Julia corriendo en plena naturaleza es ¡¡¡feliz!!!...
Mi hija Julia tiene 19 años y crece paralelamente al blog que inspiró, por eso anualmente anoto cada cambio de edad.
Tiene Autismo "no verbal".
Usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@; usted lleva gafas; usted utiliza bastón...Tú tienes acné, tú estás en pleno estirón, a tí te está cambiando la voz...
¿Es mi mirada lastimera, reprobatoria o de conmiseración?... ¿Acaso cuchicheo ante tu poblada cara llena de granos o tu atiplada voz o miro, con atención, el bastón que usted usa para caminar?... Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco.

jueves, 17 de enero de 2013

«El autismo es incurable porque se diagnostica tarde». Juan Larbán, psiquiatra


Juan Larbán.Juan Larbán. 
El presidente de la Asociación para la Docencia e Investigación en Salud Mental (Adisamef) acaba de publicar, a sus 67 años, su primer libro escrito en solitario: ´Vivir con el autismo, una experiencia relacional. Guía para cuidadores´, en el que asegura que el autismo es reversible si se trata antes de los tres años. Prepara ya la segunda parte, un manual más extenso y detallado para profesionales.
¿De dónde surge este libro?
Hace tiempo que intento comprender por qué cuando el cachorro humano necesita tanto un entorno cuidador, estable y seguro que lo críe, los que sufren autismo rechazan lo más importante, la relación emocional con su cuidador. La evita. Al precio de menoscabar su desarrollo como persona si no se interviene de forma precoz.
¿Ha llegado a una conclusión?
Sí, hoy día en la genética y en la medicina se está anclado en las teorías mendelianas, se busca un gen culpable de una enfermedad. Esto ha dado frutos durante un tiempo en enfermedades ligadas con el autismo secundario, pero el porcentaje de trastornos autísticos que tienen que ver con lo genético es muy reducido. Lo que se sabe ahora, desde el 54, es que tenemos un capital genético al nacer y que ese capital genético se exprese en positivo o negativo depende del entorno cuidador y el estilo de vida.
¿Eso no es culpar a los padres?
No. El entorno cuidador es la familia, los profesionales, las instituciones y la sociedad. Los profesionales son tan responsables como los padres. Es más, a veces los padres detectan en sus hijos trastornos del desarrollo antes del año, van al pediatra y les dice que esperen. Eso es gravísimo. No les atienden adecuadamente porque, ya de partida, no hay una especialidad en psiquiatría infantil y juvenil.
¿Aquí están bien atendidos?
No, faltan profesionales, un psiquiatra como mínimo, y no hay una formación suficiente para tratar y detectar precozmente el autismo. Si se dice que el autismo es incurable no es porque no sea un proceso reversible es porque al diagnosticar y tratar muy tarde, a los 5 años, es mucho más complicado revertir el problema. Si tratas antes de los tres años, cuanto más pronto mejor, aún es reversible. Le aseguramos al niño un porvenir de niño normal.
¿Qué debe hacer saltar las alarmas a los padres?
A los tres meses un indicador importante es la falta de la sonrisa intencional. El bebé, a partir de las seis semanas, es capaz de hacer un gesto a la madre, la madre se lo devuelve y se genera el primer diálogo no verbal. Si no tiene esa sonrisa a las seis semanas es un peligro, a los tres meses es inquietante. Si el niño también rechaza la comunicación con la mirada y con el cuerpo, si duerme mucho, el profesional de primera atención debería derivarlo a un especialista y empezar medidas terapéuticas de interacción de padres y bebé.
¿Ese niño, tratado desde bebé, puede llegar a ser normal?
Sí, en el libro describo casos muy ilustrativos. En la portada aparece un bebé, Guillermo, que empezamos a tratar a los dos meses y medio. A los 7 meses ya hacía un gesto que no hace ningún niño autista, reclamar que le cojan en brazos, y a los 31 meses era un niño encantador, precioso y normal. En el libro hay otro caso, Eva, una bebé de diez meses en tratamiento hasta los 8 años que es una niña normal.
Si el médico no hace caso a los padres, ¿qué deben hacer?
El problema es que dudan. Ven que algo no va bien, pero están deseando que les digan que todo está bien. Tras el coraje que han necesitado para dar el paso, la mayoría, si les dicen que esperen, lo hace. Solo en contadas ocasiones siguen. El problema en España es que si se hace una detección precoz ¿cómo se sigue? No hay profesionales suficientemente formados.
Dice que la mayoría de casos se diagnostican tarde. Si el niño tiene ya cinco años, ¿qué posibilidades hay de mejora?
Si se trata adecuadamente siempre hay mejoría, pero es difícil que lleve una vida normal. Cuanto más tarde más se acumulan los déficits. Al no haber una relación no existe la capacidad de desarrollarte como sujeto por la identificación con el otro y construir tu personalidad. El niño se desarrolla en una especie de vacío de pensamientos y representaciones. Es pura sensación. Sobre esa base no hay aprendizaje ni desarrollo posible.
¿Se diagnostican más casos o realmente hay más?
„Las dos cosas. Hay más porque el medio en el que se desarrollan los niños no es el más adecuado para cubrir sus necesidades básicas, que no son materiales. Estamos empujando, por razones económicas y sociales, a nuestros retoños hacia una independencia precoz y prematura, delegando los cuidados en los profesionales. Un niño, para desarrollar un vínculo de apego seguro, necesita que haya alguien de confianza. Vamos en el sentido contrario. Predominan los intereses económicos y sociales sobre el de los pequeños. Se están generando problemas de salud mental y autismo y patologías adictivas.
Pero no se le puede pedir a la mujer que vuelva a quedarse en casa ni una familia puede permitirse perder un sueldo.
Tenemos que fijarnos en los países escandinavos donde hay una verdadera conciliación de la vida laboral y familiar. No se dice que la madre tiene que volver a casa, sino que la que quiera criar a sus hijos pueda hacerlo con ayudas de la Administración, reserva de plaza y la formación para reincorporarse.
Puede ser el padre, ¿no?
La función la ejerce quien es capaz de responder a las funciones necesarias para el bebé. Un profesional, una institución, el padre o los abuelos pueden hacer la función materna. Como una madre puede hacer la paterna.
¿Los niños que aparecen en el libro llevan una vida normal?
Guillermo y Eva, que se trataron precozmente, son niños normales. Los otros dos casos, diagnosticados más tarde, aún están en tratamiento. Uno de ellos llegó sin comunicarse y estaba todo el día agitando un cordel y ha mejorado. Los profesionales se plantearon cómo interactuar a través del cordel. Cogieron el otro lado de la cuerda, empezaron un tira y afloja. Al cabo de un tiempo, el niño lanzó la cuerda. De ahí se pasó a una pelota y se abrió una ventana a la comunicación. Ahora a través de lenguaje no verbal da mensajes significativos. Se agarra a los padres en momentos clave. Empezó tarde, se puede mejorar, pero habrá déficits irrecuperables.
¿Cómo lo llevan los padres?
No hay sufrimiento mayor que el de unos padres que esperan un hijo con todo el cariño del mundo, porque lo han deseado muchísimo, pero el niño se protege de la comunicación emocional. No rechaza al cuidador, rechaza el sufrimiento y el malestar. Es muy doloroso para unos padres pensar eso. Piensan que lo están haciendo mal, y no es eso.

(diariodeibiza.es)

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