Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 6 de agosto de 2015

"INFANCIAS MUY DIFERENTES" (M.A.M.)

Que injusta es la vida o, a tal vez, que inmerecidamente arbitrario es el destino, el azar, la suerte...¡qué se yo!.
Lo único que puedo afirmar taxativamente, es que la infancia y adolescencia de mi hija Julia, desde su autismo, nada tiene que ver con lo que yo viví y aun permanece inalterable en mi memoria.

Supongo que siempre pasa: cuando recibes una mala noticia o sufres un duro revés en la vida piensas que "nunca hubieras supuesto que eso te fuera a pasar a ti". No quiero parecer una plañidera que llora constantemente por sus desgracias. Es cierto que he tenido etapas de mi vida absolutamente maravillosas, que incluso podría definir como idílicas pero, no es menos real que, desde hace ya varios años, demasiados quizás, siento que estoy pagando un precio muy alto por algún error cometido en mi pasado que yo desconozco totalmente pero que, obviamente, no convierte mi día a día en algo fácil; al contrario, siento que estoy atravesando un camino lleno de obstáculos flanqueado por enormes precipicios. Junto a mí, camina de la mano el autismo y sus misterios.

De pequeña ¡adoraba el verano!. Recuerdo aquellos meses de julio en los que alternábamos jornadas de piscina, bajo el tórrido sol madrileño, junto a mi madre, mi hermana y múltiples amigos. Para mí ya resultaba toda una aventura poder jugar con niños, pues durante el curso, asistía a un colegio de monjas femenino y en la academia de ballet a la que asistía entonces solamente acudían niñas. Salvo cuando jugábamos en la calle, la piscina era el único recinto en el que nos juntábamos niños y niñas y...¡resultaba apasionante!. En aquella época no existían las restricciones que se aplican hoy en día por lo que...¡me podía tirar desde los numerosos trampolines exhibiendo mi destreza ante los niños que empezaban a gustarme!; no era obligatorio el uso del gorro; podías lanzarte al agua de cabeza o "haciendo la bomba". Todo eran risas. 

Durante este mes solíamos acompañar a los conciertos que ofrecía la Orquesta Sinfónica de RTVE a la que mi padre pertenecía como concertino de viola por toda España. De esta forma conocí desde Santander hasta Granada, desde Barcelona hasta Galicia.Tuve el privilegio de recorrer toda España acompañada de verdaderos artistas, asistiendo a ensayos, conciertos; visitando increíbles lugares llenos de historia. Recuerdo, como si hubiese sido ayer, la gira que hizo la orquesta por toda Andalucía. Aún se podía visitar el Patio de los Leones de la Alhambra; me entusiasmó el virtuosismo de la decoración y quedé para siempre enamorada de los jardines del Generalife...y de la Calle del Pañuelo. En Sevilla subimos a la Torre del Oro, con mi hermana a hombros de mi padre y unos 45º grados de temperatura; recuerdo, como si hubiese sucedido ayer, como mis padres nos mojaron con el agua de los abrevaderos de caballos para mitigar el calor. En Córdoba me fascinó la Mezquita con sus columnas y arcadas rojas y blancas. Podría enumerar un sinfín de viajes similares a éste, siempre con mis padres y hermana, constantemente feliz.



Puedo decir que tuve una infancia y adolescencia privilegiada. Ya en la cuna me dormía escuchando el violín de mi padre. Fueron años empapados en cultura, rodeada de artistas amigos de mi padre, desde músicos a pintores, cantantes de ópera o escultores...y ¡mis clases de ballet! que ocupan un lugar privilegiado en mi memoria. Siempre iba acompañada de mi madre con la que mantenía largas conversaciones durante el largo trayecto que había entre mi casa y la academía...es lo malo que tiene Madrid: las distancias, pero a nosotras nos servían para charlar y compartir confidencias, risas y alguna que otra reprimenda.

En agosto siempre acudíamos a algún pueblo de la costa andaluza, valenciana, catalana, mallorquina. Lugares recónditos, tranquilos con maravillosas playas justo al lado del apartamento en el que nos alojásemos. Era el único mes del año en el que mi hermana y yo jugábamos juntas aunque, apenas transcurridos un par de días, cada una tenía su grupo de amigos. Daba igual que fuesen alemanes, ingleses, franceses...¡nos entendíamos a la perfección!. 

Y en septiembre, antes de empezar el colegio, siempre íbamos a Asturias a visitar a mis abuelas, mis tíos y primos. Para mí era un mundo aparte. Verde, húmedo...en el que se podían ver vacas, gallinas, conejos, algo que para mí resultaba una aventura. Y, lo mejor de todo, podíamos jugar con nuestros primos y comer la maravillosa nata con azúcar que preparaba mi tía.

Mi infancia fue muy feliz.plagada de recueros maravillosos que jamás olvidaré.

La infancia de mis hijas creo que también fue feliz. Cuando trabajaba en el periódico, con un horario dantesco, hacíamos "juegos malabares" para acudir todas las mañanas, cuando la climatología acompañaba, a playas cercanas a nuestra casa o iban a pasar la tarde con su padre a la piscina. Durante el mes de agosto nos marchábamos siempre fuera de Asturias, a sitios en los que el sol estuviese asegurado y la temperatura del agua permitiese prolongados y amenos baños.

Ahora mismo, trabajo desde casa pues no cuento con la ayuda del que, desde hace ya seis años, se ha convertido en mi ex marido y mi hija mayor tiene autismo. Puedo asegurar que estas tres premisas convierten mis veranos en algo estresante y...eterno.

Celia disfruta del verano hasta el último segundo. Junto a su inseparable grupo de amigas acude a la piscina, a la playa y a toda fiesta que se celebre cerca de casa, algo que puedo asegurar que es más frecuente de lo que desearía.

Pero Julia es otra historia. Durante el curso, pasa mucho tiempo en el colegio realizando todo tipo de actividades pero en verano, acudir con ella a cualquier sitio se convierte en una aventura que nada tiene de tranquilo o relajante. Me diréis que Julia ya tenía autismo cuando era pequeña pero, si bien el autismo no crece si se hace más evidente con el paso del tiempo.

No acudo a la piscina desde hace tres veranos. Su comportamiento infantil, su manera de jugar, sus gritos, sus saltos la convierten en la protagonista absoluta del recinto. No puedo evitar, cuando está en el agua, que llene su boca de agua y que, seguidamente, la tire sobre la primera persona que pase junto a ella o que, aun sabiendo nadar, se tire a los brazos de una desconocida señora que pasa a su lado. También le apasiona coger pelotas que no son suyas, salpicar con sus saltos a todo aquel que la rodea...¡en fin!...Julia, sin quererlo, se convierte en la protagonista absoluta de la piscina. A ella le resulta indiferente pero yo lo paso realmente mal. En la actualidad, el autismo sigue siendo un gran desconocido y las madres no entienden que mi hija no está "robando" la pelota a sus peques, sino que lo que desea es jugar...las señoras mayores, que nadan tranquilamente en el agua, se asustan ante una persona con una altura y un peso considerable que, sin saber por qué, se abalanza sobre ellas o les coge de las manos porque lo único que desea es divertirse...los niños y adolescentes se ríen de sus gritos, sus chapoteos, sus saltos, "cuchichean" o se ríen de ella descaradamente sin entender que esa es la manera  que tiene Julia de divertirse.

La playa es también muy estresante pero, al menos, el espacio es más amplio y pasamos más desapercibidas. Aquí existen peligros que en la piscina no se dan. Como a Julia le encanta nadar, cuando me doy cuenta, se ha adentrado tanto en el mar que tengo que ir nadando en su búsqueda. Si consigo que se quede en la orilla se convierte también en el centro de atención. Coge de la mano a desconocidos para que salten con ella las olas o chilla estruendosamente cada vez que se aproxima una. Si paseamos, me arriesgo a que, en un despiste de medio segundo, destroce todo "castillo de arena" que se cruce en nuestro camino ante la mirada llena de ira de unos padres que ven a sus hijos llorar desconsoladamente tras ver destrozada su "obra de ingenieria" o arrebata una bolsa de patatas de manos de su propietario o pisa una toalla o...¡socorro!.

                                       
                                 

Los paseos por una senda que hay cercana a mi casa se convierten en toda una aventura porque, en menos de un segundo, podemos pasar de la tranquilidad más absoluta a una irritabilidad, en ocasiones, muy difícil de controlar.

No obstante, debo afirmar que Julia es ajena a todos los comentarios, las miradas, las risas, los enojos, los "cuchicheos" que su comportamiento provoca. Julia es feliz, muy feliz, en su mundo. El problema reside en mí y en el desconocimiento que existe sobre el autismo. A estas alturas, yo debería haber superado todo aquello que me problematiza y disfrutar junto mi hija Julia de la piscina, la playa, de nuestros paseos...

Este verano que acaba de comenzar tiene que marcar un punto de inflexión. Partiendo de la importantísima premisa que supone saber que la felicidad de mi hija es real, debo aprender a controlar en público, sin perder la calma ni la sonrisa, todos los problemas que conlleva su total desconocimiento de las reglas que rigen la normas de conducta en público. Julia no entiende que no debe abrazar a un desconocido; tampoco comprende que no puede apropiarse de un bocadillo ajeno o que, destrozar un castillo de arena, algo que es para ella un juego, se convierte en una verdadera tragedia, comprensible, para los niños que lo han constrido. Debo lograr eliminar estas conductas de su día a día, pero intentando conseguirlo desde la tranquilidad y sin perder la paciencia, ajena a las opiniones de la gente que nos rodea. Solo así podremos disfrutar de un verano tranquilo, feliz, pleno que, cuando finalice, recordemos desde la alegría.

                                                   

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