Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 14 de septiembre de 2011

LA MADURACION SEXUAL EN LOS ADOLESCENTES AUTISTAS.

Mi hija Julia tiene 13 años. Dado su desarrollo físico, hace unos meses empecé a plantearme cómo podría explicarle aspectos relacionados con su sexualidad, incluída la llegada de la menstruación.


Julia nunca ha tenido problemas a la hora de autosatisfacerse, si bien, cuando era pequeña, le resultaba indiferente el lugar en el que se encontraba, a medida que ha ido creciendo y madurando sus utoexploraciones placenteras, sus "masturbaciones", siempre se han dado en el marco de su habitación.

Voy a poner un ejemplo clave. Hace un par de meses, la encontré desnuda en su habitación (era la hora de ponerse el pijama) y me apeteció recostarme a su lado y "achucharla"; sin embargo, hizo un ademán con la mano en la que claramente me estaba pidiendo que la dejase sola. Por supuesto, la obedecí, pero me quedé unos segundos en la puerta y sin que se percatara me asomé:claramente se estaba masturbando, pero en cuanto se dio cuenta de mi presencia dejó de hacerlo y protestó.

 Otro de mis miedos era la llegada de la menstruación. Hace meses me volví loca buscando información sobre el tema y apenas existe información al respecto; puedo decir sin equivocarme que es un tema que ni tan siquiera los pediatras saben cómo abordarlo. Pues bien:¡¡¡madres del mundo de niñas con Trastorno de Espectro Autista...no os preocupéis!!!.

Le vino el pasado mes de junio y, aunque no le expliqué el proceso fisiológico ni el por qué de la regla, si entendió perfectamente que tenía que llevar "compresas" durante los días que le durase el "sangrado". Aunque, aparentemente, no demostró ninguna molestia física, los dos primeros días le dí "ibuprofeno" como medida preventiva. A los 28 días exactos, tuvo su segunda regla y durante el mes de agosto ¡ nada!.

Lo más importante es enseñarle pautas higiénicas como el no quietarse la compresa en otro sitio que no sea el cuarto de baño; no "toquetearse" la zona y cosas tan básicas como esas.

Voy a copiar un artículo que he encontrado muy completo sobre la pubertad y el autismo; es fácil de leer y comprender.

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-SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD A LO LARGO DEL TIEMPO.-
Desarrollo normal y autismo.
3.1.-La sexualidad y afectividad durante los seis primeros años de vida.
Desde el nacimiento, los niños y las niñas están suficientemente desarrollados, desde el punto de
vista fisiológico, para reaccionar de forma sensible ante el contacto táctil y tienen capacidad para
sentir placer.
Desde el punto de vista psicosocial, ya desde el nacimiento, el grupo social le asigna identidad
sexual y rol de género.
Para el desarrollo de la sexualidad durante los primeros años de vida son muy importantes las
relaciones que mantienen con las personas que les cuidan, especialmente con las que se vinculan
afectivamente (figuras de apego).
En los primeros meses de vida las relaciones que se producen entre los bebés y las figuras de
crianza implican una participación emocional compartida, que en el último trimestre (9-12
meses) se traduce en una coordinación de la relación bebé-persona y bebé-objeto, en las
relaciones triádicas bebé-objeto-persona, compartiendo experiencias, mostrando, señalando,
imitando,...
Los bebés desde muy pronto manifiestan preferencias por estímulos sociales (rostro, voz,
temperatura, tacto, etc.) y tienen una necesidad primaria de establecer vínculos afectivos con
algunas personas adultas.
Los vínculos afectivos mediatizan la sexualidad a lo largo de toda la vida.
Durante los dos primeros años de vida, el vínculo afectivo con el padre o la madre o quién haga
sus veces, tiene una importancia central en la vida sexual y afectiva del niño y la niña.
El apego implica sentimientos (seguridad, bienestar cuando están juntos, angustia ante la
separación,...) y conductas (búsqueda de proximidad y contacto sensorial, abrazos,...).
Para la formación, el mantenimiento y el desarrollo de ése vínculo son muy importantes algunos
aspectos que están intrínsecamente relacionados con la sexualidad, como son el contacto íntimo
(proximidad y contacto piel a piel), desformalizado y frecuente (los niños/as necesitan una total
dedicación).
La relación que se mantiene en ese período es muy difícil posteriormente de suplantar ya que
cuando los niños son mayores, la comunicación es más formal, las relaciones más independientes
y no suele haber contacto corporal.
Entre los dos y seis años también se desarrolla la adquisición de la identidad sexual, es decir la
toma de conciencia de ser hombre o mujer.
Simultáneamente, nos encontramos con el concepto de rol de género, que es el papel que cada
uno interpreta según el papel asignado en nuestra sociedad a la mujer y al hombre.
¿Qué pasa en este período con los niños y niñas con Trastornos Generalizados del Desarrollo?
Si bien, no hay un patrón fijo, y puede haber gran diversidad en las manifestaciones (incluso
muchas familias nos hablan de normalidad en su desarrollo en esos primeros momentos) muy
frecuentemente, aunque fisiológicamente están bien desarrollados, en los primeros meses de vida
no se da una participación emocional compartida con las figuras de crianza, y en general, en el
último trimestre del primer año, no se observan relaciones triádicas que indiquen actitudes de
empatía o de compartir experiencias con los cuidadores.
En mucho casos no se percibe tan claramente como en otros bebés, esa preferencia por estímulos
sociales ni esa necesidad primaria de establecer vínculos afectivos.
En muchas ocasiones es difícil para los padres encontrar esa sintonía que tehace saber cómo
calmar al bebé que llora, o cómo conseguir que se tranquilice si está inquieto.
Algunos bebés son excesivamente tranquilos y no parecen necesitar nada. Otros pueden rechazar
el contacto físico, o evitar la mirada, o lllorar sin consuelo ante situaciones estimulares
determinadas.
En los niños y niñas con Autismo este primer período en el que se forman y desarrollan los
vínculos con las personas de apego, se alarga en el tiempo y en muchos casos es idiosincrático.
A veces el patrón de atención y conducta hacia las personas familiares no está ausente, sino que
es extraño. El apego en algunos niños se manifiesta de forma peculiar, por ejemplo reconociendo
a su madre por el olfato.
Así mismo, en general, no son conscientes de pertenecer a un grupo sexual, ni del rol que
desempeñan.
3.2.-La sexualidad y afectividad de seis a diez-doce años.
Los niños y las niñas en este período tienen grandes capacidades instrumentales para
relacionarse con el entorno físico y social.
Desde el punto de vista social, han interiorizado numerosas normas sociales y morales, logrando
un aceptable control de sus conductas que les hace más independientes de la familia y les abre
camino hacia las primeras amistades relativamente estables.
Desde el punto de vista sexual, la sociedad, a través de los agentes de socialización, continúa
asignando a los niños y niñas una identidad y un rol determinado y modela su conducta sexual.
Por su parte, los niños/as aumentan su interés por las cuestiones sexuales, participan en juegos
mediante los que exploran su propio cuerpo y el de sus iguales. Hay que tener en cuenta que los
niños que están manteniendo juegos sexuales, no están manteniendo una relación sexual adulta,
sino que están explorando y jugando, y este juego les resulta placentero.
También en este período interiorizan elementos de la moral sexual adulta, siguiendo los modelos
reales de las personas con que conviven (los padres especialmente) y los modelos simbólicos
(TV, libros, etc...).
El crecimiento biofisiológico, especialmente hasta los 9-10 años, es normalmente lento. Es ya al
final del período cuando se inician los primeros signos de la pubertad, especialmente en las niñas
(crecimiento de los pechos, pelo púbico, menstruación,...).
En el caso de las niñas/os con Autismo, este período está marcado por un crecimiento
biofisiológico normal y un desarrollo psicosocial divergente con el de la población normal.
No comprenden las normas sociales y todavía son bastante dependientes para controlar su
conducta.
No suelen ser conscientes de pertenecer a un grupo sexual ni del rol que desempeñan.
Es frecuente que en estas edades, como continuidad y progreso de las anteriores, surjan
conductas de apego, como la búsqueda de proximidad y contacto físico, el malestar ante la
separación de los padres, la tranquilidad cuando se está con ellos, la respuesta ante los juegos
interactivos,...
En cuanto a las manifestaciones de tipo sexual, frecuentemente tienen conductas exploratorias de
su cuerpo o de otros, que habitualmente son los adultos que están a su cuidado.
Respecto a las emociones, tanto en este período como en los demás, no es que carezcan de ellas:
tienen fuertes sentimientos de alegría, infelicidad, rabia,... El problema está en que, a causa de su
carencia de habilidades sociales, no saben controlar esos sentimientos de forma socialmente
aceptable.
Según los estudios de Newson y colaboradores (1984), la mayoría de las personas con Autismo,
se hacen cada vez más capaces de aprender aspectos sociales, empiezan a sentirse gratificados
por el contacto social, y a obtener placer de la expresión de sus afectos y de la aprobación social
de las personas a las que más conocen. A pesar de todo los problemas de empatía social se
mantienen.
3.3.-La sexualidad y afectividad de 12 a 16 años.
En este período lo fundamental va a ser el cambio corporal. Los cambios biofisiológicos
convertirán el cuerpo del niño/a en el de hombre o mujer. Paralelamente a los cambios físicos
que harán que el adolescente aumente su tamaño corporal y su fuerza, aparecen los cambios
psíquicos que le impelen a tener mayor autonomía y un deseo de independencia.
En este período se reafirma la identidad sexual y el cambio a nivel hormonal provoca el deseo
sexual con particular intensidad, y un gran interés por el sexo contrario.
Durante la pubertad son frecuentes las fases homosexuales que normalmente no se convierten en
una conducta sexual permanente.
Así mismo se acrecienta la frecuencia de la masturbación.
En las personas con Autismo, los cambios físicos de la pubertad siguen los patrones normales,
pero los cambios psicológicos, que implica la madurez sexual, varían según el individuo.
Es frecuente que también se hagan notar los deseos de independencia, de tal manera que incluso
los que eran pasivos a nivel social, se conviertan en difíciles de tratar.
Los más aislados socialmente, no suelen desarrollar un interés sexual por los demás, y
permanecen bastante inocentes al respecto.
Los que tienen buena capacidad cognitiva, pueden darse cuenta de que sus iguales sostienen
relaciones con el sexo opuesto y pueden desear seguir el modelo, pero su conducta social atípica
hace que el desarrollo de los patrones sexuales sea muy difícil.
Y llegados a este punto, yo me pregunto y os pregunto a vosotros:
Nos encontramos con un niño/a casi adolescente, con el que hemos compartido experiencias
sociales que por fín, después de mucho esfuerzo, están llegando a hacer mella en él y es ahora
cuando le gusta que le toquen, le quieran, jueguen con él,...
Pero este mismo chico/a ha crecido mucho y se ha desarrollado físicamente a la perfección,... y
además es totalmente ingenuo y no sabe gran cosa de normas sociales, por lo que si le pica... se
rasca, si se excita... se toca, si le llama la atención el cuerpo de su madre... intenta explorarlo.
¿Qué hacer?
3.4.-Conducta sexual de personas jóvenes y adultas con Autismo.
Para hablar de esta etapa vamos a referirnos a una encuesta que realizaron Haracopos y
Pendersen en 1992, en la que estudiaron a 81 personas con Autismo (57 hombres y 24 mujeres)
con edades comprendidas entre 16 y 40 años.
Los datos más relevantes de la misma son los siguientes:
• La conducta sexual es una conducta común entre personas con Autismo (De hecho el
74% demostraban signos definidos de conducta sexual).
• Las personas con Autismo, satisfacen sus necesidades sexuales a través de la
masturbación con mayor frecuencia que a través del contacto sexual con otros. No
obstante, muchas de estas personas muestran fuerte interés y deseo por establecer
contactos íntimos con otras personas.
• Dadas las dificultades de comprender y percibir las normas sociales y de relación, es
bastante frecuente que la expresión de la conducta sexual sea inadecuada en las personas
con Autismo (masturbarse en público, mostrarse interesados por personas que no están
interesadas en responder a sus iniciativas sexuales: padres, miembros del equipo,
extraños, niños más jóvenes, etc...)
• Las personas con Autismo frecuentemente necesitan usar objetos particulares o estímulos
visuales para excitarse sexualmente, dada su carencia de habilidad para imaginar
situaciones sexualmente excitantes.
• Las personas con Autismo tienen dificultades para establecer una relación sexual
recíproca e íntima.
En ésta muestra, de todos los que expresaron deseos de tener un novio/a, solamente una
mujer tuvo una relación íntima sin juego sexual y otra tuvo una experiencia sexual en la
que un adolescente normal la utilizó para satisfacer sus necesidades sexuales.
De los 32 restantes que dirigían sus conductas sexuales hacia otros, ninguno era capaz de
establecer una relación, lo que motivaba problemas de conductas agresivas y
autodestructivos cuando la otra persona no responde positivamente a la conducta sexual
de la persona Autista.
3.5.-Conducta sexual en personas con Autismo según su nivel de funcionamiento.
(Haracopos y Pedersen.1992)
Nivel de funcionamiento bajo.
En este grupo estarían las personas con una edad evolutiva de desarrollo entre 1y 1/2 años y 4
años, no verbales o muy limitados.
Las características encontradas son:
1.- La masturbación como conducta sexual más común.
2.- Frecuentemente se masturban en público sin preocuparse de la reacción de los
demás.
3.- La mayoría de ellos utilizan objetos específicos (botas de goma, pañal, etc...) o
estímulo visual, para alcanzar un placer sexual, sin llegar al orgasmo.
4.- Algunos necesitan un objeto particular para masturbarse ( radiador, mesa,
cubiero, etc...) que puede ser dañino.
5.- Algunos hacen uso de partes del cuerpo de otras personas (pelo, pié, etc...) sin
distinguir entre sexos o la relación que tienen con esa persona ( pueden ser
familiares o personas extrañas).
Esta conducta, en muchos aspectos, es comparable con la de los niños normales de 3 a 5 años de
edad. Los niños a esa edad suelen tocar sus genitales en público, no distinguir las diferencias de
sexo en su juego sexual y utilizar a sus padres como objetos sexuales.
Nivel de funcionamiento moderado
En este grupo estarían aquellas personas con Autismo que poseen un nivel verbal aceptable y
cuya edad evolutiva está entre los 4 y un mes y los 5 años y 4 meses.
Las tendencias que presentan son:
1.- La frecuencia de masturbación es menor, y la mayoría de los que lo hacen llegan
al orgasmo.
2.- Algunos se masturban en público y otros no.
3.- Son pocos los que usan un objeto específico para masturbarse.
4.- Son más selectivos a la hora de dirigir su conducta sexual hacia otros.
Estas conductas sexuales pueden compararse a las de los niños de edad preescolar. En estas
edades es común que empiecen a jugar a médicos y a los papás y las mamás, incluyendo ya
juegos de roles sexuales.
Nivel de funcionamiento alto
Se incluye en este grupo a los que poseen lenguaje oral y una edad de desarrollo de 5 años y 4
meses en adelante.
Manifiestan las siguientes tendencias:
1.- Suele masturbarse en privado.
2.- Su conducta sexual hacia otros, se limita a una persona en particular que suele
ser del sexo opuesto.
3.- Es común el deseo de encontrar novio/a.
4.- Los más adultos, gradualmente pierden el interés en masturbarse.
Esto puede ser comparable con los jóvenes que desean tener una relación íntima con una
persona del sexo opuesto, pero no son capaces de establecer y llevar a cabo una relación sexual e
íntima.
METODOLOGIA PARA POTENCIAR EL DESARROLLO AFECTIVO
El aprendizaje en edades tempranas en general, y el que se da a lo largo de toda la vida en
personas con Autismo, constituye, ante todo, un núcleo de interacciones entre el educador y
el niño o joven. Estas interacciones lógicamente no son neutras, ni inciden únicamente en la
utilización de unas técnicas.
Las interacciones están humanizadas lógicamente y penetradas de afectividad. Y ningún
educador puede evitar su condición humana en aquello que realiza.
Por eso es importante analizar qué tipo de estrategias se emplean en esas interacciones; el feedback
(expresivo, social, afirmador, correctivo, etc...) que se les da; la manera en que se corrigen
sus respuestas; las adaptaciones comunicativas que se utilizan; el apoyo emocional (aprobación,
desaprobación, controlador, indiferente) que se ofrece, etc... Es decir el estilo educativo por el
que se opta a la hora de interactuar con el niño o joven. Todo esto es igualmente esencial en las
interacciones con las figuras familiares más representativas.
Los que conocemos a las personas con Autismo sabemos las dificultades que tienen para dar y
recibir afecto, pero eso no implica que no lo necesiten.
Los educadores y los padres de estas personas, que, en principio, no tenemos dificultades
afectivas, debemos reflexionar sobre ello y hacer un esfuerzo para proporcionarles los
apoyos necesarios, que les aseguren esa fuente de seguridad afectiva que les hará crecer
como personas.
¿Cómo hacer esto?
Nos encontramos con un bebé, niño o joven que no tiene iniciativas para entablar una
relación social. Sabemos que es básico para su desarrollo global el tener esas interacciones.
No nos sentemos a esperar. Pongámonos manos a la obra. En un principio todo el esfuerzo,
probablemente, va a ser nuestro. Tenemos que estar preparados para seguir con nuestro
objetivo aunque no nos respondan de manera gratificante.
No lo vamos a hacer de forma intrusiva. Vamos a observar las cosas que le gustan, lo que le
tranquiliza, los mejores momentos para la interacción, etc... Y, partiendo de esas observaciones,
vamos a facilitar a lo largo del día, esas situaciones de relación, que acabarán siendo gratificantes
para las dos partes. Si somos sistemáticos y positivos en la relación y unimos la calidez afectiva a
las técnicas, acabarán pidiendo esas interacciones y disfrutando con ellas.
Todo va a ir unido a la capacidad comunicativa, de manera que, cuanto antes empecemos a
favorecer su compresión y expresión de necesidades, intereses y emociones, más tranquilo se
encontrará y con mayor estabilidad emocional.
No entienden las expresiones emocionales,...
Seamos expresivos, exageremos las expresiones emocionales, busquemos medios para que nos
hagan ver cómo están (fotos, signos, símbolos,...), pongamos nombre a sus emociones, y
ayudemos que se controlen, utilicemos el contagio emocional,...
Aquí quiero mencionar la conveniencia de incluir, en el curriculum de las personas con Autismo,
el aprendizaje de habilidades Cognitivo-Sociales y Socio-emocionales.
No comprenden las normas sociales...
Pongamos normas claras y asegurémonos de que las comprenden; démosles la oportunidad de
que las practiquen en situaciones naturales.
Aunque no estemos seguros de que las comprenden, lo que sí es seguro es que muchas normas
las pueden aprender; incluso les puede tranquilizar el uso de reglas fijas.
El tema, es que la vida social implica cambios constantes, por lo que necesitan que estemos cerca
para que les recordemos las normas, para corregirles si no las cumplen y para explicar a las
demás personas las posibles situaciones comprometidas que puedan darse.
A modo de resumen os proporcionamos un decálogo de normas básicas que potenciarán el
desarrollo afectivo de las personas con Autismo.
NORMAS BASICAS PARA POTENCIAR EL DESARROLLO AFECTIVO DE LAS
PERSONAS CON AUTISMO
• COMPARTAMOS LAS EXPERIENCIAS SOCIALES.
• ENSEÑEMOS HABILIDADES COGNITIVO SOCIALES Y SOCIO-EMOCIONALES.
• NO AISLEMOS, NO LIMITEMOS SUS OPORTUNIDADES DE RELACION AL NUCLEO
FAMILIAR.
• PROMOVAMOS SU CAPACIDAD PARA ESTABLECER RELACIONES EN GENERAL.
• ENSEÑEMOS LAS NORMAS SOCIALES EN ENTORNOS NATURALES DE APRENDIZAJE.
• RESPETEMOS SU DESARROLLO EVOLUTIVO-AFECTIVO.
• RESPETEMOS Y ENTENDAMOS SUS MANIFESTACIONES SEXUALES.
• PREPAREMOS EL CAMINO: ENSEÑEMOS TAMBIÉN A LAS DEMÁS PERSONAS A
ACEPTAR LAS PECULIARIDADES DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.
• ENSEÑEMOS CON EFECTIVIDAD YAFECTIVIDAD.




Mesa de Desarrollo Afectivo-Sexual
Componentes de la mesa:
OLAZ AIZPURO LESAKA (GAUTENA, San Sebastián)
ISABEL PEREZ SALCEDO (CEPRI, Madrid)
TERESA GARCIA (Nuevo Horizonte, Madrid)
FRANCISCA GARCIA ALONSO (CEPRI, Madrid)
M° PAZ SANTAYA PECIÑA (Nuevo Horizonte, Madrid)

5 comentarios:

  1. Es bueno que a los niños con autismo se les oriente bien acerca de la sexualidad. Muchos padres no lo hacen por vergüenza y oros por prejuicios religiosos.

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  2. Muchas gracias...Actualmente, la relación de mi hija Julia con la menstruación es de absolita normalidad. Estoy convencida de que bo comprende el por qué pero si entiende y asume las reglas de higiene relacionadas con el peroodo.

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