Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

viernes, 29 de abril de 2016

"PARA TODA LA VIDA"(M.A.M.)

El pasado mes de marzo mi hija Julia cumplió 18 años...18 años conviviendo con su autismo


Hace unos diez años, unas madres colgaron en Youtube un vídeo sobre sus hijos con autismo. Si lo contempláis, solamente veréis niños pequeños sonrientes, jugando junto a padres sonrientes y felices.

Yo comenté que el vídeo no me parecía real sino que era una manipulación inconsciente de un grupo de madres que se niegan a enfrentarse a una realidad: el autismo no tiene cura. Añadí que el título más apropiado hubiese sido. "Qué guay ser autista y vivir en Autismolandia".

Añadí que se habían olvidado de todas aquellas personas mayores de doce años diagnosticadas, como sus niños, de "Trastorno de Espectro Autista"; habían obviado a adultos de veinte, treinta, cuarenta años con autismo y, algunos sin diagnosticar y todo los problemas que acarrea convivir día tras día con un hijo con autismo.

Si veis el vídeo solamente aparecen niños pequeños sonrientes, felices junto a padres y madres sonrientes y felices. La sonrisa de mi hija Julia me da la fuerza necesaria para continuar día a día pero soy realista y sé que también su autismo ha tejido una cuerda invisible que nos ata la una a la otra de por vida.

Me llovieron insultos en Facebook, en foros de internet...la red se llenó de madres furibundas contra mí. Me injuriaron, se mofaron hasta tal punto que recuerdo que por un tiempo cerré mi cuenta porque no soportaba más bilis. Es más, hoy ni tan siquiera me atrevo a copiar el enlace de Youtube del dichoso vídeo...en el participan madres que se han convertido, en la actualidad, en adalides del autismo y no me apetece volver a pasar por lo mismo.

Hoy sigo pensando lo mismo. Mi hija Julia está acudiendo en la actualidad a un Colegio de Educación Especial, Hasta los 13 años acudió a centros de integración (uno concertado de aciago recuerdo y otro público) porque tanto los orientadores escolares como la psiquiatra y psicológa de Julia insistían que era una niña "de integración". Pero, cuando cumplió la edad necesaria para ingresar en un instituto de Enseñanza Secundaria "normal", era evidente que mi hija no iba a encajar: tiene autismo no oral.

¡No sabéis lo arrepentida que estoy por no haber tomado la decisión, cuando tenía tres años, de escolarizarla desde un principio en un Centro adecuado a sus necesidades!. No deseo que se me malinterprete. Creo en la integración escolar en algunos casos: niños con Síndrome de Down, con hipoacusia, ceguera, con hiperactividad e incluso en algunos casos de autismo, como aquellos diagnosticados dentro del trastorno de Asperger...pero un niño con autismo severo, con ausencia de lenguaje, con una total incomprensión de cualquier norma social, al menos, en la actualidad, no tienen cabida en un centro normalizado.

Cada 25 de marzo mi corazón se rompe un poquito porque veo que Julia jamás va a poder llevar una vida como la de su hermana, un año menor. Nunca podrá salir con sus amigas, tampoco compartirá aficiones o intereses con otras personas. Siempre vivirá en su particular mundo en el que tienen cabida muy pocos intereses.

Me entristece la evidencia de que jamás se enamorará de nadie, Su autismo le niega el acceso a experiencias tan bonitas como compartir el amor con una persona, ilusionarte con una relación, hacer planes de futuro...y, por supuesto, desconocerá la maravillosa aventura de ser madre.




Su dependencia, a medida que pasa el tiempo, se hace más y más evidente. Nunca podrá ir a comprar el pan, pasear sola por la calle, acudir a un centro médico, viajar y ¡mucho menos, trabajar!.

Y, lo peor, el miedo que nos corroe a todos los padres de hijos con algún tipo de discapacidad: ¿qué va a ocurrir cuando ya no estemos, quién les cuidará, qué vida tendrán?.

Lo siento, tengo el día "realista" y, aunque me niegue, no puedo evitar pensar en su futuro y ese futuro me angustia. Es por ello que desde hace tiempo intento vivir su día a día...nada más.

1 comentario:

  1. No sabes cuánto te entiendo.
    Odio los hilos en facebook en el que la gente habla de los niños con autismo como si fueran "ángeles", "regalos del cielo", donde ensalzan el autismo como si fuera lo más de lo más.
    Yo también me llevé una buena reprimenda en la comunidad de ASPAU por decir lo que pensaba.
    Es una mierda y perdón por la palabra.
    Pero es que es así.
    Se pueden tener momentos felices, se puede adorar a ese hijo por encima de todas las cosas... pero no se puede obviar que es un camino durísimo, que los padres no vamos a durar para siempre y que para nosotros no es ningún regalo, ni somos elegidas por ningún dios.
    Me insultaron como si yo hubiera insultado a las personas con autismo y NO!!
    Yo solo pienso que ojalá mi niño no tuviera que pasar horas y horas en terapia para hacer, con el doble de esfuerzo, lo que a los demás niños les sale solo.
    Y ojalá no tuviera que vivir con la incertidumbre de si algún día me llamará mamá.
    Ojalá pudiera decirme si tiene frío o hambre o si se ha hecho daño al caerse.
    Nada de eso hace mi hijo.
    Y seguiré diciendo que el autismo es un asco.

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