Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 5 de abril de 2016

"CRISIS, AUTISMO Y VÍDEO" (M.A.M.)

Por fin he visto el "polémico" vídeo en el que se simula una crisis de una persona con autismo. Voy a dar mi opinión y me baso en lo que conozco. 

Mi hija Julia cumplió, el pasado 25 de marzo, 18 años. Tiene Autismo no verbal y sí, mi hija sufre crisis. Nadie puede negarme que estas crisis no están relacionadas con su problema porque a mí me lo han confirmado doctores espelizados en el tema, en Madrid, Oviedo, Pamplona, San Sebastián, Barcelona...además, no creo que sea tan difícil de comprender el nivel de frustración al que puede llegar una persona incapaz de comunicarse que, además, tiene hipersensibilidad (a la luz, al sonido, al tacto). Julia recibe los estímulos multiplicados por mil, por eso no soporta las aglomeraciones de gente, los fuegos artificiales, los centros comerciales...

Esta mañana han venido a mi casa dos enfermeras de Bienestar social para valorar el grado. de dependencia de mi hija. No creo que sea necesario decir que todo lo que respondí se corresponde con la realidad. Además, aunque no hubiese sido así, ellas mismas pusieron a prueba las capacidades de Julia en su entorno más cercano, su propia casa. Estas mismas personas se asustaron al contemplar las dos enormes cicatrices que Julia presenta en su antebrazo y su mano derechos, cicatrices ya encallecidas consecuencia de sus crisis de ansiedad. También se percataron de los nudillos de sus manos, ennegrecidos a consecuencia de los puñetazos y las estereotipias (constantemente se tira de la piel de los nudillos). Julia está tomando Risperidona, un antipsicótico, recetado por su neurólogo y su psiquiatra y, puedo asegurar, que no creo que haya madre más reacia que yo ante la medicación, pero había que elegir entre bajar un poco el nivel de ansiedad o que, cualquier día, se abriese la cabeza contra la pared.

Julia ha desarrollado una habilidad mental que, durante sus primeros años, llevó a la confusión a muchos de los profesionales que trabajaron con ella. No deseo hablar de dicha habilidad porque, por ejemplo, el jefe de neuropediatría del Hospital Universitario Central de Asturias, cuyo nombre tampoco quiero mencionar, que lo vió con sus propios ojos, es más, que reunió en el Colegio de Médicos de Oviedo a cinco eminente neurólogos de toda España para que lo viesen y que, en su día, calificó a mi hija de "niña con altas capacidades", al no encontrar una explicación científica a dicha habilidad, nos dió la espalda. Dicha capacidad nos hizo perder unos años fundamentales, primero en un colegio concertado de integración y luego en un centro público. Nos dejamos guíar por las opinioes de los profesionales, pero son años perdidos. Con la perspectiva que me da el tiempo transcurrido y la experiencia, si Julia tuviese ahora tres años...sus tres años...con su extraña habilidad cerebral pero sin hablar, sin interrelacionarse, con enormes limitaciones respecto del resto de los niños de su edad...Julia no habría ido a un colegio normalizado, por mucho profesor de apoyo que hubiese; Julia hubiese iniciado su escolarización en el centro de educación especual en el que se encuentra. Además, no puedo olvidar, las burlas a la que se vió sometida durante su escolarización en centros ordinarios. Me alivia saber que ella no era consciente pero es muy doloroso enterarse de que a tu hija, por ejemplo, la rodeaban en el recreo, haciendo un círculo entorno a ella, con el fin de tirarle comida al suelo para que la recogiese y comiese, ante las carcajadas de sus "compañeros", o que esos mismos "compañeros, le ofrecían piedras para ver como las chupaba mientras se reían de ella...y podría seguir con infinidad de "bromas de niños" como lo calificaba el director de uno de los colegios.

Mi realidad a día de hoy es que Julia, al cumplir 18 años, ha dejado de estar dentro del Trastorno de Espectro Autista para pasar a ser una persona con Autismo y como no lleva a cabo una serie de acciones que se supone que toda persona a su edad debería ser capaz de llevar a cabo (ducharse, vestirse, peinarse o lavarse los dientes sola; salir a la calle sin mi presencia; entender conceptos como la anticipación, el tiempo...no hablemos ya del uso del dinero o, simplemente, de la existencia de un sexo opuesto al suyo ) han añadido el calificativo de "Retardo Mental". Mi único fin es que Julia siga dando pequeños pasos, dentro de sus limitaciones y que, sobre todo, sea feliz.

Os dejo el enlace del vídeo grabado y protagonizado por Carolina Martín, madre de mellizas, una de ellas, una niña con autismo no verbal. Yo he vivido esa situación en infinidad de ocasiones.



Para mi el Autismo es un monstruo indeseable que un día llegó a nuestras vidas para quedarase. No niego que hay personas con autismo capaces de hablar, interactuar...capaces de llevar una vida "prácticamente" normal. A mí me ha tocado convivir con la cara más oscura del Autismo. Pero aún así, encuentro un reducto para la felicidad: Julia es cariñosa, mimosa, le encantan los besos y los abrazos...su sonrisa es una constante en su cara...hasta que sus rasgos se endurecen a consecuencia de una crisis. Así y todo, creo poder afirmar que Julia es feliz en su mundo y para mí, eso es más que suficiente.

3 comentarios:

  1. Efectivamente no creo que Julia después de una crisis se quede tan fresca como la del vídeo, saludos os deseo lo mejor.

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  3. Elena, no se queda tan fresca pero sí se queda relajada, muy relajada tras haber eliminado toda la tensión contenida...

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