Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

martes, 17 de febrero de 2015

«Si el autismo crece, habrá que buscar un factor ambiental»

ABC.es (SALUD)

Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, adelante las claves de un proyecto europeo para investigar en el autismo.


«Si el autismo crece, habrá que buscar un factor ambiental»

La Comisión Europea y el Instituto de Salud Carlos III han firmado un acuerdo para los próximos tres años para el estudio y el desarrollo de propuestas de políticas de salud para el autismo en Europa, el proyecto, que cuenta con una financiación de dos millones de euros, será liderado por Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII
- ¿Qué pretende el proyecto?
- La Comisión aporta 2,1 millones de euros para mejorar en el conocimiento y la respuesta al autismo. Se trata de estimar su prevalencia en 12 países de la Unión Europea, analizar los costes sociales y económicos, revisar los programas existentes sobre detección temprana y desarrollar propuestas de mejora e implantación de dichos programas, validar biomarcadores asociados a los trastornos del espectro autista (TEA) y mejorar el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidad y efectividad de los cuidados y apoyos en la vida adulta y en las personas mayores con diagnóstico de autismo.

- ¿Es el autismo una enfermedad rara?
- En Europa se considera como una enfermedad de gran prevalencia. El problema es que no es una única entidad: es un espectro de trastornos, y hay los que responden a enfermedades genéticas que son, de hecho, enfermedades muy raras; pero en realidad no se sabe cuál es el conjunto de todos los trastornos. Entonces, ¿por qué nosotros un grupo de enfermedades raras nos metemos al estudio de este trastorno? Primero porque desde hace muchos años ya habíamos formado un grupo de TEA y, sobre este núcleo, hemos basculado esta propuesta. Y desde el concepto de prevalencia, hay que tener en cuenta que muchos de los casos de autismo son, en el fondo, un enfermedad rara.
- Un problema de salud pública.
- Si hablamos desde el punto de vista de los responsables de Salud Pública, lo es por la carga social, pero si lo hacemos desde un punto de vista familiar, la carga social es evidente: [el autismo es] una discapacidad que no mata ‘per se’, y salvo que haya una enfermedad de base importante, las personas viven muchos años.
- Porque cuando se habla de autismo se piensa en niños…
- Las personas con autismo crecen y no fallecen salvo que tengan una enfermedad. Pero no tienen más prevalencia de otras enfermedades que los demás. Y esto plantea un problema social porque, mientras que son niños, hay todo un sistema, público y privado, que se dedica a su cuidado. Pero cuando crecen, hay un problema muy serio que ha hecho que muchas organizaciones hayan presionado al Parlamento Europeo para que en este proyecto se analice la prevalencia y se investigue en las personas mayores con autismo.
- ¿Cuántas personas hay diagnosticadas de TEA en España?
- Algunas encuestas de discapacidad hablan de 5.000, pero no son fiables. Los estudios de prevalencia asociados a los análisis de detección temprana, que se realizan entre los 18 y 24 meses, hablan de 1 caso de cada 150. Pero si hablamos de autismo en mayores y ancianos, lo más seguro que la mayoría esté escondido.
- ¿Se puede hablar de un aumento en los casos de autismo?
- Hay una gran batalla entre genetistas y ambientalistas; los primeros creen que todo es genético, y desde luego no se puede negar la influencia de la genética en el autismo, pero los genes no producen epidemias, y ahora estamos ante un crecimiento de la incidencia de autismo. Donde se miden las cosas es en la incidencia y hay estudios, como los del Registro de Dinamarca, donde parece que sí se está viendo que hay más incidencia. Y si está creciendo, hay que buscar un factor ambiental. Ahora mismo el gran debate es si realmente la incidencia del autismo está o no creciendo.
- ¿Se puede diagnosticar precozmente?
- Para la detección temprana, al ser un trastorno conductual, se usan cuestionarios que exploran la conducta, con los que tratamos de ir bajando cada vez más la edad. Por ejemplo, uno de los objetivos del proyecto es definir en Europa cuál es la mejor estrategia de detección temprana. Sin embargo, por muchos programas de detección temprana no hemos logrado bajar la edad de diagnóstico. Y ese es el reto de los programas de detección temprana porque, aunque no hay tratamiento, sí hay programas de intervención para recuperar el lenguaje y la capacidad de socializar e integración. No se curan pero su calidad de vida mejora.

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