle este medicamento, me gustaría que me aconsejen.

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  11. mi hijo esta entrando a la adolescencia y ha empezado a tocar a las niñas y al preguntarles el porque el dice que una voz le dice que lo haga , por ese motivo la hemos llevado al psiquiatra infantil la cual nos receto risperin la verdad hemos averiguado y hemos leído solo cosas negativas no se que hacer si darle o no darle este medicamento, me gustaría que me aconsejen.

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  12. Hola Ricardo.

    Asumiendo que la Riesperidona es un fármaco con más que visibles efectos secundarios, como el aumento se peso y una desenfrenada por los hidratos de carbono, a mi pesar, al inicio del curso que ya finaliza, me ví obligada a dárselo a mi hija. Estaba agresiva, incontrolable, hiperactiva...¿he notado alguna mejoría?...mínimas, pero suficientes para que desarrolle con más atención y menos ansiedad las diferentes actividades que desarrolla en el colegio.
    Tengo muy claro que no voy a dárselo siempre, pero no he visto otra opción mejor. Al menos, durante el verano descansará y observaré si su conducta vuelve a alterarse hasta grados insoportables, tanto para ella como para los que la rodeamos.
    Un abrazo.

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  13. Estimados, consideren que no todos los casos son iguales, tengo un hijo de 2 años con autismo y una de 7 con asperger, ambos toman dagotil (risperidona) en el mas pequeño lo toma en el dia para la agresividad, la mayor lo toma en la noche antes de dormir para que no se levante (sonambula) y comience a golpearse contra las puertas y paredes durmiendo, el menor lo toma desde hace 3 meses, la mayor desde hace 1 año, ninguno de ellos ha subido de peso, ambos calmaron casi por completo las conductas que se esperaban controlar, no tienen signos de ansiedad, desde mi punto de vista lo mejor es hacerse asesorar por EXPERTOS mas que por la opinión de los propios consumidores. Nosotros como personas y como padres siempre somos mas propensos a hacer caso o prestar mas atención a los puntos negativos que a los positivos, como por ejemplo las vacunas, yo soy de Chile y aquí hay una asociación de padres de niños autistas llamada ASPAU, quienes tienen una mentalidad muy cerrada respecto al autismo, culpando a las vacunas que se ponen los pequeños al nacer, culpando a los alimentos, culpando a los medicamentos, el problema de este tipo de pensar es que afecta a personas que son fáciles de influenciar y pensamos... "Yo no voy a vacunar a mi hijo porque puede quedar autista" Mi llamado es a compartir las opiniones con responsabilidad.

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  14. Hola Jonatan.

    Mi probleme es que España la riesperidona tiene muy mala fama, incluso entre algunos médicos, pero es la única medicación que dan a las pwrsonas con autismo.
    Es cierto que el comportamiento de Julia ha mejorado notablemente: las autolesiones, los ataques de ansiedad, el hipercinetísmo, las estereotipias, el insomnio han disminuido...A mi lo que realmente me preocupan son los efectos secundarios que pueden aparecer a largo plazo, que son muchos y alarmantes. Lo cierto es que, a día de hoy, no puedo retirarlo. Al menos, Julia, su hermana y yo estamos bajo menos tensión en casa...y eso se agradece.

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