"HISTORIA DE UNA FOTOGRAFÍA" (M.A.M.)

Solo Mariano Grueiro, desde su autismo, es capaz de que me relaje ante una cámara fotográfica. Con él no me siento 

observada, analizada, escrutada, juzgada...su innata bondad se lo impide. Soy muy insegura y eso hace que siempre que me hacen una foto me muestre tensa...además, no soy nada fotogénica, pero con Mariano todo fluye sobre un camino de sinceridad absoluta...

Voy a contar la historia de esta fotografía.

Me reuní con Leonor Ronoel y Mariano el pasado mes de agosto, en Madrid. Lo que en un principio iba a ser un café se convirtió en un día maravilloso de charlas, confesiones, pinchos, comida, más charlas y calor...mucho calor.

Esta foto está tomada en un McDonald's, ya que Mariano quería mostrarme que, un lugar tan criticado como este se había convertido sin que sus propietarios lo sepan, en un lugar ideal para las personas con autismo de alto funcionamiento, gracias a los paneles en los que uno mismo puede preparar su propio menú e incluso realizar el pago. Estos paneles son muy visuales, utilizan símbolos que pueden asemejarse a pictogramas, y los pasos a seguir están muy claros. Asumo que a Mariano le llevó no menos de 1 minuto pedir dos granizados de limón y una botella de agua y yo aún no sé como lo hizo. También dijo que era un lugar ideal por su temperatura. Él es muy sensible al calor y puedo aseguraros que Leonor y yo...¡casi nos congelamos!.

Y tengo que confesar que me sentí muy culpable...Yo soy madre de una niña (bueno, voy a tener que empezar a decir mujer, porque ya tiene 18 años) con autismo no verbal. Debería saber que a las personas con autismo son muy literales, les cuesta entender los "dobles sentidos", la "ironía", el "sarcasmo". Y lo sé, pero como Julia no habla, lo cierto es que desconozco si ella tiene el problema de la extrema literalidad con el lenguaje. Pero Mariano sí lo tiene. Recuerdo que cuando ya nos marchábamos me dijo que me sentase en una mesa porque le gustaba mucho la luz y empezó a fotografiarme. Me dijo. "¡estás guapísima!"...a lo que yo respondí, estúpida de mí:"Bufff, seguro...". De pronto, veo que Mariano baja los brazos y con una cara de tristeza absoluta le pregunta a Leonor:

"¿eso ha sido una ironía?", a lo que Leonor le respondió que sí. Durante unos minutos, que se hicieron eternos, Mariano me contó que ya estaba logrando controlar ese tipo de situaciones, que antes le sobrepasaban y yo me sentí...¡tan culpable!...Por eso entendí tan bien el post que escribió en su blog en el que habla de las "rampas cognitivas"...ese día yo obstaculicé su rampa.

Mariano se ha convertido, para mí, en la voz de mi hija Julia.

(https://medium.com/@hipersintiendo/en-serio-se-le-dá-un-trato-ecuánime-a-una-persona-con-autismo-a-la-hora-de-dar-una-charla-3fa3f6247d14#.249k9uvio)

"REIVINDICACIONES DE UNA MADRE DE UNA PERSONA CON AUTISMO" (M.A.M.)

Reivindico el derecho de mi hija Julia, desde su Autismo, de reír cuando quiera y donde quiera, con razón o sin motivo, estruendosamente o en silencio.

También puede gritar, si su ansiedad le obliga, ya sea en la calle o en un parque, en la playa o en el monte.

Mi hija no es una atracción para transeúntes aburridos o con ganas de educar al prójimo. Si en un semáforo se muerde el brazo o la mano, no lo hace por alterar su tranquila existencia, sino que es la consecuencia directa de una de sus muchas frustraciones.

Si la ven oler lo más insospechado e, incluso, probar lo más inverosímil, no la tachen de tonta pues ella es capaz de conseguir mucha información a través del olor y el sabor que usted, señor viandante.

Porque, aunque no lo crea, mi hija se frustra en numerosas ocasiones: cuando quiere hablar y no puede, cuando desea algo y no le entienden, cuando en su cabeza se mezclan infinidad de sensaciones, como el ruido, una luz intensa o un grupo enorme de gente.

Si en un supermercado, mi hija Julia coge un paquete de galletas, sin que yo me percate (lo siento, soy humana; mi atención puede disminuir unos segundos y, por ahora, no tengo ojos en mi nuca), no es necesario que le llame, a voces, "ladrona". Si se tomase un segundo de su tiempo en preguntarme, le explicaría que mi hija desconoce el significado de conceptos tan abstractos como el dinero o el sentido de la propiedad.

Si en plena calle, mi hija le da un abrazo, entiendo su cara de susto, pero no puedo comprender su gesto de asco. Mi hija va siempre con una sonrisa en su cara, además de limpia y aseada. Es más, si ella le sonríe, ¿tan difícil resulta responder con una sonrisa?.

Si en una sala de espera de un centro médico o en la cola para pagar la compra en la caja, mi hija se inquieta y agita, no es porque sea una persona maleducada, simplemente, su nivel de tolerancia y frustración es inferior al suyo.

En ocasiones me gustaría repartir folletos en los que explique algunos de los rasgos distintivos del

Autismo pero...¿para qué?...irían directamente a la papelera más cercana.


                                                

"RESULTADO DE LA ANALÍTICA:TODO BIEN" (M.A.M.)

Hoy he recibido un regalo de esos que no se pagan con dinero y, que para mí, son los mejores.

Esta mañana he acudido al médico a recoger los resultados de la analítica de Julia. No voy a negarlo, iba muy asustada; la ingesta de Risperdal, su peso y su apetito desmedido, que controlo a duras penas, me hacían presagiar una consula de urgencias con un endocrino o un nutricionista.

Pero no...¡todo está perfectamente!. Los glóbulos blancos, los rojos, las plaquetas...la glucosa, el colesterol, los triglicéridos, las transaminasas...la creatinina, el ácido úrico, el hierro.

Es decir, Julia, además de ser feliz, dulce, mimosa, luchadora incansable, tiene buena salud.

Os puedo asegurar que hoy es uno de esos días en los que no puedo pedir más a la vida.

"JULIA EMPIEZA SU RECORRIDO EN PSIQUIATRIA DE ADULTOS" (M.A.M.)

Hoy Julia ha tenido su primera consulta con la que va a ser su nueva psiquatra, ahora que ya ha pasado a depender de Salud Mental de Adultos.

Al final, han hecho caso a mis ruegos y le han asignado la misma doctora que hace poco a comenzado a llevarme a mí también tras la jubilación del anterior. En relación al cambio de terapeuta tuve un pequeño malentendido con la administrativa que llamó por teléfono a mi casa. En un primer momento me dijo que tenía que ser la paciente la que tenía que ir a cubrir la solicitud. Yo le comenté que eso era imposible, en cuanto que la paciente tiene autismo no verbal. Aún así, insistió "ya, pero tiene que ser ella quien venga a secretaría". Solamente cuando le dije que mi hija no hablaba y que presentaba una discapacidad del 75%, aceptó que fuese yo...¡Qué desconocido sigue siendo el Autismo!

No voy a mentir...la primera impresión ha sido inmejorable. Paula, que es el nombre de la joven médico, se ha ganado a Julia al segundo de entrar en la consulta, simplemente tratándola con naturalidad y relajación. Julia aceptó sentarse en una silla frente a ella y, rápidamente, la empatía comenzó a discurrir por la consulta. Me planteó una enorme batería de preguntas; le comenté y ella misma observó con sus propios ojos esa alta capacidad que tiene Julia que, realmente, no le sirve para nada porque no es en absoluto funcional. Hubo risas, no se escuchó ningún grito, ni ninguna carrera desenfrenada de Julia.

Y lo mejor de todo: oficialmente, ¡por fin el Risperdal pasa a la historia de nuestras vidas!.

Vamos a comenzar con un antipsicótico denominado Aripiprazol pero, por supuesto, estando a la expectativa de cómo le siente a Julia.

Ya os iré contando....el lunes voy a buscar los resultados de la análitica.

Este post solamente puedo ilustrarlo con una de las sonrisas de Julia que tan feliz me hacen...aunque sea de archivo.

"El aripiprazol también se usa para tratar a personas que tienen trastorno autista (un problema de desarrollo que causa dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas). El aripiprazol puede ayudar a controlar una conducta irritable como por ejemplo, agresión, berrinches y cambios de humor frecuentes en estos niños. El aripiprazol también se usa para tratar niños entre 6 y 18 años de edad que tienen trastorno de Tourette (una condición caracterizada por la necesidad de hacer movimientos repetitivos o repetir sonidos o palabras). El aripiprazol pertenece a una clase de medicamentos llamados antipsicóticos atípicos. Funciona al cambiar la actividad de ciertas sustancias naturales en el cerebro."

"JULIA ES BUENA EN ESTADO PURO" ( M.A.M.)

Como en el último post hablé de las crisis de Julia, hoy quiero contaros lo maravillosa que es.

Debo empezar diciendo que su autismo está básicamente definido por su falta de lenguaje y su prácticamente nula comprensión de cualquier convencionalismo social. Mi hija no entiende conceptos abstractos como el dinero y, mucho menos, la necesidad de su uso; desconoce el sentido de la propiedad; no sabe qué es un gobierno, una iglesia, un dios, una monarquía, una guerra, un terrorista, un corrupto....y así, hasta el infinito...tampoco sabe qué es un partido político, los índices bursátiles, el brexit, Estados Unidos, la Comunidad Económica Europea, España.

Está fuera de su comprensión la atracción sexual hacia otra persona, jamás tendrá pareja y nunca tendrá hijos; tampoco tendrá amigos. No puede ir sola por la calle porque las normas de tráfico entran dentro de un terreno que le resulta ajeno...aunque se da la paradoja de que, tal vez, algún día, sea capaz de conducir un coche.

La televisión no le resulta atractiva...aunque las películas de Disney o Pixar, muchas veces las ve en inglés, seleccionando ella misma el idioma en el DVD. Le apasiona la música, sobre todo la clásica. Le gusta correr en la playa, saltar sobre su gigante pelota y el agua en cualquiera de sus versiones, ya sea en la piscina, en el mar, en la bañera, en una manguera...la cuestión es su contacto.

Julia no sabe escoger su ropa. Tengo que ducharla, lavarle los diente, vestirla, atarle las zapatillas...aunque, durante la comida, una sola mirada de su hermana le indica que está comiendo demadiado rápido y que, entre bocado y bocado, debe dejar el cubierto sobre el plato.

Pero lo que tiene Julia que la hace maravillosa es su carácter. Hoy hemos tenido sesiones maratonianas de besos. A su manera, me pide que le mordisquee en el cuello...¡le encanta!...que le acaricie el brazo, mientras nos damos cientos de besos, tumbadas en su cama, abrazadas. Si estoy cocinando, limpiando, leyendo o escribiendo se acerca por la espalda y me besa no una, sino cuatro, cinco, seis veces. Y luego su sonrisa. Cuando está relajada, sus ojos, su cuerpo, su boca sonríen...ella es una sonrisa mimosa y encantadora. Ah!...y sus carcajadas...esas las deja para Xasy, nuestro perro, quizá con quién más haya jugado nunca; se comprenden, se quieren, son cómplices.

Cuando Julia no está, la casa se encuentra vacía.

El Autismo son las crisis pero también es amor incondicional, porque Julia no sabe qué es la mentira, la hipocresía, el egoísmo, la deslealtad. Julia es buena en estado puro.