Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

miércoles, 31 de agosto de 2011

JULIA Y SU NUEVA ETAPA ESCOLAR





31 de agosto de 2011. 

Mi hija mayor Julia nació el 25 de marzo de 1998, tiene por tanto 13 años. 

Es una preadolescente que padece Trastorno de Espectro Autista (TEA), atípico, porque parece ser que su Coeficiente Intelectual (CI ) es muy elevado. 

Cuando digo “parece ser” lo hago con conocimiento de causa, porque a lo largo de estos años ha pasado por varias evaluaciones de su inteligencia: 

-En la Clínica Universitaria de Navarra, el “eminente” Doctor Narbona, cuando Julia tenía cuatro años, nos dijo que mi hija era lo más similar a una “planta” y que su edad intelectual llegaría como máximo a la de un niño de 18 meses. Menos mal que, tres semanas después, Julia nos sorprendió a todos, escribiendo sola en el ordenador y ¡nadie le había enseñado.

- En ADANSI ( Asociación de Autismo Niños del Silencio), cuya sede está en Gijón (Asturias), aun siendo conscientes de que muchas de las cuestiones planteadas en los tests no las respondió por pura desidia, le dieron un 70 de CI, es decir, rozaba la Normalidad y, como en una de las famosas ilustraciones del libro “El Principito “ de Antoine de Saint-Exupéry, su inteligencia podía representarse como una línea recta: todo lo que estuviese por encima de esa línea, denotaba una inteligencia superior a la media; todo lo que quedase por debajo, era reflejo de una inteligencia inferior.   


- En Siero, concejo de Asturias, la psicopedagoga encargada de llevar todo el área escolar de dicho lugar y especializada en altas capacidad, tras someterle a una serie de pruebas nos dijo que el CI de Julia estaría entre los 130 y los 160

-En San Sebastián, el psiquiatra doctor Urbieta, ni tan siquiera le realizó prueba alguna; tras observar su comportamiento durante unos ¡¡¡diez minutos!!!, dedujo que Julia era una niña con “altas capacidades.

Podría seguir. Ha habido neurólogos, psiquiatras, psicólogos, foniatras que han negado categóricamente que Julia sea autista pero yo, como madre, si estoy convencida de que padece muchos rasgos del Espectro Autista.


-Julia no habla ni una sola palabra, salvo el “si” y el “no”, a no ser que se lo pidas explícitamente y aún así, su articulación y el timbre de su voz no es normal. 

-Julia desconoce el valor del dinero; no sabe que si le apetece una bolsa de “gusanitos” debe pasa por caja y pagar-

-Julia “pasa olímpicamente” de su imagen externa y, por supuesto, los chicos le resultan indiferente

-Julia no puede ir sola por la calle ni puede quedarse sola en casa más de lo mínimo posible.

- Julia sigue entreteniéndose con películas de Disney, sigue “leyendo” libros infantiles, juega a la DS

En cuanto a su CI; ¿Por qué  voy a creer que tiene un coeficiente intelectual de 160 y no creer que tiene uno de 70  o viceversa?. Actualmente desconozco el grado de inteligencia que posee. y lo cierto es que ¡ya me da igual!, sea el que sea, su autismo le impediría sacarle partido.

Hasta este año, en el que finalizó sexto de primaria, siempre ha estado escolarizada como alumna de “integración”, primero en un colegio religioso concertado de donde nos “invitaron a salir” en segundo de primaria porque “era un caso muy complicado” y de tercero a sexto en un colegio público de pueblo, donde la Consejería de Educación le creó una plaza porque el profesor de apoyo del centro es famoso en todo el Principado de Asturias por su eficacia. Nunca me cansaré de dar gracias, tanto a la Consejería como, por supuesto al Colegio Celestino Montoto de Pola de Siero, al que llegó como si fuese una pequeña “salvaje de la selva” y consiguieron reconducir su comportamiento y, en la actualidad, Julia sabe escribir con lápiz, autónomamente; ha aprendido a leer; tiene conocimientos de matemáticas básicos.

Pero el curso que viene iniciaría, al igual que lo va a hacer su hermana Celia, la Educación Secundaria.

Ningún Instituto de Enseñanza Secundaria nos garantiza su integración en el centro. Su inteligencia, normal o elevada, queda oculta por su autismo y, como madre, me da pánico imaginarla en un centro de estas características porque si una cosa caracteriza al autista es carecer de empatía, es decir, es incapaz de interpretar las expresiones del rostro humano. Este rasgo les hace ser seres sumamente inocentes, puros. Si añadimos la falta de su lenguaje oral, ubicar a mi hija en un IES estándar es poco menos que dejarla en un ámbito sumamente agresivo que no iba a entender, así como su entorno tampoco la entendería a ella.

Es por ello que el mes que viene Julia empieza a acudir a un Colegio de Educación Especial…y lo más sorprendente de todo es que estoy escribiendo ¡sin llorar!.

Hace años, en dos ocasiones, se nos planteó la posibilidad de una educación combinada ( media jornada en un centro normalizado, media jornada en un Centro Especial). He de reconocer que las veces que acudimos, el que ahora es mi ex marido y yo, aún saliendo asombrados del magnífico trabajo que desarrollaban, ninguno de los dos veía a Julia en un centro de esas características.

Ahora si. Ahora ya he pasado por todas las fases de duelo que supone aceptar que tu hijo es autista:

1)    Negación y aislamiento
2)    Ira
3)    Pacto o negociación
4)    Depresión
5)    Aceptación

Ahora  estoy absolutamente convencida que es el mejor lugar en el que va a estar mi hija:

-La ratio por clase es de cuatro, cinco alumnos por profesor
-El comedor es obligatorio, algo que Julia necesita debido a sus problemas de ansiedad relacionados con la comida
-Desarrollará todos los días ejercicio físico
-Y lo más importante ¡LE ENSEÑARÁN A VIVIR EN SOCIEDAD!.


Como madre de Julia, lo que más deseo en estos momentos es que aprenda cosas tan simples para los que somos “normales” como hacer una tortilla a la francesa, ir al súper-mercado, hacer su cama.

JULIA ADQUIRIRÁ AUTONOMÍA PERSONAL.

¿Sabéis lo que pienso ahora?. Creo que nos equivocamos desde un principio escolarizándola en “integración”. Asumo que es muy duro para unos padres acudir la primera vez a uno de estos centros en los que conviven niños con Síndrome Down, con Parálisis Cerebral, con Retraso Mental, con Autismo pero con la perspectiva que da el tiempo pienso que Julia, ahora mismo, sabría lo mismo que sabe en la actualidad, incrementado con los conocimientos que ya hubiese asumido en este centro.

Pero como dice el refrán “Nunca es tarde si la dicha es buena “ y Julia, mi niña “mágica” el próximo cinco de septiembre subirá al autocar que le conducirá a su nuevo colegio y sé que cuando lo haga será feliz, porque si algo irradia Julia es felicidad, alegría, ganas de vivir.

Gracias Julia por enseñarnos a los “normales” que se puede ser feliz simplemente saltando en el agua de una piscina, nadando en el mar, jugando con una pelota o simplemente corriendo sin rumbo.




Te quiero mi amor, espero que esta nueva  etapa que inicias en tu vida te ayude a incrementar tu natural felicidad.

2 comentarios:

  1. Soy maestra en educación especial y desde hace años trabajo con niños autistas, tea, asperger..me parece un blog fantástico. Uno de mis blogs favoritos es www.autimointegral.blogspot.com, lo elabora Eduardo Carbonel que es estupendo, échale un vistazo. Todavía ayer vi la película de Temple Grandin, una mujer autista fantástica.
    Un saludo y no dejes de divulgar

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  2. ¡CÓMO ME ENVEJECTE CON LA AYUDA DE LAS HIERBAS !!!
    Nunca pensé que serían un milagro en el Internet hasta que entré
    Contacto con el Dr. Baz finalmente lo hice con la ayuda con sus poderosas HIERBAS que fue recomendado por una dama en el centro del bebé que ayuda
    Antes, nunca creer que era real hasta que lo confirme ahora porque tengo
    He intentado tantas cosas para asegurarme de quedar embarazada pero no hay suerte, inmediatamente
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    Que tomé, me quedé embarazada una semana después, y ahora tengo un hijo para
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