Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 2 de febrero de 2017

"LO QUE ME ASIMILA A JULIA" (M.A.M.)



Creo que Julia y yo compartimos muchas manías y ciertas particularidades.

Esta reflexión viene dada tras haber escuchado ayer, el mismo fragmento de una canción de la película Shrek, no una vez, ni diez, ni treinta...calculad, porque yo perdí la cuenta pero... minuto y medio de música durante dos horas, da para muchas repeticiones. Pues bien, a mí me pasa exactamente igual. Puedo estar escuchando nueve minutos del Requiem de Mozart...¡durante tres horas!. Hoy, sin ir más lejos, no podría decir las veces que he escuchado la canción "American Pie" y hay un vídeo de ballet que puedo ver, una y otra vez, sin cansarme ( http://youtu.be/c-tW0CkvdDI ).

Otra manía que compartimos es el placer que sentimos al ver caer desde una ventana...una pinza, un trozo de hilo, un avión de papel. Bueno, mi madurez...si es que he alcanzado cierto grado...hace que sienta mucho pudor, respeto y que, por falta de educación, no me dedique a llenar el patio de luces con pinzas; pero, cuando se me escapa una...¡me encanta verla caer!. Pues bien, a Julia le pasa exactamente igual, con la salvedad de que en ella prima el placer, por lo que soy yo quien debe ponerle límites. Las ventanas que dan a la calle están cerradas bajo llave y, en la de su habitación, he puesto un candado pero, si me descuido un segundo, corre a mi habitación y, cuando quiero darme cuenta, toda la colada que estaba colgada, está repartida, junto a sus pinzas, por el patio de luces.

Un placer compartido igualmente: ambas somos acuáticas. Nos encanta nadar en el mar, en la piscina y regalarnos largos baños de agua caliente en casa.

Tanto Julia como yo tenemos una enorme cantidad de energía acumulada; ella se desahoga corriendo frenéticamente por el largo pasillo de casa o saltándo en su enorme pelota y yo... limpiando, como si no hubiera nada más sucio en el mundo que mi casa...sacando toda la ropa de un armario para, seguidamente, volver a guardarle en orden y catalogada por prendas y colores...poniendo música y bailando hasta agotarme (ésto solamente lo hago cuando estoy sola en casa)...o, lo mejor del mundo, poniéndome un pantalón corto y unas zapatillas y salir a correr cual Forrest Gump.

En cuanto a la ansiedad...bufff...a las dos nos cuesta enormemente canalizarla. Julia, al no poder razonar qué es lo que le ocurre, tiende a llorar, gritar, morderse, pegarse, hasta lograr un cierto desahogo. Yo no logro anticipar mis ataques de ansiedad y procuro aminorarlos en la intimidad de mi cuarto de baño, alejada de la vista de nadie...puedo asegurar que son terribles y que, en esa situación, comprendo a la perfección a mi hija.

Nuestro nivel de frustración es prácticamente igual. Julia no admite un "no" y yo no supero un fracaso...tras cada uno de los que he sufrido en mi vida, he tomado decisiones drásticas de las que luego me he arrepentido o he caído en un estado de suma tristeza.

Ambas tenemos hipersensibilidad a la luz y, sobre todo, al sonido. El volumen al que pone una persona "normal" la televisión es para mí inasumible. A las dos nos agobian las aglomeraciones de gente, en un centro comercial, en una fiesta...en el salón de nuestra casa.

Ambas somos hipersensibles...vivimos con las emociones a flor de piel y a las dos nos apasionan los abrazos "estrujantes".

Sin embargo, hay cosas que Julia lleva muy buen y que yo no soporto. Si salgo con alguien y no me dice a dónde vamos, me produce un desasosiego casi insoportable...a Julia eso no le ocurre. Si ocurre algo inesperado o imprevisto, me "descoloco" enormemente...a Julia le encantan las sorpresas.

Lo cierto es que hace un tiempo, un hombre con Síndrome de Asperger, lector habitual de este blog, me envió un correo en el que me preguntaba si yo estaba diagnosticada como tal. Hace una semana, cuando acudimos a la consulta de la psiquiatra de Julia, se lo comenté y me respondió que "podría catalogarme en ese síndrome o en cualquier otro". Añadió que, "encuadrar a alguien en un diagnóstico de tipología mental era sumamente complicado".

Obviamente, mi hija no habla (tiene generalizado el uso del sí y del no y utiliza algunas palabras dentro de un campo de interés muy estricto); aunque sabe vestirse, no puede hacerlo sola (le resulta indiferente que la camiseta esté al revés y le es imposible hacer el lazo de sus zapatillas); le resulta absolutamente ajena cualquier norma social; no puede ir sola por la calle porque no comprende las señales básicas de tráfico. Por no hablar de temas que, debido a su abstracción, jamás comprenderá como la religión, el concepto de amor de pareja, la moda, la economía, la política...el paso del tiempo...la maldad, la violencia, el terrorismo, el egoísmo, la avaricia...la vida, la muerte.

Si acudimos a una piscina pública, algo que ya no hacemos desde hace tres años, saca su parte más infantil y juega, grita, salpica, se ríe a carcajadas...sé que ella es ajena a lo que piense el resto de la gente, pero yo sigo sin acostumbrarme a las miradas, las risas, las burlas o las reprobaciones. Lo mismo ocurre en los parques públicos. Aunque por edad ya no deberían gustarle...¡le apasionan!...pero nadie parece entender que, aunque ya tiene 18 años, le encanta columpiarse o tirarse del tobogán. Pero vuelven las miradas, las risas, las burlas y las protestas airosas de madres debido al tiempo que, a lo mejor, lleva Julia subida al columpio. Solución: la llevo a horas intempestivas en las que, al menos, tiene el parque para ella sola.

Aunque hace tiempo que he optado por actividades que sé que a Julia le apasionan y que al resto de los niños les resultan indiferentes como: acercarme a un río y, tras sentarme con ella en la orilla, pasarnos un par de horas lanzando piedras al agua; acudir a la playa, y saltar sobre los charcos o recoger conchas; salir a caminar por una senda y entretenernos mirando las hojas que caen de los árboles.

Resumiendo, ni nadie es absolutamente "normal" y ni nuestros hijos con Autismo son radicalmente "diferentes". Es más, creo que en su mundo se respira mayor felicidad y libertad que en el nuestro. Ellos son honestos, desconocen la hipocresía y la mentira, jamás hacen daño con la intención de dañar, no desean ser ricos, ni lucir las últimas marcas. A pesar de lo que se dice, la mayoría son niños a los que les gustan los besos, los mimos, los abrazos...tal vez, no de cualquiera, pero eso nos ocurre a las personas "normales" también.

No voy a negar que muchas veces he pensado lo maravilloso que sería que, una mañana, Julia se levantase y fuese igual que su hermana, Celia. En cambio, en momentos de crisis personal, también he deseado ponerme en la cabeza de Julia y...ser...simplemente feliz.

Por cierto, la próxima vez que tenga cita con mi psiquiatra, igual le hablo de mis similitudes con Julia pero...si ya está perdido con mis problemas, temo añadirle uno más.


En la fotografía, Julia y yo en nuestro particular paraíso...


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