Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 21 de abril de 2016

"NO SOY UNA MADRE ESPECIAL" (M.A.M.)



Todos los que seguís este blog sabéis que soy madre de dos hijas adolescentes:

Julia tiene 18 y tiene Autismo no verbal; Celia tiene 16 años y es normal o, como gusta decir a cierto sectores del autismo, "neurotípica".

No entiendo por qué se presupone que por tener una hija "especial" soy "una buena madre" y si lo entrecomillo es porque cada vez que alguien accede a esa información ya da por supuesto mi "bondad maternal".

Educar a un hijo "especial" no es más difícil ni más complicado que educar a un hijo "normal", simplemente hay que seguir unas pautas de actuación diferentes en cada caso...y no quiero engañarme, es mucho más estresante, frustrante, agobiante.


Uno de los rasgos que definen a una persona con TEA es la incomprensión de los convencionalismos sociales algo que puede llegar a ser un "descanso" cuando entramos en la adolescencia.

A Julia le resulta indiferente la "marca" de sus zapatillas, de su mochila, de sus pantalones y si le resulta indiferente es porque el concepto de "marca" es muy "abstracto" para el cerebro de un autista, ya que hace referencia a objetos que no se pueden percibir con los sentidos, sino imaginarse.

Por el contrario, para Celia es sumamente importante seguir las pautas marcadas por su grupo de amigos que obedecen, a su vez, a las normas que marca la moda del momento. Solamente tenéis que hacer una prueba: situaros a la salida de un Instituto de Enseñanza Secundaria y os daréis cuenta de que tanto las chicas como los chicos son "clónicos". En un grupo de, por ejemplo, cinco amigas, todas llevan el mismo corte de pelo, similares "sudaderas", parecidos pantalones, comparten marca en sus mochilas y sus zapatillas y todas llevan entre sus manos el último modelo de móvil con el que "whattsapean" mientras hablan entre ellas.

Situaros ahora a la salida de un Colegio de Educación Especial. Si el adolescente va vestido con las "marcas de moda" es porque su madre o padre así lo ha decidido, no porque él lo haya pedido. Julia no elige la ropa que va a vestir, soy yo la que lo hace y no me muevo por las pautas que marca la moda sino que me guío, únicamente, por la comodidad para mi hija.

Asumo que tenía pánico a la adolescencia de Julia. Busqué información y solamente encontraba reportajes sobre el "adolescente autista masculino". El hecho de que la prevalencia del autismo sea cinco veces mayor entre los niños que entre las niñas hizo que la llegada de la menstruación de mi hija se convirtiese en todo un reto al que enfrentarme pues no tenía ni idea de cómo lo asumiría. Sabía que no podría explicarle nada porque son conceptos demasiado abstractos que escapan de su entendimiento. Al menos, aceptó las normas de higiene, no aprecié ningún cambio en su estado de ánimo y físicamente no demostraba tener ninguna molestia.

Celia, por el contrario, solicitó por voluntad propia toda la información que yo le pudiese dar. Le preocupaban mucho los cambios en su físico y en la actualidad, mes a mes, experimenta los típicos cambios de humor que, sin embargo, su hermana no sufre.

Estoy convencida que la mayoría de la gente piensa que el día a día con Julia, debido a su autismo, es mucho más complicado que la convivencia con Celia. Puedo afirmar que, en mi caso, resultó más difícil sobrellevar las primeras etapas de la adolescencia de mi hija pequeña. No obstante, debo añadir que ¡¡¡por fin!!! Celia está volviendo a ser la niña encantadora, madura, responsable que siempre fue. Vuelve a contarme "sus cosas", se preocupa por mí y me ayuda con su hermana...¿qué más puedo pedir?.

Julia puede demandar más atención cuando se muestra intranquila, nerviosa o, por supuesto, cuando sufre una crisis de ansiedad en la que están incluidas las terribles autolesiones; hay momentos en los que puede resultar muy estresante verla correr una y otra vez por el pasillo, golpeando la pared o escuchar, a lo largo de una tarde, cien veces la misma canción y no niego que aún no me he acostumbrado a que se despierte, sistemáticamente, a las cinco de la madrugada. Sin embargo, Julia  no rebate ni juzga, no debate ni discute además, su carácter, mimoso, cariñoso, hace que todo resulte más llevadero.

Vuelvo al inicio de este "post". No soy ninguna "madre ejemplar" por tener una hija con autismo. Si siguiésemos ese argumento, toda madre con un hijo que padece algún tipo de discapacidad se la debe presuponer una mayor bondad y no es así. Es cierto que debemos ajustar nuestra cotidianidad a nuestros hijos "especiales" pero yo quiero con la misma intensidad a mis dos hijas.

                                                 
                                   

                                  




Tengo una "osezna" amorosa a la que le encantan los mimos, los besos, las cosquillas y una "cervatilla"  algo arisca que escapa de los mimos, los besos, las cosquillas...mi "osezna" tiene autismo; mi "cervatilla" no...por ambas lucho día a día, de diferente forma pero con igual intensidad.

1 comentario:

  1. Por lo q leo sin duda eres una mujer ejemplar...me pregunto quien te cuida a ti?? Un fuerte abrazo!!

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